26.8.2020

Taas sitä kuukausi on vierähtänyt eteenpäin. Mielessä on hautunut kirjoitus jaksamisesta, omasta terveydestä ja sellaisista kysymyksistä, mitä en koskaan toivonut joutuvani pohtimaan lasta odottaessani. Suoraan syvään päätyyn siis jälleen.

Kertauksen vuoksi me siis emme tienneet odotusaikana, että lapsi on vammainen. Odotusaikana mielessä pyörineet kysymykset olivat ehkä niitä ns. tavallisia, mitä vaippoja sitä käyttäisi, miten haluamme lasta kasvattaa ja tarvitaanko nyt joka ikistä vauvahärpäkettä oikeasti, mitä markkinoilla yritetään meille tarpeina tuputtaa. Oikeastaan mitään noista kysymyksistä ei ole hirveästi lapsen syntymän jälkeen pohdittu. Todelliset kysymykset on olleet ihan erilaisia. Mistään kasvatusperiaatteistakaan ei ole juuri keskusteluja käyty, koska ollaan vaan selviydytty. Kaikenlaisista etukäteispohdinnoista, kuten ruutuajasta, on luovuttu. Neljä vuotta jo ollaan oltu ihan perusasioiden äärellä: se hengittää, nukkuu jotenkin, on syönyt joka päivä edes jotain, juonut, pissannut ja kakannut. Ja lääkkeet. Kun 1,5 -vuotiaana lapsi otti jalat alleen, mukaan tuli toki se, että kunhan se nyt vaan ei pahemmin itseään tänäänkään loukkaa töhöillessään. Siinäpä se vanhemmuustaipale oikeastaan pähkinänkuoressa. Nelivuotinen vauva-aika. 

Monet ystävät, joilla on terveitä lapsia, ovat kuvailleet yhdeksi puuduttavimmista vaiheista sen vaiheen, kun lapsi ottaa jalat alleen mutta on kuitenkin edelleen niin hoidettava, että täytyy syöttää ja vaihtaa vaipat. Jep. Sitä me ollaan tässä eletty, vuodesta toiseen. Siinä on toki puolensa myös, kun lapsi ei kehity tavalliseen tahtiin. Ei tarvitse esimerkiksi vastata kysymyksiin. Mutta niin kuin ehkä kaikessa muussakin, kutakin vaihetta jaksaa aina sen voimalla, että tietää sen olevan vaihe. Mitäs sitten, kun ei tiedä, kauanko tämä vaihe kestää? Kenties vielä vuosia, ennen kuin mitään arkea helpottavaa kehitysaskelta on havaittavissa? Kun ei voi luottaa siihen, että jossain vaiheessa se lapsi oppii. Että vuosien saatossa homma muuttuu ja helpottuu.

Itselleni tämä seikka on alkanut olla aika henkisesti kuormittava viime aikoina. Yksi vertainen kuvasi sitä osuvasti sanalla "hoitoväsymys". Olenkin joutunut kysymään itseltäni viime aikoina rehellisesti, että miten minä oikeasti voin? Miten jaksan tätä? Miten näen, että jaksan tätä vuoden päästä? Entä viiden? Onko tämä kuormitustaso sellainen, että tällä tahdilla elämää pystyy elämään menettämättä järkeään tai terveyttään? Yleensä olen koittanut keskittyä elämään hetkessä, mutta sekin on pirun rankkaa pidemmän päälle. Jos sitä vain selviytyy päivästä ja viikosta toiseen. 

Lähes kaikkiin yllä oleviin kysymyksiin oma vastaukseni onkin: En jaksa tätä kauhean hyvin. Enkä tule jaksamaan pitkään. En tällä kuormitustasolla. Omassa terveydessäkin on tapahtunut jo muutoksia huonompaan, ihan fyysisellä tasolla pitkittyneen stressin takia. Tässä on nyt yksinkertaisesti kyse siitä, että on joutunut elämään liian pitkään yli omien voimavarojensa. Eikä oikein ole annettu vaihtoehtoa muuhun. Ensimmäistä kertaa olen myös uskaltanut kysyä itseltäni, että onko tässä vaihtoehtoa? Koska aina on vaihtoehtoja. Välillä niitä on vain vaikea nähdä. Välillä vaihtoehdot ovat myös sellaisia, että niitä ei haluaisi hyväksyä. Koska ne ovat ristiriitaisia. Oma tahto ja voimavarat eivät aina kohtaa. 

