Mulla oli jotenkin pahaenteinen olo jo huhtikuun paikkeilla, kun lapsen yöt olivat menneet huonompaan suuntaan. Kuitenkin päivisin oli iloinen ja touhukas, niin en sen kummemmin liittänyt asiaa sairauksiin vaan ajattelin kyseessä olevan joku vaihe, tai muuten vaan unihäiriö. Lapsellahan on siis melatoniini jo nukahtamisvaikeuksiin, niin sinänsä yllätys ei olisi jos öiset ongelmat olisivat vain jatkoa tälle.
Toukokuun loppupuolella oltiin käymässä Jyväskylässä isovanhempien luona. Lapsi oli ollut koko viikon kuin aurinko, syönyt hyvin ja ollut onnensa kukkuloilla. Loppureissusta kuitenkin yhtenä yönä yhtäkkiä lapsi saturoi huomattavasti huonommin kuin viimeisinä kuukausina, joka herätti itsellä taas vaiston siitä, että onkohan kaikki kunnossa. Tuosta yöstä lähtien lapsen vointi myös muuttui, hän on päivisin väsyneempi ja lepäilee enemmän kuin aikaisemmin sekä on vähemmän vuorovaikutuksessa. Vireystaso on siis selvästi matalampi ja lapsi on enemmän omissa maailmoissaan. Tasapaino on normaalistikin huono, mutta nyt horjahteluja on tuntunut olevan enemmän myös paikallaan ollessa. Yöt ovat myös edelleen huonoja, vaikka hengitys tuntuu pelaavan ihan riittävästi, lapsi pyörii ja venkoaa tai valvoo paljon öisin. Parannusta ei ole ollut näköpiirissä.
Hakeuduimmekin siis päivystykseen jo samantien tuon Jyväskylän reissun jälkeen, jonka jätimme kesken tuon huonon yön jälkeen. Itselleni vain tuli niin vahvasti sellainen olo, että olisi parempi olla Helsingissä ja käydä päivystyksessä. Päivystyksessä otettiin pika-MRI -kuvat ja meidät otettiin osastolle yön yli seurantaan. Aamulla neurokirurgi tuli kierrolla kertomaan uutiset kuvista. Kammiokoko oli ennallaan, mutta kaulaytimeen oli kehittynyt syrinx-ontelo. Pika-MRI -kuvista ei kuitenkaan näe niska-aukon tilannetta shuntin tuoman heijastuksen takia, joten syy sille, miksi syrinx on päässyt kehittymään, jäi vielä noiden kuvien osalta avoimeksi. Meille ohjelmoitiinkin kiireellisenä koko selkäytimen MRI-kuvaus anestesiassa, jotta tuota päästäisiin tarkemmin selvittämään.
Eilen kävimme MRI-kuvauksessa, ja viikon päästä näämme neurokirurgia polilla ja kuulemme tarkemmat tulokset. Kieltämättä jotenkin tämä koko homma taas ahdistaa. Ja vituttaa. Hyviä uutisia varsinaisesti ei siis ole tiedossa, koska se, että siellä on päässyt kehittymään tuo syrinx, tarkoittaa pähkinänkuoressa sitä että hoitotasapainoa meillä ei vieläkään ole. Se, että mistä se johtuu ja mitä se vaatii vai vaatiiko heti mitään, selviää toivottavasti tuolla polikäynnillä. Meillä ei ole myöskään mitään tarkempaa hajua, minkäkokoinen tuo ontelo on, mutta se tiedetään että 5kk sitten otetuissa kuvissa sitä ei vielä näkynyt. Tässä välillä se on sinne siis ilmestynyt.
Täysin puun takaa tuo ei kuitenkaan tullut, sillä syringomyeliahan on tunnettu sairaus chiari-potilailla. On tästä ennenkin puhuttu, ja kaksi kertaa leikattukin, sillä selkäytimen puolella on näkynyt merkkejä siitä että syrinx olisi muodostumassa. Kuitenkin näiden kahden leikkauksen jälkeen sitä halusi uskoa, että se onnistuttiin välttämään. Ei onnistuttu. Mielenkiintoista tästä tekee sen, että en ole löytänyt oikein mistään vertaistukiryhmistä samankaltaista tapausta kuin meillä. Yhdestä Yhdysvaltalaisesta vertaistukiryhmästä löytyi yksi, kenellä oli kaikki kolme eli hydrokefalia, chiari ja syringomyelia. Vertaistuki olisi enemmän kuin tarpeen.
Eniten tosiaan mietityttää, että miksi hemmetissä tämä tilanne etenee edelleen. Mikä sen aiheuttaa? Hoidetaanko ja ollaanko hoidettu oikeita asioita? Onko jotain, mitä emme vielä tiedä, mikä vaikuttaa koko kokonaisuuteen? Miksi aina leikkauksen jälkeen on muutama hyvä kuukausi, ennen kuin pakka lähtee taas leviämään?
Mieli on spekuloinut läpi kaikki mahdolliset skenaariot, tässä vaiheessa sitä tuppaa ottamaan asenteen että pessimisti ei pety. Että jos on varautunut tippumaan 50 metriä ja tippuukin sitten vain 10, niin se on sitten jo tavallaan positiivista. Joka tapauksessa yritän olla liikaa murehtimatta viikon päähän. Se ei vaikuta lopputulokseen kuitenkaan. Tykkään silti valmistautua parhaani mukaan, jollain tapaa se on rauhoittavaa vaikka se tiedonhaku voi mennä sitten ihan överiksikin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti