30.7.2018

On tämä jonkinlainen juhlapäivä aina, kun saa soittaa sairaalan laskutukseen että maksukatto on täynnä. Loppuvuoden saa sitten käynnit ilmaisena lystinä. Toisaalta tämä on myös merkki siitä, että on muuten käyty taas sairaalassa. 680 euron voittopotti koostuukin melkein ainoastaan poliklinikkamaksuista, sillä tänä vuonna meillä ei ole ollut paljoa osastolla oloa. Jos tuo 680 euroa jaetaan 37,20 eurolla, saadaan keskimäärin 18 käyntiä 7 kuukauden ajalle, eli reilu kaksi käyntiä kuussa. Ihan siedettäväähän tämä tahti alkaa olla, jos muistelee pikkuvauva-aikoja jolloin käyntejä tuntui olevan useampi viikossa. Nyt ollaan saatu pitää myös kunnon kesäloma, vaikka juhannus mönkään menikin.

Juhannuksena meidän oli tarkoitus mennä Jyväskylään, mutta tuttuun tapaan ei pidä suunnitella liikoja, sillä aina voi tulla muutoksia vastaan. Lapsen vointi oli sen verran omituinen, että kävimme mielummin päivystyksessä ja jäimme pääkaupunkiseudulle seuraamaan tilannetta. Heinäkuussa vointi kuitenkin on kohentunut, ja mikä sen parempaa kuin seurata iloista lasta. Itsellä on vaan tapana aina hyvinä aikoina vastaanottaa sitten ne kaikki väsymyksen, surun ja uupumuksen tunteet mitkä eivät mahdu kuvaan silloin kun on huolta ja kiirettä. Mutta kuten eräs ystäväni sanoi, parempi ottaa ne romahdukset vastaan ja sitten taas jatkaa eteenpäin. Monta pientä on parempi kuin yksi iso. Koin parin viikon ajan pystyneeni jopa unohtamaan lapsen haasteet, olin saanut lapsivapaata ja viettänyt aikaa paljon itsekseni. Kun taas syksyn kontrolliajat ja magneettitutkimusajat kolahtivat postiluukusta, kaikki konkretisoitui taas ja itkua vääntäen merkkasin aikoja taas kalenteriin. Kiireessä näihin asioihin helposti turtuu, mutta kun saa maistaa hetken huolettomuutta, paluu arkeen kolahtaa.

Päiväkodin aloitus alkaa olla myös ovella ja eihän tuota voi olla pohtimatta, miten kaikki lähtee sujumaan. Saimme alustavasti vain tehostetun tuen päätöksen, mikä tuntuu itsestäni aivan liian vähäiseltä tukimuodolta. Lapsemme vaatii kuitenkin tällä hetkellä jatkuvaa vieressäoloa. Luonteeltaan lapsi on kuitenkin iloinen ja reippaan oloinen, joten ensivaikutelma saattaa hämätä. Ja oman luonteen päälle ottaa aina, kun tuntuu että täytyy vaatia. Erityisessä arjessa se tuntuu muutenkin niin kuormittavalta, että kaikkea täytyy vaatia, jopa sitä tietoa että mitä voidaan edes pyytää ja vaatia. Ja väsyneille vanhemmille se voi joskus olla kynnyskysymys, kaikki tämä byrokratia ja avun ja tukien hakeminen ja vaatiminen. On itseltänikin joskus jäänyt lapsen vammaistuki hakematta muutamalta kuukaudelta, koska en yksinkertaisesti ole jaksanut täyttää sitä helvetin hakemusta, joka ei ole ihan lyhyt. Vajaan parin vuoden kokemuksen pohjalta vahva mielipiteeni on, että erityislasten ja -perheiden tukeminen ja tiedottaminen ei todellakaan ole riittävää.

22.5.2018

Olen katsonut viimeisen viikon aikana lapseni ensimmäisestä vuodesta tehdyn videon kolmesti. Nyt kun tuntuu olevan jollain tavalla tyyntä, olen huomannut selkeästi tarvetta kelata asioita taaksepäin. Käsitellä viime syksyä, ja koko lapseni ensimmäistä ikävuotta. Kun on tilanteen keskellä, selviytyy. Vasta jälkeenpäin pystyy vastaanottamaan tiettyjä tunteita, kuten syyllisyyttä.

Saimme perinnöllisyysklinikan vastaanottoajan kesäkuulle. Kovin odotettu aika. Samalla kun olen onnellinen että vihdoin pääsemme jatkotutkimuksiin, koen valtavaa syyllisyyttä. Olen kokenut syyllisyyttä siitä, miksi olen saattanut maailmaan lapsen, joka on joutunut elämänsä aikana kärsimään niin paljon. Kävin raskausaikana neuvolapsykologilla, jossa suurin pelkoni oli kokoajan se, että lapseni olisi sairas tai kovin erityinen. Kun tämä pelko sitten toteutui, välillä olen miettinyt, olisiko minun pitänyt tämä aavistaa. Perinnöllisyysklinikalle mennessä tulee myös selvittää suvun historiaa, josta on myös käynyt ilmi sellaisia asioita, joita olen miettinyt. Jos olisin tiennyt nuo kaikki yksityiskohdat aikaisemmin, olisinko harkinnut lapsen hankkimista tarkemmin?

Olen (ainakin muistaakseni) aikaisemminkin kirjoittanut siitä kuinka haaveet suuremmasta perheestä ovat erityislapsen syntymän myötä kariutuneet. Kaikki syyt eivät toki liity edes erityisyyteen, vaan osa asioista on vain itsessäni havaitsemiani piirteitä ja tarpeita, jotka ovat niin suuria, ettei olisi reilua hankkia lisää lapsia. Läsnäolo on järkyttävän kuormittavaa ihan itsessäänkin. Toki olen viime päivinä miettinyt myös sitä, että jos lapsi kehittyisi normaaliin tahtiin mitkä asiat voisivat olla helpompia. Väsyneinä ja huonoina päivinä kouraisee sisimmästä katsoa, kun samanikäinen lapsi kiipeää ja laskee liukumäkeä puistossa ja leikkii hiekkaleikkejä, samalla kun isä vetää leukoja vieressä. Samalla itse kantaa ja taluttaa ja työntää ja keinuttaa ja estää syömästä kaikkea mahdollista. Jatkuva läsnäolo ja kirjaimellisesti kädestä pitäen oleminen on vaan tosi väsyttävää. Välillä omassa kuplassa eläessään sen unohtaakin, että tämän ikäisiä lapsia ei tosiaan tarvitsekaan yleensä kantaa ihan joka paikkaan.

Keväälle on mahtunut onneksi hyvin paljon positiivista, niinkin paljon, että olen tästäkin syystä viime aikoina pystynyt antamaan itselleni luvan olla väsynyt. Kun huoli on liian lujasti päällä, ei pysty antamaan itselleen sitä lupaa. Väsymys on aivan valtaisaa nyt, kun sen antaa vyöryä päälle. Voisin nukkua neljätoista tuntia vuorokaudessa ja istua koko päivän puiston penkillä ja tuijottaa puiden kukkimista ja lehtien puhkeamista. Aivan näin hitaalle ei kuitenkaan ole ollut varaa laittaa, mutta mielentila suorastaan huutaa elämän hidastamista. Nyt, kun kevään stressaavimmat asiat ovat takana: kehitysarviot ja terapioiden uudelleen miettimiset, päiväkotipaikan hakeminen ja saaminen sekä oma opinnäytetyö. Kaikki asiat on taisteltu kuntoon ja mallillaan. Voin hengittää hetken.

Tänään on juuri sellainen päivä että itken väsymystäni kirjoittaessani tätä. Samalla kuuntelen sitä kuinka mieheni jaksaa kärsivällisesti opettaa keittiössä lapselle mitä on taputtaminen ja rummuttaminen, ja miten ne eroavat. Onneksi meitä on kaksi kasvattamassa tätä pientä ihmistä.

18.4.2018

3/3 leikkauspäivä tänään. Tältä erää leikkauslista käyty pian läpi. Vaikeimmasta helpoimpaan on edetty, joten tänään on yllättävänkin rento mieli. Ensimmäistä kertaa olemme miehen kanssa kotona leikkausajan, eikä aika tunnu peukaloiden pyörittelyltä. Mutta vaikka mieli on rauhallinen, keho reagoi silti samanlailla. Pari päivää sitten vatsa ilmoitti, että tällä viikolla on leikkaus. Vatsalla stressaaja, joten minkäs teet.

Leikkaus on parhaillaan käynnissä. Paljon on tänä aamuna tullut mieleen niitä lokakuisia fiiliksiä, kun lapsi ensimmäistä kertaa vietiin leikattavaksi. Kuinka pitkiä ne kaksi viikkoa olivat leikkauspäätöksestä leikkausta odotellessa. Kuinka pitkä oli edellinen yö leikkauksesta. Ja kuinka miehen kanssa olimme brunssilla ja pohdimme, kuinka absurdia onkaan olla viettämässä aamupäivää kaupungilla kun lapsi on aivoleikkauksessa. Tuosta on aikaa nyt 7kk.

Pitkälle on tässä 7kk aikana tultu. Lapsi on edennyt kierimisestä ja ryömimisestä seisomiseen tukea vasten. Väsymistä tapahtuu entistä vähemmän, ja lapsi on touhukas ja virkeä. Jopa oksentelusta ollaan päästy nyt ainakin kuukaudeksi. Mikä on maailman paras juttu! Olen siitä erityisen onnellinen, sillä oksentelu on ollut arkeamme kuormittavin tekijä. Kuukausi sitten lapsemme vatsa veti oksennustaudin jälkeen aivan tukkoon, ja kävimme sairaalassa availemassa tukosta. Tuplasimme myös ulostuslääkityksen johon oksentelu loppui. Kuin seinään. En olisi ikinä uskonut, että niin voi enää käydä, kun oksentelua oli jatkunut kuitenkin koko lapsen iän. Niin vaan ilmeisesti suolen toiminta oli niin vaikuttava tekijä.

