24.11.2018

Kävimme eilen neurologin sekä terapeuttien 2-vuotis arviointikäynnillä. Olo on samaan aikaan helpottunut ja levollinen, mutta myös surullinen ja sekava. Tiesin mitä käynniltä halusin. Olemme pidemmän aikaa olleet jo kyllästyneitä tilanteen pehmentelyyn. Halusimme että asioista puhutaan suoraan, avoimesti ja niiden oikeilla nimillä. Ja sitä saimme. Siksi olo on helpottunut.

Mutta se ei tarkoita sitä, että niiden asioiden kuuleminen olisi helppoa. Kun puhutaan kokonaiskehityksen merkittävästä viiveestä, kehitysvammaisuudesta ja kuntoutussuunnitelmista, sisältyy niihin paljon painolastia. Vaikka olen jo pitkään tiennyt sisimmässäni, että lapseni tapauksessa kyseessä on pitkäaikainen tuen tarve ja kuntoutus, se todentuu aivan eri lailla kun niistä aletaan puhumaan. 

Ensimmäistä kertaa meille puhuttiin suoraan kehitysvammaisuudesta. Ensimmäistä kertaa puhuttiin ylipäätään yhtään mitään tulevaisuudesta, kun keskusteltiin siitä kuinka arvioinnit ja diagnosoinnit etenevät. Kun lääkäri mainitsi kehitysvammaisuuden, tunsin piston rinnassani. Vaikka tiesin ja olin valmistautunut aiheeseen, kyllä se silti vähän sattui. Samalla koin suurta helpotusta siitä, ettei tällä käynnillä tarvinnut taistella. Ei tarvinnut todistella sitä, kuinka haastavaa meidän arkemme on ollut. Saimme selkeän hoitosuunnitelman ja kaikki tuntuu muutenkin selkeämmältä kuin pitkään aikaan hoidon ja kuntoutuksen suhteen. Silti mua sattuu nyt. Jonkinlainen uusi hyväksymisprosessi lähtee taas käyntiin. Ja ensin on surtava. 

Olen pitkään tuntenut ihmeellistä syyllisyyttä. Lähinnä omasta jaksamisesta ja siitä, kun pitäisi pystyä enempään. Ja siitä, miksi tämä tuntuu niin raskaalta? Aikaisemmilla käynneillä kun on tuntunut siltä, että on tullut jopa vähätellyksi tai tilannetaa on pehmennelty tarpeettomasti, olen luonut itselleni jonkinlaista illuusiota siitä että meidän tilanteemme ei ole niin poikkeava. Että pitäisi vaan jaksaa enemmän niin kyllä tämä tästä. Tämän käynnin jälkeen tuo syyllisyys helpotti. Vaikka syytä tähän kaikkeen ei ole löytynyt, en koe enää että tilanne olisi mun vikani. Ja tiedän, kuinka älyttömältä tämä saattaa kuulostaa. Mutta uskon, etten ole näidenkään ajatuksieni kanssa ainut. 

Ensi viikolla menemme vielä tarkempiin magneettikuvauksiin jotta leikkaustarvetta suhteessa lapsen oireisiin voidaan arvioida vielä luotettavammin. Askel askeleelta eteenpäin. 

18.11.2018

Joskus sitä vain istuu näppäimistön ääreen. Pää on niin täynnä ajatuksia, että on vaikea ottaa kiinni mistään. Usein siis vain istun, laitan jotain rauhoittavaa musiikkia soimaan ja alan kirjoíttaa. Toisinaan taas ajatukset ovat ehtineet jäsentyä hyvinkin, jolloin on heti selkeä aihe mistä haluaa kirjoittaa. Nyt ei ole. Nyt on se päänsisäinen sekamelska joka purkautuu nyt tekstiksi miten purkautuu.

Huolesta olen kirjoittanut useammankin kerran. Kuinka tuntuu, että siltä ei ole saanut rauhaa. Joka viikko sairaalassa joko suunnitellulla käynnillä tai päivystyksellisesti viimeiset pari kuukautta. Alkaa olla voimat aika lopussa. Lähes joka kerta eri lääkäri, aina samat tarinoinnit. Pelkästään sekin on jo aika rankkaa. Tässä on niin paljon liikkuvia osasia, että sitä unohtaa väkisinkin aina jotain mainita. Hyvän vinkin sainkin, että kokoa itsellesi A4 mukaan, jossa lapsen keskeisimmät asiat. Todella hyvä vinkki. Oirepäiväkirjan täsmällisempi pitäminen auttaisi myös, mutta kun kaikkea ei yksinkertaisesti vain jaksa. Pari päivää takaperin lapsen isän kanssa järjestelimme lapsen kansioita, ja totesimme että välillä tuntuu että pelkästään papereiden ja laskujen pyörittelykin menee ihan työstä.

