19.8.2019

Viimeisen 20 päivän tapahtumat ovat tapahtuneet todella äkkiä. Menee aikaa, ennen kuin oikeasti alkaa tajuta mitä tapahtui ja miten elämä on muuttunut tämän jälkeen. Trauman käsittely on selkeästi alkanut, sillä itku yllättää mitä kummallisimmissa tilanteissa, pahimmat pelot saattavat myös pulpahtaa mieleen täysin varoittamatta ja painajaisunet ovat astuneet kuvioon. Paljon on tekemistä ihan pelkästään oman pääkopankin kanssa taas.

Viikon kotonaolon jälkeen on alkanut tajuta, että meidän elämä on nyt toistaiseksi muuttunut käytännön järjestelyiltään paljon. Pelkästään happirikastimen olemassaolo huoneen nurkassa on realisoinut itselleni sen, että niin, minulla on oikeasti sairas lapsi joka tarvitsee näitä hoitoja. Viime viikolla lapselle tuli myös pahoinvointia ja epätavallista väsymystä, jolloin itku kurkussa virittelin viikset ja mittarit paikoilleen ja soitin lapsen isän apuun, katsoin lattialle nukahtanutta lastani piuhoissa ja oksennuspussi kainalossa ja mietin, että elänkö minä oikeasti tätä elämää.

Viime viikolla yöt olivat aivan karmeita. Jos lapsi ei huutanut, niin monitori piippasi tai viiksiä sai olla korjailemassa. Noina öinä tajusi monta käytännön ongelmaa: kaikki yöllä tarvittavat asiat kannattaa olla huoneessa. Särkylääkkeitä on huutavalle piuhoissa kiinni olevalle lapselle turha lähteä hakemaan toisesta huoneesta. Siinä ajassa on kaikki releet vedetty irti ja solmuun. Tästä viisastuneena yöllä mahdollisesti tarvittavat lääkkeet tuli annosteltua valmiiksi ruiskuihin sängyn vierelle.

Nukkumaan käymisessäkin joutui kikkailemaan: laittaako happiviikset jo olohuoneessa ja rauhotutaan siinä ennen makkariin menoa, vai laittaako happiviikset vasta makkarissa. Testien kautta löytyi tähänkin jokseenkin toimiva käytäntö - mutta yksin ollessa iltarutiinit ovat kyllä lääkkeineen päivineen aikamoista multitaiturointia. Onneksi apua on ollut monena iltana ja yönä.

Viime päivät ovat olleet henkisesti raskaita. Kun akuuteimmasta vaiheesta pääsee, tulee tämä tuttu lamaantuminen, itkeminen ja pelkojen käsittely. Pelot ovat tulleet myös uniini, yhä useammin unissani lapsi kuolee tai on kuollut ja järjestelen hautajaisia. Unissa lapsi joko kuolee yöllä niin ettei herää aamulla tai uuden leikkauksen jälkeen tilanne pahenee entisestään. Nämä ovatkin olleet suurimmat, synkimmät pelot.

Elämää katsoo myös toisaalta taas ihan eri vinkkelistä, lapsi on vielä 175 kertaa rakkaampi kuin ennen, onko se aina nauranut noin valloittavasti ja sen ihokin on niin pehmeä ja pusuteltava. Miten se voikaan olla noin ihana! Myös hyvät hetket ilman lasta tuntuvat erityisen hyviltä. Ulkona liikkuessa tai autolla ajaessa huomaa useammin kauniita yksityiskohtia tai maisemia. Ja ulkona tuoksuu syksy.

Monitorien tuijottamisesta siirtyminen normaaliin elämään on aina myös jokseenkin haasteellista. Kyllä sairaalassaolo jättää aina jäljen. Tämä reissu jätti erityisen jäljen, sillä se on ollut synnytyksen jälkeen arvaamattomin reissu. Asioita on tapahtunut nopealla aikataululla, ilman mahdollisuutta sisäistää asiaa edes sitä paria viikkoa, mikä on tähän astisesti kiireellisimmässä leikkauksessa ollut. Tämä oli lapsen ensimmäinen päivystyksellinen operaatio, ja henkisesti meille läheisille myös siksi erilainen. Synnytystraumassa oli samanlaista yllätyksellisyyttä, ja siksi koen että synnytys ja tämä ovat tietyllä tavalla samankaltaisia traumoja. Näihin käänteisiin emme saaneet aikaa valmistautua.

Kun on henkisesti rankkaa, se vaikuttaa ihan kaikkeen tekemiseen ja myös lähimpiin ihmisiin. Mutta nämä ovat asioita, joita ei voi pitää sisällään. Täytyy kuunnella itseä herkällä korvalla esimerkiksi treenatessa, että treenit pysyvät sellaisessa uomassa että ne todella palauttavat eivätkä kuluta henkistä kapasiteettia liikaa. Sopivan haasteellista, mutta ei liikaa puskemista. Ihmiset ympärillä ovat saaneet myös osakseen jos jonkinlaista tunnetilaa. Jos joku painavampikin asia on tullut mieleen, se on täytynyt saada sanoa. Itkut on täytynyt saada itkeä. Tuntuu, että en ole vielä puhunut tätä asiaa tarpeeksi montaa kertaa läpi. Siksi istuin tänään koneen äärelle. Varmasti tätä täytyy purkaa vielä useammille korville, sekä useampaan kirjoitukseen.

13.8.2019

Kotona.

Ensimmäinen yökin kotona jo takana. Virittelyä on uusissa laitteissa. Ja suoraan sanoen, liikaa säätöä niin arjen toiminnoissa kun byrokratiankin kanssa.

On taas hakemuksia täyteltyä. Kuljetuspalvelua, tilapäishoitoa, vammaistuen tarkistusta. Päiväkodin kanssa soiteltu. Nyt jännitetään miten paluu päiväkotiin parin viikon sisällä onnistuu. Mukana kuljetettavaa ylimääräistä tavaraa normikamppeiden lisäksi on saturaatiomittari, matkakäyttöinen happirikastin (joka on vielä tilauksessa), noihin kuuluvat oheishärpäkkeet ja lääkkeet. Meidän city-rattaat ei kaikkea kanna. Muistettavaakin on vähän liikaa. Haettiin kuljetuspalvelua päiväkotiin, mutta kuulemma hyvin nihkeää on päiväkoti-ikäisten kuljetusten järjestäminen. Voi tulla vastaukseksi ei-oota ja ehdotus siitä, että lapsen tilanne on sen verran hankala että josko olisi kotihoidossa. Mutta sen näkee sitten, mitä vastaavat. Joka tapauksessa, todennäköistä on että lisää säätöä on tiedossa.

Omaishoidon tuki tulisi myös tarkistaa eli sinnekin saisi soitella. Joka paikkaan saa soitella ja täyttää noita samperin hakemuksia. Sitten menee ikuisuus ennen kun mitään tiedetään. Ellei jaksa vielä vähän enemmän soitella ja hätyytellä.

Kyllä tää sais olla vähän helpompaa.

Uusien laitteiden käyttö on onneksi suhteellisen helppoa, laitteet ovat melko ”for dummies” eli meikäläinenkin joka ei elektroniikan kanssa tule toimeen pärjäsin oikein hyvin. Ja sen verran on sairaalassa pyöritty että mittareiden ja viiksien laitto on hyvin tuttua. Mutta muuttaa nämä meidän arkea ihan todella paljon.

9.8.2019

Kymmenes päivä tällä sairaalareissulla. Tietoa alkaa olla taas vähän enemmän. Arkeemme on tulossa nyt toistaiseksi pari isoa käytännön muutosta.

Lapsemme tulee tarvitsemaan toistaiseksi aina nukkuessaan lisähappea. Unipolygrafia kontrolloidaan myöhemmin, eli sentraalisen uniapnean tilannetta seurataan. Mutta tämä tarkoittaa sitä, että tältä reissulta kotiutuessamme mukaamme lähtee myös happirikastin ja happipulloja. Happi täytyy laittaa aina lapsen nukkuessa, myös päiväunilla, eli happea täytyy pystyä antamaan myös päiväkodissa sekä mahdollisesti rattailla liikkuessa. Kuulostaa kieltämättä työläältä.

Ensi viikolla kuntoutusohjaaja tulee esittelemään laitteet ja maskit / viikset. Kotiutumaan emme pääse ennen kuin hommat sujuvat. Tämän lisäksi toki lapsen täytyy olla toipunut leikkauksesta kotiutumiskuntoon. Toistaiseksi on esiintynyt vain pahoinvointia ja yksi kuumepiikki, eli toivon mukaan shuntin laitosta ei nyt ihmeitä enää tulisi. 

Lisäksi kotiin lähtee myös saturaatiomittari, jolla lapsen saturaatioita seurataan. Reissulta tulee siis tuliaisiksi kolme uutta apuvälinettä. Yksi kropan sisälle hoitamaan aivonestekiertoa, happirikastin ja -pullot sekä saturaatiomittari. Alkaa kertyä sen verran relettä ja vempelettä, että täytyy tosissaan alkaa miettiä miten autottomina meidän arki oikeen on mahdollista pyöriä. Sosiaalityöntekijä onneksi käy myös ensi viikolla, ja pohdimme yhdessä mistäs apuja tähän kokonaisuuteen nyt saisi. 

Kieltämättä just nyt hirvittää, koska arki on muutenkin ollut niin rankkaa, ettei hoidollisuuden toivoisi kovinkaan lisääntyvän. Ja näiden myötä se väkisinkin lisääntyy. Koitan luottaa siihen, että tähänkin muutokseen totutaan. Ja voihan se olla, että kirurgin veitsi korjaa tämänkin asian joskus tulevaisuudessa, ja tämä olisi vain väliaikaista. Hoitosuunnitelmia jatketaan vielä loppuvuodesta, kontrolleja kyllä piisaa. 

Loppuun vielä täällä valvottujen öiden perusnäkymä.

7.8.2019

Todella vaihteikas vuorokausi takana.

Viime yönä lapselle tehtiin unipolygrafia, johon oli laitettu lähete heti osastolle tullessamme viikko sitten. Unipolygrafiassa oli tarkoitus selvittää erityisesti lapsen yön aikaisten saturaatiolaskujen syytä. Yö meni itseltäni aikalailla harakoille - kaksi kertaa aikaisemmin tutkimuksessa olleena sen kyllä tiesinkin. Piuhoja on niin maan julmetusti, että pyöriskelevä lapsi herää useamman kerran, kun piuhat ärsyttävät. Onneksi myös unta saatiin ihan hyvät pätkät rekisteröityä.

Tutkimuksen alkupuolella kiinnitin huomiota saturaatioihin, jotka sahasivat 74-94% huitteella kokoajan. Monitori vilkkui vähän väliä punaisena, ja pahimmillaan saturaatiot kävivät 64%:ssa. Seurailin tilannetta noin 45 minuuttia, ja tämän jälkeen hoitaja tuli laittamaan lapsellemme lisähappea. Sitten uskalsin itsekin käydä hetkeksi nukkumaan - mitä tosin en kauaa ehtinyt tehdä. Aamulla meidät heräteltiin kello 7 kun tutkimusaika päättyi. Itse olin nukkunut ruhtinaalliset 2 tuntia. 

Aika pian huoneeseen päästyämme neurokirurgi, neurologi ja pediatri tulivat käymään. Kävimme läpi vielä lapsemme magneettikuvia, ja mahdollisia syitä tilanteen huononemisen takana. Lääkärit päätyivät keskustelussa siihen, että lapselle olisi järkevintä asentaa aivokammioshuntti. Tämä voisi parhaassa tapauksessa korjata pään tilannetta, tai jos ei, niin ainakin varmistaisimme sen, ettei tilanne pääsisi niskan alueen korjausleikkauksen jälkeen pahenemaan samalla lailla lyhyessä ajassa. Keskustelimme kiireellisyydestä, ja lääkärit totesivat että mikäli unipolygrafiassa ei tule uutta tietoa, operaatio tehdään kahden viikon sisällä.

Selvä. Eikun organisoimaan. Tässä on hyvin aikaa vielä asennoitua, kyllä me tämäkin homma handlataan. 

Kului vain hetki, kun neurologi palasi vakavan oloisena huoneeseen. Lapsellamme on unitutkimuksessa todettu vaikea-asteinen sentraalinen uniapnea. On alettava hommiin, eli lapselle saman tien ravinnottaolo päälle ja päivystyksellinen shunttileikkaus. Tänään. 

Hetkinen. En kyllä viikko sitten olisi osannut kuvitella, että päädymme ambulanssilla sairaalaan, ja viikon päästä asetetaan shuntti. Mutta näin ne tilanteet ovat vaan menneet. Vilisseet silmissä. 

Soittorinki pystyyn, ja omia tukiverkkoja rakentamaan. Tuntui tärkeältä, että ei tarvinut olla tänään yksin. Ystäviä kävi, osa piipahti ja osa oli pidempään. Kaikki vierailut kullan arvoisia. Lapsella oli oikein saattuetiimi paikalla, kun hoitaja tuli hakemaan leikkaussaliin. Leikkaussalissa toinen oli iloinen oma itsensä, potkutteli jaloilla minkä kerkesi hassun tuntuista ilmapatjaa leikkauspöydällä. Sitten propofolit suoneen ja unten maille, tässä vaiheessa poistuin taas salista. On tuokin jo useaan kertaan nähty, niin useaan, että en edes jaksa laskea. 

Väliajalle oli taas keksittävä tekemistä, sillä mitään hyötyä ei ole jäädä sairaalalle pyörittelemään peukaloita. Odotteluaika meni yllättävän vaivattomasti, sillä shunttileikkaus ei ole kestoltaan onneksi kovin pitkä. Illalla kävimme vielä teholla kurkkaamassa että kaikki oli lapsella kunnossa, lisähappea toinen tarvitsi mutta muuten asiat olivat tilanteeseen nähden oikealla mallilla. Nyt istun sohvalla ja kirjoitan tätä.

Monet ovat kysyneet että mikä olo itsellä on tästä kaikesta. En osaa vielä sanoa. Koko viikko on ollut yhtä shokkia ja kriisiä jollain lailla, ja olo on melko turta. En ole kunnolla itkenyt asiaa, mitä nyt vähän purin elämän epäreiluuden tunnetta aggressiivisesti sohvatyynyihin viikonloppuna. Muuten mieli ei ole oikein vielä mukana tässä kaikessa, mutta kyllä se tuttuun tapaan sieltä perästä sitten tulee. Mieli ja ne tunteet. Selviytymismoodi on päällä, ja olkoon nyt taas hetken. Kunhan saa puhua ja käsitellä niin paljon kun tarvitsee, ja että saa myös niitä hetkiä jolloin voi unohtaa. Niillä mennään eteenpäin.

5.8.2019

Pari asiaa. A) Nyt tulee suoraa tekstiä, millonka ei tosin tulisi. Ja B) Kirjoitan kännykällä, joten nyt oletettavissa myös kirjoitusvirheitä joista en jaksa niin piitata.

Ollaan tällä hetkellä osastolla. Oltu jo viime keskiviikosta saakka. Keskiviikko onkin jo kertomus itsessään. Tiistaina lapsen isä oli hakenut oksentaneen lapsemme pois päiväkodista. Olo oli kuitenkin ihan normaali, joten hän päätti viedä myös keskiviikoksi päiväkotiin. Keskiviikkona soitettiin, että lapsi on oksentanut kaksi kertaa päiväkodissa. No, eikun taas hakemaan. Mulla oli jotenkin outo olo kun katsoin rattaissa nukkuvaa lasta. Oli jotenkin kummallisen paikoillaan ja kalvakka. Hengitti kuitenkin, joten ei sen suurempaa hätää (vielä). Päätin soitella kuitenkin päivystykseen, koska oksentaminen ei tuntunut normaalilta ja halusin tarkistaa, oliko lapsen keuhkoissa edelleen pahaa rohinaa joka voisi provosoida oksentamista.

Pääsimme päivystyksestä kotiin illasta ja vanhempani tulivat Jyväskylästä luokseni yöksi. Oli tarkoitus viettää kiva loppuviikko koko porukan kesken, tehdä ihan normaaleita asioita. Olin melko poikki usean tunnin päivyatyksessä istuskelusta joten kysyin vanhemmiltani, josko he voisivat nukuttaa Toivon ja kävisin hetken lähikalliolla kiipeämässä ja tuulettamassa päätäni. Lähdimme siis uuden kumppanini kanssa kiipeämään, ja lapsi jäi pirteänä isovanhempiensa hoiviin.

Kerkesimme kiipeämään reilun tunnin, kun totesin että pitää varmaan kohta lähteä takaisinpäin. Siinä samassa puhelin soi, joten totesin että nyt varmaan täytyy mennä. Puhelimen päässä kuuluikin pyaäyttävät sanat, lapsi lopetti hengittämisen ja ambulanssi on tulossa. Kamat kantoon ja talla pohjaan, onneksiolimme vain noin 1,5km päässä asunnoltani. Olin koko automatkan melko rauhallinen, sillä tiesin, että lapsi on varmasti alkanut hengittää uudelleen, ainahan hän alkaa, vaikka välillä lopettaakin. Kuitenkin joku oli saanut useamman hengityskatkoksen nähneen äitini soittamaan hätäkeskukseen, eli kaikki ei todellakaan ollut tavallisesti.

Kotiin päästessämme vastassa oli tokkurainen lapsi. Silmäluomet ja otsa täynnä pieniä verenpurkaumia, vaimeasti valitteleva ja kalpea. Näin heti, että tämä oli ollut erilainen, vaikka en tarkkaa kuvausta tapahtuneesta ollut vielä saanut. Hyppäsimme lapsen kanssa ambulanssiin, ja tulimme jälleen päivystykseen. Päivystyksessä monitorit näyttivät itselleni outoja lukemia. Hengitystiheys 6. Voiko pitää paikkaansa? Myös saturaatio hyppi huonommissa lukemissa, mihin olen tottunut. Lapsi oli myös paljon vaikeammin heräteltävissä, kuin normaalisti. Jossain mieleni sopukoissa järkkyi, tätä ei ole kiva nähdä ja kokea, mutta ulkokuori pysyi rauhallisena. Myöhemmin kuulin koko tarinan, lapsi oli ollut hetken eloton. Pahin painajaiseni, että lapsi joskus vain lopettaisi hengittämisen ja menisi elottomaksi, oli hetkeksi käynyt toteen.

Kaikki kääntyi taas hetkessä. Mikään ei ole ollut tärkeämpää, kuin se että lapsi ”muistaa hengittää”, niinkuin yöhoitajat täällä aina sanovat kun monitorien arvot välillä droppaavat. ”T, muista hengittää” tai ”T älä säikyttele meitä”. Noihin fraaseihin on näiden päivien aikana muutaman kerran öisin herätty.

Viime viikolla osastolla tuli myös yksi kunnon hengityskatkos. 45 sekuntia tuntuu ikuisuudelta odottaa hoitajaa ja katsoa, kun monitori huutaa ja kaikki arvot vaan tippuvat ja tippuvat. Pitkästä aikaa tuntui, kun adrenaliini virtaa. Katkoja on saatu monitoroitua aikaisemminkin, mutta nyt tuli taas selvää dataa sitä, että tuntemuksemme siitä että katkokset ovat pahentuneet pitää paikkaansa. Saturaatio tippuu alemmas kuin ennen ja sykkeet ovat hyvin korkeat.

Pään magneettikuvat otettiin heti seuraavana päivänä ambulanssikeikasta ja ilmeisesti ne olisivat voineet näyttää paremmalta. Nyt vain odotellaan lisätutkimuksia ja neurokirurgien tarkempaa mielipidettä siitä, miten jatketaan. Päivystävä neurokirurgi kommentoi viime viikolla pään kuvia kutakuinkin näin: ”Ahdasta siellä on. Voi olla että jotain sille pitää tehdä.”

Niin. Päivä kerrallaan. Loppuviikko täällä.

30.6.2019

Kesäkuu.

Kuun alussa oli kehityskontrollit. Mitään suurempaa uutta ei siellä tullut esille, ja nyt diagnoosinimikkeeksi päivitettiin määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus. Aikaisemmin kehitysvammaisuudesta on toki jo puhuttu, mutta epikriiseissä sitä ei ole vielä lukenut. Tämä oli siis erittäin odotettavissa ja jopa byrokratian kannalta toivottavaa, mutta tuossa hetkessä se silti kolahti. Konkretisoi jollain tavalla taas tätä asiaa enemmän.

Kesäkuu ei ole ollut lapsen voinnin kannalta kovinkaan hilpeä. Sitkeä ja hankala yskä on hankaloittanut etenkin öitä entisestään ja aiheuttanut myös reipasta oksentelua. Useamman kerran viikossa lentävä oksu on siis palannut päiväjärjestykseen. Myös hengityskatkoskohtauksia on ollut tuttuun tapaan, viimeisen vuorokauden aikana taas useampi. Turhauttavinta tässä hommassa on ehdottomasti se, kun ei ole mitään hajua tuon oireen aiheuttajasta. Perjantaiaamuna soitimme sairaalalle ja pääsimme hetkeksi EEG-käyrille, kun satuimme olemaan menossa sairaalaan polikäynnille joka tapauksessa. Lyhyen rekisteröinnin jälkeen meidät kuitenkin kotiutettiin, joten lähdimme ajamaan Jyväskylään mummolaan kesäloman viettoon. Ja tottakai niitä on nyt sitten täällä tullut useampi, kun ei ole mahdollisuutta mennä käyrille.

Kasvuseurannassakaan ei odotetusti ollut ihmeitä tapahtunut, eli kasvua ei ole tullut ja painokin laskenut varmasti osittain oksentelusta johtuen. Seuranta jatkuu edelleen, poikkeavaa kasvun hidastumista, mutta ei vielä aleta sen suhteen hötkyillä. Kolmen vuoden rajapyykin jälkeen hommaan puuttunee endokrinologi. Yskään aloitetaan lisäksi 3kk astmalääkettä sekä keuhkokuvissa näkyneen varjostuman takia antibioottikuuri. Alkaa tässä olla päivän mittaan muistettavia lääkkeitäkin taas. Onneksi lääkkeiden otto on mennyt pikkuhiljaa siihen suuntaan, että lapsi lääkeruiskun nähdessään syöksyy suu auki syliin, kun tietää, että lääke auttaa.

Ja niin, mikäs oma fiilis tästä kaikesta? Huolestunut. Helpottunut. Surullinen. Väsynyt. Turhautunut. Monenlaisia tunteita. Tällaisen päivän jälkeen, kun on ollut koko päivän toisessa kaupungissa omissa menoissa ja on saanut tasaseen viestiä lapsen huonosta voinnista, on henkisesti vähän rikki. Vaikka oli ihana päivä, silti on kantanut huolta mukanaan koko ajan. Lapsen hoito on ylipäätään kovin ristiriitaista. Miten voi samalla rakastaa niin älyttömän paljon, mutta silti kokea homman turhan rankkana kantaa. Toisaalta sitä usein tulee ajateltua tästä elämästä, että näillä sitä nyt vaan mennään. Ja kun kuulumisia kysellään, usein viittaan vastauksellani nykyhetkeen. Että just nyt tällä kellonlyömällä on hyvä fiilis. Tilanteet voi muuttua niin nopeasti.

Lopetan kirjoituksen linkkiin biisistä, joka avasi mun hanat aivan totaalisesti äsken.

Ylva Haru - Lupa onneen

29.5.2019

Leikkauksesta alkaa olla reilu kaksi kuukautta aikaa. Toimimismoodi alkaa pikkuhiljaa väistyä, ja on tullut enemmän tilaa surulle ja muille tunteille, joille ei näiden kahden kuukauden aikana ole tuntunut olevan tilaa. Lisäksi mielessä on pyörinyt jälleen erilaiset skenaariot tulevaisuudesta, ja jollain lailla koen että kaikki nämä käsittelyprosessit etenevät aaltoina ja nyt on taas enemmän käsittelevä ajanjakso. 

Jollain lailla toimimismoodissa on jopa helpompaa. Kun päällä on mielen suojeluprosessi, keskittyy asioihin, eikä koe olevansa niin haavoittuvainen. Olen aina ollut sellainen persoona, että olen pystynyt säilyttämään toimintakykyni myös haastavissa tilanteissa, ja tilanteet purkautuvat sitten myöhemmin. Näin se on näköjään näissä pidempikestoisissakin kriiseissä, että tarvittaessa sen pakan saa pidettyä kasassa ja hommat hoidetaan asioihin keskittyen. Tunteet iskevät vasta jälkeenpäin. Ja jälkeenpäin jotenkin ymmärtää taas sen elämän haurauden, ja se on hetkittäin todella tuskallinen tunne. 

