9.11.2019

Kolme vuotta sitten olin raskaana. Oli satanut hirveä määrä lunta, ja raahauduin pyjamassa ja raskausparkassani kävelylenkille. Olin jo aivan kypsä raskauteen, sillä supistuksia oli ollut jo useampana yönä, mutta mitään ei ollut tapahtunut. Kolme päivää myöhemmin Toivo syntyi.

Tuolloin vietin siihenastisen elämäni pelottavimmat hetket. En uskaltanut kiintyä lapseeni, sillä pelkäsin jos hän ei selviäkään. Pala palalta kuitenkin uskalsin avata itseäni. Nämä kolme vuotta ovat kasvattaneet mua aivan mielettömästi. Koen että myös moni tosi turha asia on karsiutunut elämästä, ja olen avoimempi kuin koskaan aikaisemmin. Mulla ei ikinä ole varsinaisesti ollut ongelmia puhua asioista ja olen ollut todella reflektiivinen, mutta tämä tilanne on kyllä pakottanut vielä ihan eritavalla puhumaan asioista. Toisaalta tämä on opettanut myös tervettä itsekkyyttä, ja sitä, että saan itse päättää milloin haluan puhua traumoistani ja milloin en. Jos multa kysytään kuulumisia, voin myös sanoa, että nyt en jaksa puhua aiheesta. Osaan tunnistaa omia tarpeitani paremmin ja uskallan jopa sanoa ne ääneen. Vaikka tämä kaikki on pakottanut mut keskittymään täysillä lapseeni, en ole unohtanut itseäni. Ja siitä olen ylpeä. Vaikka en todellakaan näiden kokemusten jälkeen ole millään tavalla ehjä kokonaisuus, hahmotan kuitenkin mitä tarvitsen pysyäkseni järjissäni.

Maanantaina lapsi täyttää jo kolme vuotta. Reilu viikko sitten vaihdoin jo tekstitauluuni tekstin "onnea ihana Toivo 3v". Olin muutenkin vaihtamassa tekstiä ja ajattelin että laitetaan se siihen jo valmiiksi, sillä näitä synttäreitä voi juhlia vaikka koko kuukauden. Parin päivän päästä olimmekin sitten tuolla viimeisimmällä sairaalareissulla, jolloin hetken jo luulin, ettei kolmevuotissynttäreitä nähdäkään.

Nyt olemme kotiutuneet, ja kotona on sujunut tavalliseen tapaan. Arjen perushaasteet ovat läsnä, ja lapsi on edelleen hieman toipilas. Enemmän toipilas olen kuitenkin varmasti minä. Jaksan hyvin, kun hommailen lapsen kanssa, tai olen tekemässä jotain kavereiden kanssa. Mutta illalla kun saan lapsen nukkumaan ja jään yksin hiljaisuuteen, itken. Hirveän tarpeellisia kyyneleitä tämän trauman käsittelyn kannalta, mutta hitto kun ei kiinnostaisi olla traumatisoitunut. Ei vaan jaksaisi, oli jo ennen tätäkin tarpeeksi paljon koettu. On itku yllättänyt joskus muidenkin läsnäollessa. Mieli on siitä salakavala, että se saattaa heittää lapsen harmaat ja elottomat kasvot verkkokalvolle melkeen missä vaan, millon vaan.

Ja tää on niitä asioita elämässä jota ei vaan voi skipata tai nopeuttaa, tai voi, mutta myöhemmin se tulisi vastaan joka tapauksessa. Vaikka on ammattiapua, on kavereita, on muuta tekemistä. Silti tää tunnekirjo pitää käydä läpi jossain vaiheessa. Pari postausta sitten taisin vitsailla siitä, kuinka tämä syksy (ja oikeastaan koko kolmevuotinen) on mennyt niin, ettei ole ehtinyt edellisestä traumasta toipua kun on isketty jo seuraava. Sitähän tämä on ollut. Edellisestä päästään yli sillä, että tulee jotain uutta. Niinhän se ei toimi pidemmän päälle - tai ei ole mielelle mitenkäänpäin edullista.

