30.6.2019

Kesäkuu.

Kuun alussa oli kehityskontrollit. Mitään suurempaa uutta ei siellä tullut esille, ja nyt diagnoosinimikkeeksi päivitettiin määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus. Aikaisemmin kehitysvammaisuudesta on toki jo puhuttu, mutta epikriiseissä sitä ei ole vielä lukenut. Tämä oli siis erittäin odotettavissa ja jopa byrokratian kannalta toivottavaa, mutta tuossa hetkessä se silti kolahti. Konkretisoi jollain tavalla taas tätä asiaa enemmän.

Kesäkuu ei ole ollut lapsen voinnin kannalta kovinkaan hilpeä. Sitkeä ja hankala yskä on hankaloittanut etenkin öitä entisestään ja aiheuttanut myös reipasta oksentelua. Useamman kerran viikossa lentävä oksu on siis palannut päiväjärjestykseen. Myös hengityskatkoskohtauksia on ollut tuttuun tapaan, viimeisen vuorokauden aikana taas useampi. Turhauttavinta tässä hommassa on ehdottomasti se, kun ei ole mitään hajua tuon oireen aiheuttajasta. Perjantaiaamuna soitimme sairaalalle ja pääsimme hetkeksi EEG-käyrille, kun satuimme olemaan menossa sairaalaan polikäynnille joka tapauksessa. Lyhyen rekisteröinnin jälkeen meidät kuitenkin kotiutettiin, joten lähdimme ajamaan Jyväskylään mummolaan kesäloman viettoon. Ja tottakai niitä on nyt sitten täällä tullut useampi, kun ei ole mahdollisuutta mennä käyrille.

Kasvuseurannassakaan ei odotetusti ollut ihmeitä tapahtunut, eli kasvua ei ole tullut ja painokin laskenut varmasti osittain oksentelusta johtuen. Seuranta jatkuu edelleen, poikkeavaa kasvun hidastumista, mutta ei vielä aleta sen suhteen hötkyillä. Kolmen vuoden rajapyykin jälkeen hommaan puuttunee endokrinologi. Yskään aloitetaan lisäksi 3kk astmalääkettä sekä keuhkokuvissa näkyneen varjostuman takia antibioottikuuri. Alkaa tässä olla päivän mittaan muistettavia lääkkeitäkin taas. Onneksi lääkkeiden otto on mennyt pikkuhiljaa siihen suuntaan, että lapsi lääkeruiskun nähdessään syöksyy suu auki syliin, kun tietää, että lääke auttaa.

Ja niin, mikäs oma fiilis tästä kaikesta? Huolestunut. Helpottunut. Surullinen. Väsynyt. Turhautunut. Monenlaisia tunteita. Tällaisen päivän jälkeen, kun on ollut koko päivän toisessa kaupungissa omissa menoissa ja on saanut tasaseen viestiä lapsen huonosta voinnista, on henkisesti vähän rikki. Vaikka oli ihana päivä, silti on kantanut huolta mukanaan koko ajan. Lapsen hoito on ylipäätään kovin ristiriitaista. Miten voi samalla rakastaa niin älyttömän paljon, mutta silti kokea homman turhan rankkana kantaa. Toisaalta sitä usein tulee ajateltua tästä elämästä, että näillä sitä nyt vaan mennään. Ja kun kuulumisia kysellään, usein viittaan vastauksellani nykyhetkeen. Että just nyt tällä kellonlyömällä on hyvä fiilis. Tilanteet voi muuttua niin nopeasti.

Lopetan kirjoituksen linkkiin biisistä, joka avasi mun hanat aivan totaalisesti äsken.

Ylva Haru - Lupa onneen