24.11.2018

Kävimme eilen neurologin sekä terapeuttien 2-vuotis arviointikäynnillä. Olo on samaan aikaan helpottunut ja levollinen, mutta myös surullinen ja sekava. Tiesin mitä käynniltä halusin. Olemme pidemmän aikaa olleet jo kyllästyneitä tilanteen pehmentelyyn. Halusimme että asioista puhutaan suoraan, avoimesti ja niiden oikeilla nimillä. Ja sitä saimme. Siksi olo on helpottunut.

Mutta se ei tarkoita sitä, että niiden asioiden kuuleminen olisi helppoa. Kun puhutaan kokonaiskehityksen merkittävästä viiveestä, kehitysvammaisuudesta ja kuntoutussuunnitelmista, sisältyy niihin paljon painolastia. Vaikka olen jo pitkään tiennyt sisimmässäni, että lapseni tapauksessa kyseessä on pitkäaikainen tuen tarve ja kuntoutus, se todentuu aivan eri lailla kun niistä aletaan puhumaan. 

Ensimmäistä kertaa meille puhuttiin suoraan kehitysvammaisuudesta. Ensimmäistä kertaa puhuttiin ylipäätään yhtään mitään tulevaisuudesta, kun keskusteltiin siitä kuinka arvioinnit ja diagnosoinnit etenevät. Kun lääkäri mainitsi kehitysvammaisuuden, tunsin piston rinnassani. Vaikka tiesin ja olin valmistautunut aiheeseen, kyllä se silti vähän sattui. Samalla koin suurta helpotusta siitä, ettei tällä käynnillä tarvinnut taistella. Ei tarvinnut todistella sitä, kuinka haastavaa meidän arkemme on ollut. Saimme selkeän hoitosuunnitelman ja kaikki tuntuu muutenkin selkeämmältä kuin pitkään aikaan hoidon ja kuntoutuksen suhteen. Silti mua sattuu nyt. Jonkinlainen uusi hyväksymisprosessi lähtee taas käyntiin. Ja ensin on surtava. 

Olen pitkään tuntenut ihmeellistä syyllisyyttä. Lähinnä omasta jaksamisesta ja siitä, kun pitäisi pystyä enempään. Ja siitä, miksi tämä tuntuu niin raskaalta? Aikaisemmilla käynneillä kun on tuntunut siltä, että on tullut jopa vähätellyksi tai tilannetaa on pehmennelty tarpeettomasti, olen luonut itselleni jonkinlaista illuusiota siitä että meidän tilanteemme ei ole niin poikkeava. Että pitäisi vaan jaksaa enemmän niin kyllä tämä tästä. Tämän käynnin jälkeen tuo syyllisyys helpotti. Vaikka syytä tähän kaikkeen ei ole löytynyt, en koe enää että tilanne olisi mun vikani. Ja tiedän, kuinka älyttömältä tämä saattaa kuulostaa. Mutta uskon, etten ole näidenkään ajatuksieni kanssa ainut. 

Ensi viikolla menemme vielä tarkempiin magneettikuvauksiin jotta leikkaustarvetta suhteessa lapsen oireisiin voidaan arvioida vielä luotettavammin. Askel askeleelta eteenpäin. 

18.11.2018

Joskus sitä vain istuu näppäimistön ääreen. Pää on niin täynnä ajatuksia, että on vaikea ottaa kiinni mistään. Usein siis vain istun, laitan jotain rauhoittavaa musiikkia soimaan ja alan kirjoíttaa. Toisinaan taas ajatukset ovat ehtineet jäsentyä hyvinkin, jolloin on heti selkeä aihe mistä haluaa kirjoittaa. Nyt ei ole. Nyt on se päänsisäinen sekamelska joka purkautuu nyt tekstiksi miten purkautuu.

Huolesta olen kirjoittanut useammankin kerran. Kuinka tuntuu, että siltä ei ole saanut rauhaa. Joka viikko sairaalassa joko suunnitellulla käynnillä tai päivystyksellisesti viimeiset pari kuukautta. Alkaa olla voimat aika lopussa. Lähes joka kerta eri lääkäri, aina samat tarinoinnit. Pelkästään sekin on jo aika rankkaa. Tässä on niin paljon liikkuvia osasia, että sitä unohtaa väkisinkin aina jotain mainita. Hyvän vinkin sainkin, että kokoa itsellesi A4 mukaan, jossa lapsen keskeisimmät asiat. Todella hyvä vinkki. Oirepäiväkirjan täsmällisempi pitäminen auttaisi myös, mutta kun kaikkea ei yksinkertaisesti vain jaksa. Pari päivää takaperin lapsen isän kanssa järjestelimme lapsen kansioita, ja totesimme että välillä tuntuu että pelkästään papereiden ja laskujen pyörittelykin menee ihan työstä.

Alkuviikko oli jälleen huono. Lapsi oli normaalia väsyneempi, ja oksensi tiistaina päiväkodissa heräämättä itse omaan oksentamiseensa. Loppuillan lapsi oli vähän poissaoleva, ja kotiin tullessa ei jaksanut mitään. Makoili lattialla tai sylissä. Iltapalaa syödessä tuli jälleen kohtaus. Olihan se hyvinkin arvattavissa päivän siihenastisen kulun perusteella. Videoin kohtauksen ohjeen mukaisesti ja menimme vielä olohuoneeseen rauhottumaan. Lapsi oli edelleen hyvin väsynyt, touhuilu ei kiinnostanut vaan oli saatava olla kokoajan sylissä. Veinkin lapsen ajoissa nukkumaan, ja kuin sormia napsauttamalla toinen jo koisi. Jahas. Ei normaalia. Ei muuta kun itse sitten lapsen viereen vahtimaan unta ja toinen kohtaus tulikin vielä ennen puolta yötä. Itse nukahdin vasta reippaasti puolen yön jälkeen.

Seuraavana aamuna oli aikainen herätys töihin. Kokouksen tauolla päätin kuitenkin soitella sairaalalle, sillä lapsen vointi jäi vaivaamaan minua todella. Soitin sairaalalle ja selitin tarinat jälleen kerran. Hoitaja pyysi minua laittamaan videon heille jotta voivat lähteä pohtimaan syytä kohtausten taustalla. Laitoin videot eteenpäin, kolmatta kertaa tänä syksynä, ja toivoin että josko tällä kertaa oikeasti joku ottaisi yhteyttä videoiden osalta. Kukaan ei vielä ollut ottanut kunnolla kantaa asiaan kesän uni-EEG:n jälkeen, joka oli normaali. Torstaina lääkäri sitten onneksi soitti, ja pyysi seuraavasta päivästä alkaen sairaalaan. Teimme työtä käskettyä, ja seuraavana aamuna olimme osastolla.

Osastolla haluttiin seurata lapsen vointia useamman vuorokauden ajan. Vireystilan vaihtelua on ollut pitkin syksyä enemmän, lapsi on ollut paikoitellen todella kivuliaan oloinen, tasapainovaikeudet ovat lisääntyneet viimeisen parin kuukauden aikana ja kohtauksia tulee useammin verrattaen kevääseen ja kesään. Lisäksi nyt viimeisimpänä tuo tiistainen pahoinvointi. Osastojakson aikana saatiinkin näkyviin tuota vireystilan vaihtelua, kun perjantai meni pitkälti maaten ja huojuen, loppua kohden lapsi oli enemmän oma itsensä. Vaikka kohtauksia ei jakson aikana tullut, niitä olemme kuitenkin saaneet useamman jo videolle. Pitkästä aikaa tuntui siltä, että nyt tätä asiaa oikeasti mietitään meidän kanssamme. Vaikka epäilyt lapsen tajunnan tason vaihtelusta eivät olleet mukavaa kuultavaa, oli jonkinlainen helpotus, että joku epäili jotain. Että todettiin selkeästi, että epilepsialta tämä ei vaikuta, mutta voisi liittyä tajunnan tason vaihteluun. Tilannetta jäädään tarkkailemaan edelleen ja edessä on terapeuttien arviot ja reilun viikon päästä uusi neurologin käynti. Tässä välissä neurologi ja neurokirurgi ilmeisesti pohtivat yhdessä myös kokonaistilannetta.