Rattaat on jo laitettu pyörimään. Vastuuta on pakko alkaa jakaa, jotta homma toimii myös pidemmällä tähtäimellä. Lähipiiristä milloin kukakin on vuorotellen uupunut. Tilanne on ollut uuvuttava. Toivotaan, että löydetään lapselle hyvä tilapäishoitopaikka. Toki puheissa on lapsen isän kanssa ollut se, että lapsi jossain vaiheessa joka tapauksessa muuttaa johonkin yksikköön. Toivomme toki, että sitten vasta vanhempana. Eipä näitä kysymyksiä olisi halunnut joutua pyörittelemään. Ikinä. On todella kipeä ajatus todeta, että en ehkä pysty hoitamaan lastani kotona niin kuin haluaisin. 

Toinen isompi teema on ollut se, että olemme käyneet keskusteluja lapsen isän kanssa siitä, että mitä jos lapsi lähtee täältä ennen meitä. Tai entä jos me lähdemme ennen häntä. Mitä silloin tapahtuu. Kumpikin vaihtoehto on tavallaan epäluonnollisen ja väärän tuntuinen. Jos joutuu joskus hautaamaan oman lapsensa, se tuntuu jotenkin väärältä ja aivan kamalalta ajatukselta. Toisaalta jos itse lähtisi ensin, kuka täällä huolehtii sitten lapsesta? Jääkö lapsi ihan heitteille ja yhteiskunnan armoille, kuka hänen asioistaan huolehtii? Sekin ajatus tuntuu väärältä. 

Nämä molemmat teemat ovat sen tason juttuja, että kun niistä on ääneen puhunut on vastaanotto aina hyvin erilaista. Parhaiten ehkä ymmärtävät ne, ketkä ovat tilannetta läheltä nähneet. Tai ne, ketkä elävät samankaltaisessa tilanteessa. Tietyllä lailla en oleta, että muut voisivatkaan täysin ymmärtää. Mutta edelleen huomaa, että meidän sosiaalihuoltojärjestelmää kohtaan on edelleen tietynlaisia asenteita. Vaikka meidänkin palvelumme ovat kehitysvammahuollon alla, ja meillä on niihin oikeus. Silti. Tämän vuoksi osittain tästä haluan myös kirjoittaa. 

Ja kuolema aiheena, en edes aloita. Siinäpä vasta tabu. Jos siitä puhuu, ihmiset eivät yleensä yksinkertaisesti halua edes puhua aiheesta. Aihe kuitataan yleensä niin, että "eihän meistä kukaan tiedä, milloin!" Ja keskustelu on siinä. Miksi siitä on niin pelottavaa puhua? Miksei siitä voisi puhua, ihan yhtälailla kun syntymääkin pohditaan? 

29.7.2020

On ollut tosi vaikea koota kaikkea tapahtunutta ja kaikkia ajatuksia järkeväksi tekstiksi viime aikoina. Tämä olkoon siis tunteiden ja tapahtumien sekamelska. 

Olen ollut hiljaksiin täällä blogin puolella tapahtumista, sillä päällä on ollut useampia tapahtumia ja on ollut vaikeaa erotella omia tunteitaan vain yhdestä aihepiiristä johtuviksi. Toukokuun loppupuolella samalla viikolla kun saimme tietää lapsen syringomyeliasta, samalla viikolla silloinen puolisoni ilmoitti haluavansa erota. Ja ennen kuin itse ehdin sisäistää oikeastaan kumpaakaan noista tuolla viikolla ilmaantuneista asioista, hän oli jo muuttanut pois. 

Kun kesäkuussa kuulimme että uusi leikkaus täytyy tehdä, ensimmäinen ajatukseni oli rehellisesti, että miten selviän leikkauspäivän illasta kun lapsi jää teholle ja tulen yksin kotiin. Toimeliaana tyyppinä tottakai aloin rakentamaan itselleni uutta tukiverkostoa ja yöpaikka järjestyikin ystävän luota. Ero jätti valtavan määrän kysymyksiä ja ison tyhjän aukon. Edelleen tuntuu siltä, että arjesta puuttuu joku, vaikka tuo aukko on alkanut tässä parin kuukauden aikana pikkuhiljaa täyttyä. 

Tähän samaan aikaan on siis ollut myös lapsen kaikenkaikkiaan kymmenes leikkaus. Kahdeksas aivoleikkaus. Etukäteen viikon verran ahdisti ja pelotti, lopulta homma meni kuitenkin aika rutiinilla. Tottakai sairaalassaolo oli aika perseestä, mutta mustalla huumorilla ja energiajuomalla sekin taas tarvottiin läpi. Nyt kun se on takanpäin, ei sitä hirveästi tee mieli edes näin tekstin muodossa muistella.

Häntäkin jo vähän kyllästytti tämä ainainen leikkely.

