12.3.2019

Leikkaus oli tänään. Se meni suunnitellusti, lapsi on nyt teholla ja minä olen kotona. Olo on yllättävän neutraali. Koko päivä oli yllättävän neutraali. Jopa niin, että lapsen isän kanssa puhuimme useaan otteeseen, että onko tämä nyt normaalia kun ei tunnu miltään. Ei tunnu kummemmalta. 

Kokemukset ovat varmasti tehneet osaansa. On oppinut keinoja siihen, miten käsitellä sitä, kun asiat eivät ole omissa käsissä. Kun täytyy luottaa siihen, että sairaalassa homma hoidetaan. Ja hoidettiin jälleen hyvin. Osa on myös varmasti sitä, kun tietää että tämä viikko on raskas, niin sitä valmistautuu actioniin. Ja tunnereaktiot itselläni tyypillisesti ovat tulleet vasta sellaisina hetkinä, kun on rauhallisempaa. 

Ja onhan tässä myös sitä, että kumpikin koemme tämän päivän olleen tavallaan tämän prosessin helpoin. Kun ei ole itse vastuussa. Ei tarvitse itse hoitaa, tarvitsee vain luottaa. Kivun katseleminen vierestä on raskaampaa, hoitaminen toipilasvaiheessa tulee olemaan varmasti raskasta, yöt tulevat olemaan varmasti raskaita. Nyt on se aika kerätä voimia siihen.

Kiitos kaikille viesteistä. Arvostan niitä suuresti. 

3.3.2019

Leikkausaika tuli. Se tulee yllättävän nopeasti, mikäli lapsi pysyy vain terveenä. Monet ovat kysyneet, kun olen kertonut asiasta, että miltä nyt tuntuu?

Niin no. Tämä on lapsemme neljäs leikkaus. Toki isoin, mitä on tähän saakka tehty, mutta silti neljäs. Erilailla sitä jo tietää, mitä tuleman pitää. Niin tunteiden kuin käytännönjärjestelyidenkin osalta. Enemmän kyse on ehkä sellaisesta etukäteisahdistuksesta, kun nimenomaan tietää, millaisia nämä prosessit ovat. Kuinka rankkaa on leikkauksen jälkeen, kuinka paljon epävarmuuksia toipumisaikaan liittyy. Kuinka yksinäistä toipumisaika on. Kuinka joutuu karsimaan omia menojaan eli leikkaamaan omasta hyvinvoinnistaan, ja linnoittautumaan taas neljän seinän sisälle. Kuinka joutuu taas katsomaan kipua, tietämättä siitä auttaako leikkaus vai ei.

Sairaala-aika ei edes tavallaan ole sitä ahdistavinta aikaa näissä. Vaan se, kun on juuri päässyt kotiin, ja joutuu pähkäilemään oireita itse. Soittelemaan mahdollisesti sairaalaan ja käymään vielä näytillä. Sairaalassa apu on lähellä, ja teho-osastolla kokoajan vieressä. En tarkoita sitä, että sairaalassa olisi helppoa tai olisi helppoa nähdä lapsi niin heikossa kunnossa, mutta jollain lailla silloin saa keskittyä niihin tunnereaktioihin. Ei tarvitse olla itse ihan niin tilanteen päällä, kun ammattilaiset ovat paikalla.

Toki lisänä on suuret pelot. Ne, joita ei pidä realistisena, mutta jotka kuitenkin ovat takaraivossa muistuttamassa olemassaolostaan. Menetyksen pelko sekä pelko siitä, että jotain menee pieleen ja tilanne meneekin huonompaan. Näitä tunteita on tullut katsottua silmiin useaan otteeseen, mutta näiden osalta helpommaksi se ei ole muuttunut. Vaikka tietää, että nämä tunteet kuuluvat asiaan, ne tuntuvat joka kerta yhtä kauheilta.

Mutta nuokaan tunteet eivät tunnu joka hetki. Joka hetki ei ole tuskainen, joka hetki ei pelota. Välillä pelottaa, välillä ahdistaa, välillä tuntuu tuskaiselta. Sitten taas toisena hetkenä tuntuu normaalilta, on kiva mennä salille nostamaan painoja ja nauttia ihan normaaleista arkisista jutuista. Se on osa nyt tätä vaihetta elämässä taas.

20.2.2019

Olen aikaisemminkin kirjoittanut elämään suhtautumiseni muuttumisesta. Inspiroiduin aiheesta jälleen, kun ystäväni otti asian esille. Aloin pohtimaan, kuinka aikaisemmin olen itsekin ajatellut, että kaikille tapahtumille elämässä on tarkoitus. Että ne tapahtuvat syystä. Jossain vaiheessa jopa ajattelin, että on jokin korkeampi voima tai "kohtalo" joka laittaa asiat tapahtumaan juuri oikeaan aikaan, jotta opimme tai tajuamme jotain merkityksellistä tästä elämästä.

