30.7.2018

On tämä jonkinlainen juhlapäivä aina, kun saa soittaa sairaalan laskutukseen että maksukatto on täynnä. Loppuvuoden saa sitten käynnit ilmaisena lystinä. Toisaalta tämä on myös merkki siitä, että on muuten käyty taas sairaalassa. 680 euron voittopotti koostuukin melkein ainoastaan poliklinikkamaksuista, sillä tänä vuonna meillä ei ole ollut paljoa osastolla oloa. Jos tuo 680 euroa jaetaan 37,20 eurolla, saadaan keskimäärin 18 käyntiä 7 kuukauden ajalle, eli reilu kaksi käyntiä kuussa. Ihan siedettäväähän tämä tahti alkaa olla, jos muistelee pikkuvauva-aikoja jolloin käyntejä tuntui olevan useampi viikossa. Nyt ollaan saatu pitää myös kunnon kesäloma, vaikka juhannus mönkään menikin.

Juhannuksena meidän oli tarkoitus mennä Jyväskylään, mutta tuttuun tapaan ei pidä suunnitella liikoja, sillä aina voi tulla muutoksia vastaan. Lapsen vointi oli sen verran omituinen, että kävimme mielummin päivystyksessä ja jäimme pääkaupunkiseudulle seuraamaan tilannetta. Heinäkuussa vointi kuitenkin on kohentunut, ja mikä sen parempaa kuin seurata iloista lasta. Itsellä on vaan tapana aina hyvinä aikoina vastaanottaa sitten ne kaikki väsymyksen, surun ja uupumuksen tunteet mitkä eivät mahdu kuvaan silloin kun on huolta ja kiirettä. Mutta kuten eräs ystäväni sanoi, parempi ottaa ne romahdukset vastaan ja sitten taas jatkaa eteenpäin. Monta pientä on parempi kuin yksi iso. Koin parin viikon ajan pystyneeni jopa unohtamaan lapsen haasteet, olin saanut lapsivapaata ja viettänyt aikaa paljon itsekseni. Kun taas syksyn kontrolliajat ja magneettitutkimusajat kolahtivat postiluukusta, kaikki konkretisoitui taas ja itkua vääntäen merkkasin aikoja taas kalenteriin. Kiireessä näihin asioihin helposti turtuu, mutta kun saa maistaa hetken huolettomuutta, paluu arkeen kolahtaa.

Päiväkodin aloitus alkaa olla myös ovella ja eihän tuota voi olla pohtimatta, miten kaikki lähtee sujumaan. Saimme alustavasti vain tehostetun tuen päätöksen, mikä tuntuu itsestäni aivan liian vähäiseltä tukimuodolta. Lapsemme vaatii kuitenkin tällä hetkellä jatkuvaa vieressäoloa. Luonteeltaan lapsi on kuitenkin iloinen ja reippaan oloinen, joten ensivaikutelma saattaa hämätä. Ja oman luonteen päälle ottaa aina, kun tuntuu että täytyy vaatia. Erityisessä arjessa se tuntuu muutenkin niin kuormittavalta, että kaikkea täytyy vaatia, jopa sitä tietoa että mitä voidaan edes pyytää ja vaatia. Ja väsyneille vanhemmille se voi joskus olla kynnyskysymys, kaikki tämä byrokratia ja avun ja tukien hakeminen ja vaatiminen. On itseltänikin joskus jäänyt lapsen vammaistuki hakematta muutamalta kuukaudelta, koska en yksinkertaisesti ole jaksanut täyttää sitä helvetin hakemusta, joka ei ole ihan lyhyt. Vajaan parin vuoden kokemuksen pohjalta vahva mielipiteeni on, että erityislasten ja -perheiden tukeminen ja tiedottaminen ei todellakaan ole riittävää.