19.8.2019

Viimeisen 20 päivän tapahtumat ovat tapahtuneet todella äkkiä. Menee aikaa, ennen kuin oikeasti alkaa tajuta mitä tapahtui ja miten elämä on muuttunut tämän jälkeen. Trauman käsittely on selkeästi alkanut, sillä itku yllättää mitä kummallisimmissa tilanteissa, pahimmat pelot saattavat myös pulpahtaa mieleen täysin varoittamatta ja painajaisunet ovat astuneet kuvioon. Paljon on tekemistä ihan pelkästään oman pääkopankin kanssa taas.

Viikon kotonaolon jälkeen on alkanut tajuta, että meidän elämä on nyt toistaiseksi muuttunut käytännön järjestelyiltään paljon. Pelkästään happirikastimen olemassaolo huoneen nurkassa on realisoinut itselleni sen, että niin, minulla on oikeasti sairas lapsi joka tarvitsee näitä hoitoja. Viime viikolla lapselle tuli myös pahoinvointia ja epätavallista väsymystä, jolloin itku kurkussa virittelin viikset ja mittarit paikoilleen ja soitin lapsen isän apuun, katsoin lattialle nukahtanutta lastani piuhoissa ja oksennuspussi kainalossa ja mietin, että elänkö minä oikeasti tätä elämää.

Viime viikolla yöt olivat aivan karmeita. Jos lapsi ei huutanut, niin monitori piippasi tai viiksiä sai olla korjailemassa. Noina öinä tajusi monta käytännön ongelmaa: kaikki yöllä tarvittavat asiat kannattaa olla huoneessa. Särkylääkkeitä on huutavalle piuhoissa kiinni olevalle lapselle turha lähteä hakemaan toisesta huoneesta. Siinä ajassa on kaikki releet vedetty irti ja solmuun. Tästä viisastuneena yöllä mahdollisesti tarvittavat lääkkeet tuli annosteltua valmiiksi ruiskuihin sängyn vierelle.

Nukkumaan käymisessäkin joutui kikkailemaan: laittaako happiviikset jo olohuoneessa ja rauhotutaan siinä ennen makkariin menoa, vai laittaako happiviikset vasta makkarissa. Testien kautta löytyi tähänkin jokseenkin toimiva käytäntö - mutta yksin ollessa iltarutiinit ovat kyllä lääkkeineen päivineen aikamoista multitaiturointia. Onneksi apua on ollut monena iltana ja yönä.

Viime päivät ovat olleet henkisesti raskaita. Kun akuuteimmasta vaiheesta pääsee, tulee tämä tuttu lamaantuminen, itkeminen ja pelkojen käsittely. Pelot ovat tulleet myös uniini, yhä useammin unissani lapsi kuolee tai on kuollut ja järjestelen hautajaisia. Unissa lapsi joko kuolee yöllä niin ettei herää aamulla tai uuden leikkauksen jälkeen tilanne pahenee entisestään. Nämä ovatkin olleet suurimmat, synkimmät pelot.

Elämää katsoo myös toisaalta taas ihan eri vinkkelistä, lapsi on vielä 175 kertaa rakkaampi kuin ennen, onko se aina nauranut noin valloittavasti ja sen ihokin on niin pehmeä ja pusuteltava. Miten se voikaan olla noin ihana! Myös hyvät hetket ilman lasta tuntuvat erityisen hyviltä. Ulkona liikkuessa tai autolla ajaessa huomaa useammin kauniita yksityiskohtia tai maisemia. Ja ulkona tuoksuu syksy.

Monitorien tuijottamisesta siirtyminen normaaliin elämään on aina myös jokseenkin haasteellista. Kyllä sairaalassaolo jättää aina jäljen. Tämä reissu jätti erityisen jäljen, sillä se on ollut synnytyksen jälkeen arvaamattomin reissu. Asioita on tapahtunut nopealla aikataululla, ilman mahdollisuutta sisäistää asiaa edes sitä paria viikkoa, mikä on tähän astisesti kiireellisimmässä leikkauksessa ollut. Tämä oli lapsen ensimmäinen päivystyksellinen operaatio, ja henkisesti meille läheisille myös siksi erilainen. Synnytystraumassa oli samanlaista yllätyksellisyyttä, ja siksi koen että synnytys ja tämä ovat tietyllä tavalla samankaltaisia traumoja. Näihin käänteisiin emme saaneet aikaa valmistautua.

Kun on henkisesti rankkaa, se vaikuttaa ihan kaikkeen tekemiseen ja myös lähimpiin ihmisiin. Mutta nämä ovat asioita, joita ei voi pitää sisällään. Täytyy kuunnella itseä herkällä korvalla esimerkiksi treenatessa, että treenit pysyvät sellaisessa uomassa että ne todella palauttavat eivätkä kuluta henkistä kapasiteettia liikaa. Sopivan haasteellista, mutta ei liikaa puskemista. Ihmiset ympärillä ovat saaneet myös osakseen jos jonkinlaista tunnetilaa. Jos joku painavampikin asia on tullut mieleen, se on täytynyt saada sanoa. Itkut on täytynyt saada itkeä. Tuntuu, että en ole vielä puhunut tätä asiaa tarpeeksi montaa kertaa läpi. Siksi istuin tänään koneen äärelle. Varmasti tätä täytyy purkaa vielä useammille korville, sekä useampaan kirjoitukseen.

13.8.2019

Kotona.

Ensimmäinen yökin kotona jo takana. Virittelyä on uusissa laitteissa. Ja suoraan sanoen, liikaa säätöä niin arjen toiminnoissa kun byrokratiankin kanssa.

On taas hakemuksia täyteltyä. Kuljetuspalvelua, tilapäishoitoa, vammaistuen tarkistusta. Päiväkodin kanssa soiteltu. Nyt jännitetään miten paluu päiväkotiin parin viikon sisällä onnistuu. Mukana kuljetettavaa ylimääräistä tavaraa normikamppeiden lisäksi on saturaatiomittari, matkakäyttöinen happirikastin (joka on vielä tilauksessa), noihin kuuluvat oheishärpäkkeet ja lääkkeet. Meidän city-rattaat ei kaikkea kanna. Muistettavaakin on vähän liikaa. Haettiin kuljetuspalvelua päiväkotiin, mutta kuulemma hyvin nihkeää on päiväkoti-ikäisten kuljetusten järjestäminen. Voi tulla vastaukseksi ei-oota ja ehdotus siitä, että lapsen tilanne on sen verran hankala että josko olisi kotihoidossa. Mutta sen näkee sitten, mitä vastaavat. Joka tapauksessa, todennäköistä on että lisää säätöä on tiedossa.

Omaishoidon tuki tulisi myös tarkistaa eli sinnekin saisi soitella. Joka paikkaan saa soitella ja täyttää noita samperin hakemuksia. Sitten menee ikuisuus ennen kun mitään tiedetään. Ellei jaksa vielä vähän enemmän soitella ja hätyytellä.

Kyllä tää sais olla vähän helpompaa.

Uusien laitteiden käyttö on onneksi suhteellisen helppoa, laitteet ovat melko ”for dummies” eli meikäläinenkin joka ei elektroniikan kanssa tule toimeen pärjäsin oikein hyvin. Ja sen verran on sairaalassa pyöritty että mittareiden ja viiksien laitto on hyvin tuttua. Mutta muuttaa nämä meidän arkea ihan todella paljon.

9.8.2019

Kymmenes päivä tällä sairaalareissulla. Tietoa alkaa olla taas vähän enemmän. Arkeemme on tulossa nyt toistaiseksi pari isoa käytännön muutosta.

Lapsemme tulee tarvitsemaan toistaiseksi aina nukkuessaan lisähappea. Unipolygrafia kontrolloidaan myöhemmin, eli sentraalisen uniapnean tilannetta seurataan. Mutta tämä tarkoittaa sitä, että tältä reissulta kotiutuessamme mukaamme lähtee myös happirikastin ja happipulloja. Happi täytyy laittaa aina lapsen nukkuessa, myös päiväunilla, eli happea täytyy pystyä antamaan myös päiväkodissa sekä mahdollisesti rattailla liikkuessa. Kuulostaa kieltämättä työläältä.