Olen sairastanut masennusjaksoja elämäni aikana, jolloin tuo ajattelutapa on muuttunut todella raskaaksi. Masennukseen voi liittyä tapa ajatella, että kohtalo tai jokin korkeampi voima nyt rankaisee jostain, kun elämässä tapahtuu vaikeita asioita. Ennen terapian aloitusta muistankin kysyneeni psykiatriltani, että kuka minua nyt rankaisee, ja mitä olen tehnyt ansaitakseni tällaisia tapahtumia elämääni? Tuosta on nyt puolitoista vuotta aikaa. Lapsemme ensimmäinen aivoleikkaus oli juuri tehty.

Nykyään en enää ajattele, että kaikille tapahtumille olisi sen suurempaa syytä tai tarkoitusta. Jotkut sanovat, että se ajattelutapa auttaa kestämään vastoinkäymisiä, jos uskoo että niillä on jokin tarkoitus. Tiettyyn pisteeseen asti tuo ajattelutapa toimi itsellänikin, kunnes eteen tuli sellaisia asioita, joiden syytä ei voinut ymmärtää. Joiden syyt tuntuivat järjettömiltä, totaalisen epäreiluilta. Sen jälkeen olen opetellut luopumaan tuosta ajatuksesta. Kun aloin tarpeeksi vihaamaan sitä ja se ajoi minua enemmän katkeruuteen ja epäreiluuden tunteeseen.

Ajattelen, että elämämme tapahtumista voimme ottaa opiksemme, tai olla ottamatta. On asioita joihin voimme vaikuttaa, ja asioita joihin emme voi vaikuttaa. En kuitenkaan ajattele, että eteemme tulevilla vastoinkäymisillä tai hyvilläkään asioilla olisi mitään kummempaa tarkoitusta. Kaikista tapahtumista voi oppia, mutta kaikille tapahtumille ei ole syytä. Ei ole mitään tarkoitusta sille, miksi juuri minä olen saanut vammaisen lapsen. Olen toki oppinut siitä paljonkin. Silti, oppimani asiat eivät ole tuon tapahtuman tarkoitus.

19.1.2018

Noniin. Istun tällä hetkellä hotellissa. Ja niin miksi? No se onkin astetta pidempi tarina.

Olen itse sairastellut syksystä saakka paljon. Astmaoireet ovat palanneet ja lääkitys siihen säännöllisessä käytössä. Viime viikon torstaina jälleen kuumetta pukkasi, ja ajattelin sen johtuvan vain kovasta stressistä, sillä seuraavana päivänä oli odotettavissa neurokirurgin kanssa keskustelu lapsemme leikkauksesta. Seuraava päivä koitti, ja leikkauksen kanssa päädyttiin jo oletettuun lopputulemaan, eli lapsi laitettiin leikkausjonoon. Uusi, niskan ja pikkuaivojen alueelle kohdistuva leikkaus suoritettaisiin kevään aikana, aikaisintaan maaliskuussa. Kolaus se oli, mutta ei niin valtaisa, sillä asiaan on henkisesti valmistauduttu jo syyskuusta alkaen eikä asia ollut yllätys.

Pistin asian ajatuksissani hetkeksi syrjään, sillä olin itse korkeassa kuumeessa ja kapasiteetti täytyi käyttää toipumiseen. Oma oloni oli kovin heikko, joten maanantaina päätin lähteä lääkäriin. Kaikenlaista tutkittiin, ja omalla sairaushistoriallani sain onneksi laboratoriokokeet ja keuhkokuvat helposti. Mitään suurta selittävää tekijää ei löytynyt, mutta tila oli sen verran heikko että tiistaina lääkäri soitti, että knk-päivystys olisi oikea suunta.

NO. Tiistaina ei kuitenkaan knk-päivystykseen asti päästy, sillä ennen lääkärin soittoa sänkyyn kömpiessäni oikean jalan polvilumpioni meni sijoiltaan. Siihen jäi jalka koukkuun, ja sattui melko perkeleesti. Enemmän tilanne kylläkin nauratti, siinä kaikessa absurdiudessaan. Että tämäkö tähän nyt vielä, ja vielä meikäläiselle, jonka harrastuksiin kuuluu mm. vaatimattomasti parkour ja sirkus. Eräänlaista sirkusta tämä viime päivien meno on kyllä ehkä ollutkin. Polvilumpio ehti olla pois paikoiltaan arviolta 45-60 minuuttia, ennen kuin ensihoitajat tulivat lumpsauttamaan sen paikoilleen. Lumpsauttamisella tarkoitan tietysti huudon ja kiroilun säestämää jalan vääntämistä. Nätistihän se sitten onneksi paikoilleen meni. Tiistai meni haartmanin päivystyksessä. Jonkinlaista kuntoutusta tässä nyt sitten edessä, mutta nyt jo jalka kantaa.