Itse leikkaus ei mennyt täysin suunnitelmien mukaan. Tästäkin asiasta on tällä hetkellä sellainen fiilis, että sitä ei jaksa kauheasti märehtiä. En ole oikeastaan kuin pari kertaa antanut tilaa niille ajatuksille, että entä jos tilanne jatkaa pahenemistaan. Sitten jos jatkaa, niin jatkaa. Sen murehtiminen ei ole just nyt se asia, johon mä voin tai mun kannattaisi energiaani kuluttaa. Kahden viikon päästä magneettikuvauslaitteella kuitenkin sinne pään sisälle taas kurkitaan, niin silloin saadaan ensimmäiset osviitat tilanteesta. Nyt kun lapsi on toipunut kuitenkin tavalliseen tapaan, nautitaan siitä että saadaan olla kotona. 

Ihan hullua ajatella, että melkein tasan vuosi sitten tämä elämä tällaisenaan alkoi. Kun lapsi ensimmäisen kerran meni elottomaksi ja jäinkin kesälomalta lapsen omaishoitajaksi. Olen vuoden ajan elänyt oikeastaan taistele tai pakene -tilassa. Ja lähes koko meidän suhteen ajan olin jonkinlaisessa hälytysvalmiudessa. Totesinkin juuri tänään puhelimessa entiselle puolisolleni omista työ- ja opiskelusuunnitelmista kertoessani, että niin, sähän et koskaan oppinut tuntemaan mua rauhallisemmassa tilanteessa. Tavallaan, hän on nähnyt musta enemmän kuin kukaan muu, mutta toisaalta ei tunne mua ollenkaan. 

Jos nyt aletaan niitä hyviä asioita kaivelemaan, niin kuin tällaisissa tilanteissa yleensä kannattaa ettei mene liian synkistelyksi, niin tässä kaikessa on yksi erittäin hyvä juttu. Nimittäin se, että heräsin siihen kuinka pahoin voin itse kun en ole vuoteen miettinyt ollenkaan mitä minä haluan. Olen antanut itsestäni älyttömästi erityisesti lapselle ja heti seuraavana parisuhteelle ja tukenut entisen puolison haaveita. Niin, mites ne mun omat haaveet ja unelmat? Pikkuisen kaivelemalla niitäkin löytyi. Osaa kohti ollaan jo tekemässä töitä. Katsotaan, kuinka käy, mutta hyvältä tuntuu pitkästä aikaa keskittyä johonkin täysin omaan. 

Älyttömän hyvä asia on myös se, että viime syksyinen turtumus ei ole tullut takaisin. Vaikka välillä itketään niin vastapainoksi myös nauretaan niin, että vatsalihaksiin sattuu. Valitsen tämän erittäin paljon mielummin, kun sen väsymyksen ja kivikasvoisuuden, kun on liian shokissa tunteakseen yhtään mitään. Ja vaikka tavallaan olen enemmän rikki kuin koskaan, toisaalta uskon omiin kykyihini selviytyä enemmän kuin koskaan. Tässä mä edelleen seison jaloillani ja pystyn nauttimaan elämästä, vaikka on nähty ja koettu helvetin paljon asioita suhteellisen lyhyen ajan sisällä.

Monet mulle aina hokee, että kyllä teidänkin onni vielä kääntyy ja niin edelleen. Itse en suoraan sanottuna jaksa ajatella noin, kun ei tässä elämässä ole mitään tasa-arvoa sen suhteen, että kaikille tulisi samanverran ongelmia elämänsä aikana. Ei tule. Mutta ei sillä ole väliä, kääntyy tai ei. Tässä kokoajan tapahtuu kuitenkin paljon hyvää tämän kaiken paskan rinnalla, ja nautitaan siitä. Sen pidemmälle ei välttämättä tarvitse edes miettiä. 

18.6.2020

Mun on pitänyt kirjottaa tää teksti jo viikon. Mut niin vaan se on kokoajan lykkääntynyt. Nyt makoilen tässä tuhisevan pienokaiseni vieressä, ja näpyttelen tämän puhelimella.

Viime viikon perjantaina saatiin tosiaan magneettikuvien tulokset. Mua ahdisti tosi paljon nuo tuota edeltävät kaksi päivää. Samana aamuna en saanut mitään jännitykseltäni syötyä. Kun jo tiesi, että hyviä uutisia ei tule, niin sitten sitä vaan odotti että kuinka huonoja sieltä tulee. Aika oli myöhässä n. 20min, joten ei tehty odotusaulassa olemistakaan helpoksi. Kyllä meinaa puhallutti.

Huoneeseen kun vihdoin päästiin, neurokirurgi kysyi ytimekkäästi, että miten menee. Kerroin lyhyesti tilanteesta, johon vastaus kuului ”Selvä. Nämä kuvathan eivät hyvältä näytä. Täytyy leikata”. Kuin laastari olisi repäisty. Mä olen siis todella tyytyväinen, että tuota uutista ei viivytelty. Tämän jälkeen käynti pystyttiin käyttämään tehokkaasti. Itsellä ei juuri kysyttävääkään lopulta ollut, kun uutinen oli sen verran odotettu. Ja onhan sama leikkaus tehty jo kahdesti.

Leikkauksen kanssa ei voi älyttömiä odotella, ja se pyritäänkin tekemään heinäkuun aikana. Eipä siinä, sillä mennään mitä tarjotaan. Tarkka päivä voi tulla tietoon hyvinkin nopeasti, tai sitten vasta kirjeellä. Eletään taas siis vähän epävarmuuksien aikoja.

Nyt kun on viikko tuosta kulunut, niin ajatuksia on ehtinyt kertyä jos jonkinlaisia. Eniten ehkä tällä hetkellä mietityttää, että mitäs jos tämä kolmaskaan yritys ei tuo apua. Tämä on kokonaisuudessaan myös lapsen kymmenes leikkaus, ja se alkaa olla jo aika monta. Pessimismi myös nostaa vähän päätään. Kovin toiveikas ei uskalla olla. Tällä kertaa myös pelottaa vähän erilailla lähteä viemään lasta pöydälle, kun edellinen kerta nyt meni miten meni. Komplikaatiot pelottavat eri tavalla, kun ne on kerran kokenut.

Vähän on synkkää ollut tämä viikko tämän aiheen tiimoilta omassa päässä. Se varmaan näkyy myös tässä tekstissä. Viikkoa ei myöskään auttanut se, että lapsi sai monen kuukauden tauon jälkeen jonkinlaisen kohtausoireen tiistaina. Lapsi oli siis poissaoleva ja veltto, kesken leikkien jäi makaamaan lattialle. Tuon jälkeen nukkui kolme tuntia päiväunia saaden napakoita lihasnykäyksiä. Tiedä sitten taas, mistä tuossa oli kysymys, mutta kävimme tänään ottamassa vielä varmuudeksi päivitystä EEG-käyriin. Seuraavana yönä nukkui 15 tuntia, ei siis nukkunut koko tuota aikaa vaan karjui kyllä muutamaan otteeseen, mutta epätavallista se oli silti, ettei saanut ylös ennen puolta päivää.

Nyt tilanne on kuitenkin ihan rauhallinen, ja koitetaan ohjata ajatukset pikkuhiljaa juhannuksen viettoon. Tänään on saatu nauttia iloisesta, joskin välillä hyvin väsyneestä pojasta. On tuo maailman söpöin höppänä. Meidän oma nakkimakkara.

5.6.2020

Sit olis taas aika pienelle tilannekatsaukselle. Mulla oli ajatuksena, et seuraava teksti olisi ollut yksinkertaisuudessaan läpikäynti siitä, millainen veijari meillä nykyään on. Mutta, ennen kuin ehdin kunnolla istahtaa aiheen äärelle, ehti tulla taas voinnissa muutoksia. Meillähän oli tässä viimeisimmistä huonoista käänteistä lähtien 4-5 hyvää kuukautta lapsen voinnin osalta, ennen kuin alkoi hiipiä taas joitain ongelmia.

Mulla oli jotenkin pahaenteinen olo jo huhtikuun paikkeilla, kun lapsen yöt olivat menneet huonompaan suuntaan. Kuitenkin päivisin oli iloinen ja touhukas, niin en sen kummemmin liittänyt asiaa sairauksiin vaan ajattelin kyseessä olevan joku vaihe, tai muuten vaan unihäiriö. Lapsellahan on siis melatoniini jo nukahtamisvaikeuksiin, niin sinänsä yllätys ei olisi jos öiset ongelmat olisivat vain jatkoa tälle.

Toukokuun loppupuolella oltiin käymässä Jyväskylässä isovanhempien luona. Lapsi oli ollut koko viikon kuin aurinko, syönyt hyvin ja ollut onnensa kukkuloilla. Loppureissusta kuitenkin yhtenä yönä yhtäkkiä lapsi saturoi huomattavasti huonommin kuin viimeisinä kuukausina, joka herätti itsellä taas vaiston siitä, että onkohan kaikki kunnossa. Tuosta yöstä lähtien lapsen vointi myös muuttui, hän on päivisin väsyneempi ja lepäilee enemmän kuin aikaisemmin sekä on vähemmän vuorovaikutuksessa. Vireystaso on siis selvästi matalampi ja lapsi on enemmän omissa maailmoissaan. Tasapaino on normaalistikin huono, mutta nyt horjahteluja on tuntunut olevan enemmän myös paikallaan ollessa. Yöt ovat myös edelleen huonoja, vaikka hengitys tuntuu pelaavan ihan riittävästi, lapsi pyörii ja venkoaa tai valvoo paljon öisin. Parannusta ei ole ollut näköpiirissä.

Hakeuduimmekin siis päivystykseen jo samantien tuon Jyväskylän reissun jälkeen, jonka jätimme kesken tuon huonon yön jälkeen. Itselleni vain tuli niin vahvasti sellainen olo, että olisi parempi olla Helsingissä ja käydä päivystyksessä. Päivystyksessä otettiin pika-MRI -kuvat ja meidät otettiin osastolle yön yli seurantaan. Aamulla neurokirurgi tuli kierrolla kertomaan uutiset kuvista. Kammiokoko oli ennallaan, mutta kaulaytimeen oli kehittynyt syrinx-ontelo. Pika-MRI -kuvista ei kuitenkaan näe niska-aukon tilannetta shuntin tuoman heijastuksen takia, joten syy sille, miksi syrinx on päässyt kehittymään, jäi vielä noiden kuvien osalta avoimeksi. Meille ohjelmoitiinkin kiireellisenä koko selkäytimen MRI-kuvaus anestesiassa, jotta tuota päästäisiin tarkemmin selvittämään.

Eilen kävimme MRI-kuvauksessa, ja viikon päästä näämme neurokirurgia polilla ja kuulemme tarkemmat tulokset. Kieltämättä jotenkin tämä koko homma taas ahdistaa. Ja vituttaa. Hyviä uutisia varsinaisesti ei siis ole tiedossa, koska se, että siellä on päässyt kehittymään tuo syrinx, tarkoittaa pähkinänkuoressa sitä että hoitotasapainoa meillä ei vieläkään ole. Se, että mistä se johtuu ja mitä se vaatii vai vaatiiko heti mitään, selviää toivottavasti tuolla polikäynnillä. Meillä ei ole myöskään mitään tarkempaa hajua, minkäkokoinen tuo ontelo on, mutta se tiedetään että 5kk sitten otetuissa kuvissa sitä ei vielä näkynyt. Tässä välillä se on sinne siis ilmestynyt.

Täysin puun takaa tuo ei kuitenkaan tullut, sillä syringomyeliahan on tunnettu sairaus chiari-potilailla. On tästä ennenkin puhuttu, ja kaksi kertaa leikattukin, sillä selkäytimen puolella on näkynyt merkkejä siitä että syrinx olisi muodostumassa. Kuitenkin näiden kahden leikkauksen jälkeen sitä halusi uskoa, että se onnistuttiin välttämään. Ei onnistuttu. Mielenkiintoista tästä tekee sen, että en ole löytänyt oikein mistään vertaistukiryhmistä samankaltaista tapausta kuin meillä. Yhdestä Yhdysvaltalaisesta vertaistukiryhmästä löytyi yksi, kenellä oli kaikki kolme eli hydrokefalia, chiari ja syringomyelia. Vertaistuki olisi enemmän kuin tarpeen.

Eniten tosiaan mietityttää, että miksi hemmetissä tämä tilanne etenee edelleen. Mikä sen aiheuttaa? Hoidetaanko ja ollaanko hoidettu oikeita asioita? Onko jotain, mitä emme vielä tiedä, mikä vaikuttaa koko kokonaisuuteen? Miksi aina leikkauksen jälkeen on muutama hyvä kuukausi, ennen kuin pakka lähtee taas leviämään?

Mieli on spekuloinut läpi kaikki mahdolliset skenaariot, tässä vaiheessa sitä tuppaa ottamaan asenteen että pessimisti ei pety. Että jos on varautunut tippumaan 50 metriä ja tippuukin sitten vain 10, niin se on sitten jo tavallaan positiivista. Joka tapauksessa yritän olla liikaa murehtimatta viikon päähän. Se ei vaikuta lopputulokseen kuitenkaan. Tykkään silti valmistautua parhaani mukaan, jollain tapaa se on rauhoittavaa vaikka se tiedonhaku voi mennä sitten ihan överiksikin.

2.5.2020

Häpeä.

Tunne, jota en ole tavoittanut hyvin ennen tätä hetkeä. Aloin todella pohtimaan häpeää, kun luin Pauliina Flangin kirjaa Seitinohuin säikein - suru minussa tyttäreni kuoleman jälkeen. Pauliina on kirjoittanut kirjassaan monista eri tunteista, joita surussaan koki. Häpeästä hän kirjoitti kirjassaan näin: "Häpeä rajoittaa olemistani ja tekemisiäni sekä kapeuttaa ajatuksiani paisuttaen tunteitani. Se eristää minua yhteydestä muihin ja saa aikaan päänsisäisen sekamelskan." Tuon lauseen lukemisen jälkeen pysähdyin. Sillä se todella kolahti.

Minua on hävettänyt, miksi olen saanut vammaisen lapsen. Olen hävennyt siitä puhumista. Olen ajatellut, että se on jotain, josta muut eivät halua kuulla. Jotain, joka pitäisi salata. Jotain, joka ei ole minulle eduksi työmarkkinoilla. Jotain, joka ei ole minulle eduksi etsiessäni kumppania. Samalla minua on hävettänyt nuo kaikki ajatukset, sillä lapseni on mulle maailman rakkain ja arvokkain. Olen hävennyt häpeän tunteitani.

Alkuvuodesta sosiaalisissa piireissäni sattui tilanne, jonka seurauksena päädyin kuulemaan itsestäni ikäviä asioita. Tuolloin olin vielä väsynyt syksystä, ja kovin haavoittuvassa mielentilassa muutoinkin. Kuulin olevani "raskas ja uhriutuva ihminen, jota ei haluta kutsua illanviettoon, sillä vien kaikkien voimia jutuillani". Tiedän, että noiden sanojen sanoja ei tiennyt mihin kohtaan hän minussa osui, mutta edelleen, jos nuo lauseet tulevat mieleeni, tunnen piston rinnassani. Olen viimeisen kuukauden aikana miettinyt, miksi minun on niin vaikeaa unohtaa tuota konfliktia, vaikka siitä on jo kuukausia ja se on sovittu. Miksi nuo sanat osuivat minuun niin syvälle.

Vasta nyt olen tavoittanut kunnolla, että kyse on paljon nimenomaan häpeän tunteesta. Olen jo valmiiksi hävennyt ja pelännyt, erityisesti uusien ihmisten seurassa, kuinka minun tulisi olla. Olen hävennyt elämäntilannettani, ja pelännyt ettei minua hyväksytä mukaan ajoittain ankeiden juttujeni takia. Olen pelännyt, jaksaako kukaan olla ystäväni. Olen pelännyt, jaksaako kukaan olla kumppanini. Olen jo valmiiksi pelännyt, olenko kaikkineni liikaa? Kyse on sellaisista tunteista ja ajatuksista, jotka haluaisin vain olevan minun tunteitani ja ajatuksiani. Kun joku toinen sanoi ne ääneen, tuntui se hetkellisesti siltä kuin joku paha painajainen olisi käynyt toteen.

Häpeä nimenomaan rajoittaa olemistani. Se paisuttelee tunteitani, ja eristää minua yhteydestä muihin. Ja saa aikaan päänsisäisen sekamelskan.

Häpeä saa minut tuntemaan myös ajoittain todella erilliseksi. Esimerkiksi kerran, kun olimme sekalaisella sakilla tuttuja ja puolituttuja syömässä, ja joku heitti kysymyksen joka jotenkin liippasi henkistä kasvua. Muut puhuivat matkustelusta ja muista kokemuksista kasvattavina kokemuksina, ja minä heitin sitten siihen, että mun lapsi on ollut muutaman kuukauden sisään viidessä aivoleikkauksessa ja on aika paljon tuonut perspektiiviä elämään. Hiljaiseksi veti. Ja häpesin aivan todella paljon, niin että jälkikäteen oikeen irvistytti. Mietin, olisiko pitänyt vaan heittää joku "normaalimpi juttu". Vastaavia tilanteita on useita.

Toisaalta en missään nimessä kannata peittelyä, ja haluaisin tehdä maailmasta paikan, jossa ihmiset voisivat puhua niistä asioista, joista haluavat. Mutta ehkä jollain lailla haluan sanoa kaikille, että vaikka kirjoitan tällaista julkista blogia aiheesta, mietin joka kerta kun suuni avaan. Mietin tarkkaan, uskallanko. Mietin tarkkaan, onko tämä kuulijalle liikaa. Välillä olen jopa hävennyt tätä blogia, kuinka avoimesti täällä kirjoitan vaikeista tunteista. Ja että kuinka synkän kuvan tämä voi ajoittain antaa, sillä kirjoitan tänne lähinnä vaan vaikeita juttuja. Vaikka tiedän, että ne jotka minut tuntevat, tietävät että olen paljon paljon muutakin kuin nämä tekstit.

1.2.2020

Trauma.

Itse olen edelleen kyllä vähän pöllämystynyt tämän kaiken elämän edessä. Syksy oli niin törkeän rankka, mitään ei uskaltanut suunnitella, kaikki saattoi muuttua päälaelleen yhdessä päivässä ja täytyi todella elää hetki kerrallaan. Paljon uutta omaksuttavaa, uutta tietoa, uusia diagnooseja, laitteita, lääkityksiä. Ja lyhyen ajan sisään. Sen lisäksi hetken mieleni jo luuli, että kaikki taistelu loppui kuin seinään, kun lapsi meni elottomaksi sylissäni. Ehdin tuona aikana kun lasta ventiloitiin ja hoidettiin, ja odotellessa tuloksia CT-kuvista silloin miettiä jo kaikki skenaariot läpi hautakivistä ja muistojuhlasta siihen, jos lapsi selvisikin hengissä mutta ei olisikaan enää oma itsensä. Se oli trauma, joka on jollain lailla pysäyttänyt maailmani. Säikähdin niin juuriani myöten.

Moni on sen jälkeen sanonut, että onneksi siitä selvittiin vaan säikähdyksellä. Monelle se ehkä olikin pysäyttävä säikähdys. Mutta kaikille muille se oli vain mielikuva. Mulle se oli hetken aikaa totta. Oikeasti näin, miltä lapseni kasvot näyttäisivät, jos niissä ei olisi eloa enää ollenkaan. Kun väri muuttuu harmaaksi ja hengitys lakkaa. Mulle se oli viimeinen näky, jonka näin ennen kun peräännyin lapseni luota. Ennen kuin mut vietiin pois huoneesta.

Elämä on jatkanut kulkuaan yhtä vauhdilla kuin ennenkin tuon jälkeen. Mun vauhtini on kuitenkin hidastunut. Joulukuussa tuntui, että pystynkö hyppäämään kyytiin enää. Hyppäsin kuitenkin. Jotenkin olen koittanut pysyä kyydissä. Arkiset asiat ovat auttaneet saamaan tavallisesta elämästä taas kiinni.

Tuossa oli pätkä, jolloin en puhunut traumasta ollenkaan. Puolisoni kysyi minulta yksi päivä kun aihe tuli esille, että miksi en ole puhunut aiheesta enää. Osittain varmasti siksi, että alkujärkytyksen jälkeen halusin koittaa saada normaaleista asioista kiinni. Keskittyä kaikkeen normaaliin, tavalliseen, pieniin juttuihin. Hyviin juttuihin. Osittain taas siksi, että arjen keskellä on välillä vaikeaa aloittaa tuollainen keskustelu. Kun keskusteluaiheet kerrankin olivat asettuneet sellaisiin uomiinsa, että meidänkin parisuhdeongelmat tuntuivat tavallisemmilta, ei halunnut tehdä asiasta numeroa. Että hei, mulla on muuten tällänenkin täällä vielä, tällänen trauma, by the way.

Asiasta keskustelu kuitenkin muistutti myös itseäni siitä, että asia on ihan hemmetin kipeä vielä. Että mun turvallisuuden tunne on todella pahasti järkkynyt. Keskustelu auttoi taas jäsentämään itsellenikin sitä, miksi olen kokenut tiettyjä asioita viime aikoina juuri niin kuin olen, miksi olen käyttäytynyt tietyissä tilanteissa juuri niin kuin olen. Olen ollut välillä hämilläni omien tunteideni edessä. Miksi tämä asia tuntuu musta nyt näin pahalta? Miksi jotkut asiat kolahtaa eri lailla kuin aikaisemmin? Ehkä olin nyt taas valmis puhumaan.

Painajaisunetkin ovat edelleen läsnä. Ne ovat kuitenkin alkaneet muuttaa muotoaan. En pakonomaisesti käy enää läpi mielikuvia tuosta marraskuisesta päivästä. Painajaiset ovat monimuotoisempia, ihan kamalia edelleen, mutta monesti niistä pystyy vetämään aasinsiltoja tähän koko prosessiin. Painajaisissa tulee esiin kaikenlaisia pelkoja, mitä tällaiseen elämäntilanteeseen voi liittyä. Paljon muitakin pelkoja, kuin pelkoa kuolemasta ja menettämisestä.

Tuon traumaattisen kokemuksen jälkeen mietin myös paljon sitä, haluanko oikeasti elää elämääni tällaisessa tahdissa kuin kaikki muutkin elävät. Mikä on oikeasti tärkeää. Välillä tuntuu jopa, että miksi ihmiset hönkäilevät aivan turhista asioista, stressaavat suorituksista ja kokevat syyllisyyttä kun jäävät flunssassa pois töistä. Mikä tätä maailmaa vaivaa. Välillä on ollut jopa tosi yksinäinen olo oman perspektiivinsä kanssa, kun vertaistukea ei ole ollut saatavilla.

