9.1.2019

Tämä viikko on aivan perseestä. Suoraan sieltä ja syvältä. Ensinnäkin, jokaiselle viikonpäivälle on taas kasaantunut jotain: omaishoidon arviointikäyntiä, neuvolaa, silmälääkäri, neurologi, neurokirurgin soitto, allergialääkärin soitto... Tähän päälle normaalit työkiireet lomalta palattua sekä opiskelut, jotka pitäisi kevään aikana saattaa vihdoin loppuun. Viikkoa on piristänyt erityisesti maanantainen oh-tuen kotikäynti, jolta jäi hyvin nihkeä tunnelma sekä äsken postiluukusta kolahtanut Kelan kirje siitä, että meille on myönnetty vain perusvammaistuki. Sosiaaliohjaajakin muisti kotikäynnillä painottaa, kuinka ilman virallista kehitysvamma -diagnoosia ei kuuluta vammaispalveluiden eikä kehitysvammapalveluiden piiriin, että sieltäkään sitten turha odottaa mitään vielä pitkään aikaan.

Mikä tässä järjestelmässä mättää, kun on niin vaikea saada tukia, jotka meille lääkäreiden ja sairaalan sosiaalityöntekijänkin mielestä kuuluvat? Miksi ihmeessä erikoissairaanhoito ja kunta sekä Kela eivät voi tehdä sen verran yhteistyötä että kaikesta ei tarvitsisi vääntämällä vääntää? Henkilökohtaisesti fiilis on tällä hetkellä sellainen, että tässä kokoajan on menty aivan siellä jaksamisen äärirajoilla ja pelkästään se, että saatiin tämä lomakesavotta tehtyä oli hemmetinmoinen puristus. Ja sitten se ei siihen jää, vaan joutuu lähtemään vielä valitusprosesseihin. Ja vuoden päästä sama uusiksi. Koska eihän sitä nyt tiedä josko vuoden päästä olisikin tapahtunut ihmeparantuminen, ja ettei Kelalta vahingossakaan yhtään penniä menisi kellekään liian pienellä vaivalla. Sitä vaan huutaa että apua, mutta kukaan ei auta.

Ihmettelen vaan, miksi tämä systeemi on tällainen. Koska tässä ei ole mitään järkeä joka vuosi Kelassakaan näitä asioita puida, säästäisivät siinä jos ei tarvitsisi aina samaa asiaa käsitellä joka vuosi. Ja miksi hoitavan lääkärin sana ei paina tarpeeksi? Miten Kela ylhäisessä yksinäisyydessään tietää, että meidän tilanteessamme lapsen hoidon rasitus ja sidonnaisuus on päivittäistä, mutta ei kuitenkaan aikaa vievää?

Eihän tässä just ole käytetty kun ihan reippaasti aikaa siihen, että ollaan opeteltu viittomaan ja opetellaan kokoajan lisää. Nyt pistää niin vihaksi, että sellaista kullan arvoista ystävää tarvittaisiin, joka veis mut nyrkkeilemään. Sitten täytyy yrittää kanavoida energiat takaisin valitusprosessiin. Ja ehkä siihen, että selviytyy tästä viikosta. Koska tämähän ei ollut vielä tässä.