tiistai 29. elokuuta 2017

29.8.2017

Moni asia arkipäivästyy. Niiden kanssa oppii elämään, ilman että ne tuntuvat enää niin ihmeellisiltä ja kuormittavilta.

Sairaalassa käyminen arkipäiväistyy. Sairaalaympäristö arkipäiväistyy. Lääkäreiden kanssa soittelu ja keskustelu arkipäiväistyvät. Oireista kirjaa pitäminen arkipäiväistyy. Fysioterapiat ja muut terapiat arkipäiväistyvät.

Mutta huoli ei arkipäiväisty. Siihen ei totu. Siihen ei totu sitten ollenkaan, kun tulee jotain uutta, jotain yllättävää. Jotain mitä et ole osannut odottaa. Siihen ei totu, että lääkäri kertoo jälleen uuden tutkittavan asian, tai uuden toimenpiteitä vaativan asian. Huoli kuormittaa.

Miten huolen kanssa sitten oppii elämään? Siihen en ole vielä löytänyt vastausta. Täytyy vain yrittää katsoa lasta nyt, sellaisena kuin se on. Koska lapsi on juuri täydellinen kokonaisuus.

lauantai 26. elokuuta 2017

26.8.2017

"Mitäs teille kuuluu?"
"Kuinka on arki vauvan kanssa sujunut?"

Yksinkertaisia kysymyksiä - miten noihin onkaan niin vaikeaa vastata?

Olen yrittänyt miettiä valmiita vastauksia. Puolituttuja tulee kuitenkin vastaan harvase viikko, mutta silti joka kerta, poikkeuksetta, edelleen jäädyn jos kysytään mitä meille kuuluu. En vaan osaa valehdella, että menisi erityisen hyvin tai edes ihan ookoo, mutta en myöskään puolitutuille osaa alkaa nyt juurta jaksaen avautuakaan miten meillä oikeasti menee.

Ja kun tässäkin on niin monta puolta. Eihän meillä huonostikaan mene - kaikkeen kun tottuu, sairaalassa käyminen ja huoli muuttuvat arkipäiväseksi. Omat rutiinit kehittyy, ja mustalla huumorilla pääsee aika pitkälle. Mutta puolitutun korvaan meidän arki kuulostaisi varmaan aika hurjalta. Mutta sitten taas toisaalta - on meidän arki tosi uuvuttavaakin.

En ehkä osaa vastata edes itsellenikään, että mitä meille kuuluu.


perjantai 25. elokuuta 2017

25.8.2017

Sairaalamaailmassa kovettaa itsensä aika nopeasti. Kun monet kerrat on mennyt toiveikkaana tai huolettomana vastaanotolle, ja joka kerta asiat ovat olleet huonommin kuin olet toivonut, asenne muuttuu. Pessimisti kun ei pety.

On kuitenkin aika tylsää muuttua kyyniseksi. Kirurgin ilmoittaessa, että edessä on toimenpide, sisälläni ei tunnu miltään. Alan toimia robottimaisesti. Asiat kun on vain hoidettava ja järjesteltävä.
"Kumpi leikkaus nyt olisi viisaampaa hoitaa ensin?"
Kaikki tieto on imettävä heti. Organisoida järkevästi.

Melkeinpä alan suhtautua kuin lääkärit itse. Tämähän on vain rutiinitoimenpide, edes tehohoitoa ei tarvita leikkauksen jälkeen. Normaali osasto riittää.

En anna tarpeeksi tilaa muille tunteille. Pelolle siitä, kun oma lapseni nukutetaan ja leikataan. Surulle ja pettymykselle, miksi meidän perheelle on käynyt näin. Se on kuitenkin minun oma pieni lapseni, joka on lyhyen elämänsä aikana kokenut hirvittävän määrän toimenpiteitä ja tutkimuksia.

Täytyisi löytää tasapaino siihen, mikä on tervettä itsesuojelua ja milloin patoaa tunteita sisäänsä.

maanantai 21. elokuuta 2017

21.8.2017

Suorastaan ärsyttää, kun hyvää tarkoittavat ihmiset yrittävät pehmennellä tilannetta.
"Kyllä se pian helpottaa, ja pääsette elämään normaalia vauva-arkea!"
Kohta on vauvavuosi mennyt. Ja tämä on meidän vauva-arkeamme! Piste. Voidaanko vaan keskittyä nykyisyyteen, näihin palikoihin, joita meillä on?

Haluaisin, että lapseni ongelmille löydettäisiin syy. Löydettäisiin jokin isompi kokonaisuus, joka selittäisi tämän hetkisen tilanteen. Isompi diagnoosi olisi meille helpotus. Se takaisi myös lapsellemme oikeanlaisen hoidon ja tuen.

Ei lupailla turhia tulevasta. Tämä on meidän elämäämme.

lauantai 19. elokuuta 2017

19.8.2017

Vaikka on monia hoitavia tahoja, erikoissairaanhoitoa ja terapiaa, vanhempana voi silti kokea olevansa hyvin yksin. Mitä sitä tekisikään, jos ei olisi näitä ihmisiä, jotka ymmärtävät puolesta lauseesta millaisia asioita käyt läpi. Vertaistuessa on voimaa. Ja siitä saa mielettömästi voimaa. Tänään jaksan paremmin, ja tiedän, etten ole yksin.


26.8.2020

Taas sitä kuukausi on vierähtänyt eteenpäin. Mielessä on hautunut kirjoitus jaksamisesta, omasta terveydestä ja sellaisista kysymyksistä, mi...