22.9.2017

Kovasti odottamamme lääkärikäynti tuli vihdoin. Olimme listanneet kysymyksiä ylös, joita meille oli näinä päivinä herännyt saamastamme diagnoosista. Olin itse ottanut jonkin verran etukäteen selvää, mistä on kyse. Minulle on aina ollut tärkeää saada mahdollisimman paljon tietoa, sillä tieto lisää ymmärrystä tilanteeseen. Kaikilla se ei toki ole niin, ja esimerkiksi miehelläni monesti tieto lisää tuskaa.

Tiesin, ettei kaikkiin kysymyksiin voisi saada vastausta tällä käynnillä, ja aina käyntien jälkeen herää lisää kysymyksiä. Mutta odotukseni olivat siinä mielessä korkealla, että oletin olevamme jollain lailla ongelman ytimen juurella tämän diagnoosin saatuamme. Pettymyksekseni kuitenkin sain kuulla, että diagnoosi on vain yksi palanen lisää palapeliin, mutta emme vielä tiedä, millaista kuvaa palapelista rakentuu. Emme siis vieläkään tiedä, miksi näin monia ongelmia on kasaantunut yhden pienen pojan elämään. Myös geenitestit olivat valmistuneet, eikä niistäkään saatu selitystä tilanteeseen. Saimme siis jälleen lähetteen uuteen yksikköön, perinnöllisyyslääkärille, joka olisi kuulemma parempi palapelien kokoaja kuin lastenneurologi.

Yksi asia oli kuitenkin varmaa, jokin neurokirurginen toimenpide on tiedossa. Sitäkään emme toki tiedä vielä millainen, vaan joudumme viikon verran odottelemaan että pääsemme neurokirurgin juttusille. Nyt tuntuu ikuisuudelta odottaa yli viikko, vaikka sairaala-ajassa emme joudu jonottamaan kauaakaan. Emme myöskään vielä tiedä, kuinka tämä toimenpide suhteutuu muihin jonottamiimme toimenpiteisiin. Ymmärsin, etteivät kirurgiset yksiköt ole keskustelleet kokonaisuudesta keskenään vielä.

Olen tullut kuitenkin siihen tulokseen, että tietynlaisen epävarmuuden kanssa on vain opeteltava elämään. Aina ei saa vastauksia ollenkaan, joskus saa vastauksia joihinkin kysymyksiin mutta kaikkiin ei koskaan. Ja vaikka saisikin, käyntien jälkeen herää usein uusia kysymyksiä. Yksi asia minua kuitenkin epävarmuudessa tietyllä tapaa ahdistaa. On ahdistavaa kun ei tiedä, minkälainen tulevaisuus on odotettavissa. Koskaanhan ei elämästä tiedä terveidenkään ihmisten osalta, ja yksilölliset vaihtelut eri diagnoosienkin sisällä ovat suuria, mutta tietyt raamit ja kehitysetapit on usein jollain lailla odotettavissa. Nyt kun tuntuu ettei tulevaisuudesta tiedä oikeasti yhtään mitään. Tulevaisuutta ei juurikaan edes uskalla ajatella.

Hyvä puoli on tietysti siinä, että tilanne pakottaa elämään hetkessä. Ja vaikka meidänkin arjessamma rankka on tällä hetkellä todella rankkaa, niin vastapainoksi ne hyvät hetket ovat sitten todella hyviä.