Mutta se ei tarkoita sitä, että niiden asioiden kuuleminen olisi helppoa. Kun puhutaan kokonaiskehityksen merkittävästä viiveestä, kehitysvammaisuudesta ja kuntoutussuunnitelmista, sisältyy niihin paljon painolastia. Vaikka olen jo pitkään tiennyt sisimmässäni, että lapseni tapauksessa kyseessä on pitkäaikainen tuen tarve ja kuntoutus, se todentuu aivan eri lailla kun niistä aletaan puhumaan.
Ensimmäistä kertaa meille puhuttiin suoraan kehitysvammaisuudesta. Ensimmäistä kertaa puhuttiin ylipäätään yhtään mitään tulevaisuudesta, kun keskusteltiin siitä kuinka arvioinnit ja diagnosoinnit etenevät. Kun lääkäri mainitsi kehitysvammaisuuden, tunsin piston rinnassani. Vaikka tiesin ja olin valmistautunut aiheeseen, kyllä se silti vähän sattui. Samalla koin suurta helpotusta siitä, ettei tällä käynnillä tarvinnut taistella. Ei tarvinnut todistella sitä, kuinka haastavaa meidän arkemme on ollut. Saimme selkeän hoitosuunnitelman ja kaikki tuntuu muutenkin selkeämmältä kuin pitkään aikaan hoidon ja kuntoutuksen suhteen. Silti mua sattuu nyt. Jonkinlainen uusi hyväksymisprosessi lähtee taas käyntiin. Ja ensin on surtava.
Olen pitkään tuntenut ihmeellistä syyllisyyttä. Lähinnä omasta jaksamisesta ja siitä, kun pitäisi pystyä enempään. Ja siitä, miksi tämä tuntuu niin raskaalta? Aikaisemmilla käynneillä kun on tuntunut siltä, että on tullut jopa vähätellyksi tai tilannetaa on pehmennelty tarpeettomasti, olen luonut itselleni jonkinlaista illuusiota siitä että meidän tilanteemme ei ole niin poikkeava. Että pitäisi vaan jaksaa enemmän niin kyllä tämä tästä. Tämän käynnin jälkeen tuo syyllisyys helpotti. Vaikka syytä tähän kaikkeen ei ole löytynyt, en koe enää että tilanne olisi mun vikani. Ja tiedän, kuinka älyttömältä tämä saattaa kuulostaa. Mutta uskon, etten ole näidenkään ajatuksieni kanssa ainut.
Ensi viikolla menemme vielä tarkempiin magneettikuvauksiin jotta leikkaustarvetta suhteessa lapsen oireisiin voidaan arvioida vielä luotettavammin. Askel askeleelta eteenpäin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti