19.1.2018

Noniin. Istun tällä hetkellä hotellissa. Ja niin miksi? No se onkin astetta pidempi tarina.

Olen itse sairastellut syksystä saakka paljon. Astmaoireet ovat palanneet ja lääkitys siihen säännöllisessä käytössä. Viime viikon torstaina jälleen kuumetta pukkasi, ja ajattelin sen johtuvan vain kovasta stressistä, sillä seuraavana päivänä oli odotettavissa neurokirurgin kanssa keskustelu lapsemme leikkauksesta. Seuraava päivä koitti, ja leikkauksen kanssa päädyttiin jo oletettuun lopputulemaan, eli lapsi laitettiin leikkausjonoon. Uusi, niskan ja pikkuaivojen alueelle kohdistuva leikkaus suoritettaisiin kevään aikana, aikaisintaan maaliskuussa. Kolaus se oli, mutta ei niin valtaisa, sillä asiaan on henkisesti valmistauduttu jo syyskuusta alkaen eikä asia ollut yllätys.

Pistin asian ajatuksissani hetkeksi syrjään, sillä olin itse korkeassa kuumeessa ja kapasiteetti täytyi käyttää toipumiseen. Oma oloni oli kovin heikko, joten maanantaina päätin lähteä lääkäriin. Kaikenlaista tutkittiin, ja omalla sairaushistoriallani sain onneksi laboratoriokokeet ja keuhkokuvat helposti. Mitään suurta selittävää tekijää ei löytynyt, mutta tila oli sen verran heikko että tiistaina lääkäri soitti, että knk-päivystys olisi oikea suunta.

NO. Tiistaina ei kuitenkaan knk-päivystykseen asti päästy, sillä ennen lääkärin soittoa sänkyyn kömpiessäni oikean jalan polvilumpioni meni sijoiltaan. Siihen jäi jalka koukkuun, ja sattui melko perkeleesti. Enemmän tilanne kylläkin nauratti, siinä kaikessa absurdiudessaan. Että tämäkö tähän nyt vielä, ja vielä meikäläiselle, jonka harrastuksiin kuuluu mm. vaatimattomasti parkour ja sirkus. Eräänlaista sirkusta tämä viime päivien meno on kyllä ehkä ollutkin. Polvilumpio ehti olla pois paikoiltaan arviolta 45-60 minuuttia, ennen kuin ensihoitajat tulivat lumpsauttamaan sen paikoilleen. Lumpsauttamisella tarkoitan tietysti huudon ja kiroilun säestämää jalan vääntämistä. Nätistihän se sitten onneksi paikoilleen meni. Tiistai meni haartmanin päivystyksessä. Jonkinlaista kuntoutusta tässä nyt sitten edessä, mutta nyt jo jalka kantaa.

Keskiviikkona pääsin vihdoin sitten knk-päivystykseen, kun kuume oli edelleen korkea. Laajat labrat ja antibioottikuurin kanssa parantelemaan. Tähän saakka koko sairasteluaikani olin ollut siskoni luona, sillä yksin en olisi pärjännyt. Enkä myöskään voi sairastaa kotonani sisäilman takia. Joka onkin sitten toinen vai kolmas vai jopa neljäs käänne, eli en pysty enää viettämään aikaa kotonani hengitysoireiluni takia. Pois on muutettava mahdollisimman pian ja irtaimisto menee siinä mukana. Lapseni ja isänsä luona en voi myöskään juuri nyt olla, sillä molemmat ovat oksennustaudissa. Sehän tästä omasta tilanteesta vielä puuttuisikin, kun juuri on oireisto sen verran lieventynyt että pystyy syömään jotain.

Juuri nyt olen siis hotellissa, vielä yhden yön. Tuurilla äitini oli varannut aikoja sitten opiskeluasioidensa takia tälle viikonlopulle hotellin. Huomenna en sitten ole varma mihin menen, ehkä jopa knk-päivystykseen takaisin sillä lämpöily ei ota laskeakseen kuurista huolimatta ja lääkäri sanoi että maanantaina olisin työkuntoinen jos kuuri puree. Tässähän alkaa jo ihan vieraantumaan normaalista elämästä, kun on niin kummallisessa tilanteessa.

Kaikesta huolimatta olen yllättävän tyyni. Koitan luottaa siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Vaikka ihan älytön paletti tää nyt on, ei kovin inhimillinen sanoisin. Ja yksin tästä ei selviä.

Tämä teksti lienee hyvä lopettaa hätäkeskukseen soitetun puhelun loppukaneettiin: "Kaikkea voi käydä."

9.1.2019

Tämä viikko on aivan perseestä. Suoraan sieltä ja syvältä. Ensinnäkin, jokaiselle viikonpäivälle on taas kasaantunut jotain: omaishoidon arviointikäyntiä, neuvolaa, silmälääkäri, neurologi, neurokirurgin soitto, allergialääkärin soitto... Tähän päälle normaalit työkiireet lomalta palattua sekä opiskelut, jotka pitäisi kevään aikana saattaa vihdoin loppuun. Viikkoa on piristänyt erityisesti maanantainen oh-tuen kotikäynti, jolta jäi hyvin nihkeä tunnelma sekä äsken postiluukusta kolahtanut Kelan kirje siitä, että meille on myönnetty vain perusvammaistuki. Sosiaaliohjaajakin muisti kotikäynnillä painottaa, kuinka ilman virallista kehitysvamma -diagnoosia ei kuuluta vammaispalveluiden eikä kehitysvammapalveluiden piiriin, että sieltäkään sitten turha odottaa mitään vielä pitkään aikaan.

Mikä tässä järjestelmässä mättää, kun on niin vaikea saada tukia, jotka meille lääkäreiden ja sairaalan sosiaalityöntekijänkin mielestä kuuluvat? Miksi ihmeessä erikoissairaanhoito ja kunta sekä Kela eivät voi tehdä sen verran yhteistyötä että kaikesta ei tarvitsisi vääntämällä vääntää? Henkilökohtaisesti fiilis on tällä hetkellä sellainen, että tässä kokoajan on menty aivan siellä jaksamisen äärirajoilla ja pelkästään se, että saatiin tämä lomakesavotta tehtyä oli hemmetinmoinen puristus. Ja sitten se ei siihen jää, vaan joutuu lähtemään vielä valitusprosesseihin. Ja vuoden päästä sama uusiksi. Koska eihän sitä nyt tiedä josko vuoden päästä olisikin tapahtunut ihmeparantuminen, ja ettei Kelalta vahingossakaan yhtään penniä menisi kellekään liian pienellä vaivalla. Sitä vaan huutaa että apua, mutta kukaan ei auta.

Ihmettelen vaan, miksi tämä systeemi on tällainen. Koska tässä ei ole mitään järkeä joka vuosi Kelassakaan näitä asioita puida, säästäisivät siinä jos ei tarvitsisi aina samaa asiaa käsitellä joka vuosi. Ja miksi hoitavan lääkärin sana ei paina tarpeeksi? Miten Kela ylhäisessä yksinäisyydessään tietää, että meidän tilanteessamme lapsen hoidon rasitus ja sidonnaisuus on päivittäistä, mutta ei kuitenkaan aikaa vievää?

Eihän tässä just ole käytetty kun ihan reippaasti aikaa siihen, että ollaan opeteltu viittomaan ja opetellaan kokoajan lisää. Nyt pistää niin vihaksi, että sellaista kullan arvoista ystävää tarvittaisiin, joka veis mut nyrkkeilemään. Sitten täytyy yrittää kanavoida energiat takaisin valitusprosessiin. Ja ehkä siihen, että selviytyy tästä viikosta. Koska tämähän ei ollut vielä tässä.