Tunteita ovat herättäneet myös esimerkiksi aikuisten kehitysvammaisten tarinat. Mieleen tupsahtelee mielikuvia, miltä meidän tulevaisuutemme mahdollisesti näyttää. Millaiset valmiudet lapsella tulee olemaan? Puhutaanko meillä? Jaksetaanko kävellä? Tarvitaanko apuvälineitä? Missä lapsen hoito järjestyy kesäisin koulun alettua? Entä aikuisena, missä lapsi asuu? Kuinka me vanhemmat jaksamme? Tasaantuuko lapsen vointi koskaan vai onko se ikuisesti näin aaltoilevaa? Löydetäänkö syytä lapsen hengityskatkoksille koskaan, paheneeko tilanne tulevaisuudessa? Entä jos me vanhemmat emme enää jaksa tai pysty toimia omaishoitajana, mitä lapselle sitten tapahtuu?

Välillä olen edelleen vihainen. Ja katkera. Pitkään olikin, että en ollut, mutta nyt on taas iskenyt enemmän nähdä terveitä samanikäisiä lapsia. Vaikka lapsi olisi kuinka uhmainen, niin elämä terveen lapsen kanssa näyttää omiin silmiin vaan jotenkin niin helpolta. Ja huolettomalta. Kaikilla on toki oikeus omaan kokemusmaailmaansa ja olen aina kavereillekin sanonut että mun seurassa ei tarvitse varoa enkä halua mitään erityiskohtelua. Mutta silti, välillä tulee vaan niin epäreilu olo, että tilanne on tämä. Kun välillä haluaisi vaan niin kipeästi elää elämää ilman näitä huolia. Välillä ei vaan jaksaisi sopeutua tähän kaikkeen.

Koska tämä blogini on tarkoitettu tuntojeni purkamiseen, tämä helposti värittyy synkäksi. Tähän loppuun haluankin sanoa, että meillä on lapsen kanssa maailman ihanin iltarutiini. Haen lapsen usein myöhään päiväkodista koska olen iltatöissä. Tulemme kotiin, otamme lääkkeet, käymme pesulla ja sitten juodaan iltamaito sylissä. Sen jälkeen pötkötellään yhdessä sohvalla niin pitkään, kunnes päivän ”jutut” eli ääntelyt on äännelty ja levottomuus on kaikonnut. Ja nämä on niitä pieniä hetkiä täynnä rakkautta. Niitä arjen valonpilkahduksia. 

3.5.2019

Rakas päiväkirja. Tänään en jaksa.

Selviytymismoodi alkaa väistyä. Leikkaus onnistuneesti takana eikä suurempia huolenaiheita sen suhteen. Tokikaan aivan toivottua vaikutusta ei leikkauksella ole ollut, ja lapsen hengityskatkoskohtaukset eivät ole poistuneet. Tilanne on kuitenkin ollut nyt muutaman viikon suhteellisen rauhallinen. Mieli haluaisi hengähtää, mutta uusia huolia on kuitenkin oven takana. Ei ihan sulassa sovussa mene nyt taas tämä rytmi.

Tiedossa oli jo syksyllä, että lapsella on ongelmia kasvussa. Syksyllä kuitenkin isomman palan huomiosta haukkasi pään tilanne, ja muut asiat väistyivät jollain lailla unholaan akuutimpien asioiden tieltä. Vaikka asia ei millään lailla tullut yllätyksenä, niin jollain lailla se nyt kuitenkin nostettiin merkittävämmin pöydälle ja tarkastelun alle. Itse koin tämän suoraan sanoen vähän väsyttävänä. Ei sillä, on aivan mielettömän tärkeää tutkia asiaa, koska olemme itse kiinnittäneet siihen myös huomiota. Mutta näitä huolenaiheita jaellaan niin liukuhihnalla, että yksinkertaisesti kapasiteetti tuntuu olevan vähissä.

Olen kirjoittanut huolesta ensimmäisen kerran jo varmaan kaksi vuotta sitten. Että kuinka se on sellainen asia johon ei oikein totu. Samaa mieltä olen edelleen. Käsittelykeinoja oppii, irtautumiskeinoja oppii, mutta silloin kun huolestuttaa niin se on hyvin kuormittava tunne.

Lapsi on kasvanut vuodessa 4 senttiä eikä painoa ole tullut ollenkaan. Kasvuhormoniarvot olivat syksyllä normaalin alarajoilla ja ruokavaliota on syynätty viimeiset kaksi vuotta säännöllisin väliajoin. Ja jälleen pääsimme täyttämään ruokapäiväkirjaa. Kasvua seurataan nyt keväällä ja kesällä tihennetysti ja syksyllä asiaan puuttuu vihdoin endokrinologi, mikäli öljylisillä ei saada kasvua kääntymään. Lapsen ruokahalussa ei ole mitään vikaa, ja lähes kaikki mitä lautaselle laitetaan maistuu kyllä.

Lapsen ruokavalion tarkkailu sairaalan toimesta on kieltämättä välillä stressaavaa. Vaikka sitä itse kuinka ajattelee, että kyllähän se lapsi syö ja meillä on kummallakin monipuolinen ruokavalio ja osaamme lastamme ruokkia, niin epäilykset väkisinkin heräävät. Lisäksi ruokailutilanteiden sirkusmainen luonne tekee välillä hommasta haastavaa, kun sitä alkaa itsekin kyttäämään että ruokaa varmasti nyt menee alas ja välillä tulee syötettyä lasta niin, että hän seisoo syöttötuolissa. Koska hän ei halua istua, niin syötetään sitten vaikka seisoen. Normaalisti sanoisin, että jos ei istuta ruokapöydässä niin sitten sanotaan kiitos, mutta koska ruokaa on mentävä alas niin tulee aika paljon joustettua omista käytöstapakasvatuksista. Ja eiköhän ne käytöstavat ehdi vielä oppia.

Toinen, laajempi huolenaihe iski eduskuntavaalien aikaan. Tuntuu, että lapsen kehitys polkee paikoillaan. Tämä yhdistettynä vaaleihin sai aikaan melkoisen tulevaisuusahdistuksen. Emme tiedä yhtään, kuinka toimintakykyinen lapsestamme kasvaa. Mitään ennustetta ei ole. Kaikki puheet koulutuksesta, vammaispalveluista, omaishoitajuudesta ja sosiaaliturvasta saivat rattaat kyllä pyörimään. Missä asemassa tulemme olemaan tulevaisuudessa, mitä mahdollisuuksia meillä on yksilöinä ja perheenä, saammeko tarvitsemiamme palveluita ja miten pärjäämme taloudellisesti kaiken tämän keskellä. Mihin tullaan panostamaan, mistä tullaan leikkaamaan.

Mutta sentään joulu tuli ajoissa tänä vuonna, ja maksukatto on tältä vuodelta täyttynyt. Nyt saa heittää päivystyskeikkaa taas mielin määrin ja niin äiti kuin lapsikin. Kaikki mikä on ilmaista, on kivaa?

29.3.2019

Nyt täytyy myöntää, että avasin koneen ilman mitään sen suurempaa ajatusta siitä, mistä olisi tarve kirjoittaa. Siis tarvehan on kyllä asioita purkaa, mutta edelleen tietynlaisessa toimimismoodissa ollessa pysähtymisen hetket on vielä vähän epäjäsenneltyä ja ylivirittynyttä sohlaamista. Välillä mustan huumorin kukka kukoistaa ja toisena hetkenä vollotetaan kuin viimeistä päivää.

Niin. Tähän voisin heittää pari voimasanaa tästä viikosta. Tähän saakka asiat menneet ihan mallikkaasti toipumisen suhteen, ja oma pää olikin ehtinyt jo asettautua sellaiseen tilaan, että tästä taidettiin selvitä mutkitta ja sitten eikun palaamaan arkeen. Tiistaina sitten tiputtiin noista pilvilinnoista kun lapsi alkoi saada kohtausmaisia hengityskatkoksiaan. Aamulla ei suostunut herätä, ja valittelin lapsen isälle että mikäs nyt on tullut kun lapsen nostaa sängystä niin hän jatkaa unia lattialla. Eipä mennyt aikaakaan kun tuli ensimmäinen kohtaus. No, eipä siinä vielä hätiä mitiä, 1-2 kohtausta päivään on vielä ihan normi saldo. Toinen kohtaus tuli parin tunnin päästä. Parin tunnin päästä tuli kolmas. Ja sitten neljäs. Viidennen kohtauksen jälkeen soitin sairaalaan ja passitus tuli näytille. Kuudes tuli vielä sairaalassa ollessa. Eikun osastolle ja kuviin ja jälleen kerran EEG:t kiinni.

Keskiviikkona lapsen olo kuitenkin normalisoitui ja huoli väistyi pikkuhiljaa. Torstaina olimme sopineet lapsen isän kanssa että tulen suoraan töistä viettämään aikaa lapsen kanssa niin isä saa tauon kotihoidosta. Eipä mennyt aikaakaan kun vierailulle tuli yrjö. Juuri kun musta tuntui, että edellisen keikan tunnereaktiot alkoi puskea päälle, toimimismoodi syrjäytti taas kaikki tunteet tieltään. Lapsi meni nopeasti aika heikkoon happeen, sillä pahoinvointi oli reipasta. Ripulia tai muita infektion merkkejä ei kuitenkaan ollut, joten pakko oli näytille lähteä, kun kalloa on kuitenkin kopeloitu pari viikkoa sitten ja onhan siellä päässä muutakin sellaista, joka pahimmillaan voi yrjöämistä tehdä. Onneksi rattaissa oli vielä edellisen sairaalakeikan oksennuspusseja. Päivystykseen ja osastolle.

Lapsen pään tilanteen tietäen sitä taas rukoiltiin ripulia tai sitä, että jompi kumpi meistä alkaisi oksentaa. Tietäisi, että ei tarvitsisi arpoa. Mikäs tässä ollessa, kun ripuli pelastaisi päivän, ajattelin mielessäni kun pääsin töihin lepäämään. Mä olen ollut tässä meistä vanhemmista se onnekas, joka on saanut käydä töissä lepäämässä. Lapsen isä on tehnyt ihan jäätävää duunia.

