torstai 18. kesäkuuta 2020

18.6.2020

Mun on pitänyt kirjottaa tää teksti jo viikon. Mut niin vaan se on kokoajan lykkääntynyt. Nyt makoilen tässä tuhisevan pienokaiseni vieressä, ja näpyttelen tämän puhelimella.

Viime viikon perjantaina saatiin tosiaan magneettikuvien tulokset. Mua ahdisti tosi paljon nuo tuota edeltävät kaksi päivää. Samana aamuna en saanut mitään jännitykseltäni syötyä. Kun jo tiesi, että hyviä uutisia ei tule, niin sitten sitä vaan odotti että kuinka huonoja sieltä tulee. Aika oli myöhässä n. 20min, joten ei tehty odotusaulassa olemistakaan helpoksi. Kyllä meinaa puhallutti.

Huoneeseen kun vihdoin päästiin, neurokirurgi kysyi ytimekkäästi, että miten menee. Kerroin lyhyesti tilanteesta, johon vastaus kuului ”Selvä. Nämä kuvathan eivät hyvältä näytä. Täytyy leikata”. Kuin laastari olisi repäisty. Mä olen siis todella tyytyväinen, että tuota uutista ei viivytelty. Tämän jälkeen käynti pystyttiin käyttämään tehokkaasti. Itsellä ei juuri kysyttävääkään lopulta ollut, kun uutinen oli sen verran odotettu. Ja onhan sama leikkaus tehty jo kahdesti.

Leikkauksen kanssa ei voi älyttömiä odotella, ja se pyritäänkin tekemään heinäkuun aikana. Eipä siinä, sillä mennään mitä tarjotaan. Tarkka päivä voi tulla tietoon hyvinkin nopeasti, tai sitten vasta kirjeellä. Eletään taas siis vähän epävarmuuksien aikoja.

Nyt kun on viikko tuosta kulunut, niin ajatuksia on ehtinyt kertyä jos jonkinlaisia. Eniten ehkä tällä hetkellä mietityttää, että mitäs jos tämä kolmaskaan yritys ei tuo apua. Tämä on kokonaisuudessaan myös lapsen kymmenes leikkaus, ja se alkaa olla jo aika monta. Pessimismi myös nostaa vähän päätään. Kovin toiveikas ei uskalla olla. Tällä kertaa myös pelottaa vähän erilailla lähteä viemään lasta pöydälle, kun edellinen kerta nyt meni miten meni. Komplikaatiot pelottavat eri tavalla, kun ne on kerran kokenut.

Vähän on synkkää ollut tämä viikko tämän aiheen tiimoilta omassa päässä. Se varmaan näkyy myös tässä tekstissä. Viikkoa ei myöskään auttanut se, että lapsi sai monen kuukauden tauon jälkeen jonkinlaisen kohtausoireen tiistaina. Lapsi oli siis poissaoleva ja veltto, kesken leikkien jäi makaamaan lattialle. Tuon jälkeen nukkui kolme tuntia päiväunia saaden napakoita lihasnykäyksiä. Tiedä sitten taas, mistä tuossa oli kysymys, mutta kävimme tänään ottamassa vielä varmuudeksi päivitystä EEG-käyriin. Seuraavana yönä nukkui 15 tuntia, ei siis nukkunut koko tuota aikaa vaan karjui kyllä muutamaan otteeseen, mutta epätavallista se oli silti, ettei saanut ylös ennen puolta päivää.

Nyt tilanne on kuitenkin ihan rauhallinen, ja koitetaan ohjata ajatukset pikkuhiljaa juhannuksen viettoon. Tänään on saatu nauttia iloisesta, joskin välillä hyvin väsyneestä pojasta. On tuo maailman söpöin höppänä. Meidän oma nakkimakkara.


perjantai 5. kesäkuuta 2020

5.6.2020

Sit olis taas aika pienelle tilannekatsaukselle. Mulla oli ajatuksena, et seuraava teksti olisi ollut yksinkertaisuudessaan läpikäynti siitä, millainen veijari meillä nykyään on. Mutta, ennen kuin ehdin kunnolla istahtaa aiheen äärelle, ehti tulla taas voinnissa muutoksia. Meillähän oli tässä viimeisimmistä huonoista käänteistä lähtien 4-5 hyvää kuukautta lapsen voinnin osalta, ennen kuin alkoi hiipiä taas joitain ongelmia.

Mulla oli jotenkin pahaenteinen olo jo huhtikuun paikkeilla, kun lapsen yöt olivat menneet huonompaan suuntaan. Kuitenkin päivisin oli iloinen ja touhukas, niin en sen kummemmin liittänyt asiaa sairauksiin vaan ajattelin kyseessä olevan joku vaihe, tai muuten vaan unihäiriö. Lapsellahan on siis melatoniini jo nukahtamisvaikeuksiin, niin sinänsä yllätys ei olisi jos öiset ongelmat olisivat vain jatkoa tälle.