Ensi viikolla kuntoutusohjaaja tulee esittelemään laitteet ja maskit / viikset. Kotiutumaan emme pääse ennen kuin hommat sujuvat. Tämän lisäksi toki lapsen täytyy olla toipunut leikkauksesta kotiutumiskuntoon. Toistaiseksi on esiintynyt vain pahoinvointia ja yksi kuumepiikki, eli toivon mukaan shuntin laitosta ei nyt ihmeitä enää tulisi. 

Lisäksi kotiin lähtee myös saturaatiomittari, jolla lapsen saturaatioita seurataan. Reissulta tulee siis tuliaisiksi kolme uutta apuvälinettä. Yksi kropan sisälle hoitamaan aivonestekiertoa, happirikastin ja -pullot sekä saturaatiomittari. Alkaa kertyä sen verran relettä ja vempelettä, että täytyy tosissaan alkaa miettiä miten autottomina meidän arki oikeen on mahdollista pyöriä. Sosiaalityöntekijä onneksi käy myös ensi viikolla, ja pohdimme yhdessä mistäs apuja tähän kokonaisuuteen nyt saisi. 

Kieltämättä just nyt hirvittää, koska arki on muutenkin ollut niin rankkaa, ettei hoidollisuuden toivoisi kovinkaan lisääntyvän. Ja näiden myötä se väkisinkin lisääntyy. Koitan luottaa siihen, että tähänkin muutokseen totutaan. Ja voihan se olla, että kirurgin veitsi korjaa tämänkin asian joskus tulevaisuudessa, ja tämä olisi vain väliaikaista. Hoitosuunnitelmia jatketaan vielä loppuvuodesta, kontrolleja kyllä piisaa. 

Loppuun vielä täällä valvottujen öiden perusnäkymä.

7.8.2019

Todella vaihteikas vuorokausi takana.

Viime yönä lapselle tehtiin unipolygrafia, johon oli laitettu lähete heti osastolle tullessamme viikko sitten. Unipolygrafiassa oli tarkoitus selvittää erityisesti lapsen yön aikaisten saturaatiolaskujen syytä. Yö meni itseltäni aikalailla harakoille - kaksi kertaa aikaisemmin tutkimuksessa olleena sen kyllä tiesinkin. Piuhoja on niin maan julmetusti, että pyöriskelevä lapsi herää useamman kerran, kun piuhat ärsyttävät. Onneksi myös unta saatiin ihan hyvät pätkät rekisteröityä.

Tutkimuksen alkupuolella kiinnitin huomiota saturaatioihin, jotka sahasivat 74-94% huitteella kokoajan. Monitori vilkkui vähän väliä punaisena, ja pahimmillaan saturaatiot kävivät 64%:ssa. Seurailin tilannetta noin 45 minuuttia, ja tämän jälkeen hoitaja tuli laittamaan lapsellemme lisähappea. Sitten uskalsin itsekin käydä hetkeksi nukkumaan - mitä tosin en kauaa ehtinyt tehdä. Aamulla meidät heräteltiin kello 7 kun tutkimusaika päättyi. Itse olin nukkunut ruhtinaalliset 2 tuntia. 

Aika pian huoneeseen päästyämme neurokirurgi, neurologi ja pediatri tulivat käymään. Kävimme läpi vielä lapsemme magneettikuvia, ja mahdollisia syitä tilanteen huononemisen takana. Lääkärit päätyivät keskustelussa siihen, että lapselle olisi järkevintä asentaa aivokammioshuntti. Tämä voisi parhaassa tapauksessa korjata pään tilannetta, tai jos ei, niin ainakin varmistaisimme sen, ettei tilanne pääsisi niskan alueen korjausleikkauksen jälkeen pahenemaan samalla lailla lyhyessä ajassa. Keskustelimme kiireellisyydestä, ja lääkärit totesivat että mikäli unipolygrafiassa ei tule uutta tietoa, operaatio tehdään kahden viikon sisällä.

