26.9.2019

Niin hirveällä tahdilla tapahtuu kokoajan asioita, että tuntuu että blogitekstitkin pyörivät enemmän sen ympärillä, että ehtii edes kirjoittaa tapahtumat auki. Tunteiden prosessointi on aika pintapuolista, niin omassa päässä kun tähän virtuaalipaperille näpytellessäkin.

Viimeisin tekstini on kirjoitettu 16.9. kun kotiuduimme sairaalasta. Juuri ennen tuon tekstin kirjoittamista olin huomannut lapseni pään sunttihaavan kohdalla oudon muutoksen, joka näytti vähän siltä, kuin suntti yrittäisi tunkeutua ulos päästä ihon läpi. Kohta oli noin sentin mittainen, ja iho tuntui ohuehkolta ja kohta oli hieman kohottava. Kiroilin tuota asiaa samoin tein, sillä sisimmässäni kyllä arvelin että tämä ei tähän jää. Tuolloin en kuitenkaan asiaa vielä halunnut kirjoittaa, sillä joku puoli minussa elätteli toivoa että tilanne ei heti pahenisi uudelleen.

No. Ei mennyt kuin muutama päivä, kun olimme jälleen päivystyksessä. Tuolloin saimme kuitenkin vielä ohjeen odottaa, mihin suuntaan tilanne etenee. Ja etenihän se, joka päivä. Joka päivä tarkkailimme haavaa ja otimme siitä kuvia jotta pystyimme seuraamaan tilanteen etenemistä. Alkuviikosta oli sitten tullut sellainen olo, että pitäisikö tätä käydä vielä uudelleen näyttämässä. Pari päivää pohdimme, ja tulimme siihen tulokseen eilen, että kyllä täytyy. Soittelin siis tänä aamuna polille, ja hoitaja pyysikin laittamaan kuvat jotta neurokirurgi katsoisi ne perjantaina.

Ehdin juuri lopettaa puhelun, kun lapsi lakkasi hengittämästä. Oli kontaktissa kokoajan, joten pidin huolen tavalliseen tapaan, että lapsi ei satuta itseään tai oksentaessaan ei tukehdu siihen. Mutta hengittämättömyys kesti, ja kesti, ja kesti. Huulet alkoivat sinistää ja silmät pyöriä päässä. Tässä kohtaa nappaan puhelimen uudelleen käteeni, mutta onnekseni lapsi alkaa yskiä rajusti. Yskimistä seuraa usein oksennus, niin tälläkin kertaa. Lapselle ulkovaatteet päälle ja puolijuoksua päivystykseen.

Edellisenä iltana olin pistänyt huomiolle, että lapsen hengitys oli taas jaksottaisempaa. Leikkauksen jälkeen hengitystiheys tihentyi normaaleille lukemille, joten kun tuttu hidas hengitysrytmi kuului lapsen nukahtaessa, tiesin heti että tämä ei ole normaalia. Seurasin saturaatiota jonkin aikaa ilman lisähappea, jotta sain todellisen kuvan onko tässä kyse samasta ilmiöstä kuin ennen leikkausta. Sahaileva saturaatio kertoi, että kyllä on. Tämä varmasti enteili siis tuota tämänaamuista hengityskatkosta. Lisähapella yöllä onneksi lapsi saturoi varsin hyvin. Toki tämä lisäsi pelkoa siitä, josko tilanne ei sentraalisen uniapnean kohdalla välttämättä helpotu niin paljoa, kuin toivoisi.

Päivystyksessä lapsen pää kuvattiin, jotta pystyttiin poissulkea oireiden palaamisen syitä. Kuvat itsessään näyttivät ihan hyvältä, eli sunttitukosta ei ollut ja niska-aukossa ei näkynyt mitään hälyttävää muutosta huonompaan. Sen sijaan haavan tilanne kyllä aiheutti huolta. Neurokirurgi vilkaisi haavaa ja totesi "oijoi". Ei hyvä merkki.

Nyt sitten odotellaan, että mitä asialle tehdään. Iho ei tule kestämään enää kauaa ja optimaalisempaa olisi leikata juuri ennen kuin iho pettää, kuin vasta sen jälkeen. Jos iho menee rikki, infektiovaara on suuri ja infektiot sunteissa ovatkin sitten kinkkisempiä hoitaa. Näin ollen jatkuvasti paheneva tilanne vaatii reagointia. Alustavasti puhe oli, että suntti otetaan pois ja uusi laitetaan toiselle puolelle. Alkuviikosta aikovat palaveria asiasta pitää, ja kaikkihan toivovat että iho kestää sinne saakka.

 Pari päivää sitten väsähdin itse melkolailla. Se on tuttu fyysinen reaktio sille, kun on ollut rankkaa. Että voisi pari viikkoa nukkua, ja siitä sitten hiljalleen palautuu. Tuolloin totesinkin ääneen uudelle kumppanilleni, että "Tämä on tätä, jokakertainen juttu. Väsymys väistyy kyllä joko uuden kriisin tieltä tai ajan kanssa. Aina on tosin tainnut ehtiä tulla se uus kriisi ensin." Tiedän, kuulostaa jokseenkin pahalta, mutta tämä oli ihan huumorilla heitetty juttu. Ja niin kävi tälläkin kertaa, silmäpussit sen kun jatkaa kasvamistaan mutta uusi ongelma tuo mukanaan uuden selviytymismoodin. Alla kuva kasvavista silmäpusseista.

