29.3.2019

Nyt täytyy myöntää, että avasin koneen ilman mitään sen suurempaa ajatusta siitä, mistä olisi tarve kirjoittaa. Siis tarvehan on kyllä asioita purkaa, mutta edelleen tietynlaisessa toimimismoodissa ollessa pysähtymisen hetket on vielä vähän epäjäsenneltyä ja ylivirittynyttä sohlaamista. Välillä mustan huumorin kukka kukoistaa ja toisena hetkenä vollotetaan kuin viimeistä päivää.

Niin. Tähän voisin heittää pari voimasanaa tästä viikosta. Tähän saakka asiat menneet ihan mallikkaasti toipumisen suhteen, ja oma pää olikin ehtinyt jo asettautua sellaiseen tilaan, että tästä taidettiin selvitä mutkitta ja sitten eikun palaamaan arkeen. Tiistaina sitten tiputtiin noista pilvilinnoista kun lapsi alkoi saada kohtausmaisia hengityskatkoksiaan. Aamulla ei suostunut herätä, ja valittelin lapsen isälle että mikäs nyt on tullut kun lapsen nostaa sängystä niin hän jatkaa unia lattialla. Eipä mennyt aikaakaan kun tuli ensimmäinen kohtaus. No, eipä siinä vielä hätiä mitiä, 1-2 kohtausta päivään on vielä ihan normi saldo. Toinen kohtaus tuli parin tunnin päästä. Parin tunnin päästä tuli kolmas. Ja sitten neljäs. Viidennen kohtauksen jälkeen soitin sairaalaan ja passitus tuli näytille. Kuudes tuli vielä sairaalassa ollessa. Eikun osastolle ja kuviin ja jälleen kerran EEG:t kiinni.

Keskiviikkona lapsen olo kuitenkin normalisoitui ja huoli väistyi pikkuhiljaa. Torstaina olimme sopineet lapsen isän kanssa että tulen suoraan töistä viettämään aikaa lapsen kanssa niin isä saa tauon kotihoidosta. Eipä mennyt aikaakaan kun vierailulle tuli yrjö. Juuri kun musta tuntui, että edellisen keikan tunnereaktiot alkoi puskea päälle, toimimismoodi syrjäytti taas kaikki tunteet tieltään. Lapsi meni nopeasti aika heikkoon happeen, sillä pahoinvointi oli reipasta. Ripulia tai muita infektion merkkejä ei kuitenkaan ollut, joten pakko oli näytille lähteä, kun kalloa on kuitenkin kopeloitu pari viikkoa sitten ja onhan siellä päässä muutakin sellaista, joka pahimmillaan voi yrjöämistä tehdä. Onneksi rattaissa oli vielä edellisen sairaalakeikan oksennuspusseja. Päivystykseen ja osastolle.

Lapsen pään tilanteen tietäen sitä taas rukoiltiin ripulia tai sitä, että jompi kumpi meistä alkaisi oksentaa. Tietäisi, että ei tarvitsisi arpoa. Mikäs tässä ollessa, kun ripuli pelastaisi päivän, ajattelin mielessäni kun pääsin töihin lepäämään. Mä olen ollut tässä meistä vanhemmista se onnekas, joka on saanut käydä töissä lepäämässä. Lapsen isä on tehnyt ihan jäätävää duunia.

Nyt tilanne on jotenkinpäin vakaa, tai no niin, ehkä tätä ei kannattaisi sanoa ääneen. Mitään ei varsinaisesti ole ratkennut, eikä kenelläkään ole mistään mitään varmaa tietoa, eli todella selkeä tuntuma lähipäivistä. Pääsee taas elämään hetkessä, olemaan valmiina mihin vaan. Aina kun ei vaan jaksaisi tarttua hetkeen ja elää täysillä siinä hetkessä. Hieno on se taito ja hienoa että se on tullut opittua, mutta ihan oikeasti elämä, joku raja.

Kehuja sain tällä viikolla taas siitä kuinka mulla on kuulemma mieletön sietokyky äkillisiin muutoksiin. Ehkä onkin. Mutta:

A) ei ole vaihtoehtoja
B) siltä se saattaa näyttää
C) ei ole vaihtoehtoja

Kiitos, anteeksi ja hyvää yötä.