Keskiviikkona pääsin vihdoin sitten knk-päivystykseen, kun kuume oli edelleen korkea. Laajat labrat ja antibioottikuurin kanssa parantelemaan. Tähän saakka koko sairasteluaikani olin ollut siskoni luona, sillä yksin en olisi pärjännyt. Enkä myöskään voi sairastaa kotonani sisäilman takia. Joka onkin sitten toinen vai kolmas vai jopa neljäs käänne, eli en pysty enää viettämään aikaa kotonani hengitysoireiluni takia. Pois on muutettava mahdollisimman pian ja irtaimisto menee siinä mukana. Lapseni ja isänsä luona en voi myöskään juuri nyt olla, sillä molemmat ovat oksennustaudissa. Sehän tästä omasta tilanteesta vielä puuttuisikin, kun juuri on oireisto sen verran lieventynyt että pystyy syömään jotain.

Juuri nyt olen siis hotellissa, vielä yhden yön. Tuurilla äitini oli varannut aikoja sitten opiskeluasioidensa takia tälle viikonlopulle hotellin. Huomenna en sitten ole varma mihin menen, ehkä jopa knk-päivystykseen takaisin sillä lämpöily ei ota laskeakseen kuurista huolimatta ja lääkäri sanoi että maanantaina olisin työkuntoinen jos kuuri puree. Tässähän alkaa jo ihan vieraantumaan normaalista elämästä, kun on niin kummallisessa tilanteessa.

Kaikesta huolimatta olen yllättävän tyyni. Koitan luottaa siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Vaikka ihan älytön paletti tää nyt on, ei kovin inhimillinen sanoisin. Ja yksin tästä ei selviä.

Tämä teksti lienee hyvä lopettaa hätäkeskukseen soitetun puhelun loppukaneettiin: "Kaikkea voi käydä."

9.1.2019

Tämä viikko on aivan perseestä. Suoraan sieltä ja syvältä. Ensinnäkin, jokaiselle viikonpäivälle on taas kasaantunut jotain: omaishoidon arviointikäyntiä, neuvolaa, silmälääkäri, neurologi, neurokirurgin soitto, allergialääkärin soitto... Tähän päälle normaalit työkiireet lomalta palattua sekä opiskelut, jotka pitäisi kevään aikana saattaa vihdoin loppuun. Viikkoa on piristänyt erityisesti maanantainen oh-tuen kotikäynti, jolta jäi hyvin nihkeä tunnelma sekä äsken postiluukusta kolahtanut Kelan kirje siitä, että meille on myönnetty vain perusvammaistuki. Sosiaaliohjaajakin muisti kotikäynnillä painottaa, kuinka ilman virallista kehitysvamma -diagnoosia ei kuuluta vammaispalveluiden eikä kehitysvammapalveluiden piiriin, että sieltäkään sitten turha odottaa mitään vielä pitkään aikaan.

Mikä tässä järjestelmässä mättää, kun on niin vaikea saada tukia, jotka meille lääkäreiden ja sairaalan sosiaalityöntekijänkin mielestä kuuluvat? Miksi ihmeessä erikoissairaanhoito ja kunta sekä Kela eivät voi tehdä sen verran yhteistyötä että kaikesta ei tarvitsisi vääntämällä vääntää? Henkilökohtaisesti fiilis on tällä hetkellä sellainen, että tässä kokoajan on menty aivan siellä jaksamisen äärirajoilla ja pelkästään se, että saatiin tämä lomakesavotta tehtyä oli hemmetinmoinen puristus. Ja sitten se ei siihen jää, vaan joutuu lähtemään vielä valitusprosesseihin. Ja vuoden päästä sama uusiksi. Koska eihän sitä nyt tiedä josko vuoden päästä olisikin tapahtunut ihmeparantuminen, ja ettei Kelalta vahingossakaan yhtään penniä menisi kellekään liian pienellä vaivalla. Sitä vaan huutaa että apua, mutta kukaan ei auta.

Ihmettelen vaan, miksi tämä systeemi on tällainen. Koska tässä ei ole mitään järkeä joka vuosi Kelassakaan näitä asioita puida, säästäisivät siinä jos ei tarvitsisi aina samaa asiaa käsitellä joka vuosi. Ja miksi hoitavan lääkärin sana ei paina tarpeeksi? Miten Kela ylhäisessä yksinäisyydessään tietää, että meidän tilanteessamme lapsen hoidon rasitus ja sidonnaisuus on päivittäistä, mutta ei kuitenkaan aikaa vievää?

Eihän tässä just ole käytetty kun ihan reippaasti aikaa siihen, että ollaan opeteltu viittomaan ja opetellaan kokoajan lisää. Nyt pistää niin vihaksi, että sellaista kullan arvoista ystävää tarvittaisiin, joka veis mut nyrkkeilemään. Sitten täytyy yrittää kanavoida energiat takaisin valitusprosessiin. Ja ehkä siihen, että selviytyy tästä viikosta. Koska tämähän ei ollut vielä tässä.

15.12.2018

Kello on 7:48 ja istun matkalla tapaamaan ystävääni Tampereelle. Mielessä pyörii eilinen neurokirurgin tapaaminen. Käynti oli juuri sitä mitä odotimmekin: leikkauksesta puhumista ja sen läpi käymistä. Pohdintaa siitä, mitä tehdään. Vai tehdäänkö ollenkaan? Tilanne on vaikea, eikä helppoa tietä tai oikeaa vastausta toimintatavoista ole. Kuvista kuitenkin näkyy, että selkäytimen yläosa on turvoksissa, mikä ei ole hyvä juttu. Joten neurokirurgi epäili, että leikkauksen puoleen saatetaan kallistua. Ja se saattaisi tulla piankin vastaan, jos niin päätetään.

