30.9.2017

Pystyin hyvin monta päivää nauttimaan hetkestä, näistä aurinkoisista päivistä niin sään kuin tunnetilojenkin puolesta. Tänään oli ensimmäinen pilvinen ja synkkä syyspäivä hetkeen, ja tuntui että mielialakin oli samanlainen. Jostain syystä tänään asiat pyörivät kehää mielessä ja epävarmuus ahdisti.

Ylihuomenna tapaamme neurokirurgin ensimmäistä kertaa diagnoosin saamisen jälkeen. Pikku Myy -vihkoni on jo täynnä kysymyksiä ja mieli alkaa henkisesti valmistautua siihen, että sairaalapäivä on taas pian edessä. Sairaalapäivät ovat aina poikkeuksellisen voimia vieviä päiviä, vaikka käyntejä olisi vain yksi. Silloin joutuu väkisinkin keskittymään ongelmiin, sisäistää tärkeää tietoa ja kysyä tärkeitä kysymyksiä. Käynnit vaativat tietynlaista asennoitumista, ja varsinkin toimenpiteitä koskevat käynnit myös organisointia. Sairaalapäivinä usein tuntuu, ettei muuhun jaksa eikä pysty keskittyä. Töiden tekeminen on hidasta ja esseen kirjoittaminen sairaalapäivän jälkeen ei tule kuuloonkaan. Yleensä pyrinkin järjestämään sairaalapäivät täysin vapaiksi. Täytyy saada keskittyä olennaiseen.

Mutta onneksi sairaalakäyntien vastapainona on fysioterapia. Siellä jos jossain keskitytään aina siihen, miten mahtavia edistysaskeleita kehityksessä on tullut. Vaikka motoriikassa on viivettä, fysioterapeuttimme jaksaa aina pointata niitä positiivisia puolia. Se on virkistävää vaihtelua lääkäreiden ongelmakeskeisyyteen. Kehitystä on ollut ihan mieletöntä vanhempana myös seurata, kuinka kotiharjoitteilla olemme oikeasti saaneet paljon aikaan.

27.9.2017

On taito pystyä päästämään huolesta hetkeksi irti. Tällä viikolla se on onnistunut hyvin, sillä vietämme väliviikkoa sairaalakäynneistä. Viikonloppuna päätin, että pyrinkin päästämään hetkeksi huolesta irti ja keskittymään tähän hetkeen, elämään normaalia arkea.

Monet ystäväni kyselevät usein, kuinka jaksan ja pärjään tässä haastavassa tilanteessa. Joinain päivinä pärjään todella hyvin. Joinain en pärjää niin hyvin. Joinain päivinä huonosti. Vaikka tilanne on mitä on, aivan jokainen päivä ei silti ole täynnä huolta, ja on myös päiviä, jolloin tunnen oloni täysin normaaliksi ja hyväksi. Niihin hetkiin myös uppoutuu erilailla. Niitä oikeasti arvostaa aivan erilailla, kuin aikaisemmin.

Toistaiseksi nukun yöni vielä hyvin. Leikkauksen lähestyessä tämä voi tosin muuttua. Mutta en halua huolehtia liikaa vielä tulevasta, sillä sairaalamaailmassa odottelu on arkipäivää. Kun odotellaan, niin silloin eletään hetki mahdollisimman normaalisti. Pyrin nauttimaan hyvistä hetkistä, lapseni naurusta, ystävistä ja lämpimistä viesteistä, joita olen viime päivinä saanut blogini jakamisen jälkeen. Sillä se on tämä hetki.

Tiedän, että maanantai koittaa, ja se tulee olemaan voimia vievä päivä. Mutta sitä ei tarvitse stressata vielä. Valmistaudun siihen henkisesti sunnuntaina. Nyt nautin näistä päivistä.

23.9.2017

Viha, suru ja katkeruus. Nuo kaikki kolme ovat tunteita, joita huomaan heräävän yllättävissäkin tilanteissa. Tai usein ne eivät osaa purkautua siinä tilanteessa, kun esimerkiksi informaatiota lapsen terveydentilasta saa, vaan aivan toisenlaisissa tilanteissa. Esimerkiksi tilanteissa, jossa joudut tekemään kompromissin oman jaksamisesi kannalta epäedullisesti, tekisi mieli huutaa: "Miksi minä joudun tekemään kompromissin, kun meidän elämässä on tarpeeksi rankkaa muutenkin!?"

Kaikki tunteet ovat aina sallittuja. On hyvinkin tervettä tuntea kaikkia noita yllämainittuja tunteita. Mutta noihin en halua liian pitkäksi aikaa jäädä. Mutta sallin sen itselleni nyt, kun koen olevani tietyllä tavalla vielä sokkitilassa tästä uusimmasta diagnoosista. Koska kyllä tämä tuntuu todella epäreilulta aika ajoin. Todella epäreilulta. Pidemmän päälle ei kuitenkaan kannata katkeroitua, vaan katkeruudesta täytyy pystyä päästämään irti. Onneksi pään sisällä voi ajatella mitä vaan. Joskus se helpottaakin mielikuvissaan huutaa ja raivota, jotta pystyy käyttäytymään normaalisti.

Myös kirjoittamisesta on ollut minulle todella paljon apua. Kun pystyn kirjoittamaan nyt tähän, että kyllä, olen aika-ajoin katkera, se helpottaa irti päästämistä. Pystyn ikään kuin jättämään sen tähän virtuaalipaperille.

Tilanteeseemme liittyy myös paljon luopumista. Luopumista niistä ajatuksista, joita odotusaikana olimme suunnitelleet. Olemme molemmat liikunnallisia ja rakastamme matkustelua, joten olimme luonnollisesti kuvitelleet itsemme pienenkin lapsen kanssa jatkamassa samaa elämäntapaa. Tästä haaveesta joudumme nyt ainakin hetkellisesti luopumaan, mikä on todella surullista. Kuten aiemminkin olen kirjoittanut, kun tulevaisuutta ei edes uskalla tällä hetkellä kuvitella. Eikä oikein pysty arvailemaankaan, mitä se tulee pitämään sisällään.

Vaikka persoonana olen lähtökohtaisesti positiivinen, ja pyrin ajattelemaan asioiden hyviä puolia ennemmin kuin huonoja, on tässä tilanteessa myös paljon niitä päiviä, jolloin lähinnä positiivisuus ärsyttää. Jolloin ei pysty löytämään sitä hyvää. Ja sekin pitää itselleen sallia. Aina ei tarvitse etsiä sitä positiivista, välillä saa vain kirota kuinka paskaa tämä osaa aika-ajoin olla.

22.9.2017

Kovasti odottamamme lääkärikäynti tuli vihdoin. Olimme listanneet kysymyksiä ylös, joita meille oli näinä päivinä herännyt saamastamme diagnoosista. Olin itse ottanut jonkin verran etukäteen selvää, mistä on kyse. Minulle on aina ollut tärkeää saada mahdollisimman paljon tietoa, sillä tieto lisää ymmärrystä tilanteeseen. Kaikilla se ei toki ole niin, ja esimerkiksi miehelläni monesti tieto lisää tuskaa.

Tiesin, ettei kaikkiin kysymyksiin voisi saada vastausta tällä käynnillä, ja aina käyntien jälkeen herää lisää kysymyksiä. Mutta odotukseni olivat siinä mielessä korkealla, että oletin olevamme jollain lailla ongelman ytimen juurella tämän diagnoosin saatuamme. Pettymyksekseni kuitenkin sain kuulla, että diagnoosi on vain yksi palanen lisää palapeliin, mutta emme vielä tiedä, millaista kuvaa palapelista rakentuu. Emme siis vieläkään tiedä, miksi näin monia ongelmia on kasaantunut yhden pienen pojan elämään. Myös geenitestit olivat valmistuneet, eikä niistäkään saatu selitystä tilanteeseen. Saimme siis jälleen lähetteen uuteen yksikköön, perinnöllisyyslääkärille, joka olisi kuulemma parempi palapelien kokoaja kuin lastenneurologi.