12.3.2019

Leikkaus oli tänään. Se meni suunnitellusti, lapsi on nyt teholla ja minä olen kotona. Olo on yllättävän neutraali. Koko päivä oli yllättävän neutraali. Jopa niin, että lapsen isän kanssa puhuimme useaan otteeseen, että onko tämä nyt normaalia kun ei tunnu miltään. Ei tunnu kummemmalta. 

Kokemukset ovat varmasti tehneet osaansa. On oppinut keinoja siihen, miten käsitellä sitä, kun asiat eivät ole omissa käsissä. Kun täytyy luottaa siihen, että sairaalassa homma hoidetaan. Ja hoidettiin jälleen hyvin. Osa on myös varmasti sitä, kun tietää että tämä viikko on raskas, niin sitä valmistautuu actioniin. Ja tunnereaktiot itselläni tyypillisesti ovat tulleet vasta sellaisina hetkinä, kun on rauhallisempaa. 

Ja onhan tässä myös sitä, että kumpikin koemme tämän päivän olleen tavallaan tämän prosessin helpoin. Kun ei ole itse vastuussa. Ei tarvitse itse hoitaa, tarvitsee vain luottaa. Kivun katseleminen vierestä on raskaampaa, hoitaminen toipilasvaiheessa tulee olemaan varmasti raskasta, yöt tulevat olemaan varmasti raskaita. Nyt on se aika kerätä voimia siihen.

Kiitos kaikille viesteistä. Arvostan niitä suuresti. 

3.3.2019

Leikkausaika tuli. Se tulee yllättävän nopeasti, mikäli lapsi pysyy vain terveenä. Monet ovat kysyneet, kun olen kertonut asiasta, että miltä nyt tuntuu?

Niin no. Tämä on lapsemme neljäs leikkaus. Toki isoin, mitä on tähän saakka tehty, mutta silti neljäs. Erilailla sitä jo tietää, mitä tuleman pitää. Niin tunteiden kuin käytännönjärjestelyidenkin osalta. Enemmän kyse on ehkä sellaisesta etukäteisahdistuksesta, kun nimenomaan tietää, millaisia nämä prosessit ovat. Kuinka rankkaa on leikkauksen jälkeen, kuinka paljon epävarmuuksia toipumisaikaan liittyy. Kuinka yksinäistä toipumisaika on. Kuinka joutuu karsimaan omia menojaan eli leikkaamaan omasta hyvinvoinnistaan, ja linnoittautumaan taas neljän seinän sisälle. Kuinka joutuu taas katsomaan kipua, tietämättä siitä auttaako leikkaus vai ei.

Sairaala-aika ei edes tavallaan ole sitä ahdistavinta aikaa näissä. Vaan se, kun on juuri päässyt kotiin, ja joutuu pähkäilemään oireita itse. Soittelemaan mahdollisesti sairaalaan ja käymään vielä näytillä. Sairaalassa apu on lähellä, ja teho-osastolla kokoajan vieressä. En tarkoita sitä, että sairaalassa olisi helppoa tai olisi helppoa nähdä lapsi niin heikossa kunnossa, mutta jollain lailla silloin saa keskittyä niihin tunnereaktioihin. Ei tarvitse olla itse ihan niin tilanteen päällä, kun ammattilaiset ovat paikalla.

Toki lisänä on suuret pelot. Ne, joita ei pidä realistisena, mutta jotka kuitenkin ovat takaraivossa muistuttamassa olemassaolostaan. Menetyksen pelko sekä pelko siitä, että jotain menee pieleen ja tilanne meneekin huonompaan. Näitä tunteita on tullut katsottua silmiin useaan otteeseen, mutta näiden osalta helpommaksi se ei ole muuttunut. Vaikka tietää, että nämä tunteet kuuluvat asiaan, ne tuntuvat joka kerta yhtä kauheilta.

Mutta nuokaan tunteet eivät tunnu joka hetki. Joka hetki ei ole tuskainen, joka hetki ei pelota. Välillä pelottaa, välillä ahdistaa, välillä tuntuu tuskaiselta. Sitten taas toisena hetkenä tuntuu normaalilta, on kiva mennä salille nostamaan painoja ja nauttia ihan normaaleista arkisista jutuista. Se on osa nyt tätä vaihetta elämässä taas.