1.11.2018

Kuoleman ja menettämisen pelko.

Nuo tunteet ovat aktivoituneet todella vahvasti viikon takaisen tapahtuman jälkeen. Hetken aikaa ne olivat poissakin. Viimeksi ne olivat voimakkaasti läsnä, kun lasta vietiin vuosi sitten lokakuussa leikkaussaliin. Nyt tilanne oli aivan arkinen.

Olemme alkaneet työstää lapsemme kanssa hänen syömistaitojaan, ja olemmekin tehneet suuren harppauksen kotona sosemaisesta ruuasta sormiruokaan. Siinä todella riitti ylpeyden aihetta, kun ensimmäisen kerran ruokailu sujui sormiruokaillen. Viime lauantaina kuitenkin koin pysäyttävän hetken. Lapsemme saa selittämättömiä hengityksen ja nielemisen vaikeutumiskohtauksia, jossa lapsen kieli painuu kitalakeen, huulet jännittyvät, nieleminen ei onnistu ja hengitys vaikeutuu huomattavasti. Viime lauantaina hän sai tällaisen syödessään. Lapsi oli juuri laittanut perunanpalan suuhunsa, jolloin huomasin, että lapsen huulet alkoivat hieman jännittyä tahattoman oloisesti. Tilanne kehittyi ennen kuin ehdin tehdä mitään. Kielen jäykistyminen oli niin voimakas, että en kerta kaikkiaan saanut perunaa kaivettua lapsen suusta kohtauksen aikana. Onneksi peruna oli niin pehmeäksi keitetty, että se liiskaantui kitalakeen ja valui kohtauksen aikana syljen mukana muusina ulos.

Kohtaukset kestävät yleensä noin minuutin. Tuo minuutti tuntui ikuisuudelta. Tai ainakin se määrä ajatuksia, mitä tuossa tilanteessa ehti mielessä käydä, Lapsi väsähtää yleensä kohtausten jälkeen, joten heti tilanteen selvittyä menimme lepäämään. Minä itkin ja tärisin, lapsi nukahti kainalooni. En voinut olla miettimättä, jos peruna olisikin ollut lihanpala. Tai parsakaali. Muistanko tarpeeksi hyvin lasten tukehtumisen ensiavun? Uskalletaanko me sormiruokailla vielä, ennen kuin kohtausten syy selviää? Näinkö pienistä asioista se tosiaan on kiinni?

Mieli on ihmeellinen. Maanantaina juttelin äitini kanssa puhelimessa. Hän kysyi, miten viikonloppu on sujunut. Enkä aluksi kertakaikkiaan muistanut, mitä viikonloppuna oli tapahtunut. En vaan saanut kiinni alkuunkaan. Hetken juttelun jälkeen alkoi pikkuhiljaa muistua. Mieli halusi sulkea tapahtumat hetkeksi pois. Jotta pystyi jatkamaan eteenpäin. Päivä päivältä kuitenkin on alkanut tuntua taas voimakkaammalta. Osittain toivottomaltakin. Kun kukaan ei tiedä, mistä on kyse. Nuo tilanteet ovat pelottavia. Joka kerta, kun lapsi saa kohtauksen, mietin meneehän se varmasti ohi. Aina se on mennyt. Entä jos joku kerta ei menisikään, mitä sitten?

Käsittelen paljon asioita unissani. Viime öinä olen nähnyt paljon todella loogisia painajaisunia. Unia menettämisestä, uudesta aivoleikkauksesta, lapsen selittämättömistä kohtauksista ja siitä, kuinka kukaan ei osaa auttaa. Musiikki on ollut itselleni hyvä keino saada lukot avautumaan. Jos pelko on alkanut ahdistaa, olen buustannut sitä musiikilla, jonka sanat koskettavat. Kun hanat saa auki hetkeksi, sitten taas helpottaa.

Juuri nyt matkaan bussissa takaisin kohti Helsinkiä. Olen ollut pari päivää erossa lapsestani, saanut ajatukset muualle ja levättyä. Lähtiessäni kävimme isäni kanssa keskustelua siitä, millaista apua koen että tarvitsisimme eniten. Ensimmäistä kertaa sain jäsennettyä hyvin sen, mitä itse kaipaisin. Me molemmat vanhemmat tarvitsemme lepoa, ja sitä olemme pystyneet toisillemme antamaan. Että pääsee hetkeksi muualle, treenaamaan, nukkumaan ilman herätyksiä. Mutta aina toisen täytyy silloin hoitaa yksin. Ja itse koen sen raskaaksi. Jos saisin päättää, niin näinä öinä en hoitaisi yksin, vaan olisi apua ja seuraa. Koska me molemmat tarvitsemme myös palautumista.