Sovimme soittoajan lopullisesta suunnitelmasta välipäiville. Elämme vähän löysässä hirressä siihen saakka. Tässä vaiheessa, kun on jo kolme kuukautta pyöritelty leikkausajatusta päässä, toivoisi saavan pian tietoon vastauksen. Mutta tottakai tämä täytyy harkita perusteellisesti. Kyseessä on kuitenkin isompi leikkaus kuin lapsemme edellinen aivoleikkaus.

Tällaisiin toimenpiteisiin liittyy aina melko paljon säätöä. Infektioriskin minimointia, töiden organisointia, kumpi on vapaalla ja miten talous tämän kestää, toipumisajan järjestäminen. Edellistä leikkausta muistellen kotiutumisen jälkeiset päivät ovat rankimpia. Kun lapsi on vielä tosi kpeä, ja kaikki hoitovastuu on jo omilla harteilla. Ja pitää olla varpaillaan sen kanssa, jos pitääkin lähteä vielä takaisin sairaalaan.

No. Mikään ei kuitenkaan ole vielä kiveen hakattua, joten yritän olla pyörittelemättä näitä asioita liikaa. Vaikka se onkin ihan hemmetin hankalaa. Varsinkin näin kun istuu paikoillaan, sitä vaan pyörittelee ja pyörittelee.

Eletään taas sellaisia päiviä, jolloin ”miten menee” -kysymykset tuntuvat vähän hankalilta. Mutta toivon silti että mielummin kysytään kuin jätetään kysymättä.

3.12.2018

Vuosi lähenee taas loppuaan. Aika tuntuu välillä lipuvan, mutta välillä menevän niin nopeasti kaikkien tapahtumien kanssa että mukana ei tahdo pysyä. Yhdestä aiheesta olen halunnut kirjoittaa pitkään, mutta en ole uskaltanut. Ja se on parisuhde. Hiljattain julkaistiin kyselyn tuloksia erityislasten vanhempien jaksamisesta ja parisuhteesta, minkä tuloksia voin itsekin pitkälti allekirjoittaa. Kurkatkaa yhteenvetoa tästä. Minua haastateltiin aiheesta myös Iltalehteen, mutta juttua ei ole vielä julkaistu.

Emme ole lapsen isän kanssa enää yhdessä. Tämähän ei ole mikään tuore juttu, mutta olemme pitäneet matalaa profiilia asian suhteen. Nyt kuitenkin koin, että haluan kirjoittaa aiheesta. Usein kun sanotaan, että arki muuttuu kun saa lapsen. Niin muuttuukin. Ruuhkavuosien aikana parisuhde useinkin on koetuksella, kun omat tarpeet jäävät lapsen tarpeiden taakse. Yhteistä aikaa täytyy järjestää. Monet seikat, joihin itse ei voi vaikuttaa, vaikuttavat myös parisuhteeseen. Parisuhdetta täytyy hoitaa.

Pitkissä parisuhteissa kohdataan kriisejä. Me kohtasimme kriisin niin perheenä lapsen sairauden myötä kuin parisuhteessakin. Tällaisessa tilanteessa voimavarojaan joutuu todenteolla punnitsemaan. Onko aikaa ja voimavaroja työstää parisuhteen ongelmia? Voiko parisuhde odottaa?

Eroomme vaikuttivat monet seikat. Mutta arjen tilanteemme nopeutti päätöksen tekemistä. Myöskin tietoisuus siitä, että elämä on rajallista vaikutti päätökseemme. Koimme että haluamme säästää voimavaramme vanhemmuuteen. Joten koimme että kaikkien osapuolien puolesta helpompaa oli luovuttaa. Lapsen hyvinvointi on ollut meille kokoajan etusijalla.

Kun sairaus kohtaa perheen, kaikki alkaa helposti pyöriä pienen pientä ympyrää. Nyt olemme pystyneet olemaan rennompia toistemme suhteen. Olemme myös pystyneet antamaan enemmän vapaa-aikaa toisillemme. Ero on jollain lailla vähän helpottanut oloamme tässä raskaassa elämäntilanteessa. Voimme silti olla edelleen perhe. Olemme silti läheisiä toisillemme, kerromme ilot ja surut. Emme vain ole enää pariskunta.

Useaan kertaan olemme lapsen isän kanssa puineet että miten tässä näin kävi. Mutta elämä heittää eteen välillä sellaisia haasteita, että ei voi etukäteen tietää mikä tuntuu parhaalta tavalta reagoida. Emme ole missään vaiheessa miettineet, pitäisikö meidän toimia niinkuin yleisesti erotessa oletetaan. Me toimimme niinkuin meistä hyvältä tuntuu. Mikä sopii meidän elämäntilanteeseemme. Lapsella on edelleen vain yksi koti, minulla on kaksi. Toinen kotini on kalusteeton, hyvin vähä-ärsykkeinen yksiö, jossai voi vain rauhoittua. Ja sen paikan olemassaolo jo parantaa ainakin minun hyvinvointiani. Tiedän että on paikka missä rauhoittua. 

24.11.2018

Kävimme eilen neurologin sekä terapeuttien 2-vuotis arviointikäynnillä. Olo on samaan aikaan helpottunut ja levollinen, mutta myös surullinen ja sekava. Tiesin mitä käynniltä halusin. Olemme pidemmän aikaa olleet jo kyllästyneitä tilanteen pehmentelyyn. Halusimme että asioista puhutaan suoraan, avoimesti ja niiden oikeilla nimillä. Ja sitä saimme. Siksi olo on helpottunut.

Mutta se ei tarkoita sitä, että niiden asioiden kuuleminen olisi helppoa. Kun puhutaan kokonaiskehityksen merkittävästä viiveestä, kehitysvammaisuudesta ja kuntoutussuunnitelmista, sisältyy niihin paljon painolastia. Vaikka olen jo pitkään tiennyt sisimmässäni, että lapseni tapauksessa kyseessä on pitkäaikainen tuen tarve ja kuntoutus, se todentuu aivan eri lailla kun niistä aletaan puhumaan. 

Ensimmäistä kertaa meille puhuttiin suoraan kehitysvammaisuudesta. Ensimmäistä kertaa puhuttiin ylipäätään yhtään mitään tulevaisuudesta, kun keskusteltiin siitä kuinka arvioinnit ja diagnosoinnit etenevät. Kun lääkäri mainitsi kehitysvammaisuuden, tunsin piston rinnassani. Vaikka tiesin ja olin valmistautunut aiheeseen, kyllä se silti vähän sattui. Samalla koin suurta helpotusta siitä, ettei tällä käynnillä tarvinnut taistella. Ei tarvinnut todistella sitä, kuinka haastavaa meidän arkemme on ollut. Saimme selkeän hoitosuunnitelman ja kaikki tuntuu muutenkin selkeämmältä kuin pitkään aikaan hoidon ja kuntoutuksen suhteen. Silti mua sattuu nyt. Jonkinlainen uusi hyväksymisprosessi lähtee taas käyntiin. Ja ensin on surtava. 

Olen pitkään tuntenut ihmeellistä syyllisyyttä. Lähinnä omasta jaksamisesta ja siitä, kun pitäisi pystyä enempään. Ja siitä, miksi tämä tuntuu niin raskaalta? Aikaisemmilla käynneillä kun on tuntunut siltä, että on tullut jopa vähätellyksi tai tilannetaa on pehmennelty tarpeettomasti, olen luonut itselleni jonkinlaista illuusiota siitä että meidän tilanteemme ei ole niin poikkeava. Että pitäisi vaan jaksaa enemmän niin kyllä tämä tästä. Tämän käynnin jälkeen tuo syyllisyys helpotti. Vaikka syytä tähän kaikkeen ei ole löytynyt, en koe enää että tilanne olisi mun vikani. Ja tiedän, kuinka älyttömältä tämä saattaa kuulostaa. Mutta uskon, etten ole näidenkään ajatuksieni kanssa ainut. 

Ensi viikolla menemme vielä tarkempiin magneettikuvauksiin jotta leikkaustarvetta suhteessa lapsen oireisiin voidaan arvioida vielä luotettavammin. Askel askeleelta eteenpäin. 

18.11.2018

Joskus sitä vain istuu näppäimistön ääreen. Pää on niin täynnä ajatuksia, että on vaikea ottaa kiinni mistään. Usein siis vain istun, laitan jotain rauhoittavaa musiikkia soimaan ja alan kirjoíttaa. Toisinaan taas ajatukset ovat ehtineet jäsentyä hyvinkin, jolloin on heti selkeä aihe mistä haluaa kirjoittaa. Nyt ei ole. Nyt on se päänsisäinen sekamelska joka purkautuu nyt tekstiksi miten purkautuu.

Huolesta olen kirjoittanut useammankin kerran. Kuinka tuntuu, että siltä ei ole saanut rauhaa. Joka viikko sairaalassa joko suunnitellulla käynnillä tai päivystyksellisesti viimeiset pari kuukautta. Alkaa olla voimat aika lopussa. Lähes joka kerta eri lääkäri, aina samat tarinoinnit. Pelkästään sekin on jo aika rankkaa. Tässä on niin paljon liikkuvia osasia, että sitä unohtaa väkisinkin aina jotain mainita. Hyvän vinkin sainkin, että kokoa itsellesi A4 mukaan, jossa lapsen keskeisimmät asiat. Todella hyvä vinkki. Oirepäiväkirjan täsmällisempi pitäminen auttaisi myös, mutta kun kaikkea ei yksinkertaisesti vain jaksa. Pari päivää takaperin lapsen isän kanssa järjestelimme lapsen kansioita, ja totesimme että välillä tuntuu että pelkästään papereiden ja laskujen pyörittelykin menee ihan työstä.

Alkuviikko oli jälleen huono. Lapsi oli normaalia väsyneempi, ja oksensi tiistaina päiväkodissa heräämättä itse omaan oksentamiseensa. Loppuillan lapsi oli vähän poissaoleva, ja kotiin tullessa ei jaksanut mitään. Makoili lattialla tai sylissä. Iltapalaa syödessä tuli jälleen kohtaus. Olihan se hyvinkin arvattavissa päivän siihenastisen kulun perusteella. Videoin kohtauksen ohjeen mukaisesti ja menimme vielä olohuoneeseen rauhottumaan. Lapsi oli edelleen hyvin väsynyt, touhuilu ei kiinnostanut vaan oli saatava olla kokoajan sylissä. Veinkin lapsen ajoissa nukkumaan, ja kuin sormia napsauttamalla toinen jo koisi. Jahas. Ei normaalia. Ei muuta kun itse sitten lapsen viereen vahtimaan unta ja toinen kohtaus tulikin vielä ennen puolta yötä. Itse nukahdin vasta reippaasti puolen yön jälkeen.

Seuraavana aamuna oli aikainen herätys töihin. Kokouksen tauolla päätin kuitenkin soitella sairaalalle, sillä lapsen vointi jäi vaivaamaan minua todella. Soitin sairaalalle ja selitin tarinat jälleen kerran. Hoitaja pyysi minua laittamaan videon heille jotta voivat lähteä pohtimaan syytä kohtausten taustalla. Laitoin videot eteenpäin, kolmatta kertaa tänä syksynä, ja toivoin että josko tällä kertaa oikeasti joku ottaisi yhteyttä videoiden osalta. Kukaan ei vielä ollut ottanut kunnolla kantaa asiaan kesän uni-EEG:n jälkeen, joka oli normaali. Torstaina lääkäri sitten onneksi soitti, ja pyysi seuraavasta päivästä alkaen sairaalaan. Teimme työtä käskettyä, ja seuraavana aamuna olimme osastolla.

Osastolla haluttiin seurata lapsen vointia useamman vuorokauden ajan. Vireystilan vaihtelua on ollut pitkin syksyä enemmän, lapsi on ollut paikoitellen todella kivuliaan oloinen, tasapainovaikeudet ovat lisääntyneet viimeisen parin kuukauden aikana ja kohtauksia tulee useammin verrattaen kevääseen ja kesään. Lisäksi nyt viimeisimpänä tuo tiistainen pahoinvointi. Osastojakson aikana saatiinkin näkyviin tuota vireystilan vaihtelua, kun perjantai meni pitkälti maaten ja huojuen, loppua kohden lapsi oli enemmän oma itsensä. Vaikka kohtauksia ei jakson aikana tullut, niitä olemme kuitenkin saaneet useamman jo videolle. Pitkästä aikaa tuntui siltä, että nyt tätä asiaa oikeasti mietitään meidän kanssamme. Vaikka epäilyt lapsen tajunnan tason vaihtelusta eivät olleet mukavaa kuultavaa, oli jonkinlainen helpotus, että joku epäili jotain. Että todettiin selkeästi, että epilepsialta tämä ei vaikuta, mutta voisi liittyä tajunnan tason vaihteluun. Tilannetta jäädään tarkkailemaan edelleen ja edessä on terapeuttien arviot ja reilun viikon päästä uusi neurologin käynti. Tässä välissä neurologi ja neurokirurgi ilmeisesti pohtivat yhdessä myös kokonaistilannetta.

Ja että mikä fiilis? Aika sekava. Epätodellinen. Sairaalassa ollessa lääkärin sanat eivät tietyllä tavalla kosketa. Sitä vain kuuntelee. Tuollaiset asiat ja termit kuuluvat niiden seinien sisäpuolelle. Siellä se on arkipäivää. Mutta kun sairaalasta astuu ulos, asiat jotenkin konkretisoituvat. Että ei sairaalan ulkopuolella nämä kokemukset ole pieniä. Kun niitä sanoo ääneen jollekin ulkopuoliselle ja saa ne vaivaantuneet reaktiot, sitä jotenkin tajuaa että tässä ollaan taas vähän isompien juttujen äärellä. Välillä heitän todella karua mustaa huumoria ja huomaan olevani ainut joka nauraa. Kun ei tätä tilannetta ymmärtämättömät ehkä uskalla nauraa. Mutta musta huumori on ollut minulle ja lapsen isälle todella luontainen keino välillä keventää tunnelmaa.

Irrottautuminen on myös äärettömän tärkeää. Kaikkiin näihin asioihin on helppo upota. Täytyy olla myös muuta elämää. Vaikka väsyttää, niin paras päätös voi olla silti vaivautua sinne kaverin juhliin, vaikka sitten suoraan sairaalasta ja tukka lapsen kuolassa. Nämä on kuitenkin sellaisia asioita, joihin on vaikea vaikuttaa. Vaikka pitää todella pitää huolta lapsesta, niin itseä ei saa unohtaa.