Miten sitten oikeastaan pysyn järjissäni tämän kaiken keskellä?

Hyväksymällä että tämä on aika-ajoin tosi paskaa. Jos itkettää, itken. Jos ahdistaa, kuuntelen musiikkia. Jos suututtaa, hakkaan sohvatyynyjä.

Kiipeilen kavereiden kanssa säännöllisesti. Kiipeillessä ei pääasiallisesti koskaan puhuta lapsen asioista. Joskus joku saattaa kysyä että mitä kuuluu, johon vastaan että "paskaa". Sitten jatketaan kiipeilyä. (Tuo "paskaa" -vastaus siis lähinnä on koskenut tätä viimeistä kolmea kuukautta. Kyllä mulla välillä on hyvinkin mennyt.)

Jos tarvitsen läheisyyttä, halia tai unikaveria, kerron sen ääneen. Jos taas kaipaan tilaa, ja en halua fyysistä kosketusta, sanon senkin ääneen. 

Annan itselleni luvan olla järkyttynyt. Annan itselleni luvan olla traumatisoitunut. Jos käyttäydyn väsymyksessäni typerästi, pyydän anteeksi, mutta olen armollinen itselleni. Kaikkeen ei tarvitse pystyä, ja ikävä käytös on joskus ymmärrettävää joskaan ei koskaan täysin OK. Mutta en soimaa itseäni siitä, että en aina oikein pysty toimimaan niinkuin haluaisin.

Pyydän myös apua. Pyydän apua lastenhoidossa, pyydän apua ammattilaisilta trauman purussa. Avun pyytäminen on näistä selvästi vaikein, ja se aiheuttaa mussa edelleen jonkinlaista pelkoa siitä, jos mua ei haluta auttaa. Tämä pelko on osoittautunut joka kerta turhaksi, joskin koen tarvitsevani käytännön apua enemmän, kuin mitä ystäväpiirilläni on antaa. (Tästä voisi jatkaa sitten vuodatuksen vammaispalvelun hitaudesta, mutta jääköön se toiseen postaukseen. Niin, ei olla saatu sieltä vieläkään mitään.)

Tätä maisemaa on tullut katsottua tässä syksyn aikana moneen otteeseen. Avaruudessa (ULSin lastenneurologian osasto) hoitajat ovatkin vitsailleet, että tuolle potilaspaikalle voisi jättää jo Toivon nimikyltin.

Musta huumori on myös yksi todella tärkeä keino minulle. Aivan mahdottomissa ja kamalissa tilanteissa se keventää tunnelmaa. Seuraavana päivänä lapsen elvytystilanteesta ja kahdesta leikkauksesta Avaruuteen siirtyessämme puhuin pitkän pätkän sairaanhoitajan kanssa lapsen matkasta. Päädyimme puheissamme siihen, kuinka viime kesänä eräs lääkäri oli viitannut lapsen apneakohtauksiin toteamalla että "ehkä se on lapsen tapa, pidättää hengitystä". Niin, voitte vaan kuvitella kuinka hupaisalta tuo lausahdus nyt kuulostaa, kaiken tämän jälkeen. Todettiinkin siinä yhdessä naureskellen, että tämän jälkeen tuskin kukaan enää tulee heittämään moista kommenttia lapsen kohtauksista.

Lapsen isän kanssa meillä on välillä sentasoista läppää, että julkaisukelpoista materiaalia on hyvin vähän. Sanottakoon esimerkkinä vaikka, että olemme tehneet lapsen sairaalakuvista meemejä ja lähettäneet niitä toisillemme.

Kiitos taas kaikille silmäpareille siellä ruudun toisella puolella että jaksatte kerta toisensa jälkeen lukea näitä synkkiä sepustuksia ja lähetellä instassa ja facessa sydänhymiöitä. Aina on kiva kuulla, että joku lukee ja myötäelää. Mitään lohduttavaa ei tarvitse (eikä ehkä kannatakaan) yrittää sanoa. Riittää, että kerrot että olet siellä!