Yksi asia oli kuitenkin varmaa, jokin neurokirurginen toimenpide on tiedossa. Sitäkään emme toki tiedä vielä millainen, vaan joudumme viikon verran odottelemaan että pääsemme neurokirurgin juttusille. Nyt tuntuu ikuisuudelta odottaa yli viikko, vaikka sairaala-ajassa emme joudu jonottamaan kauaakaan. Emme myöskään vielä tiedä, kuinka tämä toimenpide suhteutuu muihin jonottamiimme toimenpiteisiin. Ymmärsin, etteivät kirurgiset yksiköt ole keskustelleet kokonaisuudesta keskenään vielä.

Olen tullut kuitenkin siihen tulokseen, että tietynlaisen epävarmuuden kanssa on vain opeteltava elämään. Aina ei saa vastauksia ollenkaan, joskus saa vastauksia joihinkin kysymyksiin mutta kaikkiin ei koskaan. Ja vaikka saisikin, käyntien jälkeen herää usein uusia kysymyksiä. Yksi asia minua kuitenkin epävarmuudessa tietyllä tapaa ahdistaa. On ahdistavaa kun ei tiedä, minkälainen tulevaisuus on odotettavissa. Koskaanhan ei elämästä tiedä terveidenkään ihmisten osalta, ja yksilölliset vaihtelut eri diagnoosienkin sisällä ovat suuria, mutta tietyt raamit ja kehitysetapit on usein jollain lailla odotettavissa. Nyt kun tuntuu ettei tulevaisuudesta tiedä oikeasti yhtään mitään. Tulevaisuutta ei juurikaan edes uskalla ajatella.

Hyvä puoli on tietysti siinä, että tilanne pakottaa elämään hetkessä. Ja vaikka meidänkin arjessamma rankka on tällä hetkellä todella rankkaa, niin vastapainoksi ne hyvät hetket ovat sitten todella hyviä.

19.9.2017

Magneettitutkimus oli eilen. Jännitin nukuttamista, mutta onneksi itse sankari oli reipas ja aurinkoinen kuin mikä. Loppujen lopuksi kuitenkin nukutustilanteeseen mennessä oli nälkä ja väsy jo niin kova, ettei rauhottunut muualle kuin syliini. Anestesialääkäri tekikin päätöksen, että nukutetaan syliini jonka jälkeen vasta siirretään tutkimuspöydälle.

En ollut koskaan nähnyt, kun ihminen nukutetaan. Minut on nukutettu parikin kertaa, ja tiesin kutakuinkin että nopeasti se käy, mutta eihän sitä samanlailla tajua kuinka nopeasti se tapahtuu, jos itse olet nukutettava. Oli se pieni shokki, kun oman lapsen silmät heittävät ympäri ja toinen menee ihan veltoksi sylissä, vaikka siihen osasikin varautua ja tiesi että se kuuluu asiaan. Varsinkin, kun samantien piti jättää hänet sinne tutkimuspöydälle ja minut ohjattiin pikaisesti ulos. Kyllä siinä pienet vapinat tuli ja pari kyyneltäkin vierähti.

Tunti kahviossa ja odotusaulassa pyöriessä tuntui ikuisuudelta. Kun viimein hereillä oleva lapsi tuotiin syliini, voi sitä helpotuksen määrää! Olin kuitenkin jännittänyt tätä ensimmäistä nukutusta ihan siinäkin mielessä, kun koskaan ei tiedä kuinka ihmiskeho reagoi uusiin aineisiin. Kaikenkaikkiaan siitä hetkestä iltaan saakka palautuminen sujui ongelmitta, ja illalla lapsi olikin kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan.

Magneettikuvien tuloksista oli sovittu lääkärikäynti loppuviikoksi. Magneettitutkimuksesta lähtiessämme hoitaja mainitsi, ettei mitään hengenvaarallista kuvista löytynyt ja voimme kotiutua turvallisin mielin. Asennoiduinkin siis odottamaan perjantaita, ja ehdin jo miettiä josko tästä ei mitään löytyisikään ja jatkettaisiin tutkimuksia muilla testeillä ja tutkimuksilla.

