Taas sitä kuukausi on vierähtänyt eteenpäin. Mielessä on hautunut kirjoitus jaksamisesta, omasta terveydestä ja sellaisista kysymyksistä, mitä en koskaan toivonut joutuvani pohtimaan lasta odottaessani. Suoraan syvään päätyyn siis jälleen.
Kertauksen vuoksi me siis emme tienneet odotusaikana, että lapsi on vammainen. Odotusaikana mielessä pyörineet kysymykset olivat ehkä niitä ns. tavallisia, mitä vaippoja sitä käyttäisi, miten haluamme lasta kasvattaa ja tarvitaanko nyt joka ikistä vauvahärpäkettä oikeasti, mitä markkinoilla yritetään meille tarpeina tuputtaa. Oikeastaan mitään noista kysymyksistä ei ole hirveästi lapsen syntymän jälkeen pohdittu. Todelliset kysymykset on olleet ihan erilaisia. Mistään kasvatusperiaatteistakaan ei ole juuri keskusteluja käyty, koska ollaan vaan selviydytty. Kaikenlaisista etukäteispohdinnoista, kuten ruutuajasta, on luovuttu. Neljä vuotta jo ollaan oltu ihan perusasioiden äärellä: se hengittää, nukkuu jotenkin, on syönyt joka päivä edes jotain, juonut, pissannut ja kakannut. Ja lääkkeet. Kun 1,5 -vuotiaana lapsi otti jalat alleen, mukaan tuli toki se, että kunhan se nyt vaan ei pahemmin itseään tänäänkään loukkaa töhöillessään. Siinäpä se vanhemmuustaipale oikeastaan pähkinänkuoressa. Nelivuotinen vauva-aika.
Monet ystävät, joilla on terveitä lapsia, ovat kuvailleet yhdeksi puuduttavimmista vaiheista sen vaiheen, kun lapsi ottaa jalat alleen mutta on kuitenkin edelleen niin hoidettava, että täytyy syöttää ja vaihtaa vaipat. Jep. Sitä me ollaan tässä eletty, vuodesta toiseen. Siinä on toki puolensa myös, kun lapsi ei kehity tavalliseen tahtiin. Ei tarvitse esimerkiksi vastata kysymyksiin. Mutta niin kuin ehkä kaikessa muussakin, kutakin vaihetta jaksaa aina sen voimalla, että tietää sen olevan vaihe. Mitäs sitten, kun ei tiedä, kauanko tämä vaihe kestää? Kenties vielä vuosia, ennen kuin mitään arkea helpottavaa kehitysaskelta on havaittavissa? Kun ei voi luottaa siihen, että jossain vaiheessa se lapsi oppii. Että vuosien saatossa homma muuttuu ja helpottuu.
Itselleni tämä seikka on alkanut olla aika henkisesti kuormittava viime aikoina. Yksi vertainen kuvasi sitä osuvasti sanalla "hoitoväsymys". Olenkin joutunut kysymään itseltäni viime aikoina rehellisesti, että miten minä oikeasti voin? Miten jaksan tätä? Miten näen, että jaksan tätä vuoden päästä? Entä viiden? Onko tämä kuormitustaso sellainen, että tällä tahdilla elämää pystyy elämään menettämättä järkeään tai terveyttään? Yleensä olen koittanut keskittyä elämään hetkessä, mutta sekin on pirun rankkaa pidemmän päälle. Jos sitä vain selviytyy päivästä ja viikosta toiseen.
Lähes kaikkiin yllä oleviin kysymyksiin oma vastaukseni onkin: En jaksa tätä kauhean hyvin. Enkä tule jaksamaan pitkään. En tällä kuormitustasolla. Omassa terveydessäkin on tapahtunut jo muutoksia huonompaan, ihan fyysisellä tasolla pitkittyneen stressin takia. Tässä on nyt yksinkertaisesti kyse siitä, että on joutunut elämään liian pitkään yli omien voimavarojensa. Eikä oikein ole annettu vaihtoehtoa muuhun. Ensimmäistä kertaa olen myös uskaltanut kysyä itseltäni, että onko tässä vaihtoehtoa? Koska aina on vaihtoehtoja. Välillä niitä on vain vaikea nähdä. Välillä vaihtoehdot ovat myös sellaisia, että niitä ei haluaisi hyväksyä. Koska ne ovat ristiriitaisia. Oma tahto ja voimavarat eivät aina kohtaa.
Rattaat on jo laitettu pyörimään. Vastuuta on pakko alkaa jakaa, jotta homma toimii myös pidemmällä tähtäimellä. Lähipiiristä milloin kukakin on vuorotellen uupunut. Tilanne on ollut uuvuttava. Toivotaan, että löydetään lapselle hyvä tilapäishoitopaikka. Toki puheissa on lapsen isän kanssa ollut se, että lapsi jossain vaiheessa joka tapauksessa muuttaa johonkin yksikköön. Toivomme toki, että sitten vasta vanhempana. Eipä näitä kysymyksiä olisi halunnut joutua pyörittelemään. Ikinä. On todella kipeä ajatus todeta, että en ehkä pysty hoitamaan lastani kotona niin kuin haluaisin.
Toinen isompi teema on ollut se, että olemme käyneet keskusteluja lapsen isän kanssa siitä, että mitä jos lapsi lähtee täältä ennen meitä. Tai entä jos me lähdemme ennen häntä. Mitä silloin tapahtuu. Kumpikin vaihtoehto on tavallaan epäluonnollisen ja väärän tuntuinen. Jos joutuu joskus hautaamaan oman lapsensa, se tuntuu jotenkin väärältä ja aivan kamalalta ajatukselta. Toisaalta jos itse lähtisi ensin, kuka täällä huolehtii sitten lapsesta? Jääkö lapsi ihan heitteille ja yhteiskunnan armoille, kuka hänen asioistaan huolehtii? Sekin ajatus tuntuu väärältä.
Nämä molemmat teemat ovat sen tason juttuja, että kun niistä on ääneen puhunut on vastaanotto aina hyvin erilaista. Parhaiten ehkä ymmärtävät ne, ketkä ovat tilannetta läheltä nähneet. Tai ne, ketkä elävät samankaltaisessa tilanteessa. Tietyllä lailla en oleta, että muut voisivatkaan täysin ymmärtää. Mutta edelleen huomaa, että meidän sosiaalihuoltojärjestelmää kohtaan on edelleen tietynlaisia asenteita. Vaikka meidänkin palvelumme ovat kehitysvammahuollon alla, ja meillä on niihin oikeus. Silti. Tämän vuoksi osittain tästä haluan myös kirjoittaa.
Ja kuolema aiheena, en edes aloita. Siinäpä vasta tabu. Jos siitä puhuu, ihmiset eivät yleensä yksinkertaisesti halua edes puhua aiheesta. Aihe kuitataan yleensä niin, että "eihän meistä kukaan tiedä, milloin!" Ja keskustelu on siinä. Miksi siitä on niin pelottavaa puhua? Miksei siitä voisi puhua, ihan yhtälailla kun syntymääkin pohditaan?