Alkuviikko oli jälleen huono. Lapsi oli normaalia väsyneempi, ja oksensi tiistaina päiväkodissa heräämättä itse omaan oksentamiseensa. Loppuillan lapsi oli vähän poissaoleva, ja kotiin tullessa ei jaksanut mitään. Makoili lattialla tai sylissä. Iltapalaa syödessä tuli jälleen kohtaus. Olihan se hyvinkin arvattavissa päivän siihenastisen kulun perusteella. Videoin kohtauksen ohjeen mukaisesti ja menimme vielä olohuoneeseen rauhottumaan. Lapsi oli edelleen hyvin väsynyt, touhuilu ei kiinnostanut vaan oli saatava olla kokoajan sylissä. Veinkin lapsen ajoissa nukkumaan, ja kuin sormia napsauttamalla toinen jo koisi. Jahas. Ei normaalia. Ei muuta kun itse sitten lapsen viereen vahtimaan unta ja toinen kohtaus tulikin vielä ennen puolta yötä. Itse nukahdin vasta reippaasti puolen yön jälkeen.

Seuraavana aamuna oli aikainen herätys töihin. Kokouksen tauolla päätin kuitenkin soitella sairaalalle, sillä lapsen vointi jäi vaivaamaan minua todella. Soitin sairaalalle ja selitin tarinat jälleen kerran. Hoitaja pyysi minua laittamaan videon heille jotta voivat lähteä pohtimaan syytä kohtausten taustalla. Laitoin videot eteenpäin, kolmatta kertaa tänä syksynä, ja toivoin että josko tällä kertaa oikeasti joku ottaisi yhteyttä videoiden osalta. Kukaan ei vielä ollut ottanut kunnolla kantaa asiaan kesän uni-EEG:n jälkeen, joka oli normaali. Torstaina lääkäri sitten onneksi soitti, ja pyysi seuraavasta päivästä alkaen sairaalaan. Teimme työtä käskettyä, ja seuraavana aamuna olimme osastolla.

Osastolla haluttiin seurata lapsen vointia useamman vuorokauden ajan. Vireystilan vaihtelua on ollut pitkin syksyä enemmän, lapsi on ollut paikoitellen todella kivuliaan oloinen, tasapainovaikeudet ovat lisääntyneet viimeisen parin kuukauden aikana ja kohtauksia tulee useammin verrattaen kevääseen ja kesään. Lisäksi nyt viimeisimpänä tuo tiistainen pahoinvointi. Osastojakson aikana saatiinkin näkyviin tuota vireystilan vaihtelua, kun perjantai meni pitkälti maaten ja huojuen, loppua kohden lapsi oli enemmän oma itsensä. Vaikka kohtauksia ei jakson aikana tullut, niitä olemme kuitenkin saaneet useamman jo videolle. Pitkästä aikaa tuntui siltä, että nyt tätä asiaa oikeasti mietitään meidän kanssamme. Vaikka epäilyt lapsen tajunnan tason vaihtelusta eivät olleet mukavaa kuultavaa, oli jonkinlainen helpotus, että joku epäili jotain. Että todettiin selkeästi, että epilepsialta tämä ei vaikuta, mutta voisi liittyä tajunnan tason vaihteluun. Tilannetta jäädään tarkkailemaan edelleen ja edessä on terapeuttien arviot ja reilun viikon päästä uusi neurologin käynti. Tässä välissä neurologi ja neurokirurgi ilmeisesti pohtivat yhdessä myös kokonaistilannetta.

Ja että mikä fiilis? Aika sekava. Epätodellinen. Sairaalassa ollessa lääkärin sanat eivät tietyllä tavalla kosketa. Sitä vain kuuntelee. Tuollaiset asiat ja termit kuuluvat niiden seinien sisäpuolelle. Siellä se on arkipäivää. Mutta kun sairaalasta astuu ulos, asiat jotenkin konkretisoituvat. Että ei sairaalan ulkopuolella nämä kokemukset ole pieniä. Kun niitä sanoo ääneen jollekin ulkopuoliselle ja saa ne vaivaantuneet reaktiot, sitä jotenkin tajuaa että tässä ollaan taas vähän isompien juttujen äärellä. Välillä heitän todella karua mustaa huumoria ja huomaan olevani ainut joka nauraa. Kun ei tätä tilannetta ymmärtämättömät ehkä uskalla nauraa. Mutta musta huumori on ollut minulle ja lapsen isälle todella luontainen keino välillä keventää tunnelmaa.

Irrottautuminen on myös äärettömän tärkeää. Kaikkiin näihin asioihin on helppo upota. Täytyy olla myös muuta elämää. Vaikka väsyttää, niin paras päätös voi olla silti vaivautua sinne kaverin juhliin, vaikka sitten suoraan sairaalasta ja tukka lapsen kuolassa. Nämä on kuitenkin sellaisia asioita, joihin on vaikea vaikuttaa. Vaikka pitää todella pitää huolta lapsesta, niin itseä ei saa unohtaa.

Netissä törmäsin vanhaan Marja Hintikka Liven tekemään kuvaan, jossa mainittiin jotakuinkin näin: "Jaxuhalit eivät auta, mutta valmiiksi tehty makaronilaatikko kyllä". Kyllä ne jaksuhalitkin auttavat, silloin kun saa ihan oikean halin, ei virtuaalisen. Mutta kyllä nuo konkreettiset teot tekevät välillä ihmeitä. Sillä aikaa kun olimme sairaalassa, vanhempani kävivät siivoamassa ja pesemässä pyykkiä. Todella paljon helpompi kotiutua osastojaksolta, kun koti ei ole tavanomainen megakaaos.