Selvä. Eikun organisoimaan. Tässä on hyvin aikaa vielä asennoitua, kyllä me tämäkin homma handlataan. 

Kului vain hetki, kun neurologi palasi vakavan oloisena huoneeseen. Lapsellamme on unitutkimuksessa todettu vaikea-asteinen sentraalinen uniapnea. On alettava hommiin, eli lapselle saman tien ravinnottaolo päälle ja päivystyksellinen shunttileikkaus. Tänään. 

Hetkinen. En kyllä viikko sitten olisi osannut kuvitella, että päädymme ambulanssilla sairaalaan, ja viikon päästä asetetaan shuntti. Mutta näin ne tilanteet ovat vaan menneet. Vilisseet silmissä. 

Soittorinki pystyyn, ja omia tukiverkkoja rakentamaan. Tuntui tärkeältä, että ei tarvinut olla tänään yksin. Ystäviä kävi, osa piipahti ja osa oli pidempään. Kaikki vierailut kullan arvoisia. Lapsella oli oikein saattuetiimi paikalla, kun hoitaja tuli hakemaan leikkaussaliin. Leikkaussalissa toinen oli iloinen oma itsensä, potkutteli jaloilla minkä kerkesi hassun tuntuista ilmapatjaa leikkauspöydällä. Sitten propofolit suoneen ja unten maille, tässä vaiheessa poistuin taas salista. On tuokin jo useaan kertaan nähty, niin useaan, että en edes jaksa laskea. 

Väliajalle oli taas keksittävä tekemistä, sillä mitään hyötyä ei ole jäädä sairaalalle pyörittelemään peukaloita. Odotteluaika meni yllättävän vaivattomasti, sillä shunttileikkaus ei ole kestoltaan onneksi kovin pitkä. Illalla kävimme vielä teholla kurkkaamassa että kaikki oli lapsella kunnossa, lisähappea toinen tarvitsi mutta muuten asiat olivat tilanteeseen nähden oikealla mallilla. Nyt istun sohvalla ja kirjoitan tätä.

Monet ovat kysyneet että mikä olo itsellä on tästä kaikesta. En osaa vielä sanoa. Koko viikko on ollut yhtä shokkia ja kriisiä jollain lailla, ja olo on melko turta. En ole kunnolla itkenyt asiaa, mitä nyt vähän purin elämän epäreiluuden tunnetta aggressiivisesti sohvatyynyihin viikonloppuna. Muuten mieli ei ole oikein vielä mukana tässä kaikessa, mutta kyllä se tuttuun tapaan sieltä perästä sitten tulee. Mieli ja ne tunteet. Selviytymismoodi on päällä, ja olkoon nyt taas hetken. Kunhan saa puhua ja käsitellä niin paljon kun tarvitsee, ja että saa myös niitä hetkiä jolloin voi unohtaa. Niillä mennään eteenpäin.

5.8.2019

Pari asiaa. A) Nyt tulee suoraa tekstiä, millonka ei tosin tulisi. Ja B) Kirjoitan kännykällä, joten nyt oletettavissa myös kirjoitusvirheitä joista en jaksa niin piitata.

Ollaan tällä hetkellä osastolla. Oltu jo viime keskiviikosta saakka. Keskiviikko onkin jo kertomus itsessään. Tiistaina lapsen isä oli hakenut oksentaneen lapsemme pois päiväkodista. Olo oli kuitenkin ihan normaali, joten hän päätti viedä myös keskiviikoksi päiväkotiin. Keskiviikkona soitettiin, että lapsi on oksentanut kaksi kertaa päiväkodissa. No, eikun taas hakemaan. Mulla oli jotenkin outo olo kun katsoin rattaissa nukkuvaa lasta. Oli jotenkin kummallisen paikoillaan ja kalvakka. Hengitti kuitenkin, joten ei sen suurempaa hätää (vielä). Päätin soitella kuitenkin päivystykseen, koska oksentaminen ei tuntunut normaalilta ja halusin tarkistaa, oliko lapsen keuhkoissa edelleen pahaa rohinaa joka voisi provosoida oksentamista.