1.11.2019

En tiedä onko koskaan ollut näin hankala istua blogin äärelle. Siis siinä mielessä, että tietää, kun näitä asioita alkaa kirjoittaa niin voi herätä todella vaikeitakin tunteita.

Mulla oli jonkin aikaa jo ajatus muutamasta eri aiheesta, josta olen haluanut kirjoittaa jo pitkään. Mutta nuo aiheet jäävät nyt hetkeksi vielä odottamaan sopivampaa postaushetkeä. Jatkan edelleen blogin puolella pelkästään tapahtumien läpikäymistä.

Suntti poistettiin lapselta siis 12.10. Tuon jälkeen lapsen vointiin oli tullut hiljalleen muutosta huonompaan. Unia jolloin lapsi on tarvinnut lisähappea on tullut enemmän, ja öisin lapsi oli usein kivuliaan oloinen ja särkylääkkeitä kului. Kuitenkaan kontrollissa viime perjantaina kirurgille ei herännyt vielä suurta huolta, mutta päivystykseen toki saa aina viedä jos itsestä siltä tuntuu. Toissa päivänä kävimme vielä epilepsikontrollissa sekä kasvuseurantakäynnillä, jossa määrättiin lisäravinnetta kasvun tueksi ja epilepsian suhteen oltiin tyytyväisiä tilanteeseen.

Tiistaina hain lapsen normaalisti päiväkodista ja tulimme kotiin. Lapsi leikki aluksi normaalisti, kunnes alkoi yhtäkkiä väsähtää totaalisesti. Lähinnä makasi mahallaan lattialla ja vaikeroi. Vaikutti siltä, että lasta sattui päähän. Ei aikaakaan, kun hän alkoi oksentaa. Lapsi oksensi, ja kirkui ja piteli korviaan. Itselleni vaikutti heti siltä, että tämä ei ehkä ollut nyt mitään ykätautia, mutta koska päiväkodissa sitä oli liikkeellä niin halusin seurata tilannetta hetken. Lapsi halusi nopeasti nukkumaan, joten hänet sinne vein. Jäin pohtimaan tilannetta ja päätinkin, että seuraavasta huonosta merkistä lähdemme sairaalaan.

Aamulla lapsen herätessä hän oli kuitenkin aika-ajoin normaalimpi, joten aamupäivä meni lähinnä vointia seuratessa. Lapsi söi ja joi, ja leikkikin vähän. Päiväunille kun meni, nukkui kuitenkin poikkeuksellisen pitkään. Päiväunilta herättyään lapsi oli todella äkäinen, eikä mikään meinannut rauhoittaa. Hetken päästä hän saikin epilepsiakohtauksen. Kohtaus kesti ja kesti. Paljon normaalia pidempään, eivätkä saturaatiot meinanneet lähteä korjaamaan. Tässä vaiheessa olin jo näppäilemässä puhelimeen 112, kun lisähapen avulla kohtaus alkoi pikkuhiljaa mennä ohi ja kääntyä jälkiväsymyksen puoleen. Vaihdoin puhelun osoitteeksi lasten päivystyksen. Päivystyksestä kehottivat tulemaan näytille, ja sinne heti lähdettiin. Niin nopeasti, että märät pyykit jäivät koneeseen ja televisio päälle. Onneksi auttavia käsiä oli sen verran, että ne saatiin hoidettua minun ollessa sairaalalla.