Mun mieleni sen sijaan on vieläkin aika megakaaos. Tämä vyyhti ei nyt ehkä ihan aukea tällä yhdellä postauksella. Todennäköisesti siis to be continued, kun ajatuksen jäsentyy lisää.

6.11.2018

Lomakesavotta taas toivottavaksi vuodeksi takana. Vammaistukihakemuksen täyttäminen on aina yhtä tahkoamista, tänä vuonna kylkiäiseksi tuli vielä omaishoidon tuen hakemus. Tulipa taas arjen yksityiskohtia ruodittua. Samalla tuli myös katsottua koko vuoden sairaalakäyntien määrä. Kieltämättä vähän itsekin tipahdin tuoliltani kun näin lukeman. Vastaanottoja sairaalalla, eli lääkärikäyntejä, päivystyskäyntejä, terapeuttien arvioita, leikkauksia, magneettikuvauksia ja muita tutkimuksia on kertynyt tähän mennessä vuotta yhteensä 60 kappaletta. Viimeksi eilen käytiin lääkärissä. Ja huomenna mennään taas yönylitutkimukseen. Joten kertyyhän niitä.

Ja onhan tässä kaikkia uusia asioita tullut nyt tarkkailtavaksi. Viimeisimpänä lapsen kuulo. Olimme aina ajatelleet, että kyllä lapsi kuulee. Ja niin hän kuuleekin, mutta kuulotutkimuksissa päästiin silti vain 50-60dB:n tasolle. Eli ilmeisesti lapsi ei välttämättä kuulekkaan kovin hyvin. Ainoana epävarmana asiana tässä on se, että kuulotutkimuksen aikoihin lapsi oli juuri toipunut korvatulehduksesta. Joten kuulotutkimus pitää vielä uusia, jotta voidaan todeta varmaksi ettei alenema johtunut tulehduksesta. Tämä asia on mielenkiintoinen siksi, että kuulonalenema selittäisi paljon sitä, miksi meillä on ollut fiilis ettei viesti oikein mene lapselle perille. Jos hän ei oikein saa puheesta selvää.

Kommunikointi ja siihen liittyvät haasteet ovat olleet nyt paljon mielessäni, erityisesti kuulotutkimuksen jälkeen. Lapsi täyttää tällä viikolla 2 vuotta, eikä käytössä ole yhtään merkityksellistä sanaa tai merkityksellistä sanan osaa, esimerkiksi lopputavua. Lapsen ääntely on muutenkin melko yksipuolista, hän ei jäljittele eikä osoittele, nyökyttele tai pudistele päätään. Olemmekin alkaneet käyttää kommunikoinnin tukena tukiviittomia, ja on ehkä hitusen huomattavissa, että lapsi jaksaa keskittyä paremmin vuorovaikutukseen kun viitomme. Lapsen oma motoriikka ei vielä viittomiseen riitä, mutta haluan ajatella että tästä olisi silti jotain hyötyä. Itseäni hirvittää ajatus lapsen uhmasta, jos mitään yhteistä kommunikointia ei ole käytössä.

Olen aikaisemminkin kirjoittanut siitä, miten hullulta välillä tuntuu nähdä samanikäisiä lapsia jotka osaavat vaikka ja mitä. Ja edelleen se jaksaa tuntua yhtä hullulta! Vertailukohtia on loppujen lopuksi hyvin vähän, joten omassa kuplassa on helppoa elää. Kun näkee videoita kavereiden samanikäisistä lapsista puhumassa tai matkimassa vaikka eläinten ääniä, ja samalla katsoo kun oma lapsi hakkaa päätänsä pesukoneeseen niin kieltämättä sitä taas miettii, että oliko ne odotukset tuollaisia kuin noissa videoissa ja tätä tämä arki nyt sitten on meillä. Kyllä sitä välillä suree sitä, että leikkitreffeille lähteminen on edelleen niin raskasta ja kun lapsi ei vielä pitkään aikaan tule leikkimään itsenäisesti muiden lasten kanssa tai sitä, että monia asioita joita kuvittelisi tekevänsä lapsen kanssa nyt tulee ehkä tekemään paljon myöhemmin. Tai kun ei oikein tulevaisuudesta tiedä, niin ehkä sitä enää ei odota mitään. Ja sekin varmaan tavallaan välillä harmittaa.

No, nyt täytyy kuitenkin tsempata itsensä taas tulevaan yöhön. Ja sitä seuraavaan yöhön sairaalassa. Nukkuminen on kyllä sellainen asia, minkä soisi jo korjaantuvan. Siis että lapsi nukkuisi. Josko tämä tuplavauvavuosi (heh) loppuisi ja meilläkin alettaisiin hyviksi nukkujiksi?

1.11.2018

Kuoleman ja menettämisen pelko.

Nuo tunteet ovat aktivoituneet todella vahvasti viikon takaisen tapahtuman jälkeen. Hetken aikaa ne olivat poissakin. Viimeksi ne olivat voimakkaasti läsnä, kun lasta vietiin vuosi sitten lokakuussa leikkaussaliin. Nyt tilanne oli aivan arkinen.