Netissä törmäsin vanhaan Marja Hintikka Liven tekemään kuvaan, jossa mainittiin jotakuinkin näin: "Jaxuhalit eivät auta, mutta valmiiksi tehty makaronilaatikko kyllä". Kyllä ne jaksuhalitkin auttavat, silloin kun saa ihan oikean halin, ei virtuaalisen. Mutta kyllä nuo konkreettiset teot tekevät välillä ihmeitä. Sillä aikaa kun olimme sairaalassa, vanhempani kävivät siivoamassa ja pesemässä pyykkiä. Todella paljon helpompi kotiutua osastojaksolta, kun koti ei ole tavanomainen megakaaos.

Mun mieleni sen sijaan on vieläkin aika megakaaos. Tämä vyyhti ei nyt ehkä ihan aukea tällä yhdellä postauksella. Todennäköisesti siis to be continued, kun ajatuksen jäsentyy lisää.

6.11.2018

Lomakesavotta taas toivottavaksi vuodeksi takana. Vammaistukihakemuksen täyttäminen on aina yhtä tahkoamista, tänä vuonna kylkiäiseksi tuli vielä omaishoidon tuen hakemus. Tulipa taas arjen yksityiskohtia ruodittua. Samalla tuli myös katsottua koko vuoden sairaalakäyntien määrä. Kieltämättä vähän itsekin tipahdin tuoliltani kun näin lukeman. Vastaanottoja sairaalalla, eli lääkärikäyntejä, päivystyskäyntejä, terapeuttien arvioita, leikkauksia, magneettikuvauksia ja muita tutkimuksia on kertynyt tähän mennessä vuotta yhteensä 60 kappaletta. Viimeksi eilen käytiin lääkärissä. Ja huomenna mennään taas yönylitutkimukseen. Joten kertyyhän niitä.

Ja onhan tässä kaikkia uusia asioita tullut nyt tarkkailtavaksi. Viimeisimpänä lapsen kuulo. Olimme aina ajatelleet, että kyllä lapsi kuulee. Ja niin hän kuuleekin, mutta kuulotutkimuksissa päästiin silti vain 50-60dB:n tasolle. Eli ilmeisesti lapsi ei välttämättä kuulekkaan kovin hyvin. Ainoana epävarmana asiana tässä on se, että kuulotutkimuksen aikoihin lapsi oli juuri toipunut korvatulehduksesta. Joten kuulotutkimus pitää vielä uusia, jotta voidaan todeta varmaksi ettei alenema johtunut tulehduksesta. Tämä asia on mielenkiintoinen siksi, että kuulonalenema selittäisi paljon sitä, miksi meillä on ollut fiilis ettei viesti oikein mene lapselle perille. Jos hän ei oikein saa puheesta selvää.

Kommunikointi ja siihen liittyvät haasteet ovat olleet nyt paljon mielessäni, erityisesti kuulotutkimuksen jälkeen. Lapsi täyttää tällä viikolla 2 vuotta, eikä käytössä ole yhtään merkityksellistä sanaa tai merkityksellistä sanan osaa, esimerkiksi lopputavua. Lapsen ääntely on muutenkin melko yksipuolista, hän ei jäljittele eikä osoittele, nyökyttele tai pudistele päätään. Olemmekin alkaneet käyttää kommunikoinnin tukena tukiviittomia, ja on ehkä hitusen huomattavissa, että lapsi jaksaa keskittyä paremmin vuorovaikutukseen kun viitomme. Lapsen oma motoriikka ei vielä viittomiseen riitä, mutta haluan ajatella että tästä olisi silti jotain hyötyä. Itseäni hirvittää ajatus lapsen uhmasta, jos mitään yhteistä kommunikointia ei ole käytössä.

Olen aikaisemminkin kirjoittanut siitä, miten hullulta välillä tuntuu nähdä samanikäisiä lapsia jotka osaavat vaikka ja mitä. Ja edelleen se jaksaa tuntua yhtä hullulta! Vertailukohtia on loppujen lopuksi hyvin vähän, joten omassa kuplassa on helppoa elää. Kun näkee videoita kavereiden samanikäisistä lapsista puhumassa tai matkimassa vaikka eläinten ääniä, ja samalla katsoo kun oma lapsi hakkaa päätänsä pesukoneeseen niin kieltämättä sitä taas miettii, että oliko ne odotukset tuollaisia kuin noissa videoissa ja tätä tämä arki nyt sitten on meillä. Kyllä sitä välillä suree sitä, että leikkitreffeille lähteminen on edelleen niin raskasta ja kun lapsi ei vielä pitkään aikaan tule leikkimään itsenäisesti muiden lasten kanssa tai sitä, että monia asioita joita kuvittelisi tekevänsä lapsen kanssa nyt tulee ehkä tekemään paljon myöhemmin. Tai kun ei oikein tulevaisuudesta tiedä, niin ehkä sitä enää ei odota mitään. Ja sekin varmaan tavallaan välillä harmittaa.