Nyt tilanne on jotenkinpäin vakaa, tai no niin, ehkä tätä ei kannattaisi sanoa ääneen. Mitään ei varsinaisesti ole ratkennut, eikä kenelläkään ole mistään mitään varmaa tietoa, eli todella selkeä tuntuma lähipäivistä. Pääsee taas elämään hetkessä, olemaan valmiina mihin vaan. Aina kun ei vaan jaksaisi tarttua hetkeen ja elää täysillä siinä hetkessä. Hieno on se taito ja hienoa että se on tullut opittua, mutta ihan oikeasti elämä, joku raja.

Kehuja sain tällä viikolla taas siitä kuinka mulla on kuulemma mieletön sietokyky äkillisiin muutoksiin. Ehkä onkin. Mutta:

A) ei ole vaihtoehtoja
B) siltä se saattaa näyttää
C) ei ole vaihtoehtoja

Kiitos, anteeksi ja hyvää yötä.

12.3.2019

Leikkaus oli tänään. Se meni suunnitellusti, lapsi on nyt teholla ja minä olen kotona. Olo on yllättävän neutraali. Koko päivä oli yllättävän neutraali. Jopa niin, että lapsen isän kanssa puhuimme useaan otteeseen, että onko tämä nyt normaalia kun ei tunnu miltään. Ei tunnu kummemmalta. 

Kokemukset ovat varmasti tehneet osaansa. On oppinut keinoja siihen, miten käsitellä sitä, kun asiat eivät ole omissa käsissä. Kun täytyy luottaa siihen, että sairaalassa homma hoidetaan. Ja hoidettiin jälleen hyvin. Osa on myös varmasti sitä, kun tietää että tämä viikko on raskas, niin sitä valmistautuu actioniin. Ja tunnereaktiot itselläni tyypillisesti ovat tulleet vasta sellaisina hetkinä, kun on rauhallisempaa. 

Ja onhan tässä myös sitä, että kumpikin koemme tämän päivän olleen tavallaan tämän prosessin helpoin. Kun ei ole itse vastuussa. Ei tarvitse itse hoitaa, tarvitsee vain luottaa. Kivun katseleminen vierestä on raskaampaa, hoitaminen toipilasvaiheessa tulee olemaan varmasti raskasta, yöt tulevat olemaan varmasti raskaita. Nyt on se aika kerätä voimia siihen.

Kiitos kaikille viesteistä. Arvostan niitä suuresti. 

3.3.2019

Leikkausaika tuli. Se tulee yllättävän nopeasti, mikäli lapsi pysyy vain terveenä. Monet ovat kysyneet, kun olen kertonut asiasta, että miltä nyt tuntuu?

Niin no. Tämä on lapsemme neljäs leikkaus. Toki isoin, mitä on tähän saakka tehty, mutta silti neljäs. Erilailla sitä jo tietää, mitä tuleman pitää. Niin tunteiden kuin käytännönjärjestelyidenkin osalta. Enemmän kyse on ehkä sellaisesta etukäteisahdistuksesta, kun nimenomaan tietää, millaisia nämä prosessit ovat. Kuinka rankkaa on leikkauksen jälkeen, kuinka paljon epävarmuuksia toipumisaikaan liittyy. Kuinka yksinäistä toipumisaika on. Kuinka joutuu karsimaan omia menojaan eli leikkaamaan omasta hyvinvoinnistaan, ja linnoittautumaan taas neljän seinän sisälle. Kuinka joutuu taas katsomaan kipua, tietämättä siitä auttaako leikkaus vai ei.

Sairaala-aika ei edes tavallaan ole sitä ahdistavinta aikaa näissä. Vaan se, kun on juuri päässyt kotiin, ja joutuu pähkäilemään oireita itse. Soittelemaan mahdollisesti sairaalaan ja käymään vielä näytillä. Sairaalassa apu on lähellä, ja teho-osastolla kokoajan vieressä. En tarkoita sitä, että sairaalassa olisi helppoa tai olisi helppoa nähdä lapsi niin heikossa kunnossa, mutta jollain lailla silloin saa keskittyä niihin tunnereaktioihin. Ei tarvitse olla itse ihan niin tilanteen päällä, kun ammattilaiset ovat paikalla.

Toki lisänä on suuret pelot. Ne, joita ei pidä realistisena, mutta jotka kuitenkin ovat takaraivossa muistuttamassa olemassaolostaan. Menetyksen pelko sekä pelko siitä, että jotain menee pieleen ja tilanne meneekin huonompaan. Näitä tunteita on tullut katsottua silmiin useaan otteeseen, mutta näiden osalta helpommaksi se ei ole muuttunut. Vaikka tietää, että nämä tunteet kuuluvat asiaan, ne tuntuvat joka kerta yhtä kauheilta.

Mutta nuokaan tunteet eivät tunnu joka hetki. Joka hetki ei ole tuskainen, joka hetki ei pelota. Välillä pelottaa, välillä ahdistaa, välillä tuntuu tuskaiselta. Sitten taas toisena hetkenä tuntuu normaalilta, on kiva mennä salille nostamaan painoja ja nauttia ihan normaaleista arkisista jutuista. Se on osa nyt tätä vaihetta elämässä taas.