Olemme alkaneet työstää lapsemme kanssa hänen syömistaitojaan, ja olemmekin tehneet suuren harppauksen kotona sosemaisesta ruuasta sormiruokaan. Siinä todella riitti ylpeyden aihetta, kun ensimmäisen kerran ruokailu sujui sormiruokaillen. Viime lauantaina kuitenkin koin pysäyttävän hetken. Lapsemme saa selittämättömiä hengityksen ja nielemisen vaikeutumiskohtauksia, jossa lapsen kieli painuu kitalakeen, huulet jännittyvät, nieleminen ei onnistu ja hengitys vaikeutuu huomattavasti. Viime lauantaina hän sai tällaisen syödessään. Lapsi oli juuri laittanut perunanpalan suuhunsa, jolloin huomasin, että lapsen huulet alkoivat hieman jännittyä tahattoman oloisesti. Tilanne kehittyi ennen kuin ehdin tehdä mitään. Kielen jäykistyminen oli niin voimakas, että en kerta kaikkiaan saanut perunaa kaivettua lapsen suusta kohtauksen aikana. Onneksi peruna oli niin pehmeäksi keitetty, että se liiskaantui kitalakeen ja valui kohtauksen aikana syljen mukana muusina ulos.

Kohtaukset kestävät yleensä noin minuutin. Tuo minuutti tuntui ikuisuudelta. Tai ainakin se määrä ajatuksia, mitä tuossa tilanteessa ehti mielessä käydä, Lapsi väsähtää yleensä kohtausten jälkeen, joten heti tilanteen selvittyä menimme lepäämään. Minä itkin ja tärisin, lapsi nukahti kainalooni. En voinut olla miettimättä, jos peruna olisikin ollut lihanpala. Tai parsakaali. Muistanko tarpeeksi hyvin lasten tukehtumisen ensiavun? Uskalletaanko me sormiruokailla vielä, ennen kuin kohtausten syy selviää? Näinkö pienistä asioista se tosiaan on kiinni?

Mieli on ihmeellinen. Maanantaina juttelin äitini kanssa puhelimessa. Hän kysyi, miten viikonloppu on sujunut. Enkä aluksi kertakaikkiaan muistanut, mitä viikonloppuna oli tapahtunut. En vaan saanut kiinni alkuunkaan. Hetken juttelun jälkeen alkoi pikkuhiljaa muistua. Mieli halusi sulkea tapahtumat hetkeksi pois. Jotta pystyi jatkamaan eteenpäin. Päivä päivältä kuitenkin on alkanut tuntua taas voimakkaammalta. Osittain toivottomaltakin. Kun kukaan ei tiedä, mistä on kyse. Nuo tilanteet ovat pelottavia. Joka kerta, kun lapsi saa kohtauksen, mietin meneehän se varmasti ohi. Aina se on mennyt. Entä jos joku kerta ei menisikään, mitä sitten?

Käsittelen paljon asioita unissani. Viime öinä olen nähnyt paljon todella loogisia painajaisunia. Unia menettämisestä, uudesta aivoleikkauksesta, lapsen selittämättömistä kohtauksista ja siitä, kuinka kukaan ei osaa auttaa. Musiikki on ollut itselleni hyvä keino saada lukot avautumaan. Jos pelko on alkanut ahdistaa, olen buustannut sitä musiikilla, jonka sanat koskettavat. Kun hanat saa auki hetkeksi, sitten taas helpottaa.

Juuri nyt matkaan bussissa takaisin kohti Helsinkiä. Olen ollut pari päivää erossa lapsestani, saanut ajatukset muualle ja levättyä. Lähtiessäni kävimme isäni kanssa keskustelua siitä, millaista apua koen että tarvitsisimme eniten. Ensimmäistä kertaa sain jäsennettyä hyvin sen, mitä itse kaipaisin. Me molemmat vanhemmat tarvitsemme lepoa, ja sitä olemme pystyneet toisillemme antamaan. Että pääsee hetkeksi muualle, treenaamaan, nukkumaan ilman herätyksiä. Mutta aina toisen täytyy silloin hoitaa yksin. Ja itse koen sen raskaaksi. Jos saisin päättää, niin näinä öinä en hoitaisi yksin, vaan olisi apua ja seuraa. Koska me molemmat tarvitsemme myös palautumista.

20.10.2018

Perspektiivi. Se on jännittävä asia kun se muuttuu. Kun kokee jotain niin voimakasta, että aiemmat omassa elämässä olleet ongelmat eivät enää tunnu miltään. Välillä melkein huvittaa, millaisista asioista sitä on aikaisemmin murehtinutkaan. Ihmissuhdehuolet, ulkonäköpaineet, "mitäköhän muut musta ajattelee" -tyyppiset asiat eivät enää kuulu päiväjärjestykseen. Viimeksi kun syyskuussa saimme huonoja uutisia magneettikuvista, edellispäivänä mietityttäneet asiat tuntuivat konkreettisesti poistuvan "tämän hetken huolet" -mapista. Tuntui, kuin siinä hetkessä siihen mappiin ei muuta mahtunutkaan. Että muut asiat eivät kuulu millään tasolla samaan kategoriaan, että niitä voisi kutsua edes huoliksi tai ongelmiksi.