On ihanaa, että viime aikoina on pystynyt nauttimaan kaikesta positiivisesta enemmän. Maanantaina sanoin neurokirurgille puhelimessa, että meillä menee hyvin. Ja niin meillä meneekin! Siltä se oikeasti jopa nyt tuntuu. Että asiat ovat nyt hyvin. Toivotaan, että tämän päivän leikkaus menee siis odotetusti, ja ehkä voimme huokaista hetken. Seuraavat sairaalakäynnitkin ovat vasta kuukauden päästä.

29.3.2018

ODOTUKSET VS TODELLISUUS.

Näitä useinkin humoristisia postauksia tai videoita näkyy somessa usein erityisesti parisuhteesta, raskausajasta ja vauva-arjesta. Ajattelin kirjoittaa omani, myös pilke silmäkulmassa ja kärjistäen. Huumori on ajoittain mahtava tapa selvitä. Tämä postaus ei ole tarkoitettu pelotteluksi kenellekkään siitä kuinka paljon voi pieleen mennä. Elämässä ei voi oikeasti koskaan ennustaa mitä tapahtuu. Vaikka aihe on itselleni edelleen kipeä ja hyväksymisprosessi on kesken, pystymme kuitenkin mieheni kanssa ajoittain heittämään tapahtumista vitsiä. Se on meidän tapamme puhdistaa ilmaa ajoittain. Ja sitä tämä postaus on, vitsiä.


RASKAUS

Odotukset: Siinähän se 9kk menee. Treenailen nyt ainakin sinne viikolle 20 ja sitten ehkä jätän juoksemisen. Käyn kuntosalilla ihan loppuun saakka. Enkä mä mitään raskausvaatteita tarvitse, kollarit ja pitkät topit venyy!

Todellisuus: Kaikki ällötti ja laatta lensi vielä viikolla 16. Ei siinä paljoa treenattu. Väsymys oli aivan jäätävää. Liitoskivut yllätti ja mahan kanssa nukkuminen muuttui mahdottomaksi viimeistään viikolla 30. Tyynyjä oli sängyssä 10 tukemassa milloin mitäkin kehon osaa tai jatketta. Viimeisen kuukauden aikana päälle ei enää mahtunut kuin pyjamahousut ja miehen XXL -teepparit. Ja niillä käytiin sitten siellä kaupassakin - koska kuka nyt kuukauden käytön takia housuihin sijoittaisi.


SYNNYTYS

Odotukset: Kipeää voi tehdä, onneksi menen kuitenkin harjoittelemaan lääkkeettömiä kivunlievityksiä ja hengittämistä. Kipulääkkeitä sitten tarpeen mukaan. Ei kai se synnytys nyt pidempään kuin 24 tuntia kestä ensisynnyttäjänäkään. Lopussa se kiitos sitten seisoo, kun saa vauvan syliin.

Todellisuus: Latenssivaihe kesti viikon. Eipä kauheasti siinä enää naurattanut. Väsymyksen takia kivut olivat jossain kohtaa niin kovat kun rentoutuminen kävi päivä päivältä hankalammaksi, että sairaalassa olin jo varma että kuolen. Epiduraali oli taivaanlahja, ja aika hyvä unilääke viikon lähes olemattomien unien jälkeen. Ja noh, ei seisonut kiitos sitten lopussa tämän urakan jälkeen. Kiitos vain huijauksesta neuvola, joku olisi voinut kertoa että näinkin voi käydä.


ENSIMMÄISET KUUKAUDET

Odotukset: Vauva lähinnä nukkuu, syö ja kakkaa. Rytmi voi olla aikalailla mitä vaan. Mutta nukun sitten vauvan kanssa yhdessä. Kestovaippoja voisi opetella käyttämään.

Todellisuus: Vauva nukkuu lähinnä vaan vaunuissa tai sylissä, päivin ja öin. Iltaisin itkukonsertoidaan tuntikaupalla. Kaaripuklu lentää. Rytmi on aikalailla mitä vaan. Yritän syödä jotain, silloin kun vauva nukkuu, mutta aina kun ruoka on lautasella hän herää. Niin mitkä kestovaipat? Ei meillä taida puklupyykin määrän sekaan enää vaippapyykkiä mennä.


RASKAUDESTA PALAUTUMINEN

Odotukset:  Käyn lenkeillä ja palailen treeniin, kun kroppa on palautunut. Ei kai siihen mene kuin 2-3kk. 

Todellisuus: Käyn vaunulenkeillä ja treenaan lantionpohjaa ensimmäiset 3kk. Mitään ei tapahdu vaan vatsa löllöttää ja pissa lirahtaa housuun kun aivastaa. Fysioterapiaan mars. Supertylsiä aktivointiharjoituksia aina 10kk saakka, kunnes lupa juosta. Jipii! Normaaliin treeniin paluu 1v3kk synnytyksestä, eikä kroppa ole enää samanlainen. Toimii se kuitenkin tarpeeksi hyvin. Nuppi aivan jumissa liikkumattomuudesta, mutta sainpahan vihdoin yhden keinon takaisin pysyä järjissäni.


VAUVA-AIKA

Odotukset: Lapsi oppii pikkuhiljaa liikkumaan, lähtee liikkeelle niin tulee edes hieman tyytyväisemmäksi. Aloitellaan kiinteitä varovaisesti, sillä olen ollut pienenä allerginen. Sormiruokailua mahdollisimman paljon.

Liikutaan ja matkustellaan yhdessä. Lapsi on osa meidän jengiä - ja saa tulla mukaan meidän touhuihin!

Yöunet alkaa pikkuhiljaa parantua, kun unirytmi alkaa löytyä. Kyllä se väsymys siitä, ja pari herätystä nyt menee sinne tänne!

Todellisuus: Lapsella järkyttävä ihottuma ja sen seurauksena ihoinfektiokierre. Allergioita löydetään - no ne nyt eivät päässeet yllättämään. Imetysdieetti kuntoon, kyllähän mä näillä 10 ruoka-aineella pärjään ja pumppailen kunhan vaan lapsen iho on ehjä. Oma paino tippuu 7 kiloa ja korviketta on alettava metsästämään. Altistuksien ja taistelun lääkärin kanssa käytyä löydetään kuitenkin vihdoin korvike. Jes ja huh. Ja niin mikä sormiruokailu? Kaupan sosetta vaan!

Lapsi oksentaa jatkuvasti, ja huoneita koristaa oksennusämpärit. Oksennusta on milloin missäkin ja tulee arvaamatta: lähijunaan, rattaisiin, leikkipuistoon, sänkyyn, lattialle x1000000. Ja niin - aina miehen päälle, ei koskaan minun, hah.

Sairaalassa ravataan. Reissut nyt ei tule mieleenkään - kun aina on hyvä olla sopivan matkan päässä sairaalasta. Muutetaan uuteen asuntoon, jotta ollaan lähempänä sairaalaa. Joululoma keskeytyy sairaalareissun takia. Reissaamista se on tämäkin kai sitten. 

Yöllä nukkuminen? Älä unelmoikaan! Huutaminen on se juttu. Eikä loppua näy.


OMA ELÄMÄ

Odotukset: Jatkan opintoja ja töitä heti kuin siltä tuntuu. En ole kotiäitityyppi, mutta opinnot nyt menee siinä ohessa, kun niitä voi tehdä missä vaan!

Todellisuus: Äkkiä takaisin töihin, täällä kotonahan sekoaa. En TODELLAKAAN ole kotiäitityyppi, vaikka lastani rakastankin. Mutta hullujen hommaahan tämäkin on näillä unimäärillä. 

22.3.2018

Väsymys on mielettömän valtaava asia. Muisti heikkenee, luulee olevansa tilanteen päällä mutta ei olekaan. Ei muista muiden nimiä, ei muista mitä teki eilen tai mikä päivä on huomenna. Jos on muutenkin kiire, kovalevyn saa aika täyteen ilman järkyttävää univajettakin.

Omalla kohdallani elän tietynlaista siirtymävaihetta elämässäni. Olen opintojeni loppusuoralla, ja olen siirtymässä loppukesästä täyspäiväisemmin työelämään. Tekemistä riittää, uuden oppimista ja asioita pitäisi saada saatettua loppuun. Mutta kun puolet asioista tippuu päästä, tuntuu tämä välillä mahdottomalta tehtävältä.

Eilen täyttelin pitkästä aikaa kelan papereita ja vakuutuksen korvaushakemuksia. Yllättäen niitä olikin kertynyt puolen vuoden ajalta - kun olevinaan oli juuri edellisen erän täyttänyt. Saihan siihen mukavasti tuhlattua kotipalvelun hoitoajan. Vammaistukikin on loppunut pari kuukautta sitten, enkä ollut asiaa edes muistanut. Ja sen hakemuksen kirjoittaminen - niin työlästä. Tarvitsee vielä ainakin sen toisen kotipalvelun hoitoajan, että sen lomakkeen saa valmiiksi.

Saimme tänään myös vihdoin viimeisen tältä erää jonotuksen alla olevan leikkausajan. Dramaattisimmasta vähemmän dramaattiseen ollaan kokoajan edetty, joten tämä viimeinen ei tunnu ajatuksen tasolla vielä oikein missään. Yllättävän pian se tulee vastaan, ja toisaalta hyvä niin. Onpahan taas piirtää yksi rasti seinään.

5.3.2018

No nyt se vihdoin iski. Ykätauti. Siis mulle. Lapsi on oksentanut tasaisesti viimeiset pari viikkoa, joten ehkä sinne on väliin tautikin mahtunut?

Miehen kanssa eilen todettiin, että onpahan nyt taas asiat oikeanlaisessa perspektiivissä. Ei se lapsen oksennus niin paha juttu ole, kun vertaa aikuisen oksennukseen. Ja sitä tulee niin paljon vähemmänkin. Ja tiedänpähän nyt minäkin taas miltä lapsesta tuntuu kun se oksentaa. Kyllä tällä oksentamismäärällä aikuisena vieraantuukin siitä, miltä se oksentaminen tuntuu. Että se yksikin oksentaminen on lapselle niin kauhean ikävää. Nyt sen taas muistaa hetken paremmin.

Mies kävi lapsen kanssa tänään sairaalalla oksennusteeman takia - taas. Helpotusta meille on tuonut, kun muutamat viime käynnit on otettu niin tosissaan. Että jopa vihdoin, näin reilun vuoden jälkeen, meitä uskotaan. Meitä uskotaan että lapsi oksentaa, eikä vain vähän puklaile ja että se on ihan normaalia. Ja että nyt sitä oikeasti tutkitaan, voiko asiaan löytyä helpotusta. Toistaiseksi ei ole löytynyt, mutta silti: Erävoitto. No mutta se siitä viime viikkojen kantavasta teemasta - tai oikeastaan viime kuukausien kantavasta teemasta - oksennuksesta. Ah.

Positiivisempiin juttuihin. Meillä on opittu seisomaan tukea vasten. Ja se se on ollut varsinainen waudewau -juttu! Kohta kuukauden päivät sanoisin että on seistä törötetty. On ollut totuttelemista, kun ehti jo vähän tottua ajatukseen että se möngertää vaan tuolla lattialla ja muut lapset kävelee. Ja yhtäkkiä se seisookin ja näyttää ihan lapselta. Ja haluaa kiivetä sohvalle. Mitä?

Olen huomannut uuden piirteen lapsestamme tämän uuden taidon myötä: uskallusta ei puutu. Hän tosiaan kiipeää jo sohvalle, vaikka on vasta juuri oppinut nousemaan seisomaan. Liekö saanut mallia meiltä ammatiksemme lapsia kiipeämään ja esteitä ylittämään opettavilta. Alas tuleminen ja hallittu kiipeäminen on kyllä sitten vielä ihan toinen juttu. Fysioterapeutin kanssa kun asiaa ihmeteltiin niin todettiin että kyllä lipsahduksia ja virhelaskelmointeja sattuu vielä paljon enemmän kuin terveelle lapselle. Pää koliseekin joka päivä useita kertoja vaikka kuinka valvoo. Onneksi saatiin sairaalalta kypärä.

Hauska ilmiö tämä pään kolistelu ja käyttäminen on kun on viettänyt aikaa muualla, ja itse on niin tottunut lapsen temuavaan liikkumistyyliin kontaten ja kolistellen. Monet muut säikähtävätkin omasta mielestä pientäkin kolahdusta. Lapsihan ei itse ole moksiskaan pienemmistä kolhuista. Lapsen tyyli liikkua on muutenkin ollut ns. päätään hyväksi käyttävä, mikä ei ehkä ole kovin yleistä. Eli päätä käytetään hyväksi liikkumisessa siinä missä jalkoja tai käsiäkin. Töissä ollaankin heitetty vitsiä, että lapsi oppinee ensin seisomaan päällään ennen kuin kävelemään.

Viime viikolla vietettiin harvinaisten sairauksien päivää. Hetken verran tuli taas pysähdyttyä ja mietittyä aikaa taaksepäin. Ollaan me jo monesta selvitty. Ja tullaan selviämäänkin. Vaikka yöt on ihan karmeita edelleen, oksennus lentää ja vanhemmat ovat todella uupuneita, tässä kokoajan mennään eteenpäin. Viikot vierivät kovaa vauhtia ja kohta on kesä. Lapsi on päivä päivältä enemmän oma persoonansa ja meille on kehittynyt niitä meidän ihan omia juttuja. Vaikka lapsi ei vielä puhetta ymmärräkään, ilmeilyjä ja samoja hauskuutuksen aiheita jo löytyy. Välillä onneksi jaksaa kääntää sen positiivisenkin puolen. Vaikka tilanne on kutakuinkin sama oireiluineen, neurokirurgin mukaan dramaattisimmat asiat ovat nyt hallinnassa. Vaikka tilanne ei ole täydellinen, ei se ole huonokaan. Joten joskus täytyy kääntää keskittyminen pois kaikesta siitä negatiivisesta. Vaikka sitten edes sen päivän ajaksi, ennen kuin kuuntelee itkua taas yön. Hetkessä nämä asiat eivät tule muuttumaan.

11.1.2018

Viime aikoina on alkanut tehdä kipeää nähdä muita, normaalisti kehittyviä ja terveitä lapsia. Eron alkaa nyt todella huomata, ja tuntuu että se kasvaa vain. Välillä, kun näkee kävelevän, muutamia sanoja sanovan jäntevän reilu 1-vuotiaan, tulee joskus ajatus että mikäs ihme tuolla on kun se jo tuollaisia asioita osaa? Miten näin pieni voi muka jo tuollaista osata? Outoa.

Omassa perheen kuplassa eläessämme en juurikaan murehdi asiaa. Nautin lapsen pienistä kehitysaskeleista ja esiin tulevasta vekkulista persoonasta. Lapsi rakastaa kaikkea ja kaikkia, jos hänellä on vain itsellään hyvä olla. Mutta kupla usein puhkeaa, kun näkee muita samanikäisiä lapsia. Olen miettinyt paljon, mikä se tunne on, mikä silloin tulee. Suru, pettymys, ulkopuolisuuden tunne? Välillä tuntuu että tunteiden sokkelo on niin monimutkainen, että tunteiden nimeäminenkin on noissa tilanteissa hankalaa. Sillä eihän se muiden vika ole, tai minulta pois. Silti se tekee kipeää.

Samoja tunteita kävimme läpi mieheni kanssa lapsen syntymän aikoihin hetkellisesti. Sen jälkeen hetken luulimme, että kaikki on hyvin. Osastolla ollessamme olin vuodeosastolla huoneessa, jossa oli muitakin äitejä keiden lapsi oli teho-osastolla tai lastenosastolla. Viereisellä käytävällä sijaitsivat perhehuoneet. Muistan, kun mieheni yksi aamu käveli huoneeseeni ja istui viereeni hyvin vakavana ja sanoi minulle hiljaa "että mä vihaan noita perhehuonelaisia". Siihen tilanteeseen kiteytyi niin hyvin sen hetkisen tilanteen kipeys, ja se pettymys mikä oli tullut siitä kun ihana lapsen syntymän ihme olikin muuttunut taisteluksi.

Olen tietoisesti vähentänytkin muiden äitien kanssa juttelua ja heidän kuviensa ja videoidensa katselua. Koska tällä hetkellä se tuntuu pahalta. Tällä hetkellä tuntuu hemmetin pahalta nähdä, kuinka monien muiden lapset tepsuttavat menemään, oppivat ensimmäisiä sanojaan tai oppivat syömään kokonaisen leivän.

Usein sanotaankin, että kaikki kokevat asiat erilailla ja joku mikä jollekin toiselle saattaa tuntua vaikealta olisi toiselle helpotus. Tämä asia tuskin elämässä tulee koskaan muuttumaan. Jokainen elää oman kokemusmaailmansa kautta. On rikkaus pystyä asettumaan toisen ihmisen asemaan ja iloitsemaan toisten onnistumisista ja ylpeyden aiheista. Mutta aina ihminen ei siihen vain pysty, aina siihen ei ole voimavaroja. En koe huonoa omatuntoa siitä, etten nyt jaksa iloita muiden äitiystävieni lasten oppimista taidoista tai hyvin nukutuista öistä. Se on aivan inhimillistä. Sitten kun voimavaroja on taas enemmän ja olen oman tunneprosessini kanssa pidemmällä, tilanne voi olla taas aivan eri. Mutta aina ei tarvitse pystyä ymmärtämään, välillä saa mielessään kirota asioiden epäreiluutta. Kunhan ei jää liikaa siihen vellomaan.

31.12.2017

2017.

Tämä vuosi on ollut selviytymistä. Selviytymistä arjesta. Tuntuu, ettei tänä vuonna ole monelle muulle asialle ollut tilaa. Huolta, pelkoa, epävarmuutta, vihaa, surua, katkeruutta. Mutta myös iloa pienistä asioista, onnen hetkiä kehitysaskeleista. Työt, koulu ja parisuhde ovat pitkälti vain menneet siinä sivussa, juuri ja juuri sieltä mistä aita on matalin. Keskittyminen on ollut ihan toisaalla.

Ja heti ei ainakaan tämä tahti tule rauhottumaan. Lapsen kontrolleja tiivistetään oireilun palattua aivoleikkauksen jälkeen. Ainakin vielä siis ajatukseni ovat olleet pääosin muualla tämän joulun ja uudenvuoden ajan. Huoli vie tilaa, niin se vain aina on. Toivottavasti kuitenkaan koko ensi vuotta ei tarvitsisi viettää kokoajan huolehtien.

Mutta mikä tässä vuodessa on ollut ihaninta? Se, että tämä vuosi kaikkinensa on tuonut lähimmät ihmiset entistä tiiviimmin yhteen.

20.12.2017

Mä olen niin kyllästynyt oksennuspyykkiin. Niiiiin kyllästynyt. Hetken menikin jo paremmin eikä ihan kokoajan tarvinnut olla varpaillaan millon lentää yrjö. Päivisin ei lentänyt ollenkaan, iltaisin joskus. Iltaisinkin alkoi oppia jo sen rutiinin, mitkä enteet tietää oksennusta ja aina ehdittiin ajoissa pöntölle. Mutta ei. Näköjään ei koskaan pitäisi ajatella että nyt alkaa helpottaa. Aivoleikkauksen jälkeen helpottikin. Näköjään hetkeksi. Välillä kun lapsi oksentaa oikein toivon, että josko minäkin kohta oksentaisin. Että tietäisi että se on vaan pöpö. Että se menee kyllä sairastamalla ohi. Tuttavaperheet kun kertovat että heillä jyllää mahapöpö, huomaan joskus kadehtivani sitä, kuinka heidän perheessään se sentään loppuu. Välillä sitä myös pysähtyy kuuntelemaan omia ajatuksiaan, ihanko totta olen kateellinen perheelle jossa on oksennustauti?

Lapsi alkoi tuossa viikko takaperin oksentaa sairaalan odotusaulassa täysin yllättäen. Aulassa ei minun ja lapseni lisäksi ollut kuin pari henkilöä, ja kaikki hoitohenkilöt olivat lounastauolla. Ja aika kaukana pysyttelivät nämä muutkin. Lapsella oli jo kaikki toppavaatteet päällä, joten sotku oli ilmeistä ja apu olisi ollut tarpeen. Mutta ensimmäinen ajatus kun näkee lapsen oksentavan varmasti on, että meille en halua pöpöjä. Kun vihdoin lääkäri ja sairaanhoitaja kävelivät ohi, sain apua ja tilan missä vaihtaa lapselle vaatetta. Heidänkin ensimmäinen kysymys luonnollisesti oli, että onko perheessä muilla oksennustautia. Taisin vastata, että olisikin, mutta tämä on lapsellemme ihan normipäivä...

Maanantaina kävimme sairaalassa valtimotiehyeen sulussa. Tämän suhteen nyt toivottavasti saadaan piirtää rasti seinään. Kaikki meni niinkuin pitikin, ja lapsikin voi jo oikein hyvin. Lukuunottamatta tätä aamupäiväistä pahoinvointia, mutta en usko että se tuohon liittyy kun sitä nyt on muutenkin ollut ennen toimenpidettä muutamana päivänä. Tämä sairaalan jälkeinen väsymys on vain taas aika jäätävää. Ollaan todella avun tarpeessa, ja en muuta odotakkaan kuin sitä että pääsemme vanhempiemme luoksi jouluksi. Ilman tukiverkkoa lähellä tämän arjen pyöritys vaan ottaa niin koville, että apukädet tulevat nyt niin tarpeeseen tämän syksyn jälkeen.

Mutta miksi tämänpäiväinen oksentaminen nyt otti niin koville? Syitä on monia. Ensinnäkin siksi, että aina kun luulet jonkun asian helpottaneen ja ongelma palaa, se tuntuu entistä rankemmalta hetken. Toiseksi, koska tämä aamupäiväpahoinvointi loppui kun seinään leikkauksen jälkeen ja on jälleen lisääntymään päin, herää myös huoli jälleen aivopaineen hitaasta kohoamisesta. Koska nyt on meidän jaksamisemme kannalta kaikista huonoin hetki tilanteen huononemiselle. No, ei auta kun laittaa sormet ristiin ja toivoa ettei tämä nyt jatkuisi. Nämä ovat sellaisia asioita mitä haluaisi pystyä lykkäämään, mihin haluaisi pystyä vaikuttamaan, mutta ei vain pysty. Joten ei auta kuin toivoa.

11.12.2017

Meidän lapsi oppi tällä viikolla nousemaan itse istumaan. Ikää nyt 1v1kk. Ja tää on ihan mieletöntä. Niin iso juttu. Ollaan hurrattu koko viikko, joka kerta kun lapsi on noussut istumaan. Ainoa pieni varjopuoli on se - ettei hän osaa siitä itse tulla pois. Suorin vartaloin taaksepäin takaraivo edellä lattiaan on tämän hetken suosituin tyyli.

Nämä hetket on niin palkitsevia. Pari kuukautta sitten jo ensimmäisen kerran sanottiin, että kohta se istuu itse, ihan siinä kokoajan keikkuu! Mutta kauan se vie, ennen kuin vahvistuu tarpeeksi ja pystyy sen tekemään. Paljon kauemmin se vie, kuin terveellä lapsella. Nyt aletaan siis harjoittelemaan kovasti, kuinka istumisesta pääsee pois. Ja varmasti se lähikuukausina sitten palkitsee, kun ei enää kolistella takaraivo tai naama edellä lattiaan.

Kaikkien pienienkin siirtymien oppiminen vie aikaa. Lapsi on lähtenyt ryömimään 10kk ikäisenä, mutta edelleen pää keikahtaa välillä ryömiessä lattiaan, vaikka liikkeelle lähdöstä pään kannattelu on jo paljon vakaampaa. 10kk ikäisenä ryömiminen oli ihan puolelta toiselle keikkumista, ohimot kolistellen lattiaan. Ja edelleen sitä harjoitellaan. Konttausasentoon ja karhunkäyntiinkin on 1v -ikäisenä alettu nousta ja siinä keikuttu jo kuukauden päivät, mutta hetki tulee menemään ennen kuin oikeasti liikkeelle lähdetään. Se vaatii vielä paljon harjoitusta, mutta onneksi lapsi on todella motivoitunut oppimaan.

Jokaiseen askeleeseen tehdään paljon töitä. Saan jonkin verran kuulla kommentteja, että "kyllä se meidän Marttikin oppi tulemaan istumasta pois kun antoi pari kertaa oikein muksahtaa niin tajusi ettei niin kannata tehdä". Niin, hienoa että teidän Martti oppi sen niin. Meillä valitettavasti tuo tyyli ei toimi. Jonkin verran kuulee myös, että "kyllä serkun kissan kaimakin lähti suoraan sitten kävelemään, jätti konttaukset välistä kokonaan!" Tässäkin tapauksessa on hienoa, että kissan kaimalle on niin käynyt, mutta tämäkään ei tule olemaan meidän tapauksemme. Olemme asennoituneet jo siihen, että motorisien taitojen oppiminen vie pehmeän lihasjänteyden omaavalta lapseltamme aikaa. Ei tässä mitään ihmeitä tule yhtäkkiä tapahtumaan, ja se on meille varsin ookoo. Emme kaipaa enää ollenkaan sitä, että lohdutellaan sillä kuinka joku on joskus lähtenyt yhtäkkiä kävelemään ja kyllä teillekin vielä se normaali arki koittaa. Ei kiitos. Eniten apua meille on siitä, että meidän kanssamme iloitaan näistä kaikista pienistä edistysaskelista kehityksessä sekä siitä, kuinka ihana, valloittava lapsi meillä on.

8.12.2017

Kello on 0:44, pitäisi nukkua, mutta ei nukuta. Viime päivinä en ole saanut tulevaisuutta mielestäni. Ja kai se onkin luonnollista miettiä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Kaikkihan sitä miettivät. Monet silti jaksavat minulle toitottaa, että "turha sitä tulevaisuutta on murehtia vielä!" ja "Mitä sinä jo nyt pohdit muuttaako lapsesi koskaan pois kotoa, siihenhän on kamalan pitkä aikakin vielä!? Niin. Tottahan nuokin ovat, mutta on se vaan todella helppo sanoa nuo sanat, jos itsellään on terve lapsi. Silloin asiat ovet enemmän itsestään selvyyksiä, eikä sitä edes tule ajatelleeksi muuttaako oma lapseni koskaan pois kotoa. Koska sitä automaattisesti oletetaan, että valmiudet muuttaa pois tulevat löytymään.

"Eihän meillä kellään ole kristallipalloa kuinka asiat tulevat elämässä menemään!"

No ei olekaan. Ja kyllä minä senkin tajuan, uskokaa pois. Tämänkin olen saanut kuulla, useimmiten ammattilaisten taholta, jos olen kysellyt onko heillä mitään epäilystä lapseni mahdollisesta oireyhtymädiagnoosista. Mutta mielestäni on jotenkin absurdia olettaa, etteikö tulevaisuutta ollenkaan miettisi. "Eläkää hetkessä!" Helpommin sanottu, kuin tehty.

Tätäkin olen pohtinut nyt viime aikoin paljon. Entä sitten, jos minä mietin että muuttaako lapseni koskaan pois kotoa? Miksi siihen pitää suhtautua niin, että "älkää nyt tuollaista vielä murehtiko". Erityislapsen vanhemmuuteen kasvaminen on prosessi. Prosessi, jota täytyy käsitellä. Olen ollut tässä tilanteessa vasta vuoden, ja tajunnut kutakuinkin alle puoli vuotta sitten ettei tämä arki tästä tule taikaiskusta "normaaliksi arjeksi" muuttumaan. Tottakai murehdin tällaisia asioita, koska ne ovat osa asian käsittelyä. Erityisen vanhemmuuteen kasvamista. Eikä niitä kannata vähätellä. Ne ovat ihan oikeita murheita, ja ihan oikeita tunteita. Sellaisia tunteita, joita ehkä toivoisin jonkun ottavan tosissaankin.

Olen alkanut viime aikoina kaivata taas enemmän vertaistukea. Välillä tuntuu siltä etteivät näitä asioita kokemattomat ihmiset vain ymmärrä. Ja valitsevat aina ne väärät sanat, vaikka eivät mitään pahaa tarkoittaisikaan. Eikä sitä voi olettaakaan, että pitäisi ymmärtää. Siksi on vertaistuki.