18.11.2018

Joskus sitä vain istuu näppäimistön ääreen. Pää on niin täynnä ajatuksia, että on vaikea ottaa kiinni mistään. Usein siis vain istun, laitan jotain rauhoittavaa musiikkia soimaan ja alan kirjoíttaa. Toisinaan taas ajatukset ovat ehtineet jäsentyä hyvinkin, jolloin on heti selkeä aihe mistä haluaa kirjoittaa. Nyt ei ole. Nyt on se päänsisäinen sekamelska joka purkautuu nyt tekstiksi miten purkautuu.

Huolesta olen kirjoittanut useammankin kerran. Kuinka tuntuu, että siltä ei ole saanut rauhaa. Joka viikko sairaalassa joko suunnitellulla käynnillä tai päivystyksellisesti viimeiset pari kuukautta. Alkaa olla voimat aika lopussa. Lähes joka kerta eri lääkäri, aina samat tarinoinnit. Pelkästään sekin on jo aika rankkaa. Tässä on niin paljon liikkuvia osasia, että sitä unohtaa väkisinkin aina jotain mainita. Hyvän vinkin sainkin, että kokoa itsellesi A4 mukaan, jossa lapsen keskeisimmät asiat. Todella hyvä vinkki. Oirepäiväkirjan täsmällisempi pitäminen auttaisi myös, mutta kun kaikkea ei yksinkertaisesti vain jaksa. Pari päivää takaperin lapsen isän kanssa järjestelimme lapsen kansioita, ja totesimme että välillä tuntuu että pelkästään papereiden ja laskujen pyörittelykin menee ihan työstä.

Alkuviikko oli jälleen huono. Lapsi oli normaalia väsyneempi, ja oksensi tiistaina päiväkodissa heräämättä itse omaan oksentamiseensa. Loppuillan lapsi oli vähän poissaoleva, ja kotiin tullessa ei jaksanut mitään. Makoili lattialla tai sylissä. Iltapalaa syödessä tuli jälleen kohtaus. Olihan se hyvinkin arvattavissa päivän siihenastisen kulun perusteella. Videoin kohtauksen ohjeen mukaisesti ja menimme vielä olohuoneeseen rauhottumaan. Lapsi oli edelleen hyvin väsynyt, touhuilu ei kiinnostanut vaan oli saatava olla kokoajan sylissä. Veinkin lapsen ajoissa nukkumaan, ja kuin sormia napsauttamalla toinen jo koisi. Jahas. Ei normaalia. Ei muuta kun itse sitten lapsen viereen vahtimaan unta ja toinen kohtaus tulikin vielä ennen puolta yötä. Itse nukahdin vasta reippaasti puolen yön jälkeen.

Seuraavana aamuna oli aikainen herätys töihin. Kokouksen tauolla päätin kuitenkin soitella sairaalalle, sillä lapsen vointi jäi vaivaamaan minua todella. Soitin sairaalalle ja selitin tarinat jälleen kerran. Hoitaja pyysi minua laittamaan videon heille jotta voivat lähteä pohtimaan syytä kohtausten taustalla. Laitoin videot eteenpäin, kolmatta kertaa tänä syksynä, ja toivoin että josko tällä kertaa oikeasti joku ottaisi yhteyttä videoiden osalta. Kukaan ei vielä ollut ottanut kunnolla kantaa asiaan kesän uni-EEG:n jälkeen, joka oli normaali. Torstaina lääkäri sitten onneksi soitti, ja pyysi seuraavasta päivästä alkaen sairaalaan. Teimme työtä käskettyä, ja seuraavana aamuna olimme osastolla.

Osastolla haluttiin seurata lapsen vointia useamman vuorokauden ajan. Vireystilan vaihtelua on ollut pitkin syksyä enemmän, lapsi on ollut paikoitellen todella kivuliaan oloinen, tasapainovaikeudet ovat lisääntyneet viimeisen parin kuukauden aikana ja kohtauksia tulee useammin verrattaen kevääseen ja kesään. Lisäksi nyt viimeisimpänä tuo tiistainen pahoinvointi. Osastojakson aikana saatiinkin näkyviin tuota vireystilan vaihtelua, kun perjantai meni pitkälti maaten ja huojuen, loppua kohden lapsi oli enemmän oma itsensä. Vaikka kohtauksia ei jakson aikana tullut, niitä olemme kuitenkin saaneet useamman jo videolle. Pitkästä aikaa tuntui siltä, että nyt tätä asiaa oikeasti mietitään meidän kanssamme. Vaikka epäilyt lapsen tajunnan tason vaihtelusta eivät olleet mukavaa kuultavaa, oli jonkinlainen helpotus, että joku epäili jotain. Että todettiin selkeästi, että epilepsialta tämä ei vaikuta, mutta voisi liittyä tajunnan tason vaihteluun. Tilannetta jäädään tarkkailemaan edelleen ja edessä on terapeuttien arviot ja reilun viikon päästä uusi neurologin käynti. Tässä välissä neurologi ja neurokirurgi ilmeisesti pohtivat yhdessä myös kokonaistilannetta.

Ja että mikä fiilis? Aika sekava. Epätodellinen. Sairaalassa ollessa lääkärin sanat eivät tietyllä tavalla kosketa. Sitä vain kuuntelee. Tuollaiset asiat ja termit kuuluvat niiden seinien sisäpuolelle. Siellä se on arkipäivää. Mutta kun sairaalasta astuu ulos, asiat jotenkin konkretisoituvat. Että ei sairaalan ulkopuolella nämä kokemukset ole pieniä. Kun niitä sanoo ääneen jollekin ulkopuoliselle ja saa ne vaivaantuneet reaktiot, sitä jotenkin tajuaa että tässä ollaan taas vähän isompien juttujen äärellä. Välillä heitän todella karua mustaa huumoria ja huomaan olevani ainut joka nauraa. Kun ei tätä tilannetta ymmärtämättömät ehkä uskalla nauraa. Mutta musta huumori on ollut minulle ja lapsen isälle todella luontainen keino välillä keventää tunnelmaa.

Irrottautuminen on myös äärettömän tärkeää. Kaikkiin näihin asioihin on helppo upota. Täytyy olla myös muuta elämää. Vaikka väsyttää, niin paras päätös voi olla silti vaivautua sinne kaverin juhliin, vaikka sitten suoraan sairaalasta ja tukka lapsen kuolassa. Nämä on kuitenkin sellaisia asioita, joihin on vaikea vaikuttaa. Vaikka pitää todella pitää huolta lapsesta, niin itseä ei saa unohtaa.

Netissä törmäsin vanhaan Marja Hintikka Liven tekemään kuvaan, jossa mainittiin jotakuinkin näin: "Jaxuhalit eivät auta, mutta valmiiksi tehty makaronilaatikko kyllä". Kyllä ne jaksuhalitkin auttavat, silloin kun saa ihan oikean halin, ei virtuaalisen. Mutta kyllä nuo konkreettiset teot tekevät välillä ihmeitä. Sillä aikaa kun olimme sairaalassa, vanhempani kävivät siivoamassa ja pesemässä pyykkiä. Todella paljon helpompi kotiutua osastojaksolta, kun koti ei ole tavanomainen megakaaos.

Mun mieleni sen sijaan on vieläkin aika megakaaos. Tämä vyyhti ei nyt ehkä ihan aukea tällä yhdellä postauksella. Todennäköisesti siis to be continued, kun ajatuksen jäsentyy lisää.