Kokemukset tuntuvat myös karsivan ihmissuhteita ja keskittämään energian niihin, joiden kanssa oikeasti asiat ovat tasapainossa ja ihmissuhteet myös antavat. Uusia ihmisiä kohdatessa myös tuntuu, että on vaikeampaa löytää yhteyttä, jos ei ajatusmaailmallisesti olla samalla tasolla. Siis jos toisen murheet tuntuvat itsestä hyvin mitättömiltä, tai tuntuu ettei toinen ole kokenut elämässään mitään minkä takia olisi joutunut pysähtymään ja miettimään mikä elämässä oikeasti on itselleen tärkeää.

Toisaalta taas pakottaako tällainen tilanne myös kasvamaan jopa liian nopeasti ja rajusti? Ehkä. Mutta toisaalta pidän itsestäni enemmän näiden kokemusten jälkeen kuin ennen näitä kokemuksia. Mielestäni asiat ovat nyt hyvässä tärkeysjärjestyksessä. Mielestäni käytän energiaa enemmän oikeisiin asioihin. Lähelläni ovat ne ihmiset kenen haluan olevan. En yritä pitää väkisin ketään elämässäni jos se ei suju luontevasti. En välitä enää niin paljoa mitä muut minusta ajattelevat, vaan keskityn enemmän niihin asioihin joista saan iloa ja voimaa. Olen oikeasti tutustunut itseeni. Pysähtynyt ja miettinyt, miten haluan aikani käyttää täällä ollessa. Koska kaikista arvokkainta on aika. Lapseni tai kenenkään muunkaan kanssa yhdessä vietetty aika ei ole itsestäänselvyys.

Olen saanut paljon palautetta tavastani jäsentää tapahtumia ja tunteita. Jo nuorempana, ennen lapseni syntymää silloinen psykologini sanoi minulle että olen harvinaisen selväjärkinen ja analyyttinen nuori aikuinen. Varsinkin tässä elämäntilanteessa olen ymmärtänyt sen olevan vahvuuteni. Mutta kyky mennä syvälle asioihin ja niiden merkityksiin vaatii myös ajoittain jarrua. Välillä on hyvä palata menneisiin ja peilata tulevaisuuden mahdollisuuksia. Se auttaa käsittelemään ja valmistautumaan. Mutta sitä täytyy osata tehdä oikeassa suhteessa. Niin pitkään siitä on hyötyä, kun se ei ala vallata liikaa tilaa nykyhetkestä.

9.10.2018

"Erityiset valitsevat vanhempansa, kenestä tahansa ei tuohon ole!"

"Jokaiselle ihmiselle annetaan elämässä vain sen verran taakkaa, kuin he jaksavat kantaa."

Ei, ei ja vielä kerran ei.

En mä ole mitenkään erityisen vahva ihminen, sen kummallisempi kuin kukaan muukaan. Ei tässä mikään kohtalo näitä asioita meidän elämään ole jakanut sillä perusteella, että tässä oltaisiin jotenkin parempia ihmisiä ja meillä olisi jotenkin erityisen hyvät valmiudet tällaisista asioista selviämiseen. Entä kun tuntuu siltä, että me ei jakseta?

Tässä kaikessa on kyse sopeutumisesta. Siitä, kun vaihtoehtoja ei ole, asioiden kanssa on vain opittava elämään. Niin tekisi jokaikinen, joka tähän tilanteeseen joutuisi. Myös sinä, joka ajattelet että minusta ei tuohon olisi. Kyllä olisi, jos olisi pakko.

Lapsemme oireilee jaksottain. Nyt on menossa jälleen oireilevampi jakso. Lapsi horjuu, kaatuilee, on väsynyt ja nukkuu ylettömiä määriä, nuokkuu ruokapöydässä, hakkaa ja vatkaa päätään ja välillä oksentaa. Oireilevammat jaksot saavat olon todella avuttomaksi. Vaikka tekisin mitä, niin tämä on sellainen asia mihin en voi vaikuttaa. Oireilevina aikoina myös ajatus siitä, että aivojen tila on ihan todellinen ja vakava, todentuu. Ajatus mahdollisista tulevista toimenpiteistä muistuttaa itsestään. Huoli muistututtaa itsestään.

29.9.2018

”Lapset kasvavat niin nopeasti! Vauva-aika on ohi ihan hujauksessa!”

Tai sitten ei. Reilun kuukauden päästä vietämme lapsemme 2-vuotissynttäreitä ja mulla ainakin on jo sellainen olo että ns. vauvavuosi on kestänyt nyt kaksi vuotta. Tavallaan se on ihanaa, että tosiaan saa nauttia siitä että lapsi on vielä pieni ja vauvan oloinen. Toisaalta taas, olisihan se kiva jos sitä ymmärrystä alkaisi pikkuhiljaa karttua vähän enemmän.

”Hurmaava lapsi, joka kehittyy omaa tahtiaan.”

