22.5.2018

Olen katsonut viimeisen viikon aikana lapseni ensimmäisestä vuodesta tehdyn videon kolmesti. Nyt kun tuntuu olevan jollain tavalla tyyntä, olen huomannut selkeästi tarvetta kelata asioita taaksepäin. Käsitellä viime syksyä, ja koko lapseni ensimmäistä ikävuotta. Kun on tilanteen keskellä, selviytyy. Vasta jälkeenpäin pystyy vastaanottamaan tiettyjä tunteita, kuten syyllisyyttä.

Saimme perinnöllisyysklinikan vastaanottoajan kesäkuulle. Kovin odotettu aika. Samalla kun olen onnellinen että vihdoin pääsemme jatkotutkimuksiin, koen valtavaa syyllisyyttä. Olen kokenut syyllisyyttä siitä, miksi olen saattanut maailmaan lapsen, joka on joutunut elämänsä aikana kärsimään niin paljon. Kävin raskausaikana neuvolapsykologilla, jossa suurin pelkoni oli kokoajan se, että lapseni olisi sairas tai kovin erityinen. Kun tämä pelko sitten toteutui, välillä olen miettinyt, olisiko minun pitänyt tämä aavistaa. Perinnöllisyysklinikalle mennessä tulee myös selvittää suvun historiaa, josta on myös käynyt ilmi sellaisia asioita, joita olen miettinyt. Jos olisin tiennyt nuo kaikki yksityiskohdat aikaisemmin, olisinko harkinnut lapsen hankkimista tarkemmin?

Olen (ainakin muistaakseni) aikaisemminkin kirjoittanut siitä kuinka haaveet suuremmasta perheestä ovat erityislapsen syntymän myötä kariutuneet. Kaikki syyt eivät toki liity edes erityisyyteen, vaan osa asioista on vain itsessäni havaitsemiani piirteitä ja tarpeita, jotka ovat niin suuria, ettei olisi reilua hankkia lisää lapsia. Läsnäolo on järkyttävän kuormittavaa ihan itsessäänkin. Toki olen viime päivinä miettinyt myös sitä, että jos lapsi kehittyisi normaaliin tahtiin mitkä asiat voisivat olla helpompia. Väsyneinä ja huonoina päivinä kouraisee sisimmästä katsoa, kun samanikäinen lapsi kiipeää ja laskee liukumäkeä puistossa ja leikkii hiekkaleikkejä, samalla kun isä vetää leukoja vieressä. Samalla itse kantaa ja taluttaa ja työntää ja keinuttaa ja estää syömästä kaikkea mahdollista. Jatkuva läsnäolo ja kirjaimellisesti kädestä pitäen oleminen on vaan tosi väsyttävää. Välillä omassa kuplassa eläessään sen unohtaakin, että tämän ikäisiä lapsia ei tosiaan tarvitsekaan yleensä kantaa ihan joka paikkaan.

Keväälle on mahtunut onneksi hyvin paljon positiivista, niinkin paljon, että olen tästäkin syystä viime aikoina pystynyt antamaan itselleni luvan olla väsynyt. Kun huoli on liian lujasti päällä, ei pysty antamaan itselleen sitä lupaa. Väsymys on aivan valtaisaa nyt, kun sen antaa vyöryä päälle. Voisin nukkua neljätoista tuntia vuorokaudessa ja istua koko päivän puiston penkillä ja tuijottaa puiden kukkimista ja lehtien puhkeamista. Aivan näin hitaalle ei kuitenkaan ole ollut varaa laittaa, mutta mielentila suorastaan huutaa elämän hidastamista. Nyt, kun kevään stressaavimmat asiat ovat takana: kehitysarviot ja terapioiden uudelleen miettimiset, päiväkotipaikan hakeminen ja saaminen sekä oma opinnäytetyö. Kaikki asiat on taisteltu kuntoon ja mallillaan. Voin hengittää hetken.

Tänään on juuri sellainen päivä että itken väsymystäni kirjoittaessani tätä. Samalla kuuntelen sitä kuinka mieheni jaksaa kärsivällisesti opettaa keittiössä lapselle mitä on taputtaminen ja rummuttaminen, ja miten ne eroavat. Onneksi meitä on kaksi kasvattamassa tätä pientä ihmistä.