Ja että mikä fiilis? Aika sekava. Epätodellinen. Sairaalassa ollessa lääkärin sanat eivät tietyllä tavalla kosketa. Sitä vain kuuntelee. Tuollaiset asiat ja termit kuuluvat niiden seinien sisäpuolelle. Siellä se on arkipäivää. Mutta kun sairaalasta astuu ulos, asiat jotenkin konkretisoituvat. Että ei sairaalan ulkopuolella nämä kokemukset ole pieniä. Kun niitä sanoo ääneen jollekin ulkopuoliselle ja saa ne vaivaantuneet reaktiot, sitä jotenkin tajuaa että tässä ollaan taas vähän isompien juttujen äärellä. Välillä heitän todella karua mustaa huumoria ja huomaan olevani ainut joka nauraa. Kun ei tätä tilannetta ymmärtämättömät ehkä uskalla nauraa. Mutta musta huumori on ollut minulle ja lapsen isälle todella luontainen keino välillä keventää tunnelmaa.

Irrottautuminen on myös äärettömän tärkeää. Kaikkiin näihin asioihin on helppo upota. Täytyy olla myös muuta elämää. Vaikka väsyttää, niin paras päätös voi olla silti vaivautua sinne kaverin juhliin, vaikka sitten suoraan sairaalasta ja tukka lapsen kuolassa. Nämä on kuitenkin sellaisia asioita, joihin on vaikea vaikuttaa. Vaikka pitää todella pitää huolta lapsesta, niin itseä ei saa unohtaa.

Netissä törmäsin vanhaan Marja Hintikka Liven tekemään kuvaan, jossa mainittiin jotakuinkin näin: "Jaxuhalit eivät auta, mutta valmiiksi tehty makaronilaatikko kyllä". Kyllä ne jaksuhalitkin auttavat, silloin kun saa ihan oikean halin, ei virtuaalisen. Mutta kyllä nuo konkreettiset teot tekevät välillä ihmeitä. Sillä aikaa kun olimme sairaalassa, vanhempani kävivät siivoamassa ja pesemässä pyykkiä. Todella paljon helpompi kotiutua osastojaksolta, kun koti ei ole tavanomainen megakaaos.

Mun mieleni sen sijaan on vieläkin aika megakaaos. Tämä vyyhti ei nyt ehkä ihan aukea tällä yhdellä postauksella. Todennäköisesti siis to be continued, kun ajatuksen jäsentyy lisää.

6.11.2018

Lomakesavotta taas toivottavaksi vuodeksi takana. Vammaistukihakemuksen täyttäminen on aina yhtä tahkoamista, tänä vuonna kylkiäiseksi tuli vielä omaishoidon tuen hakemus. Tulipa taas arjen yksityiskohtia ruodittua. Samalla tuli myös katsottua koko vuoden sairaalakäyntien määrä. Kieltämättä vähän itsekin tipahdin tuoliltani kun näin lukeman. Vastaanottoja sairaalalla, eli lääkärikäyntejä, päivystyskäyntejä, terapeuttien arvioita, leikkauksia, magneettikuvauksia ja muita tutkimuksia on kertynyt tähän mennessä vuotta yhteensä 60 kappaletta. Viimeksi eilen käytiin lääkärissä. Ja huomenna mennään taas yönylitutkimukseen. Joten kertyyhän niitä.

Ja onhan tässä kaikkia uusia asioita tullut nyt tarkkailtavaksi. Viimeisimpänä lapsen kuulo. Olimme aina ajatelleet, että kyllä lapsi kuulee. Ja niin hän kuuleekin, mutta kuulotutkimuksissa päästiin silti vain 50-60dB:n tasolle. Eli ilmeisesti lapsi ei välttämättä kuulekkaan kovin hyvin. Ainoana epävarmana asiana tässä on se, että kuulotutkimuksen aikoihin lapsi oli juuri toipunut korvatulehduksesta. Joten kuulotutkimus pitää vielä uusia, jotta voidaan todeta varmaksi ettei alenema johtunut tulehduksesta. Tämä asia on mielenkiintoinen siksi, että kuulonalenema selittäisi paljon sitä, miksi meillä on ollut fiilis ettei viesti oikein mene lapselle perille. Jos hän ei oikein saa puheesta selvää.

Kommunikointi ja siihen liittyvät haasteet ovat olleet nyt paljon mielessäni, erityisesti kuulotutkimuksen jälkeen. Lapsi täyttää tällä viikolla 2 vuotta, eikä käytössä ole yhtään merkityksellistä sanaa tai merkityksellistä sanan osaa, esimerkiksi lopputavua. Lapsen ääntely on muutenkin melko yksipuolista, hän ei jäljittele eikä osoittele, nyökyttele tai pudistele päätään. Olemmekin alkaneet käyttää kommunikoinnin tukena tukiviittomia, ja on ehkä hitusen huomattavissa, että lapsi jaksaa keskittyä paremmin vuorovaikutukseen kun viitomme. Lapsen oma motoriikka ei vielä viittomiseen riitä, mutta haluan ajatella että tästä olisi silti jotain hyötyä. Itseäni hirvittää ajatus lapsen uhmasta, jos mitään yhteistä kommunikointia ei ole käytössä.

Olen aikaisemminkin kirjoittanut siitä, miten hullulta välillä tuntuu nähdä samanikäisiä lapsia jotka osaavat vaikka ja mitä. Ja edelleen se jaksaa tuntua yhtä hullulta! Vertailukohtia on loppujen lopuksi hyvin vähän, joten omassa kuplassa on helppoa elää. Kun näkee videoita kavereiden samanikäisistä lapsista puhumassa tai matkimassa vaikka eläinten ääniä, ja samalla katsoo kun oma lapsi hakkaa päätänsä pesukoneeseen niin kieltämättä sitä taas miettii, että oliko ne odotukset tuollaisia kuin noissa videoissa ja tätä tämä arki nyt sitten on meillä. Kyllä sitä välillä suree sitä, että leikkitreffeille lähteminen on edelleen niin raskasta ja kun lapsi ei vielä pitkään aikaan tule leikkimään itsenäisesti muiden lasten kanssa tai sitä, että monia asioita joita kuvittelisi tekevänsä lapsen kanssa nyt tulee ehkä tekemään paljon myöhemmin. Tai kun ei oikein tulevaisuudesta tiedä, niin ehkä sitä enää ei odota mitään. Ja sekin varmaan tavallaan välillä harmittaa.

No, nyt täytyy kuitenkin tsempata itsensä taas tulevaan yöhön. Ja sitä seuraavaan yöhön sairaalassa. Nukkuminen on kyllä sellainen asia, minkä soisi jo korjaantuvan. Siis että lapsi nukkuisi. Josko tämä tuplavauvavuosi (heh) loppuisi ja meilläkin alettaisiin hyviksi nukkujiksi?

1.11.2018

Kuoleman ja menettämisen pelko.

Nuo tunteet ovat aktivoituneet todella vahvasti viikon takaisen tapahtuman jälkeen. Hetken aikaa ne olivat poissakin. Viimeksi ne olivat voimakkaasti läsnä, kun lasta vietiin vuosi sitten lokakuussa leikkaussaliin. Nyt tilanne oli aivan arkinen.

Olemme alkaneet työstää lapsemme kanssa hänen syömistaitojaan, ja olemmekin tehneet suuren harppauksen kotona sosemaisesta ruuasta sormiruokaan. Siinä todella riitti ylpeyden aihetta, kun ensimmäisen kerran ruokailu sujui sormiruokaillen. Viime lauantaina kuitenkin koin pysäyttävän hetken. Lapsemme saa selittämättömiä hengityksen ja nielemisen vaikeutumiskohtauksia, jossa lapsen kieli painuu kitalakeen, huulet jännittyvät, nieleminen ei onnistu ja hengitys vaikeutuu huomattavasti. Viime lauantaina hän sai tällaisen syödessään. Lapsi oli juuri laittanut perunanpalan suuhunsa, jolloin huomasin, että lapsen huulet alkoivat hieman jännittyä tahattoman oloisesti. Tilanne kehittyi ennen kuin ehdin tehdä mitään. Kielen jäykistyminen oli niin voimakas, että en kerta kaikkiaan saanut perunaa kaivettua lapsen suusta kohtauksen aikana. Onneksi peruna oli niin pehmeäksi keitetty, että se liiskaantui kitalakeen ja valui kohtauksen aikana syljen mukana muusina ulos.

Kohtaukset kestävät yleensä noin minuutin. Tuo minuutti tuntui ikuisuudelta. Tai ainakin se määrä ajatuksia, mitä tuossa tilanteessa ehti mielessä käydä, Lapsi väsähtää yleensä kohtausten jälkeen, joten heti tilanteen selvittyä menimme lepäämään. Minä itkin ja tärisin, lapsi nukahti kainalooni. En voinut olla miettimättä, jos peruna olisikin ollut lihanpala. Tai parsakaali. Muistanko tarpeeksi hyvin lasten tukehtumisen ensiavun? Uskalletaanko me sormiruokailla vielä, ennen kuin kohtausten syy selviää? Näinkö pienistä asioista se tosiaan on kiinni?

Mieli on ihmeellinen. Maanantaina juttelin äitini kanssa puhelimessa. Hän kysyi, miten viikonloppu on sujunut. Enkä aluksi kertakaikkiaan muistanut, mitä viikonloppuna oli tapahtunut. En vaan saanut kiinni alkuunkaan. Hetken juttelun jälkeen alkoi pikkuhiljaa muistua. Mieli halusi sulkea tapahtumat hetkeksi pois. Jotta pystyi jatkamaan eteenpäin. Päivä päivältä kuitenkin on alkanut tuntua taas voimakkaammalta. Osittain toivottomaltakin. Kun kukaan ei tiedä, mistä on kyse. Nuo tilanteet ovat pelottavia. Joka kerta, kun lapsi saa kohtauksen, mietin meneehän se varmasti ohi. Aina se on mennyt. Entä jos joku kerta ei menisikään, mitä sitten?

Käsittelen paljon asioita unissani. Viime öinä olen nähnyt paljon todella loogisia painajaisunia. Unia menettämisestä, uudesta aivoleikkauksesta, lapsen selittämättömistä kohtauksista ja siitä, kuinka kukaan ei osaa auttaa. Musiikki on ollut itselleni hyvä keino saada lukot avautumaan. Jos pelko on alkanut ahdistaa, olen buustannut sitä musiikilla, jonka sanat koskettavat. Kun hanat saa auki hetkeksi, sitten taas helpottaa.

Juuri nyt matkaan bussissa takaisin kohti Helsinkiä. Olen ollut pari päivää erossa lapsestani, saanut ajatukset muualle ja levättyä. Lähtiessäni kävimme isäni kanssa keskustelua siitä, millaista apua koen että tarvitsisimme eniten. Ensimmäistä kertaa sain jäsennettyä hyvin sen, mitä itse kaipaisin. Me molemmat vanhemmat tarvitsemme lepoa, ja sitä olemme pystyneet toisillemme antamaan. Että pääsee hetkeksi muualle, treenaamaan, nukkumaan ilman herätyksiä. Mutta aina toisen täytyy silloin hoitaa yksin. Ja itse koen sen raskaaksi. Jos saisin päättää, niin näinä öinä en hoitaisi yksin, vaan olisi apua ja seuraa. Koska me molemmat tarvitsemme myös palautumista.