Tuo lause tullaan kirjaamaan todennäköisesti jälleen lähestyvän kehityskontrollin jälkeen lapsen papereihin. Hyvin ympäripyöreää, ja siksi välillä jopa ärsyttävä lause. Tuo lause voi kadota tulevaisuudessa kokonaan, mikäli lapsi alkaisi kiriä kehityksessä tai se voi muuttua myöhemmin esimerkiksi  kehitysvammadiagnoosiksi. Sitä emme todennäköisesti saa tietää vielä vuosiin, mihin suuntaan kehitys alkaa asettua, ellei meneillään olevasta eksomisekvensointi -tutkimuksesta löydy jotain oleellista tietoa.

Vanhempana lapsen taidoista ja oppimisesta puhuminen on aina vähän ristiriitaista. Toisalta kaipaisi välillä sitä että keskityttäsiin niihin hyviin puoliin arvioinneissa mutta silloin jäätäisiin vaille tarvitsemiamme tukitoimia ja terapioita. Toisaalta taas liika optimismi ja lapsen oppimien asioiden toitottaminen meille vanhemmille (lasta tottakai kannustetaan) saa välillä ainakin minut vähättelemään tilannettamme ja avun tarvettamme. Välillä siis tavallaan kaipaisi että joku läheinen, muu kuin vertainen, uskaltaisi sanoa ääneen että teidän tilanne ei ole kyllä normaalia nähnytkään ainaisen positiivisten puolien etsimisen sijaan.

Mistä nämä ajatukset nyt sitten kumpuavat? Tämän viikon sairaalakäynnit olivat itselleni kamelin selän katkaisija parin viikon takaisten uutisten lisäksi. Miksi tämä arki tosiaan uuvuttaa meidät ihan totaalisesti? No siksi koska se ei ole normaalia nähnytkään. Ja että meillä voisi olla mahdollisuuksia tukiin, joita emme ole ymmärtäneet edes hakea. Itse olen ainakin ajatellut usein, että ”eihän tilanteemme nyt niiiiiin paha kuitenkaan ole”. Onneksi oli vertainen, joka sanoi reilusti että nyt haette.

Omassa kuplassaan myöskään ei aina pidä joitain asioita niin erikoisina, kun vertailukohtia ei ole ja on aina joutunut niin tekemään. Näistä paras esimerkki lienee lapsen oksentelu. Oksennusämpäri on sängyn vieressä vakiona, koska oksennus yllättää edelleen välillä iltaisin ja öisin. Sitten lasta pestään, lakanoita pestään ja vaihdetaan keskellä yötä. Lasta ei myöskään voisi siirtää yksin nukkumaan hengityskatkosoireilun takia, vaan vieressä on nukuttava. Nämä nyt on olleet niin itsestäänselvyyksiä, ja kuormittaviltahan  nuo asiat kuulostavat kun ne näin paperille kirjoittaa.

Päiväkodin aloitus on toki myös avannut omia silmiäni asialle. Toissa viikolla hakiessa lastani päiväkodista, juttelin pitkän pätkän sijaisen kanssa siitä kuinka lapseni kanssa kannattaa toimia. Keskustelun lopuksi hoitaja totesi, että hän kyllä todella ihmettelee miten jaksamme. Niin.

25.9.2018

Pitkäaikaisdiagnoosit on ihan perseestä. Välillä on todella turhauttavaa pelailla harvinaissairauden kanssa, kun mikään ei mene helpolla. Terveyskeskus ei ota kantaa edes ”normaaleissa” asioissa, vaan aina pyöräytetään sairaalan kautta. Ja aina kun sairaalaan joutuu menemään, käydään läpi se tietty tunneskaala. Turhaanhan sinne ei kuitenkaan mennä, ja aina kun siellä ollaan ei voi olla varma aluksi onko käynti lyhyt vai päivien mittainen, onko kyse korvatulehduksesta vai jostain vakavemmasta. Lääkärien vakavat naamat, täytyy selvittää, tutkia, konsultoida. Pienistäkin muheista saa käydä ison huolen tunneskaalan.

On todella väsyttävää elää elämää, jossa asioita tarkkailee jatkuvasti huoli takaraivossa. Kun asioihin ei voi suhtautua kevyesti, ”lapset kaatuilee” ja ”lapset sairastelee” ja ”tekevälle sattuu”. Aina kummittelee huoli jostain isommasta.

En ole halunnut edes laskea kuinka monta lääkärikäyntiä meille on kertynyt lisää maksukaton täyttymisen jälkeen, jolloin laskin määrien olevan ”inhimilliset kaksi kertaa kuukaudessa”. Nyt tuntuu että ollaan oltu epäinhimillisen määrän verran jälleen kerran. Eikä nämä tässä ennen joulua vähenemään päin näyttäisi olevan.

Tietyn määrän huolta kantaessaan empatiakyky kaikkea omasta mielestä pientä murhetta kohtaan katoaa kyllä täysin. Tänään taas vaihteeksi  jättäessäni lapsen isänsä kanssa sairaalan päivystykseen, mieleni teki huutaa jokaiselle omaa väsymystään tai muuta murhettaan valittavalle että astuisipa joskus mun kenkiini. Niin äärirajoille tämän huolen ja normaalin työssäkäynnin ja arjen pyörityksen kanssa joutuu venymään.