Päivystyksessä edettiin tutun protokollan mukaan, eli pään magneettikuvat ja peruslabrat kehiin. Päivystyksen lääkäri oli ilmeisen huolissaan, ja puhuikin useaan otteeseen kuinka kaikki oireilu viittaa kohonneeseen aivopaineeseen. Itse en ollut vielä niin huolissani, sillä suurin osa päivystyskeikoista kuitenkin on päättynyt kotiutukseen ja väärään hälytykseen. Pään kuvista saatiinkin lopulta kahta erilaista tietoa: aluksi että kaikki on hyvin ja sitten hetken päästä että ei olekaan, menkää osastolle yöksi niin aamulla neurokirurgi tulee puhumaan tilanteesta. Ehdin välissä jo täysin asennoitua kotiutukseen, mutta onneksi tosiaan repussa kulkee nykyään aina puhtaat sukat, alushousut ja hammasharja tällaisia tilanteita varten.

Osastolla ollessamme yöllä tuli vielä kolme epilepsiakohtausta, joten unta ei taas itselle kertynyt neljää tuntia enempää. Nuokin tunnit tulivat kolmessa pätkässä. Heti aamusta neurokirurgi tuli kertomaan tilanteen. Aivokammioissa nähtävissä inasen kasvua, ja pikkuaivotonsillat ovat valuneet alaspäin. Päivystävä kirurgi halusi konsultoida vielä lapsemme hoitavaa neurokirurgia, ja sanoi palaavansa asiaan kymmenen maissa. Tuohon saakka ei kuitenkaan selvitty, vaan ennen yhdeksää hoitaja marssi huoneeseen ilmoittamaan että valmistaudutaan saliin menoon nyt. Lapselle annettiin ventolinea, vaihdettiin vaatteet ja minä vetäisin puolikkaan leivän ja heitin suojakamppeet päälle. Sitten eikun menoksi.

Leikkaus päästiin aloittamaan noin 9:25. Laskeskelin päässäni arviota siitä, milloin suurinpiirteen puhelu tulee ja mitä tässä välissä kannattaa tehdä. Koska kotoa lähtö oli ollut nopea, päätin lähteä kotiin suihkuun ja vaihtamaan vaatteet. Puhelua ei kuitenkaan kuulunut silloin, kun sen oletin tulevan. Mieleeni hiipi ajatus siitä, että ehkä kaikki ei ollut mennyt nappiin. Noin 13:00 soi puhelin, että Toivo on hereillä. Suntin laitossa kuitenkin kammiosta tullut likvor oli veristä, joten nyt täytyisi tarkkailla, että suntti varmasti lähtee vetämään hyvin. Verinen likvor altistaa herkemmin sunttitukokselle. Kirurgin lopetettua puhelun, heräämöstä soitettiin josko haluan tulla katsomaan lasta. Sanoin, että tulen noin tunnin päästä. Heräämöön päästessäni kahden jälkeen lapsi oli hereillä ja katsoi piirrettyjä. Oli syönyt sosetta ja juonut tuttipullosta maitoa. Kaikki näytti olevan normaalisti ja mallillaan, mitä nyt tietysti väsynyt ja vähän kipeä toimenpiteestä. Ei kuitenkaan mitään poikkeavaa. Puoli kolmen jälkeen päästiin siis jo siirtymään takaisin osastolle.

Osastolle tullessa virittelimme hoitajan kanssa monitoreja kuntoon. Hoitaja lähti hakemaan huoneen ulkopuolelta jotain, kun lapsi yhtäkkiä nousi istumaan ja hänen kasvoillaan näkyi epilepsiakohtaukseen viittaava ilme, kuola valui ja hengitystyö hankaloitui. Painoin välittömästi kutsunappia ja hoitaja saapuikin nopeasti huoneeseen ja kysyi, mikä lapselle tuli. Vastasin, että epilepsiakohtaus. Pidin lasta istuvassa asennossa käsivarsillani, sillä lapsen epilepsikohtauksille on tyypillistä että saturaatio romahtaa, ennen kuin lähtee taas nousuun. Monitori oli suoraan naamani edessä, ja tuijotin vuoroin sitä, vuoroin lasta. Lapsi meni hetki hetkeltä siniharmahtavammaksi, jolloin hoitaja alkoi kiireesti virittää happimaskia. Ennen kuin happimaski saatiin naamalle, lapselta lähti jo taju. Lapsi lyyhistyi käsivarsilleni, silmät pyörähtivät ympäri ja väri muuttui entistä harmahtavammaksi. Tuijotin monitoria, jossa näkyvät saturaatioluvut tippuivat tippumistaan. 54, 42, 37, 21, 18, 12, 0.