Illalla kävin kiipeilemässä ja unohtamassa. Puhelin hetkeksi pois, ja keskittyminen johonkin aivan muualle. Vaikka kiipeillestä palattaessa ei lapsen voinnista kertovat WhatsApp -viestit olleet niitä iloisimpia, niin tauko tuli silti tarpeeseen.

16.9.2019

Viimeinen kuukausi. Miten sitä nyt kuvailisi? Ehkä niin, että ei ole energiaa mihinkään ylimääräiseen jäänyt. Tasan lapsen hoito. Vapaahetkinä treeni, ruoka ja uni. Ihan kamalasti ei ole jaksanut kikkailla. Paitsi vähän, sillä nykyteknologia on mahtava juttu!

Elokuun viimeisenä viikonloppuna matkasimme sairaalaan jälleen ambulanssikyydillä. Lapsi sai apneakohtauksen ja tajunnan taso laski selvästi. Päivystykseen ajeltiin siis taas ja kuskina sattui olemaan vieläpä sama ensihoitaja kuin heinäkuun lopun keikalla. Päivystyksessä apneakohtauksia tuli useampi lisää, ja kohtaukset jatkuivat aina seuraavaan aamuun. Tajunnan taso vaihteli ja oksennustakin lensi. Kohtausten aikana takykardiaa ja melkeinpä monitoreista sen pystyi sykkeen noususta aina ensimmäisenä huomaamaan ennen kuin saturaatiossa oli mitään tapahtunut. Ensimmäistä kertaa näiden kohtausten kanssa sairaalalle mentäessä kaikilla oli selvät sävelet. Syy oli vihdoin selvä kaikille, ja näin ollen kohtauksiin reagoitiin nopeasti eikä jääty kummastelemaan asiaa. Ambut ja viikset valmiina ja useamman kerran pääsi käyttöönkin. Kivaahan tuo ei missään nimessä ollut, mutta oli helpottavaa huomata että ohjeet olivat selvät. Olemmehan saaneet kuulla lapsemme apneoista jos jonkinlaista kommenttia, mm. ”ehkä se on vain lapsen tapa, pidättää välillä hengitystä”.

Tuolla keikalla juttelimme neurokirurgin kanssa ja päädyimme aikaistamaan tulevaa chiarin korjausleikkausta oireiden vaikeutumisen vuoksi. Lopullinen päivä parin venkslauksen jälkeen asettui tiistaille 10.9. Tuota ennen yöllisiä saturaatiohälytyksiä alkoi olla enenevissä määrin lisähapesta huolimatta sekä apneakohtauksia esiintyi myös. Leikkauksen aikaistaminen tuli siis varmasti oikeaan kohtaan.

Lapsi leikattiin siis viikko sitten, ja tänään kotiuduimme sairaalasta. Tämä leikkaus oli ensimmäinen, johon en pystynyt itse asennoitumaan täysin luottavaisin mielin. Saatoin jälleen lapsen saliin, ja olin mukana nukutuksessa. Tällä kertaa heti nukutuksen jälkeen lapsen saturaatiot romahtivat 70% tienoolle, ja minut ohjattiin tässä vaiheessa ulos salista niinkuin kuuluukin. Mitenkään mahtavaa fiilistä ei tosin tuo tilanne tuntuen odottelulle jättänyt. Suuntasinkin nopeasti kiipeilemään, jotta aika kuluisi nopeammin. Leikkaus kesti myös aiempaa kauemmin, joten loppuajan odottelu alkoi olla jo aavistuksen stressaavaa. Puhelu kuitenkin tuli vihdoin ja siellä kerrottiin kaiken olevan hyvin.

Jo teholla lääkäri puuttui tuohon saturaatioromahdukseen, ja kertoi että syynä oli keuhkoputkien äkillinen supistuminen. Keuhkolääkäri kävi siis vielä perjantaina kertomassa, että tämä tarkoittaa sitten että lapsella on astma. Yksi diagnoosi lisää kirjoihin.

Palasimme kotiin paremmin hengittävän lapsen kanssa. Hengitys kontrolloidaan, kun lapsi on tarpeeksi toipunut operaatiosta. Siihen saakka jatkamme happihoitoja normaalisti. Toivoa on, mutta luottoa siihen että tilanne on pysyvästi parempi ei vielä ole. Sen tuo varmasti vain aika, jos näin onnellisesti pääsisi käymään että pysyvää parannusta tästä lapsi saisi.

Kyllä, meneillään on ollut heinäkuun lopulta saakka ihan liikaa kaikkea. Aika on vain solahtanut jonnekin omassa kuplassa tarpoessa. Rauhallisempia aikoja tulee jos tulee. Kukaan ei voi sitä luvata enkä jaksa tuhlata energiaani paremman haikailuun. Onnea ja huumoria on löytynyt tästäkin kuukaudesta, vaikka kenties kohta kolmivuotisen taipaleemme raskaimpia kuukausia.