Tänään lääkäri kuitenkin soitti. Ihmettelin iltapäivällä tuntemattomasta numerosta saapuvaa puhelua, ja ajattelinkin aluksi sen liittyvän omiin terveysasioihini, sillä olin asioinut terveysasemalla aikaisemmin päivällä. Vastasin puhelimeen siis pahaa aavistamatta, mutta heti kun kuulin että puhelimen päässä on neurologi, tiesin että nyt on jotain löytynyt. Eihän se muuten jo nyt soittaisi, kun ajanvarauskin on jo tehty.

Puhelu meni jossain aivan ihme tilassa, puhelun lopetettuani mieleeni jäi lähinnä aivojen rakennepoikkeama ja neurokirurgi. Shokki. Voiko tämä olla totta?

Ensimmäistä kertaa tuntui, että tunteet purkautuivat oikein kunnolla. En ole kovinkaan pystynyt itkemällä purkamaan tilannettamme, mutta nyt sitä ei voinut pidätellä - oikeastaan oli todella hyvä, että vihdoin pystyin itkemään oikein kunnolla. Tätä itkua oli padottu muutaman huonon uutisen verran.

Illan aikana kävimme pitkiä keskusteluja mieheni, äitini, siskoni ja lähimpien ystävieni kanssa. Viestittelin myös vertaistukiystävilleni, koska tiesin, että heiltä saa aina oikeat sanat tällaisiin tilanteisiin. Tunteet ovat hyvin ristiriitaiset. Helpotus siitä, että jokin syy on tähän monien kuukausien huolehtimiseen löytynyt. Mutta myös pelkoa, surua ja pettymystä. Myös katkeruutta siitä, miksi taas jotain uutta meille, eikö meillä ole jo tarpeeksi taakkaa? Tilanne tuntuu osin myös hyvin absurdilta edelleen, on vaikeaa käsittää sitä, että taas palettiin tuli uusi ongelma, uusi lääkäri ja koko paletti joudutaan järjestelemään uudelleen. Uudelleenjärjestely vaatii aina itseltä myös uudelleen asennoitumista, joka ottaa aikansa.

17.9.2017

Kun hyviä päiviä sattuu monta putkeen, niihin uppoutuu ihan täysillä. Kaikesta pienestä nauttii ihan täysillä! Koen kyllä, että olen todella oppinut nauttimaan pienistä asioista, elämään hetkessä ja olla valittamatta pienestä. Se on tärkeä taito elämässä. Ja on tuo lapsi ollut viimeaikoina sellainen aurinko, ettei paljoa negatiivisuutta ole samaan huoneeseen hänen kanssa mahtunutkaan.

Huomenna on edessä tutkimustoimenpide, ja jälleen päivä sairaalassa. Mieli on onnistunut lukitsemaan stressin ja pelon vielä ulos, ja olemme kyllä koko porukka nauttineet tästä päivästä vielä ihan ilman huolia. Aurinko paistoi, vietimme pitkän päivän kaupungilla luuhaten ihan vaan kolmistaan. Tämä päivä on tuntunut vielä ihan normaalilta ja arkiselta päivältä, ja se on tärkeää. On tärkeää välillä tuntea elävänsä ihan normaalia lapsiperhearkea.

Huomenna sitten näkee, mitä huominen päivä tuo tullessaan. Nyt yritän vielä jäädä hetkeksi tämän päivän hyviin tunnelmiin.

8.9.2017

Viime aikoina olen miettinyt paljon synnytystä. Synnytyksestä on nyt 10kk aikaa, ja edelleen, kun kuljen Naikkarin tai Lastenklinikan ohi, tulee kylmät väreet. Silloin tapahtui niin paljon, niin lyhyen ajan sisään. Näin jälkeenpäin sitä on välillä vaikea tajuta, kuinka siitä kaikesta selvisi.

