29.9.2018

”Lapset kasvavat niin nopeasti! Vauva-aika on ohi ihan hujauksessa!”

Tai sitten ei. Reilun kuukauden päästä vietämme lapsemme 2-vuotissynttäreitä ja mulla ainakin on jo sellainen olo että ns. vauvavuosi on kestänyt nyt kaksi vuotta. Tavallaan se on ihanaa, että tosiaan saa nauttia siitä että lapsi on vielä pieni ja vauvan oloinen. Toisaalta taas, olisihan se kiva jos sitä ymmärrystä alkaisi pikkuhiljaa karttua vähän enemmän.

”Hurmaava lapsi, joka kehittyy omaa tahtiaan.”

Tuo lause tullaan kirjaamaan todennäköisesti jälleen lähestyvän kehityskontrollin jälkeen lapsen papereihin. Hyvin ympäripyöreää, ja siksi välillä jopa ärsyttävä lause. Tuo lause voi kadota tulevaisuudessa kokonaan, mikäli lapsi alkaisi kiriä kehityksessä tai se voi muuttua myöhemmin esimerkiksi  kehitysvammadiagnoosiksi. Sitä emme todennäköisesti saa tietää vielä vuosiin, mihin suuntaan kehitys alkaa asettua, ellei meneillään olevasta eksomisekvensointi -tutkimuksesta löydy jotain oleellista tietoa.

Vanhempana lapsen taidoista ja oppimisesta puhuminen on aina vähän ristiriitaista. Toisalta kaipaisi välillä sitä että keskityttäsiin niihin hyviin puoliin arvioinneissa mutta silloin jäätäisiin vaille tarvitsemiamme tukitoimia ja terapioita. Toisaalta taas liika optimismi ja lapsen oppimien asioiden toitottaminen meille vanhemmille (lasta tottakai kannustetaan) saa välillä ainakin minut vähättelemään tilannettamme ja avun tarvettamme. Välillä siis tavallaan kaipaisi että joku läheinen, muu kuin vertainen, uskaltaisi sanoa ääneen että teidän tilanne ei ole kyllä normaalia nähnytkään ainaisen positiivisten puolien etsimisen sijaan.

Mistä nämä ajatukset nyt sitten kumpuavat? Tämän viikon sairaalakäynnit olivat itselleni kamelin selän katkaisija parin viikon takaisten uutisten lisäksi. Miksi tämä arki tosiaan uuvuttaa meidät ihan totaalisesti? No siksi koska se ei ole normaalia nähnytkään. Ja että meillä voisi olla mahdollisuuksia tukiin, joita emme ole ymmärtäneet edes hakea. Itse olen ainakin ajatellut usein, että ”eihän tilanteemme nyt niiiiiin paha kuitenkaan ole”. Onneksi oli vertainen, joka sanoi reilusti että nyt haette.

Omassa kuplassaan myöskään ei aina pidä joitain asioita niin erikoisina, kun vertailukohtia ei ole ja on aina joutunut niin tekemään. Näistä paras esimerkki lienee lapsen oksentelu. Oksennusämpäri on sängyn vieressä vakiona, koska oksennus yllättää edelleen välillä iltaisin ja öisin. Sitten lasta pestään, lakanoita pestään ja vaihdetaan keskellä yötä. Lasta ei myöskään voisi siirtää yksin nukkumaan hengityskatkosoireilun takia, vaan vieressä on nukuttava. Nämä nyt on olleet niin itsestäänselvyyksiä, ja kuormittaviltahan  nuo asiat kuulostavat kun ne näin paperille kirjoittaa.

Päiväkodin aloitus on toki myös avannut omia silmiäni asialle. Toissa viikolla hakiessa lastani päiväkodista, juttelin pitkän pätkän sijaisen kanssa siitä kuinka lapseni kanssa kannattaa toimia. Keskustelun lopuksi hoitaja totesi, että hän kyllä todella ihmettelee miten jaksamme. Niin.

25.9.2018

Pitkäaikaisdiagnoosit on ihan perseestä. Välillä on todella turhauttavaa pelailla harvinaissairauden kanssa, kun mikään ei mene helpolla. Terveyskeskus ei ota kantaa edes ”normaaleissa” asioissa, vaan aina pyöräytetään sairaalan kautta. Ja aina kun sairaalaan joutuu menemään, käydään läpi se tietty tunneskaala. Turhaanhan sinne ei kuitenkaan mennä, ja aina kun siellä ollaan ei voi olla varma aluksi onko käynti lyhyt vai päivien mittainen, onko kyse korvatulehduksesta vai jostain vakavemmasta. Lääkärien vakavat naamat, täytyy selvittää, tutkia, konsultoida. Pienistäkin muheista saa käydä ison huolen tunneskaalan.

On todella väsyttävää elää elämää, jossa asioita tarkkailee jatkuvasti huoli takaraivossa. Kun asioihin ei voi suhtautua kevyesti, ”lapset kaatuilee” ja ”lapset sairastelee” ja ”tekevälle sattuu”. Aina kummittelee huoli jostain isommasta.

En ole halunnut edes laskea kuinka monta lääkärikäyntiä meille on kertynyt lisää maksukaton täyttymisen jälkeen, jolloin laskin määrien olevan ”inhimilliset kaksi kertaa kuukaudessa”. Nyt tuntuu että ollaan oltu epäinhimillisen määrän verran jälleen kerran. Eikä nämä tässä ennen joulua vähenemään päin näyttäisi olevan.

Tietyn määrän huolta kantaessaan empatiakyky kaikkea omasta mielestä pientä murhetta kohtaan katoaa kyllä täysin. Tänään taas vaihteeksi  jättäessäni lapsen isänsä kanssa sairaalan päivystykseen, mieleni teki huutaa jokaiselle omaa väsymystään tai muuta murhettaan valittavalle että astuisipa joskus mun kenkiini. Niin äärirajoille tämän huolen ja normaalin työssäkäynnin ja arjen pyörityksen kanssa joutuu venymään.

14.9.2018

Nyt tuntuu etten tiedä mistä alottaa. Aamulla kävimme neurokirurgin juttusilla. Olo on tavallaan aika tyhjä. Aikaisemmin viikolla olin lukenut päivystyksen epikriisistä, että tilanne aivokammioiden tilanteen suhteen on pysynyt ennallaan. Lähdin siis aamun neurokirurgin käynnille huoletta, odotin että uutiset ovat joko neutraaleja tai jopa hyviä. Rymisten tultiin käynnin aikana kyllä alas näistä haavemaailmoista, kun kävimme lapsen magneettikuvia läpi. Aivokammioiden tilanne toden totta oli pysynyt ennallaan, mutta se kun ei ole ainut ongelma lapsemme aivoissa. Toisen ongelman suhteen tilanne ei ollut parantunut. Uusia oireita on myös ilmaantunut kevään ja kesän aikana. En ollut itse osannut liittää näitä oireita tähän sairauteen, joten en osannut odottaa että tilanne olisi voinut olla myös kuvista nähtäen huonompi. Ennen käyntiä odotin, että pääsisimme pois mahdollisesta oireiden kyttäämisestä ja veitsen terällä elämisestä, mutta niin ei käynyt. Seurantaa jatketaan edelleen ja uuden, aiempaa isomman leikkauksen mahdollisuus leijuu ilmassa edelleen todennäköisenä.

Neurokirurgi mainitsi myös lapsemme olevan harvinaisuus. Sen verran harvinainen tapaus, että hänellä ei ole antaa tiukkaa tutkimustietoa myöskään siitä, että uusi leikkaus auttaisi tilanteeseen. Tai ylipäätään siitä, millainen hoitolinja on paras lapsemme kaltaisissa tapauksissa. Vertailukohtia kun on hyvin vähäisesti. Jopa minun mielipidettäni hoidon suhteen kysyttiin, mutta totesinkin että hyvin vaikea sanoa, kun ei ammattilaisetkaan oikeen osaa. Ja kun on elänyt koko lapsemme elinajan omassa kuplassa eikä ole nähnyt mitä elämä voisi olla ilman näitä ongelmia, ei tavallaan osaa edes haaveilla tai ajatella paremmasta.

Itkin koko matkan sairaalasta kotiin. Näin ei ole käynyt minulle koskaan aikaisemmin. Yleensä pysyn huonojen tai vakavien uutisten jälkeen pitkäänkin skarppina, ja suru purkautuu vasta viikkojen päästä. Nyt se vyöryi päälle heti. Niin iso kontrasti oli odotusten ja uutisten välillä. Kysyin lapsen isältä, mikä tunne hänelle jäi, ja hän vastasikin että mennään nyt vaan päivä kerrallaan. Ja sitähän se nyt taas vaatii. Lisää tutkimuksia, lisää odottelua, lisää keskusteluja lääkäreiden kanssa. Ja niissä väleissä yritetään elää mahdollisimman normaalia elämää.

5.9.2018

Viime sunnuntaina mut valtasi yhtäkkiä todella suuri suru. Surin ajatusta siitä, olenko missannut elämässä jotain sellaista, mitä todella olisin halunnut kokea. Olisin todella halunnut kokea onnellisen lopun synnytykselle. Sellaisen, missä saan lapseni syliin, lapsi itkee ja minut valtaa onnellisuus. Se hetki, mistä vanhemmat puhuvat ja millaista muistoa useat vanhemmat vaalivat. Koska olen vakaasti ollut viime aikoina sitä mieltä, että tämä jää ainoaksi lapsekseni, tämä ajatus todella iski. Että en ehkä tule koskaan kokemaankaan sitä hetkeä. En pääse nauttimaan terveen lapsen syntymästä. Kohta on mennyt kaksi vuotta synnytyksestä, ja edelleen tämä ajatus saa kyynelkanavat aukeamaan. Se on jotain, jonka todella olisin halunnut kokea. Sen onnen.

Tavallaan ajattelen, että olisin halunnut rakastaa lastani enemmän. Tai olenhan rakastanut lastani todella paljon, mutta olisin halunnut että se olisi tehnyt vähemmän kipeää. En olisi halunnut aloittaa matkaamme siitä tunteesta, että en halua nähdä lastani. En uskaltanut siinä hetkessä rakastaa vastasyntynyttä lastani. Vaikka tilanne meni miten meni, toivon, että olisin pystynyt olemaan vahvempi. Ehkä koen jonkinlaista syyllisyyttä siitä tunteesta, että en halunnut nähdä lastani, vaikka tiedän sen olevan hyvin inhimillinen. Koen syyllisyyttä myös väsymyksestä ja väsymisestä tähän arkeen, sillä lapseni ei ansaitsisi sitä. Haluaisin jaksaa antaa enemmän, ja suren sitä ettei voimavaroja ole enempään. Lapsi ansaitsisi sen kaiken.

Onneksi tukiverkko on hyvä. Päiväkodin aloitus on sujunut hyvin ja lapsella on välittäviä aikuisia ympärillä. Haluaisin silti pystyä antamaan itse enemmän. Mutta tiedän myös sen, että minun on pakko antaa itseni palautua. Matka on kuitenkin vasta alussa.

Koen kirjoittamisen todella hyödyllisenä tapana purkaa kaikkia niitä tunteita, mitä liittyy haastavaan arkeen ja elämään. Tiedän, että monet teistä lukijoista on mulle läheisiä ihmisiä, niin haluan muistuttaa teitä että tämä blogi on sitä varten, että pääsen kirjoittamaan tänne niitä kaikkia fiiliksiä, yleensä negatiivisia, joita haluan käsitellä. Jotka haluan kirjottaa ja jäsennellä itselleni auki, jotta pystyn jatkamaan. Ettei ne kasaudu kauheaksi möykyksi. Musta on ihanaa, kun saan paljon viestejä teiltä että luette ja tsemppaatte. Mutta todenmukaista kokonaiskuvaa tästä blogista ei kuitenkaan saa, sillä mun elämässä tapahtuu myös todella paljon hyvää, meidän perheessä tapahtuu myös hyvää. Täällä usein kirjoitan sitten ne kipeimmät asiat. Kiitos että luette. <3

11.8.2018

Elokuu on ollut tunteellista aikaa. Kohta alkaa olla vuosi siitä, kun saimme vihiä että kaikki ei olekaan aivan kunnossa. Muistan elävästi sen lauantaipäivän, 26.8.2017, kun olimme saaneet kontrolliajan karsastuksen takia lasten silmäpolille. Lääkäreissä käyminen oli meille jo tuttua, joten menimme käynnille täysin pahaa aavistamatta. Pitihän sen olla vain rutiinitarkastus. Karsastusta oli tuolloin toki lapsellamme edelleen, mutta ajattelin että ehkä aloitamme peittohoidon tai saamme uuden ajan ja tilannetta seurataan. Vauvoilla kuitenkin karsastusta on usein.

Käynti eteni normaalisti. Ensin tutkittiin perustutkimukset ja sitten laitettiin laajennustipat silmänpohjien tsekkausta varten. Menimme odotustilaan odottamaan tippojen vaikuttamista. Mies tajusi siinä odotellessa että parkkiaika loppuu pian. Sovimme että hän käy lisäämäaaä parkkiaikaa ja minä hoidan käynnin loppuun jos hän ei enää ehdi takaisin. Menimme vauvan kanssa kahdestaan takaisin lääkärin huoneeseen ja lääkäri alkoi tutkia silmänpohjia. Hän tutki ja tutki. Pyysi myös minut tutkittavaksi, josko pulleat näköhermon päät olisi selittyneet sillä. Omat näköhermoni olivat aivan normaalit. Lapseni näköhermon päät pulleat. Lääkäri näytti vakavalta ja puhui lähetteestä neurologialle kiireellisenä. Itse en tajunnut kysyä juuri mitään. Hämmentyneenä poistuin käynniltä tuolloin.

Viikonlopun aikana puhuin äitini kanssa pariinkin otteeseen. Äiti kysyi puhuiko lääkäri aivopaineesta. En muistanut. Soitin siis maanantaina uudelleen silmäpolille ja pyysin kertomaan asian uudelleen. Lääkäri sanoi, että kyse voi olla aivopaineen noususta tai voi olla olematta. Neurologi kuitenkin olisi se, kuka määrää otetaanko päästä magneettikuvat. Tuolloin todentui asian vakavuus. Tai sillä tavalla kun se voi todentua noin nopeasti. Kaikki ei ehkä olekaan kunnossa.

Noista tapahtumista on kohta vuosi ja leikkauksesta pian 10 kuukautta. Silti toista leikkausta ei ole vielä tarvinnut tehdä. Vaikka tällä paletilla mikä meille on jaettu ei uskalla tulevaisuudelle hurrata, niin tälle kuljetulle matkalle voi jo. Niin paljon on viimeisen 10 kuukauden aikana pelätty uutta leikkausta että tuntuu huikealta saavutukselta, että sitä ei ole tarvinnut tehdä.

Hetkessä eläminen on taito, jonka on joutunut väkisin opettelemaan. Viimeisen kahden vuoden aikana on pitänyt pysähtyä useamman kerran. Heti alussa kohtaamaan se ajatus, jos sisälläni kantamani lapsi ei selviäkään. Huokaista helpotuksesta ja kohdata se menettämisen pelko uudelleen ja uudelleen. Ei noiden kokemusten jälkeen arkiset murheet enää tahdo tuntua miltään. Perspektiivi muuttuu niin paljon. Mun luonteelle se on tehnyt myös hyvää. En enää välitä niin paljoa, mitä muut ihmiset ajattelee. Niin hullulta kun se tuntuukin välillä, niin tämä kaikki paska on tuonut mukanaan myös hyvää. Koen nauttivani elämästä enemmän. Pelkään ja huolehdin ja kuormitun, mutta myös nauran ja teen ja nautin. Silti voisin muutamia päiviä vaihtaa mielelläni pois. Vähemmänkin pelkoa ja huolta olisi riittänyt.

Ja tulevat päivät tuovat mukanaan mitä tuovat.

30.7.2018

On tämä jonkinlainen juhlapäivä aina, kun saa soittaa sairaalan laskutukseen että maksukatto on täynnä. Loppuvuoden saa sitten käynnit ilmaisena lystinä. Toisaalta tämä on myös merkki siitä, että on muuten käyty taas sairaalassa. 680 euron voittopotti koostuukin melkein ainoastaan poliklinikkamaksuista, sillä tänä vuonna meillä ei ole ollut paljoa osastolla oloa. Jos tuo 680 euroa jaetaan 37,20 eurolla, saadaan keskimäärin 18 käyntiä 7 kuukauden ajalle, eli reilu kaksi käyntiä kuussa. Ihan siedettäväähän tämä tahti alkaa olla, jos muistelee pikkuvauva-aikoja jolloin käyntejä tuntui olevan useampi viikossa. Nyt ollaan saatu pitää myös kunnon kesäloma, vaikka juhannus mönkään menikin.

Juhannuksena meidän oli tarkoitus mennä Jyväskylään, mutta tuttuun tapaan ei pidä suunnitella liikoja, sillä aina voi tulla muutoksia vastaan. Lapsen vointi oli sen verran omituinen, että kävimme mielummin päivystyksessä ja jäimme pääkaupunkiseudulle seuraamaan tilannetta. Heinäkuussa vointi kuitenkin on kohentunut, ja mikä sen parempaa kuin seurata iloista lasta. Itsellä on vaan tapana aina hyvinä aikoina vastaanottaa sitten ne kaikki väsymyksen, surun ja uupumuksen tunteet mitkä eivät mahdu kuvaan silloin kun on huolta ja kiirettä. Mutta kuten eräs ystäväni sanoi, parempi ottaa ne romahdukset vastaan ja sitten taas jatkaa eteenpäin. Monta pientä on parempi kuin yksi iso. Koin parin viikon ajan pystyneeni jopa unohtamaan lapsen haasteet, olin saanut lapsivapaata ja viettänyt aikaa paljon itsekseni. Kun taas syksyn kontrolliajat ja magneettitutkimusajat kolahtivat postiluukusta, kaikki konkretisoitui taas ja itkua vääntäen merkkasin aikoja taas kalenteriin. Kiireessä näihin asioihin helposti turtuu, mutta kun saa maistaa hetken huolettomuutta, paluu arkeen kolahtaa.

Päiväkodin aloitus alkaa olla myös ovella ja eihän tuota voi olla pohtimatta, miten kaikki lähtee sujumaan. Saimme alustavasti vain tehostetun tuen päätöksen, mikä tuntuu itsestäni aivan liian vähäiseltä tukimuodolta. Lapsemme vaatii kuitenkin tällä hetkellä jatkuvaa vieressäoloa. Luonteeltaan lapsi on kuitenkin iloinen ja reippaan oloinen, joten ensivaikutelma saattaa hämätä. Ja oman luonteen päälle ottaa aina, kun tuntuu että täytyy vaatia. Erityisessä arjessa se tuntuu muutenkin niin kuormittavalta, että kaikkea täytyy vaatia, jopa sitä tietoa että mitä voidaan edes pyytää ja vaatia. Ja väsyneille vanhemmille se voi joskus olla kynnyskysymys, kaikki tämä byrokratia ja avun ja tukien hakeminen ja vaatiminen. On itseltänikin joskus jäänyt lapsen vammaistuki hakematta muutamalta kuukaudelta, koska en yksinkertaisesti ole jaksanut täyttää sitä helvetin hakemusta, joka ei ole ihan lyhyt. Vajaan parin vuoden kokemuksen pohjalta vahva mielipiteeni on, että erityislasten ja -perheiden tukeminen ja tiedottaminen ei todellakaan ole riittävää.

22.5.2018

Olen katsonut viimeisen viikon aikana lapseni ensimmäisestä vuodesta tehdyn videon kolmesti. Nyt kun tuntuu olevan jollain tavalla tyyntä, olen huomannut selkeästi tarvetta kelata asioita taaksepäin. Käsitellä viime syksyä, ja koko lapseni ensimmäistä ikävuotta. Kun on tilanteen keskellä, selviytyy. Vasta jälkeenpäin pystyy vastaanottamaan tiettyjä tunteita, kuten syyllisyyttä.

Saimme perinnöllisyysklinikan vastaanottoajan kesäkuulle. Kovin odotettu aika. Samalla kun olen onnellinen että vihdoin pääsemme jatkotutkimuksiin, koen valtavaa syyllisyyttä. Olen kokenut syyllisyyttä siitä, miksi olen saattanut maailmaan lapsen, joka on joutunut elämänsä aikana kärsimään niin paljon. Kävin raskausaikana neuvolapsykologilla, jossa suurin pelkoni oli kokoajan se, että lapseni olisi sairas tai kovin erityinen. Kun tämä pelko sitten toteutui, välillä olen miettinyt, olisiko minun pitänyt tämä aavistaa. Perinnöllisyysklinikalle mennessä tulee myös selvittää suvun historiaa, josta on myös käynyt ilmi sellaisia asioita, joita olen miettinyt. Jos olisin tiennyt nuo kaikki yksityiskohdat aikaisemmin, olisinko harkinnut lapsen hankkimista tarkemmin?

Olen (ainakin muistaakseni) aikaisemminkin kirjoittanut siitä kuinka haaveet suuremmasta perheestä ovat erityislapsen syntymän myötä kariutuneet. Kaikki syyt eivät toki liity edes erityisyyteen, vaan osa asioista on vain itsessäni havaitsemiani piirteitä ja tarpeita, jotka ovat niin suuria, ettei olisi reilua hankkia lisää lapsia. Läsnäolo on järkyttävän kuormittavaa ihan itsessäänkin. Toki olen viime päivinä miettinyt myös sitä, että jos lapsi kehittyisi normaaliin tahtiin mitkä asiat voisivat olla helpompia. Väsyneinä ja huonoina päivinä kouraisee sisimmästä katsoa, kun samanikäinen lapsi kiipeää ja laskee liukumäkeä puistossa ja leikkii hiekkaleikkejä, samalla kun isä vetää leukoja vieressä. Samalla itse kantaa ja taluttaa ja työntää ja keinuttaa ja estää syömästä kaikkea mahdollista. Jatkuva läsnäolo ja kirjaimellisesti kädestä pitäen oleminen on vaan tosi väsyttävää. Välillä omassa kuplassa eläessään sen unohtaakin, että tämän ikäisiä lapsia ei tosiaan tarvitsekaan yleensä kantaa ihan joka paikkaan.

Keväälle on mahtunut onneksi hyvin paljon positiivista, niinkin paljon, että olen tästäkin syystä viime aikoina pystynyt antamaan itselleni luvan olla väsynyt. Kun huoli on liian lujasti päällä, ei pysty antamaan itselleen sitä lupaa. Väsymys on aivan valtaisaa nyt, kun sen antaa vyöryä päälle. Voisin nukkua neljätoista tuntia vuorokaudessa ja istua koko päivän puiston penkillä ja tuijottaa puiden kukkimista ja lehtien puhkeamista. Aivan näin hitaalle ei kuitenkaan ole ollut varaa laittaa, mutta mielentila suorastaan huutaa elämän hidastamista. Nyt, kun kevään stressaavimmat asiat ovat takana: kehitysarviot ja terapioiden uudelleen miettimiset, päiväkotipaikan hakeminen ja saaminen sekä oma opinnäytetyö. Kaikki asiat on taisteltu kuntoon ja mallillaan. Voin hengittää hetken.

Tänään on juuri sellainen päivä että itken väsymystäni kirjoittaessani tätä. Samalla kuuntelen sitä kuinka mieheni jaksaa kärsivällisesti opettaa keittiössä lapselle mitä on taputtaminen ja rummuttaminen, ja miten ne eroavat. Onneksi meitä on kaksi kasvattamassa tätä pientä ihmistä.

18.4.2018

3/3 leikkauspäivä tänään. Tältä erää leikkauslista käyty pian läpi. Vaikeimmasta helpoimpaan on edetty, joten tänään on yllättävänkin rento mieli. Ensimmäistä kertaa olemme miehen kanssa kotona leikkausajan, eikä aika tunnu peukaloiden pyörittelyltä. Mutta vaikka mieli on rauhallinen, keho reagoi silti samanlailla. Pari päivää sitten vatsa ilmoitti, että tällä viikolla on leikkaus. Vatsalla stressaaja, joten minkäs teet.

Leikkaus on parhaillaan käynnissä. Paljon on tänä aamuna tullut mieleen niitä lokakuisia fiiliksiä, kun lapsi ensimmäistä kertaa vietiin leikattavaksi. Kuinka pitkiä ne kaksi viikkoa olivat leikkauspäätöksestä leikkausta odotellessa. Kuinka pitkä oli edellinen yö leikkauksesta. Ja kuinka miehen kanssa olimme brunssilla ja pohdimme, kuinka absurdia onkaan olla viettämässä aamupäivää kaupungilla kun lapsi on aivoleikkauksessa. Tuosta on aikaa nyt 7kk.

Pitkälle on tässä 7kk aikana tultu. Lapsi on edennyt kierimisestä ja ryömimisestä seisomiseen tukea vasten. Väsymistä tapahtuu entistä vähemmän, ja lapsi on touhukas ja virkeä. Jopa oksentelusta ollaan päästy nyt ainakin kuukaudeksi. Mikä on maailman paras juttu! Olen siitä erityisen onnellinen, sillä oksentelu on ollut arkeamme kuormittavin tekijä. Kuukausi sitten lapsemme vatsa veti oksennustaudin jälkeen aivan tukkoon, ja kävimme sairaalassa availemassa tukosta. Tuplasimme myös ulostuslääkityksen johon oksentelu loppui. Kuin seinään. En olisi ikinä uskonut, että niin voi enää käydä, kun oksentelua oli jatkunut kuitenkin koko lapsen iän. Niin vaan ilmeisesti suolen toiminta oli niin vaikuttava tekijä.

On ihanaa, että viime aikoina on pystynyt nauttimaan kaikesta positiivisesta enemmän. Maanantaina sanoin neurokirurgille puhelimessa, että meillä menee hyvin. Ja niin meillä meneekin! Siltä se oikeasti jopa nyt tuntuu. Että asiat ovat nyt hyvin. Toivotaan, että tämän päivän leikkaus menee siis odotetusti, ja ehkä voimme huokaista hetken. Seuraavat sairaalakäynnitkin ovat vasta kuukauden päästä.

29.3.2018

ODOTUKSET VS TODELLISUUS.

Näitä useinkin humoristisia postauksia tai videoita näkyy somessa usein erityisesti parisuhteesta, raskausajasta ja vauva-arjesta. Ajattelin kirjoittaa omani, myös pilke silmäkulmassa ja kärjistäen. Huumori on ajoittain mahtava tapa selvitä. Tämä postaus ei ole tarkoitettu pelotteluksi kenellekkään siitä kuinka paljon voi pieleen mennä. Elämässä ei voi oikeasti koskaan ennustaa mitä tapahtuu. Vaikka aihe on itselleni edelleen kipeä ja hyväksymisprosessi on kesken, pystymme kuitenkin mieheni kanssa ajoittain heittämään tapahtumista vitsiä. Se on meidän tapamme puhdistaa ilmaa ajoittain. Ja sitä tämä postaus on, vitsiä.


RASKAUS

Odotukset: Siinähän se 9kk menee. Treenailen nyt ainakin sinne viikolle 20 ja sitten ehkä jätän juoksemisen. Käyn kuntosalilla ihan loppuun saakka. Enkä mä mitään raskausvaatteita tarvitse, kollarit ja pitkät topit venyy!

Todellisuus: Kaikki ällötti ja laatta lensi vielä viikolla 16. Ei siinä paljoa treenattu. Väsymys oli aivan jäätävää. Liitoskivut yllätti ja mahan kanssa nukkuminen muuttui mahdottomaksi viimeistään viikolla 30. Tyynyjä oli sängyssä 10 tukemassa milloin mitäkin kehon osaa tai jatketta. Viimeisen kuukauden aikana päälle ei enää mahtunut kuin pyjamahousut ja miehen XXL -teepparit. Ja niillä käytiin sitten siellä kaupassakin - koska kuka nyt kuukauden käytön takia housuihin sijoittaisi.


SYNNYTYS

Odotukset: Kipeää voi tehdä, onneksi menen kuitenkin harjoittelemaan lääkkeettömiä kivunlievityksiä ja hengittämistä. Kipulääkkeitä sitten tarpeen mukaan. Ei kai se synnytys nyt pidempään kuin 24 tuntia kestä ensisynnyttäjänäkään. Lopussa se kiitos sitten seisoo, kun saa vauvan syliin.

Todellisuus: Latenssivaihe kesti viikon. Eipä kauheasti siinä enää naurattanut. Väsymyksen takia kivut olivat jossain kohtaa niin kovat kun rentoutuminen kävi päivä päivältä hankalammaksi, että sairaalassa olin jo varma että kuolen. Epiduraali oli taivaanlahja, ja aika hyvä unilääke viikon lähes olemattomien unien jälkeen. Ja noh, ei seisonut kiitos sitten lopussa tämän urakan jälkeen. Kiitos vain huijauksesta neuvola, joku olisi voinut kertoa että näinkin voi käydä.


ENSIMMÄISET KUUKAUDET

Odotukset: Vauva lähinnä nukkuu, syö ja kakkaa. Rytmi voi olla aikalailla mitä vaan. Mutta nukun sitten vauvan kanssa yhdessä. Kestovaippoja voisi opetella käyttämään.

Todellisuus: Vauva nukkuu lähinnä vaan vaunuissa tai sylissä, päivin ja öin. Iltaisin itkukonsertoidaan tuntikaupalla. Kaaripuklu lentää. Rytmi on aikalailla mitä vaan. Yritän syödä jotain, silloin kun vauva nukkuu, mutta aina kun ruoka on lautasella hän herää. Niin mitkä kestovaipat? Ei meillä taida puklupyykin määrän sekaan enää vaippapyykkiä mennä.


RASKAUDESTA PALAUTUMINEN

Odotukset:  Käyn lenkeillä ja palailen treeniin, kun kroppa on palautunut. Ei kai siihen mene kuin 2-3kk. 

Todellisuus: Käyn vaunulenkeillä ja treenaan lantionpohjaa ensimmäiset 3kk. Mitään ei tapahdu vaan vatsa löllöttää ja pissa lirahtaa housuun kun aivastaa. Fysioterapiaan mars. Supertylsiä aktivointiharjoituksia aina 10kk saakka, kunnes lupa juosta. Jipii! Normaaliin treeniin paluu 1v3kk synnytyksestä, eikä kroppa ole enää samanlainen. Toimii se kuitenkin tarpeeksi hyvin. Nuppi aivan jumissa liikkumattomuudesta, mutta sainpahan vihdoin yhden keinon takaisin pysyä järjissäni.


VAUVA-AIKA

Odotukset: Lapsi oppii pikkuhiljaa liikkumaan, lähtee liikkeelle niin tulee edes hieman tyytyväisemmäksi. Aloitellaan kiinteitä varovaisesti, sillä olen ollut pienenä allerginen. Sormiruokailua mahdollisimman paljon.

Liikutaan ja matkustellaan yhdessä. Lapsi on osa meidän jengiä - ja saa tulla mukaan meidän touhuihin!

Yöunet alkaa pikkuhiljaa parantua, kun unirytmi alkaa löytyä. Kyllä se väsymys siitä, ja pari herätystä nyt menee sinne tänne!

Todellisuus: Lapsella järkyttävä ihottuma ja sen seurauksena ihoinfektiokierre. Allergioita löydetään - no ne nyt eivät päässeet yllättämään. Imetysdieetti kuntoon, kyllähän mä näillä 10 ruoka-aineella pärjään ja pumppailen kunhan vaan lapsen iho on ehjä. Oma paino tippuu 7 kiloa ja korviketta on alettava metsästämään. Altistuksien ja taistelun lääkärin kanssa käytyä löydetään kuitenkin vihdoin korvike. Jes ja huh. Ja niin mikä sormiruokailu? Kaupan sosetta vaan!

Lapsi oksentaa jatkuvasti, ja huoneita koristaa oksennusämpärit. Oksennusta on milloin missäkin ja tulee arvaamatta: lähijunaan, rattaisiin, leikkipuistoon, sänkyyn, lattialle x1000000. Ja niin - aina miehen päälle, ei koskaan minun, hah.

Sairaalassa ravataan. Reissut nyt ei tule mieleenkään - kun aina on hyvä olla sopivan matkan päässä sairaalasta. Muutetaan uuteen asuntoon, jotta ollaan lähempänä sairaalaa. Joululoma keskeytyy sairaalareissun takia. Reissaamista se on tämäkin kai sitten. 

Yöllä nukkuminen? Älä unelmoikaan! Huutaminen on se juttu. Eikä loppua näy.


OMA ELÄMÄ

Odotukset: Jatkan opintoja ja töitä heti kuin siltä tuntuu. En ole kotiäitityyppi, mutta opinnot nyt menee siinä ohessa, kun niitä voi tehdä missä vaan!

Todellisuus: Äkkiä takaisin töihin, täällä kotonahan sekoaa. En TODELLAKAAN ole kotiäitityyppi, vaikka lastani rakastankin. Mutta hullujen hommaahan tämäkin on näillä unimäärillä. 

22.3.2018

Väsymys on mielettömän valtaava asia. Muisti heikkenee, luulee olevansa tilanteen päällä mutta ei olekaan. Ei muista muiden nimiä, ei muista mitä teki eilen tai mikä päivä on huomenna. Jos on muutenkin kiire, kovalevyn saa aika täyteen ilman järkyttävää univajettakin.

Omalla kohdallani elän tietynlaista siirtymävaihetta elämässäni. Olen opintojeni loppusuoralla, ja olen siirtymässä loppukesästä täyspäiväisemmin työelämään. Tekemistä riittää, uuden oppimista ja asioita pitäisi saada saatettua loppuun. Mutta kun puolet asioista tippuu päästä, tuntuu tämä välillä mahdottomalta tehtävältä.

Eilen täyttelin pitkästä aikaa kelan papereita ja vakuutuksen korvaushakemuksia. Yllättäen niitä olikin kertynyt puolen vuoden ajalta - kun olevinaan oli juuri edellisen erän täyttänyt. Saihan siihen mukavasti tuhlattua kotipalvelun hoitoajan. Vammaistukikin on loppunut pari kuukautta sitten, enkä ollut asiaa edes muistanut. Ja sen hakemuksen kirjoittaminen - niin työlästä. Tarvitsee vielä ainakin sen toisen kotipalvelun hoitoajan, että sen lomakkeen saa valmiiksi.

Saimme tänään myös vihdoin viimeisen tältä erää jonotuksen alla olevan leikkausajan. Dramaattisimmasta vähemmän dramaattiseen ollaan kokoajan edetty, joten tämä viimeinen ei tunnu ajatuksen tasolla vielä oikein missään. Yllättävän pian se tulee vastaan, ja toisaalta hyvä niin. Onpahan taas piirtää yksi rasti seinään.

5.3.2018

No nyt se vihdoin iski. Ykätauti. Siis mulle. Lapsi on oksentanut tasaisesti viimeiset pari viikkoa, joten ehkä sinne on väliin tautikin mahtunut?

Miehen kanssa eilen todettiin, että onpahan nyt taas asiat oikeanlaisessa perspektiivissä. Ei se lapsen oksennus niin paha juttu ole, kun vertaa aikuisen oksennukseen. Ja sitä tulee niin paljon vähemmänkin. Ja tiedänpähän nyt minäkin taas miltä lapsesta tuntuu kun se oksentaa. Kyllä tällä oksentamismäärällä aikuisena vieraantuukin siitä, miltä se oksentaminen tuntuu. Että se yksikin oksentaminen on lapselle niin kauhean ikävää. Nyt sen taas muistaa hetken paremmin.

Mies kävi lapsen kanssa tänään sairaalalla oksennusteeman takia - taas. Helpotusta meille on tuonut, kun muutamat viime käynnit on otettu niin tosissaan. Että jopa vihdoin, näin reilun vuoden jälkeen, meitä uskotaan. Meitä uskotaan että lapsi oksentaa, eikä vain vähän puklaile ja että se on ihan normaalia. Ja että nyt sitä oikeasti tutkitaan, voiko asiaan löytyä helpotusta. Toistaiseksi ei ole löytynyt, mutta silti: Erävoitto. No mutta se siitä viime viikkojen kantavasta teemasta - tai oikeastaan viime kuukausien kantavasta teemasta - oksennuksesta. Ah.

Positiivisempiin juttuihin. Meillä on opittu seisomaan tukea vasten. Ja se se on ollut varsinainen waudewau -juttu! Kohta kuukauden päivät sanoisin että on seistä törötetty. On ollut totuttelemista, kun ehti jo vähän tottua ajatukseen että se möngertää vaan tuolla lattialla ja muut lapset kävelee. Ja yhtäkkiä se seisookin ja näyttää ihan lapselta. Ja haluaa kiivetä sohvalle. Mitä?

Olen huomannut uuden piirteen lapsestamme tämän uuden taidon myötä: uskallusta ei puutu. Hän tosiaan kiipeää jo sohvalle, vaikka on vasta juuri oppinut nousemaan seisomaan. Liekö saanut mallia meiltä ammatiksemme lapsia kiipeämään ja esteitä ylittämään opettavilta. Alas tuleminen ja hallittu kiipeäminen on kyllä sitten vielä ihan toinen juttu. Fysioterapeutin kanssa kun asiaa ihmeteltiin niin todettiin että kyllä lipsahduksia ja virhelaskelmointeja sattuu vielä paljon enemmän kuin terveelle lapselle. Pää koliseekin joka päivä useita kertoja vaikka kuinka valvoo. Onneksi saatiin sairaalalta kypärä.

Hauska ilmiö tämä pään kolistelu ja käyttäminen on kun on viettänyt aikaa muualla, ja itse on niin tottunut lapsen temuavaan liikkumistyyliin kontaten ja kolistellen. Monet muut säikähtävätkin omasta mielestä pientäkin kolahdusta. Lapsihan ei itse ole moksiskaan pienemmistä kolhuista. Lapsen tyyli liikkua on muutenkin ollut ns. päätään hyväksi käyttävä, mikä ei ehkä ole kovin yleistä. Eli päätä käytetään hyväksi liikkumisessa siinä missä jalkoja tai käsiäkin. Töissä ollaankin heitetty vitsiä, että lapsi oppinee ensin seisomaan päällään ennen kuin kävelemään.

Viime viikolla vietettiin harvinaisten sairauksien päivää. Hetken verran tuli taas pysähdyttyä ja mietittyä aikaa taaksepäin. Ollaan me jo monesta selvitty. Ja tullaan selviämäänkin. Vaikka yöt on ihan karmeita edelleen, oksennus lentää ja vanhemmat ovat todella uupuneita, tässä kokoajan mennään eteenpäin. Viikot vierivät kovaa vauhtia ja kohta on kesä. Lapsi on päivä päivältä enemmän oma persoonansa ja meille on kehittynyt niitä meidän ihan omia juttuja. Vaikka lapsi ei vielä puhetta ymmärräkään, ilmeilyjä ja samoja hauskuutuksen aiheita jo löytyy. Välillä onneksi jaksaa kääntää sen positiivisenkin puolen. Vaikka tilanne on kutakuinkin sama oireiluineen, neurokirurgin mukaan dramaattisimmat asiat ovat nyt hallinnassa. Vaikka tilanne ei ole täydellinen, ei se ole huonokaan. Joten joskus täytyy kääntää keskittyminen pois kaikesta siitä negatiivisesta. Vaikka sitten edes sen päivän ajaksi, ennen kuin kuuntelee itkua taas yön. Hetkessä nämä asiat eivät tule muuttumaan.