14.9.2018

Nyt tuntuu etten tiedä mistä alottaa. Aamulla kävimme neurokirurgin juttusilla. Olo on tavallaan aika tyhjä. Aikaisemmin viikolla olin lukenut päivystyksen epikriisistä, että tilanne aivokammioiden tilanteen suhteen on pysynyt ennallaan. Lähdin siis aamun neurokirurgin käynnille huoletta, odotin että uutiset ovat joko neutraaleja tai jopa hyviä. Rymisten tultiin käynnin aikana kyllä alas näistä haavemaailmoista, kun kävimme lapsen magneettikuvia läpi. Aivokammioiden tilanne toden totta oli pysynyt ennallaan, mutta se kun ei ole ainut ongelma lapsemme aivoissa. Toisen ongelman suhteen tilanne ei ollut parantunut. Uusia oireita on myös ilmaantunut kevään ja kesän aikana. En ollut itse osannut liittää näitä oireita tähän sairauteen, joten en osannut odottaa että tilanne olisi voinut olla myös kuvista nähtäen huonompi. Ennen käyntiä odotin, että pääsisimme pois mahdollisesta oireiden kyttäämisestä ja veitsen terällä elämisestä, mutta niin ei käynyt. Seurantaa jatketaan edelleen ja uuden, aiempaa isomman leikkauksen mahdollisuus leijuu ilmassa edelleen todennäköisenä.

Neurokirurgi mainitsi myös lapsemme olevan harvinaisuus. Sen verran harvinainen tapaus, että hänellä ei ole antaa tiukkaa tutkimustietoa myöskään siitä, että uusi leikkaus auttaisi tilanteeseen. Tai ylipäätään siitä, millainen hoitolinja on paras lapsemme kaltaisissa tapauksissa. Vertailukohtia kun on hyvin vähäisesti. Jopa minun mielipidettäni hoidon suhteen kysyttiin, mutta totesinkin että hyvin vaikea sanoa, kun ei ammattilaisetkaan oikeen osaa. Ja kun on elänyt koko lapsemme elinajan omassa kuplassa eikä ole nähnyt mitä elämä voisi olla ilman näitä ongelmia, ei tavallaan osaa edes haaveilla tai ajatella paremmasta.

Itkin koko matkan sairaalasta kotiin. Näin ei ole käynyt minulle koskaan aikaisemmin. Yleensä pysyn huonojen tai vakavien uutisten jälkeen pitkäänkin skarppina, ja suru purkautuu vasta viikkojen päästä. Nyt se vyöryi päälle heti. Niin iso kontrasti oli odotusten ja uutisten välillä. Kysyin lapsen isältä, mikä tunne hänelle jäi, ja hän vastasikin että mennään nyt vaan päivä kerrallaan. Ja sitähän se nyt taas vaatii. Lisää tutkimuksia, lisää odottelua, lisää keskusteluja lääkäreiden kanssa. Ja niissä väleissä yritetään elää mahdollisimman normaalia elämää.