Ihmiskeho on ihmeellinen. Synnytyksessä jo tiesin, ennen viimeistä ponnistusta, että jotain on nyt pielessä. Raskaus oli edennyt normaalisti, eikä synnytyksen aikana mitään huolta herännyt kenellekään. Synnytys käynnistyi todella hitaasti, mutta kun lähti etenemään, tunnelma oli rauhallinen ja miellyttävä aina syntymähetkeen saakka.

Syntymähetkellä me kaikki kolme, minä, mieheni ja äitini, kävimme läpi hyvin suuren skaalan tunteita muutaman minuutin aikana. Pitkään kestäneen ponnistusvaiheen jälkeen, kun vauva vihdoin saatiin maailmaan, huomasin mieheni kasvoilla helpotuksen ja onnen kyyneleet. Tämä tunnetila kuitenkin revittiin hyvin äkkiä pois, kun vauvaa lähdettiinkin viemään virvoitteluun, josta kiidätettiinkin kaikkien yllätyksesti teho-osastolle.

Itse en tuntenut syntymähetkellä minkäänlaista helpotusta. Kun vauva nostettiin hetkeksi vatsani päälle, olin samoin tein valppaana. Mikä on se asia, mikä on pielessä? Se ei hengitä kunnolla, pärskii vain. Miksei se itke? Huomasin ensimmäisenä kaikista, että jotain on nyt oudosti. Puhuinkin kätilölle heti vauvan nähtyäni hermostuneesti, että miksi vauva vaikuttaa nyt oudolta? Kun vauva vietiin sylistäni, mieleni sulki kaikki tunteet, ja suhtauduin kaikkeen informaatioon todella järkiperäisesti. En uskaltanut tuntea mitään.

Pääsin katsomaan vauvaa oman siirtoni jälkeen. Vauva oli syntynyt aamuyöstä, ja minut siirrettiin synnytyssalista osastolle iltapäivällä. Mieheni ja isäni olivat käyneet katsomassa vauvaa jo ennen minua, ja hoitava lääkäri oli tuonut vauvasta kuvan minulle. Kun pääsimme osastolle, mieheni kiirehti minua, hänen oli äkkiä päästävä katsomaan vauvaa. Oma tunteeni ei ollut kuitenkaan samanlainen. Minua pelotti. Uskallanko mennä katsomaan vauvaani? Uskallanko kiintyä siihen? Mitä jos kiinnyn siihen, ja sitten se ei selviäkään?

Sisälläni tiesin kuitenkin, että minun on mentävä vauvani turvaksi. Annettava hänelle se tuttu kosketus. Ensimmäinen kerta katsomassa vauvaa kaikissa niissä letkuissa ja laitteissa oli todella voimakas. Teho-osastolla kiersi vielä soittaja, joka soitti koskettavia sävelmiä lapsille ja vanhemmille. Silloin kaikki purkautui. En voinut uskoa sitä, että meille oli käynyt näin. Että minun lapseni, jota olin kantanut sisälläni kaikki nämä kuukaudet, makasi nyt tuossa letkuissa eikä ollut sylissäni.

Vietimme sairaalassa yhteensä kaksi viikkoa. Neljän päivän jälkeen pääsimme pois teho-osastolta ja siirryimme vastasyntyneiden osastolle. Olin itse sairaalassa aina kotiutumispäivään saakka, päivin ja öin. Näin jälkeenpäin katsottuna ihmettelen, miten oikein jaksoin. Mutta tilanne vei. Oli niin tärkeää tehtävää. Suhtauduin myös sairaala-aikana siellä olemiseen hyvin tehtäväorientoituneesti. Uskoin silloin, että kun täältä päästään, tämä on tässä ja kaikki muuttuu vielä normaaliksi. Keskityin tuolloin niin vahvasti olemaan läsnä lapselleni ja uskoin niin vahvasti että tämä on vain pieni töyssy meidän matkallamme, että minulta meni tuolloin täysin ohi neurologin olennaiset huomiot, joista olisi voinut jo tuolloin päätellä että tämä ei ole vielä tässä. Mutta hyvä näin, sillä jos olisin silloin tiennyt, mikä kaikki on vielä edessä, en varmasti olisi jaksanut yhtä hyvin.