Tässä vaiheessa huoneeseen tuli toinen hoitaja, ja he alkoivat ventiloida lasta ambulla ja hapella. Siirryin itse taaemmas, jotta he saivat tilaa toimia. Lapsi ei kuitenkaan lähtenyt virkoamaan, ja lapsesta tehtiin elvytyshälytys. Lastensairaalassa elvytyshälytyksen tullessa koko osastolla alkaa soida hälytys, ja huoneeseen alkoi ramppaamaan nopealla tahdilla lääkäreitä ja hoitajia. Istuin itse edelleen huoneen nurkassa, itkin ja tärisin. Huone oli aivan täynnä ihmisiä. En tiedä kauanko meni, ennen kuin huoneeseen tuli kokenut sairaanhoitaja, ja haki minut pois huoneen nurkasta tärisemästä. Menimme käytävään, jossa hän alkoi kertoa minulle mitä tällaisessa tilanteessa tehdään, ketä huoneessa on hoitamassa lasta ja kertoi tilannetietoja, kun välillä kurkki mitä huoneessa tapahtui.

Jonkin ajan päästä neurokirurgi tuli ilmoittamaan, että lapsi viedään nyt CT-kuviin. Vointi oli siis vakaantunut niin, että siirto oli mahdollista. Lapsi lähti sängyllä lääkäreiden saattelemana ja happimaski naamalla kuviin. Jäin itse sairaanhoitajien kanssa odottelemaan ja käymään läpi tilannetta.

Minuutit tuntuivat tunneilta.

Noin puolen tunnin päästä neurokirurgi tuli luokseni kertomaan, että aivokammiossa oleva sunttiletku ei ollut paikoillaan ja se tulisi korjata heti. Aikovat leikata heti, kun sali vapautuu. Lapsi oli tässä vaiheessa jo viety heräämöön, ja intuboitu ja hengityskoneessa.

Lapsen isä saapui pian sairaalalle, ja lähdimmekin pian syömään ja vetämään happea. Päivä oli ollut ihan mahdoton jo tähän saakka, ja tulisi vielä jatkumaan. Kulutimme aikaamme haahuilemalla kauppakeskuksen käytävillä ja ajelemalla nostalgisissa maisemissa, puhuimme ummet ja lammet tähänastisesta matkastamme vanhempina. Tuo yhdessä vietetty aika olikin todella tärkeää, sillä emme ole juuri ehtineet rauhassa keskustella asioista pitkään aikaan.

Seitsämän jälkeen puhelin soi, että toinen leikkaus onnistui hyvin ja likvor on kirkastunut. Lapsi vietiin salista edelleen intuboituna teholle. Teholle pääsimme kahdeksan jälkeen, jossa lapsi oli edelleen hengityskoneessa. Tunnin verran silittelimme ja katselimme tuota liian monesta toimenpiteestä selvinnyttä pienokaistamme.

Päätän tämän kirjoituksen tällä kertaa tähän. Tästä kaikesta on jälkipyykkiä tiedossa ja niihin liittyviä tunteita käsittelen myöhemmin. Lapsi voi nyt hyvin, hänet on siirretty osastolle ja vointi on vakaa sekä suntti paikallaan.

Tämän kirjoituksen aikana kävelin muutaman kerran ympäri kämppää, kävin välissä suihkussa, kuuntelin välillä musiikkia ja istuin pitkiä hetkiä hiljaa ja vaan tuijotin kirjottamaani tekstiä. Yleensä kirjoitan tekstit hyvinkin nopeasti mutta tämä vaati aikaa.