Toukokuun loppupuolella oltiin käymässä Jyväskylässä isovanhempien luona. Lapsi oli ollut koko viikon kuin aurinko, syönyt hyvin ja ollut onnensa kukkuloilla. Loppureissusta kuitenkin yhtenä yönä yhtäkkiä lapsi saturoi huomattavasti huonommin kuin viimeisinä kuukausina, joka herätti itsellä taas vaiston siitä, että onkohan kaikki kunnossa. Tuosta yöstä lähtien lapsen vointi myös muuttui, hän on päivisin väsyneempi ja lepäilee enemmän kuin aikaisemmin sekä on vähemmän vuorovaikutuksessa. Vireystaso on siis selvästi matalampi ja lapsi on enemmän omissa maailmoissaan. Tasapaino on normaalistikin huono, mutta nyt horjahteluja on tuntunut olevan enemmän myös paikallaan ollessa. Yöt ovat myös edelleen huonoja, vaikka hengitys tuntuu pelaavan ihan riittävästi, lapsi pyörii ja venkoaa tai valvoo paljon öisin. Parannusta ei ole ollut näköpiirissä.

Hakeuduimmekin siis päivystykseen jo samantien tuon Jyväskylän reissun jälkeen, jonka jätimme kesken tuon huonon yön jälkeen. Itselleni vain tuli niin vahvasti sellainen olo, että olisi parempi olla Helsingissä ja käydä päivystyksessä. Päivystyksessä otettiin pika-MRI -kuvat ja meidät otettiin osastolle yön yli seurantaan. Aamulla neurokirurgi tuli kierrolla kertomaan uutiset kuvista. Kammiokoko oli ennallaan, mutta kaulaytimeen oli kehittynyt syrinx-ontelo. Pika-MRI -kuvista ei kuitenkaan näe niska-aukon tilannetta shuntin tuoman heijastuksen takia, joten syy sille, miksi syrinx on päässyt kehittymään, jäi vielä noiden kuvien osalta avoimeksi. Meille ohjelmoitiinkin kiireellisenä koko selkäytimen MRI-kuvaus anestesiassa, jotta tuota päästäisiin tarkemmin selvittämään.

Eilen kävimme MRI-kuvauksessa, ja viikon päästä näämme neurokirurgia polilla ja kuulemme tarkemmat tulokset. Kieltämättä jotenkin tämä koko homma taas ahdistaa. Ja vituttaa. Hyviä uutisia varsinaisesti ei siis ole tiedossa, koska se, että siellä on päässyt kehittymään tuo syrinx, tarkoittaa pähkinänkuoressa sitä että hoitotasapainoa meillä ei vieläkään ole. Se, että mistä se johtuu ja mitä se vaatii vai vaatiiko heti mitään, selviää toivottavasti tuolla polikäynnillä. Meillä ei ole myöskään mitään tarkempaa hajua, minkäkokoinen tuo ontelo on, mutta se tiedetään että 5kk sitten otetuissa kuvissa sitä ei vielä näkynyt. Tässä välillä se on sinne siis ilmestynyt.

Täysin puun takaa tuo ei kuitenkaan tullut, sillä syringomyeliahan on tunnettu sairaus chiari-potilailla. On tästä ennenkin puhuttu, ja kaksi kertaa leikattukin, sillä selkäytimen puolella on näkynyt merkkejä siitä että syrinx olisi muodostumassa. Kuitenkin näiden kahden leikkauksen jälkeen sitä halusi uskoa, että se onnistuttiin välttämään. Ei onnistuttu. Mielenkiintoista tästä tekee sen, että en ole löytänyt oikein mistään vertaistukiryhmistä samankaltaista tapausta kuin meillä. Yhdestä Yhdysvaltalaisesta vertaistukiryhmästä löytyi yksi, kenellä oli kaikki kolme eli hydrokefalia, chiari ja syringomyelia. Vertaistuki olisi enemmän kuin tarpeen.

Eniten tosiaan mietityttää, että miksi hemmetissä tämä tilanne etenee edelleen. Mikä sen aiheuttaa? Hoidetaanko ja ollaanko hoidettu oikeita asioita? Onko jotain, mitä emme vielä tiedä, mikä vaikuttaa koko kokonaisuuteen? Miksi aina leikkauksen jälkeen on muutama hyvä kuukausi, ennen kuin pakka lähtee taas leviämään?

Mieli on spekuloinut läpi kaikki mahdolliset skenaariot, tässä vaiheessa sitä tuppaa ottamaan asenteen että pessimisti ei pety. Että jos on varautunut tippumaan 50 metriä ja tippuukin sitten vain 10, niin se on sitten jo tavallaan positiivista. Joka tapauksessa yritän olla liikaa murehtimatta viikon päähän. Se ei vaikuta lopputulokseen kuitenkaan. Tykkään silti valmistautua parhaani mukaan, jollain tapaa se on rauhoittavaa vaikka se tiedonhaku voi mennä sitten ihan överiksikin.


26.8.2020

Taas sitä kuukausi on vierähtänyt eteenpäin. Mielessä on hautunut kirjoitus jaksamisesta, omasta terveydestä ja sellaisista kysymyksistä, mi...