3.5.2019

Rakas päiväkirja. Tänään en jaksa.

Selviytymismoodi alkaa väistyä. Leikkaus onnistuneesti takana eikä suurempia huolenaiheita sen suhteen. Tokikaan aivan toivottua vaikutusta ei leikkauksella ole ollut, ja lapsen hengityskatkoskohtaukset eivät ole poistuneet. Tilanne on kuitenkin ollut nyt muutaman viikon suhteellisen rauhallinen. Mieli haluaisi hengähtää, mutta uusia huolia on kuitenkin oven takana. Ei ihan sulassa sovussa mene nyt taas tämä rytmi.

Tiedossa oli jo syksyllä, että lapsella on ongelmia kasvussa. Syksyllä kuitenkin isomman palan huomiosta haukkasi pään tilanne, ja muut asiat väistyivät jollain lailla unholaan akuutimpien asioiden tieltä. Vaikka asia ei millään lailla tullut yllätyksenä, niin jollain lailla se nyt kuitenkin nostettiin merkittävämmin pöydälle ja tarkastelun alle. Itse koin tämän suoraan sanoen vähän väsyttävänä. Ei sillä, on aivan mielettömän tärkeää tutkia asiaa, koska olemme itse kiinnittäneet siihen myös huomiota. Mutta näitä huolenaiheita jaellaan niin liukuhihnalla, että yksinkertaisesti kapasiteetti tuntuu olevan vähissä.

Olen kirjoittanut huolesta ensimmäisen kerran jo varmaan kaksi vuotta sitten. Että kuinka se on sellainen asia johon ei oikein totu. Samaa mieltä olen edelleen. Käsittelykeinoja oppii, irtautumiskeinoja oppii, mutta silloin kun huolestuttaa niin se on hyvin kuormittava tunne.

Lapsi on kasvanut vuodessa 4 senttiä eikä painoa ole tullut ollenkaan. Kasvuhormoniarvot olivat syksyllä normaalin alarajoilla ja ruokavaliota on syynätty viimeiset kaksi vuotta säännöllisin väliajoin. Ja jälleen pääsimme täyttämään ruokapäiväkirjaa. Kasvua seurataan nyt keväällä ja kesällä tihennetysti ja syksyllä asiaan puuttuu vihdoin endokrinologi, mikäli öljylisillä ei saada kasvua kääntymään. Lapsen ruokahalussa ei ole mitään vikaa, ja lähes kaikki mitä lautaselle laitetaan maistuu kyllä.

Lapsen ruokavalion tarkkailu sairaalan toimesta on kieltämättä välillä stressaavaa. Vaikka sitä itse kuinka ajattelee, että kyllähän se lapsi syö ja meillä on kummallakin monipuolinen ruokavalio ja osaamme lastamme ruokkia, niin epäilykset väkisinkin heräävät. Lisäksi ruokailutilanteiden sirkusmainen luonne tekee välillä hommasta haastavaa, kun sitä alkaa itsekin kyttäämään että ruokaa varmasti nyt menee alas ja välillä tulee syötettyä lasta niin, että hän seisoo syöttötuolissa. Koska hän ei halua istua, niin syötetään sitten vaikka seisoen. Normaalisti sanoisin, että jos ei istuta ruokapöydässä niin sitten sanotaan kiitos, mutta koska ruokaa on mentävä alas niin tulee aika paljon joustettua omista käytöstapakasvatuksista. Ja eiköhän ne käytöstavat ehdi vielä oppia.

Toinen, laajempi huolenaihe iski eduskuntavaalien aikaan. Tuntuu, että lapsen kehitys polkee paikoillaan. Tämä yhdistettynä vaaleihin sai aikaan melkoisen tulevaisuusahdistuksen. Emme tiedä yhtään, kuinka toimintakykyinen lapsestamme kasvaa. Mitään ennustetta ei ole. Kaikki puheet koulutuksesta, vammaispalveluista, omaishoitajuudesta ja sosiaaliturvasta saivat rattaat kyllä pyörimään. Missä asemassa tulemme olemaan tulevaisuudessa, mitä mahdollisuuksia meillä on yksilöinä ja perheenä, saammeko tarvitsemiamme palveluita ja miten pärjäämme taloudellisesti kaiken tämän keskellä. Mihin tullaan panostamaan, mistä tullaan leikkaamaan.

Mutta sentään joulu tuli ajoissa tänä vuonna, ja maksukatto on tältä vuodelta täyttynyt. Nyt saa heittää päivystyskeikkaa taas mielin määrin ja niin äiti kuin lapsikin. Kaikki mikä on ilmaista, on kivaa?