Sama teema blogin puolella jatkuu. Viimeisen kymmenen päivän sisään lapsi on saanut epilepsiadiagnoosin sekä suntti on poistettu. Jos joku nyt kysyisi että miten menee, vastaus kuuluisi kutakuinkin näin: Voisinko päästä pariksi viikkoa etelän lämpöön ihan vaan nukkumaan?
Olimme unipolygrafiatutkimuksissa reilu viikko sitten. Tuolloin aikaisemmin päivällä lapsi oli saanut hengityskatkoskohtauksia, johon oli liittynyt myös poissaolevuutta. Olimme osastolla seurannassa iltapäivästä iltaan, vaikka normaalisti siis unipolygrafiaa varten saa poistua vielä osastolta piuhojen laiton jälkeen ja palata vasta nukkumaan. Tuolloin tuli kaksi kohtausta ennen rekisteröintiä, yksi kohtaus tuli juuri kun loppuja piuhoja oltiin kiinnittämässä ja tuolloin suorastaan rukoilin että tulisi vielä yksi, niin saataisin selvyys vihdoin tähänkin asiaan. Saataisiin poissuljettua tai diagnosoitua se epilepsia, mitä tässä nyt on pyöritelty ees ja taas. Ja kello 3:40 lapsi heräsi tuijottelemaan, oli poissaoleva ja hengitti pinnallisesti. Bingo. Vihdoin siitä on jotain dataa. On video ja on aivosähkökäyrää.
Tuona yönä en juuri nukkunut. En voinut olla miettimättä että mitä siellä aivosähkökäyrässä tapahtui tuon kohtauksen aikana. Saadaanko me tähän asiaan mitään selvyyttä? Onkohan se epilepsia? Mitä enemmän mietin sen päiväisiä kohtauksia, sitä enemmän olin varma siitä että epilepsiaa se on. Lapsen kohtauksiin liittyi aiempaa voimakkaampaa poissaolevuutta, joka selvästi viittaisi epilepsiaan. Lisäksi kohtausten jälkeen tuli aina jälkiväsymys, mikä myöskin viittaisi epilepsiaan.
Aamulla 4.10. menimme tapaamaan keuhkolääkäriä. Saimme kuulla, että lapsen sentraalisen apnean tilanne on parempi kuin ennen leikkausta, ja tämä oli suuri helpotus. Saturaatioseuranta jatkuu edelleen kotona ja happivalmius täytyy olla, sillä saturaatiolaskuja kuitenkin edelleen esiintyy. Kohtausoireen aikana käyrässä näkyi selvä piikkihidasaaltopurkaus, joka viittaisi epilepsiaan. Näin ollen marssimme suoraan keuhkolääkärin vastaanotolta neurologin vastaanotolle. Saimme epilepsialääkkeisiin reseptin, ajat kaikkiin kontrolleihin ja marssimme kotiin ihmettelemään tilannetta.
Kun pääsimme kotiin, puhelin soi. Lapsen suntin korjausleikkauksen aika oli päätetty, ja se olisi 17.10. Asia selvä. Sitten eikun järjestelemään lisää.
No, eipä me tuonne asti selvitty. Perjantai-illan ratoksi huomasin, vielä sopivasti yksin lapsen kanssa kotona ollessani, että pään haava on pulpahtanut entisestään ulos. Näytti aivan siltä, että aivokammioletku on jo näkyvissä ihan ihon alla. Ihoon oli kehittynyt rupi, joka ilmeisesti paineen alla oli ihoon syntynyt. Tuon ruven reunaan oli muodostunut halkeama. Halkeama jota ei vielä torstaina kyllä ollut. Ehdin panikoida asiaa lapsen isälle ja joillekin ystävilleni, että tänäänkö on se päivä kun se ei enää kestä. En tiennyt, mitä tehdä. Ei aikaakaan, kun huomasin halkeamassa hieman kirkasta nestettä. Kurkkasin asiaa lähemmin, ja halkeaman yläosasta pilkotti jo suntin osa. Ihan siinä. Ilman mitään ihopeitettä enää siitä kohtaa suojana. Onneksi kohta oli pieni, mutta silti, siinä se oli.
Olen aina ollut tosi toimintavalmiudessa oleva tyyppi, jos tilanne on sellainen, että täytyy toimia. Nyt täytyy myöntää, että ensimmäistä kertaa meinasi ottaa hätä vallan. Jotenkin tämä suntin pulpahtaminen on ollut mulle sellainen asia, että olen nähnyt kaikenmaailman painajaisia joissa se suntti ihan tosiaan tulee ulos sieltä päästä ja sitten soittelen ambulanssia. Nyt se sieltä jo vähän näkyi, joten ensimmäinen ajatus oli se että olenko kohta täällä kotona yksin lapsen aivokammioletku kädessä. Onneksi kuitenkin sain itseni hetken sähläämisen jälkeen rauhallisemmaksi, ja soitin päivystykseen että pitääkö nyt tulla ja millaisella kiireellisyydellä. Ohje oli, että napatkaa taksi ja tulkaa tänne, he infoavat päivystävää kirurgia jo valmiiksi.
Mutta eihän me koskaan olla taksilla kuljettu, joten siinä mielentilassa soitin ensimmäisenä parille tutulle, joiden tiesin mahdollisesti voivan kuskata meitä. Yksi ihana ystävä järjestikin meille kyydin, ja vielä kesken oman hääpäivänsä juhlinnan. Ei voi muuta olla kuin kiitollinen, että on näitä kultaisia ihmisiä jotka tilanteen tullen haluavat auttaa.
Päivystyksessä hyvin lyhyen haavan kurkkauksen jälkeen kävi ilmi, että tämä on operoitava juttu vuorokauden sisällä. Aluksi puhuttiin jopa siitä, että on mahdollista että leikataan jo yöllä. Kuitenkin päädyttiin siihen, että asia voi odottaa aamuun. Aamuun asti selvittiin hyvin, jolloin leikkaava neurokirurgi tuli vielä katsomaan haavaa. Totesi siinä, että ei tämän haavan kanssa enää odotella, ja suntti otetaan tänään pois. Puhuimme leikkaussuunnitelmasta, ja kävi ilmi, että uutta ei asenneta tilalle. Se, että haavasta oli ehtinyt jo erittää nestettä, kertoo siitä että infektioriski on kasvanut. Tällöin halutaan pelata mahdollisimman paljon aikaa, että kehossa ei olisi vierasesinettä ja antibioottikuuri on päällä. Tämä ehkäisee uuden infektion syntyä.
Nyt lapsi on osastolla, on leikkauksen jälkeen ollut aluksi hyvävointinen, mutta tänään voinnissa ollut notkahdusta. Huomenna päästä otetaan magneettikuvat, ja mietitään jatkoja. Nähtäväksi jää, kuinka kauan lapsi pärjää ilman sunttia. Optimistisimmat arviot jopa sanovat, että voi olla että pärjäisi ilman, nyt kun niska on operoitu. Mikään ei siis taaskaan ole varmaa tai tasaista seuraaviin kuukausiin, se jos joku on varmaa. Tämä lisää taas sitä, että oireiden kanssa on oltava tarkkana. Ja katsotaan nyt ensin, että miltä magneettikuvat näyttävät ja milloin pääsemme kotiin.