Pääsimme päivystyksestä kotiin illasta ja vanhempani tulivat Jyväskylästä luokseni yöksi. Oli tarkoitus viettää kiva loppuviikko koko porukan kesken, tehdä ihan normaaleita asioita. Olin melko poikki usean tunnin päivyatyksessä istuskelusta joten kysyin vanhemmiltani, josko he voisivat nukuttaa Toivon ja kävisin hetken lähikalliolla kiipeämässä ja tuulettamassa päätäni. Lähdimme siis uuden kumppanini kanssa kiipeämään, ja lapsi jäi pirteänä isovanhempiensa hoiviin.

Kerkesimme kiipeämään reilun tunnin, kun totesin että pitää varmaan kohta lähteä takaisinpäin. Siinä samassa puhelin soi, joten totesin että nyt varmaan täytyy mennä. Puhelimen päässä kuuluikin pyaäyttävät sanat, lapsi lopetti hengittämisen ja ambulanssi on tulossa. Kamat kantoon ja talla pohjaan, onneksiolimme vain noin 1,5km päässä asunnoltani. Olin koko automatkan melko rauhallinen, sillä tiesin, että lapsi on varmasti alkanut hengittää uudelleen, ainahan hän alkaa, vaikka välillä lopettaakin. Kuitenkin joku oli saanut useamman hengityskatkoksen nähneen äitini soittamaan hätäkeskukseen, eli kaikki ei todellakaan ollut tavallisesti.

Kotiin päästessämme vastassa oli tokkurainen lapsi. Silmäluomet ja otsa täynnä pieniä verenpurkaumia, vaimeasti valitteleva ja kalpea. Näin heti, että tämä oli ollut erilainen, vaikka en tarkkaa kuvausta tapahtuneesta ollut vielä saanut. Hyppäsimme lapsen kanssa ambulanssiin, ja tulimme jälleen päivystykseen. Päivystyksessä monitorit näyttivät itselleni outoja lukemia. Hengitystiheys 6. Voiko pitää paikkaansa? Myös saturaatio hyppi huonommissa lukemissa, mihin olen tottunut. Lapsi oli myös paljon vaikeammin heräteltävissä, kuin normaalisti. Jossain mieleni sopukoissa järkkyi, tätä ei ole kiva nähdä ja kokea, mutta ulkokuori pysyi rauhallisena. Myöhemmin kuulin koko tarinan, lapsi oli ollut hetken eloton. Pahin painajaiseni, että lapsi joskus vain lopettaisi hengittämisen ja menisi elottomaksi, oli hetkeksi käynyt toteen.

Kaikki kääntyi taas hetkessä. Mikään ei ole ollut tärkeämpää, kuin se että lapsi ”muistaa hengittää”, niinkuin yöhoitajat täällä aina sanovat kun monitorien arvot välillä droppaavat. ”T, muista hengittää” tai ”T älä säikyttele meitä”. Noihin fraaseihin on näiden päivien aikana muutaman kerran öisin herätty.

Viime viikolla osastolla tuli myös yksi kunnon hengityskatkos. 45 sekuntia tuntuu ikuisuudelta odottaa hoitajaa ja katsoa, kun monitori huutaa ja kaikki arvot vaan tippuvat ja tippuvat. Pitkästä aikaa tuntui, kun adrenaliini virtaa. Katkoja on saatu monitoroitua aikaisemminkin, mutta nyt tuli taas selvää dataa sitä, että tuntemuksemme siitä että katkokset ovat pahentuneet pitää paikkaansa. Saturaatio tippuu alemmas kuin ennen ja sykkeet ovat hyvin korkeat.

Pään magneettikuvat otettiin heti seuraavana päivänä ambulanssikeikasta ja ilmeisesti ne olisivat voineet näyttää paremmalta. Nyt vain odotellaan lisätutkimuksia ja neurokirurgien tarkempaa mielipidettä siitä, miten jatketaan. Päivystävä neurokirurgi kommentoi viime viikolla pään kuvia kutakuinkin näin: ”Ahdasta siellä on. Voi olla että jotain sille pitää tehdä.”

Niin. Päivä kerrallaan. Loppuviikko täällä.