No, nyt täytyy kuitenkin tsempata itsensä taas tulevaan yöhön. Ja sitä seuraavaan yöhön sairaalassa. Nukkuminen on kyllä sellainen asia, minkä soisi jo korjaantuvan. Siis että lapsi nukkuisi. Josko tämä tuplavauvavuosi (heh) loppuisi ja meilläkin alettaisiin hyviksi nukkujiksi?

1.11.2018

Kuoleman ja menettämisen pelko.

Nuo tunteet ovat aktivoituneet todella vahvasti viikon takaisen tapahtuman jälkeen. Hetken aikaa ne olivat poissakin. Viimeksi ne olivat voimakkaasti läsnä, kun lasta vietiin vuosi sitten lokakuussa leikkaussaliin. Nyt tilanne oli aivan arkinen.

Olemme alkaneet työstää lapsemme kanssa hänen syömistaitojaan, ja olemmekin tehneet suuren harppauksen kotona sosemaisesta ruuasta sormiruokaan. Siinä todella riitti ylpeyden aihetta, kun ensimmäisen kerran ruokailu sujui sormiruokaillen. Viime lauantaina kuitenkin koin pysäyttävän hetken. Lapsemme saa selittämättömiä hengityksen ja nielemisen vaikeutumiskohtauksia, jossa lapsen kieli painuu kitalakeen, huulet jännittyvät, nieleminen ei onnistu ja hengitys vaikeutuu huomattavasti. Viime lauantaina hän sai tällaisen syödessään. Lapsi oli juuri laittanut perunanpalan suuhunsa, jolloin huomasin, että lapsen huulet alkoivat hieman jännittyä tahattoman oloisesti. Tilanne kehittyi ennen kuin ehdin tehdä mitään. Kielen jäykistyminen oli niin voimakas, että en kerta kaikkiaan saanut perunaa kaivettua lapsen suusta kohtauksen aikana. Onneksi peruna oli niin pehmeäksi keitetty, että se liiskaantui kitalakeen ja valui kohtauksen aikana syljen mukana muusina ulos.

Kohtaukset kestävät yleensä noin minuutin. Tuo minuutti tuntui ikuisuudelta. Tai ainakin se määrä ajatuksia, mitä tuossa tilanteessa ehti mielessä käydä, Lapsi väsähtää yleensä kohtausten jälkeen, joten heti tilanteen selvittyä menimme lepäämään. Minä itkin ja tärisin, lapsi nukahti kainalooni. En voinut olla miettimättä, jos peruna olisikin ollut lihanpala. Tai parsakaali. Muistanko tarpeeksi hyvin lasten tukehtumisen ensiavun? Uskalletaanko me sormiruokailla vielä, ennen kuin kohtausten syy selviää? Näinkö pienistä asioista se tosiaan on kiinni?

Mieli on ihmeellinen. Maanantaina juttelin äitini kanssa puhelimessa. Hän kysyi, miten viikonloppu on sujunut. Enkä aluksi kertakaikkiaan muistanut, mitä viikonloppuna oli tapahtunut. En vaan saanut kiinni alkuunkaan. Hetken juttelun jälkeen alkoi pikkuhiljaa muistua. Mieli halusi sulkea tapahtumat hetkeksi pois. Jotta pystyi jatkamaan eteenpäin. Päivä päivältä kuitenkin on alkanut tuntua taas voimakkaammalta. Osittain toivottomaltakin. Kun kukaan ei tiedä, mistä on kyse. Nuo tilanteet ovat pelottavia. Joka kerta, kun lapsi saa kohtauksen, mietin meneehän se varmasti ohi. Aina se on mennyt. Entä jos joku kerta ei menisikään, mitä sitten?

Käsittelen paljon asioita unissani. Viime öinä olen nähnyt paljon todella loogisia painajaisunia. Unia menettämisestä, uudesta aivoleikkauksesta, lapsen selittämättömistä kohtauksista ja siitä, kuinka kukaan ei osaa auttaa. Musiikki on ollut itselleni hyvä keino saada lukot avautumaan. Jos pelko on alkanut ahdistaa, olen buustannut sitä musiikilla, jonka sanat koskettavat. Kun hanat saa auki hetkeksi, sitten taas helpottaa.

Juuri nyt matkaan bussissa takaisin kohti Helsinkiä. Olen ollut pari päivää erossa lapsestani, saanut ajatukset muualle ja levättyä. Lähtiessäni kävimme isäni kanssa keskustelua siitä, millaista apua koen että tarvitsisimme eniten. Ensimmäistä kertaa sain jäsennettyä hyvin sen, mitä itse kaipaisin. Me molemmat vanhemmat tarvitsemme lepoa, ja sitä olemme pystyneet toisillemme antamaan. Että pääsee hetkeksi muualle, treenaamaan, nukkumaan ilman herätyksiä. Mutta aina toisen täytyy silloin hoitaa yksin. Ja itse koen sen raskaaksi. Jos saisin päättää, niin näinä öinä en hoitaisi yksin, vaan olisi apua ja seuraa. Koska me molemmat tarvitsemme myös palautumista.