6.11.2018

Lomakesavotta taas toivottavaksi vuodeksi takana. Vammaistukihakemuksen täyttäminen on aina yhtä tahkoamista, tänä vuonna kylkiäiseksi tuli vielä omaishoidon tuen hakemus. Tulipa taas arjen yksityiskohtia ruodittua. Samalla tuli myös katsottua koko vuoden sairaalakäyntien määrä. Kieltämättä vähän itsekin tipahdin tuoliltani kun näin lukeman. Vastaanottoja sairaalalla, eli lääkärikäyntejä, päivystyskäyntejä, terapeuttien arvioita, leikkauksia, magneettikuvauksia ja muita tutkimuksia on kertynyt tähän mennessä vuotta yhteensä 60 kappaletta. Viimeksi eilen käytiin lääkärissä. Ja huomenna mennään taas yönylitutkimukseen. Joten kertyyhän niitä.

Ja onhan tässä kaikkia uusia asioita tullut nyt tarkkailtavaksi. Viimeisimpänä lapsen kuulo. Olimme aina ajatelleet, että kyllä lapsi kuulee. Ja niin hän kuuleekin, mutta kuulotutkimuksissa päästiin silti vain 50-60dB:n tasolle. Eli ilmeisesti lapsi ei välttämättä kuulekkaan kovin hyvin. Ainoana epävarmana asiana tässä on se, että kuulotutkimuksen aikoihin lapsi oli juuri toipunut korvatulehduksesta. Joten kuulotutkimus pitää vielä uusia, jotta voidaan todeta varmaksi ettei alenema johtunut tulehduksesta. Tämä asia on mielenkiintoinen siksi, että kuulonalenema selittäisi paljon sitä, miksi meillä on ollut fiilis ettei viesti oikein mene lapselle perille. Jos hän ei oikein saa puheesta selvää.

Kommunikointi ja siihen liittyvät haasteet ovat olleet nyt paljon mielessäni, erityisesti kuulotutkimuksen jälkeen. Lapsi täyttää tällä viikolla 2 vuotta, eikä käytössä ole yhtään merkityksellistä sanaa tai merkityksellistä sanan osaa, esimerkiksi lopputavua. Lapsen ääntely on muutenkin melko yksipuolista, hän ei jäljittele eikä osoittele, nyökyttele tai pudistele päätään. Olemmekin alkaneet käyttää kommunikoinnin tukena tukiviittomia, ja on ehkä hitusen huomattavissa, että lapsi jaksaa keskittyä paremmin vuorovaikutukseen kun viitomme. Lapsen oma motoriikka ei vielä viittomiseen riitä, mutta haluan ajatella että tästä olisi silti jotain hyötyä. Itseäni hirvittää ajatus lapsen uhmasta, jos mitään yhteistä kommunikointia ei ole käytössä.

Olen aikaisemminkin kirjoittanut siitä, miten hullulta välillä tuntuu nähdä samanikäisiä lapsia jotka osaavat vaikka ja mitä. Ja edelleen se jaksaa tuntua yhtä hullulta! Vertailukohtia on loppujen lopuksi hyvin vähän, joten omassa kuplassa on helppoa elää. Kun näkee videoita kavereiden samanikäisistä lapsista puhumassa tai matkimassa vaikka eläinten ääniä, ja samalla katsoo kun oma lapsi hakkaa päätänsä pesukoneeseen niin kieltämättä sitä taas miettii, että oliko ne odotukset tuollaisia kuin noissa videoissa ja tätä tämä arki nyt sitten on meillä. Kyllä sitä välillä suree sitä, että leikkitreffeille lähteminen on edelleen niin raskasta ja kun lapsi ei vielä pitkään aikaan tule leikkimään itsenäisesti muiden lasten kanssa tai sitä, että monia asioita joita kuvittelisi tekevänsä lapsen kanssa nyt tulee ehkä tekemään paljon myöhemmin. Tai kun ei oikein tulevaisuudesta tiedä, niin ehkä sitä enää ei odota mitään. Ja sekin varmaan tavallaan välillä harmittaa.

No, nyt täytyy kuitenkin tsempata itsensä taas tulevaan yöhön. Ja sitä seuraavaan yöhön sairaalassa. Nukkuminen on kyllä sellainen asia, minkä soisi jo korjaantuvan. Siis että lapsi nukkuisi. Josko tämä tuplavauvavuosi (heh) loppuisi ja meilläkin alettaisiin hyviksi nukkujiksi?