14.9.2018

Nyt tuntuu etten tiedä mistä alottaa. Aamulla kävimme neurokirurgin juttusilla. Olo on tavallaan aika tyhjä. Aikaisemmin viikolla olin lukenut päivystyksen epikriisistä, että tilanne aivokammioiden tilanteen suhteen on pysynyt ennallaan. Lähdin siis aamun neurokirurgin käynnille huoletta, odotin että uutiset ovat joko neutraaleja tai jopa hyviä. Rymisten tultiin käynnin aikana kyllä alas näistä haavemaailmoista, kun kävimme lapsen magneettikuvia läpi. Aivokammioiden tilanne toden totta oli pysynyt ennallaan, mutta se kun ei ole ainut ongelma lapsemme aivoissa. Toisen ongelman suhteen tilanne ei ollut parantunut. Uusia oireita on myös ilmaantunut kevään ja kesän aikana. En ollut itse osannut liittää näitä oireita tähän sairauteen, joten en osannut odottaa että tilanne olisi voinut olla myös kuvista nähtäen huonompi. Ennen käyntiä odotin, että pääsisimme pois mahdollisesta oireiden kyttäämisestä ja veitsen terällä elämisestä, mutta niin ei käynyt. Seurantaa jatketaan edelleen ja uuden, aiempaa isomman leikkauksen mahdollisuus leijuu ilmassa edelleen todennäköisenä.

Neurokirurgi mainitsi myös lapsemme olevan harvinaisuus. Sen verran harvinainen tapaus, että hänellä ei ole antaa tiukkaa tutkimustietoa myöskään siitä, että uusi leikkaus auttaisi tilanteeseen. Tai ylipäätään siitä, millainen hoitolinja on paras lapsemme kaltaisissa tapauksissa. Vertailukohtia kun on hyvin vähäisesti. Jopa minun mielipidettäni hoidon suhteen kysyttiin, mutta totesinkin että hyvin vaikea sanoa, kun ei ammattilaisetkaan oikeen osaa. Ja kun on elänyt koko lapsemme elinajan omassa kuplassa eikä ole nähnyt mitä elämä voisi olla ilman näitä ongelmia, ei tavallaan osaa edes haaveilla tai ajatella paremmasta.

Itkin koko matkan sairaalasta kotiin. Näin ei ole käynyt minulle koskaan aikaisemmin. Yleensä pysyn huonojen tai vakavien uutisten jälkeen pitkäänkin skarppina, ja suru purkautuu vasta viikkojen päästä. Nyt se vyöryi päälle heti. Niin iso kontrasti oli odotusten ja uutisten välillä. Kysyin lapsen isältä, mikä tunne hänelle jäi, ja hän vastasikin että mennään nyt vaan päivä kerrallaan. Ja sitähän se nyt taas vaatii. Lisää tutkimuksia, lisää odottelua, lisää keskusteluja lääkäreiden kanssa. Ja niissä väleissä yritetään elää mahdollisimman normaalia elämää.

5.9.2018

Viime sunnuntaina mut valtasi yhtäkkiä todella suuri suru. Surin ajatusta siitä, olenko missannut elämässä jotain sellaista, mitä todella olisin halunnut kokea. Olisin todella halunnut kokea onnellisen lopun synnytykselle. Sellaisen, missä saan lapseni syliin, lapsi itkee ja minut valtaa onnellisuus. Se hetki, mistä vanhemmat puhuvat ja millaista muistoa useat vanhemmat vaalivat. Koska olen vakaasti ollut viime aikoina sitä mieltä, että tämä jää ainoaksi lapsekseni, tämä ajatus todella iski. Että en ehkä tule koskaan kokemaankaan sitä hetkeä. En pääse nauttimaan terveen lapsen syntymästä. Kohta on mennyt kaksi vuotta synnytyksestä, ja edelleen tämä ajatus saa kyynelkanavat aukeamaan. Se on jotain, jonka todella olisin halunnut kokea. Sen onnen.

Tavallaan ajattelen, että olisin halunnut rakastaa lastani enemmän. Tai olenhan rakastanut lastani todella paljon, mutta olisin halunnut että se olisi tehnyt vähemmän kipeää. En olisi halunnut aloittaa matkaamme siitä tunteesta, että en halua nähdä lastani. En uskaltanut siinä hetkessä rakastaa vastasyntynyttä lastani. Vaikka tilanne meni miten meni, toivon, että olisin pystynyt olemaan vahvempi. Ehkä koen jonkinlaista syyllisyyttä siitä tunteesta, että en halunnut nähdä lastani, vaikka tiedän sen olevan hyvin inhimillinen. Koen syyllisyyttä myös väsymyksestä ja väsymisestä tähän arkeen, sillä lapseni ei ansaitsisi sitä. Haluaisin jaksaa antaa enemmän, ja suren sitä ettei voimavaroja ole enempään. Lapsi ansaitsisi sen kaiken.

Onneksi tukiverkko on hyvä. Päiväkodin aloitus on sujunut hyvin ja lapsella on välittäviä aikuisia ympärillä. Haluaisin silti pystyä antamaan itse enemmän. Mutta tiedän myös sen, että minun on pakko antaa itseni palautua. Matka on kuitenkin vasta alussa.

Koen kirjoittamisen todella hyödyllisenä tapana purkaa kaikkia niitä tunteita, mitä liittyy haastavaan arkeen ja elämään. Tiedän, että monet teistä lukijoista on mulle läheisiä ihmisiä, niin haluan muistuttaa teitä että tämä blogi on sitä varten, että pääsen kirjoittamaan tänne niitä kaikkia fiiliksiä, yleensä negatiivisia, joita haluan käsitellä. Jotka haluan kirjottaa ja jäsennellä itselleni auki, jotta pystyn jatkamaan. Ettei ne kasaudu kauheaksi möykyksi. Musta on ihanaa, kun saan paljon viestejä teiltä että luette ja tsemppaatte. Mutta todenmukaista kokonaiskuvaa tästä blogista ei kuitenkaan saa, sillä mun elämässä tapahtuu myös todella paljon hyvää, meidän perheessä tapahtuu myös hyvää. Täällä usein kirjoitan sitten ne kipeimmät asiat. Kiitos että luette. <3

11.8.2018

Elokuu on ollut tunteellista aikaa. Kohta alkaa olla vuosi siitä, kun saimme vihiä että kaikki ei olekaan aivan kunnossa. Muistan elävästi sen lauantaipäivän, 26.8.2017, kun olimme saaneet kontrolliajan karsastuksen takia lasten silmäpolille. Lääkäreissä käyminen oli meille jo tuttua, joten menimme käynnille täysin pahaa aavistamatta. Pitihän sen olla vain rutiinitarkastus. Karsastusta oli tuolloin toki lapsellamme edelleen, mutta ajattelin että ehkä aloitamme peittohoidon tai saamme uuden ajan ja tilannetta seurataan. Vauvoilla kuitenkin karsastusta on usein.

Käynti eteni normaalisti. Ensin tutkittiin perustutkimukset ja sitten laitettiin laajennustipat silmänpohjien tsekkausta varten. Menimme odotustilaan odottamaan tippojen vaikuttamista. Mies tajusi siinä odotellessa että parkkiaika loppuu pian. Sovimme että hän käy lisäämäaaä parkkiaikaa ja minä hoidan käynnin loppuun jos hän ei enää ehdi takaisin. Menimme vauvan kanssa kahdestaan takaisin lääkärin huoneeseen ja lääkäri alkoi tutkia silmänpohjia. Hän tutki ja tutki. Pyysi myös minut tutkittavaksi, josko pulleat näköhermon päät olisi selittyneet sillä. Omat näköhermoni olivat aivan normaalit. Lapseni näköhermon päät pulleat. Lääkäri näytti vakavalta ja puhui lähetteestä neurologialle kiireellisenä. Itse en tajunnut kysyä juuri mitään. Hämmentyneenä poistuin käynniltä tuolloin.

Viikonlopun aikana puhuin äitini kanssa pariinkin otteeseen. Äiti kysyi puhuiko lääkäri aivopaineesta. En muistanut. Soitin siis maanantaina uudelleen silmäpolille ja pyysin kertomaan asian uudelleen. Lääkäri sanoi, että kyse voi olla aivopaineen noususta tai voi olla olematta. Neurologi kuitenkin olisi se, kuka määrää otetaanko päästä magneettikuvat. Tuolloin todentui asian vakavuus. Tai sillä tavalla kun se voi todentua noin nopeasti. Kaikki ei ehkä olekaan kunnossa.

Noista tapahtumista on kohta vuosi ja leikkauksesta pian 10 kuukautta. Silti toista leikkausta ei ole vielä tarvinnut tehdä. Vaikka tällä paletilla mikä meille on jaettu ei uskalla tulevaisuudelle hurrata, niin tälle kuljetulle matkalle voi jo. Niin paljon on viimeisen 10 kuukauden aikana pelätty uutta leikkausta että tuntuu huikealta saavutukselta, että sitä ei ole tarvinnut tehdä.

Hetkessä eläminen on taito, jonka on joutunut väkisin opettelemaan. Viimeisen kahden vuoden aikana on pitänyt pysähtyä useamman kerran. Heti alussa kohtaamaan se ajatus, jos sisälläni kantamani lapsi ei selviäkään. Huokaista helpotuksesta ja kohdata se menettämisen pelko uudelleen ja uudelleen. Ei noiden kokemusten jälkeen arkiset murheet enää tahdo tuntua miltään. Perspektiivi muuttuu niin paljon. Mun luonteelle se on tehnyt myös hyvää. En enää välitä niin paljoa, mitä muut ihmiset ajattelee. Niin hullulta kun se tuntuukin välillä, niin tämä kaikki paska on tuonut mukanaan myös hyvää. Koen nauttivani elämästä enemmän. Pelkään ja huolehdin ja kuormitun, mutta myös nauran ja teen ja nautin. Silti voisin muutamia päiviä vaihtaa mielelläni pois. Vähemmänkin pelkoa ja huolta olisi riittänyt.

Ja tulevat päivät tuovat mukanaan mitä tuovat.