Oman mielen kanssa tässä on taas pitkä matka tarvottavana. Viime kesänä koin olevani hyvässä paikassa, koin hyväksyneeni sen, että olen saanut pitkäaikaissairaan ja vammaisen lapsen. Olin tyytyväinen siihen, miten meidän arki pyöri, meidän tavalla. Nautin työn tekemisestä ja pääsin välillä itsekin harrastamaan. Sitten kaikki taas myllättiin. Tällä hetkellä mua auttaa se ajatus, että tiedän, että olen aiemminkin löytänyt tasapainon. Se vaan vie aikaa. Toisaalta kipeästi tiedän sen, että mitä vaan voi tapahtua milloin vaan.

17.1.2020

Tämän vuoden ensimmäinen kirjoitus. Joulukuun alkupuolella hiljennyin tarkoituksella niin sosiaalisesta mediasta kuin täältä blogin puolelta. Kärsin itse traumaoireista, ja koin jonkinlaista syvää vihaa universumia kohtaan siitä, miten mut oli säikäytetty ydinjuuriani myöten ja en kestänyt nähdä sosiaalisessa mediassa niitä vuoden lopussa feedin täyttäviä: "paras vuosi ikinä, ja seuraavasta tulee vielä parempi!" -päivityksiä.

Nyt kuitenkin traumaattisemmista tapahtumista alkaa olla sen verran aikaa, että akuutein vaihe alkaa olla ohitse ja koitetaan rakentaa jonkinlaista perusturvallisuuden tunnetta arkeen. Lapsi on voinut hyvin infektioita lukuun ottamatta, ja kontrolleissa suuret linjat ovat olleet mallillaan.Kasvu on ainut, joka edelleen junnailee samoissa lukemissa, mutta se ei kuulu onneksi kiireellisimpiin asioihin.

Jollain lailla haluan täällä blogin puolella vetää vuotta yhteen. Musiikki on pelastanut mut monelta ahdistavalta valvotulta yöltä, joten olkaa hyvä!


SUMMA SUMMARUM 2019 - selviytymisbiisit top 8 (satunnaisessa järjestyksessä):


Honey (feat. Pyhimys) - Ellinoora (Vain elämää)

Kokonaisuudessaan oon aina tykännyt tästä versiosta, pelkästään instrumentaalisesti tää vaan vie mukanaan. Tää on ehkä pisimpään mulla mukana kulkenut sellainen biisi, jonka laitan soimaan silloin, kun on sellainen olo et tarvii voimaa.

Me ei sovita perus malleihin
Meis on varoitus teksti mieti mitä toivot, se löytää mitä ettii
Ku aika koittaa et osaa päästää irti
Näytin sulle kipupisteet, sä sun hauraudet
Takiasi ymmärrän elämän kauneuden
Onks tää silmälumetta vai nii väkevää et se on totta

Melankolian riemut - Anna Puu

Usein sairaalajaksojen jälkeen kun tulin kotiin, joko lapsen kanssa tai ilman, tää biisi oli se jonka laitoin soimaan kun lähdin lähimetsään hengittämään.

Et Sinä Yksin - Juju, Hanna

Tässä on sanoituksellisesti osuttu naulan kantaan hyvin monessa kohtaa, vaikka biisi taitaakin alunperin kertoa masennuksesta. Sopinut silti myös todella hyvin haastavassa elämäntilanteessa olevalle - kuten on kolahtanut monilta osin minullekin. Juuri se tunne, kun tuntuu ettei maailmassa aina ole sitä ihmistä joka oikesti tajuaisi sun sen hetkisen tuskan, välittyy tästä hyvin. Joskus saattanut repeatilla alkuvuodesta lapsen leikkauksen tienoilla tätä soittaa ja hoilottaa mukana.

Varjo seuraa kulkijaa
Eikä ajatukseni mua koskaan rauhaan jätä
Miks jumalauta on niin vaikeeta pyytää apua sillon kun on hätä
Kuljenko vaan kunnes stoppi tulee vastaan
Pakko vaa jaksaa koittaa sietää paskaa

Mitä Sun Harteillasi - Juju

Huomattavasti kepeämielisempi, mutta tästä ei oo muuta sanottavaa kun tää:

Välil tulee vastaan paskaa
Kottikärryllinen paskaa,
Pakko kysyy 'eiks oo nastaa',
No mut koitetaan jaksaa

Jep.

Disco Yes - Tom Mitch, Poppy Ajudha

Ystävä linkitti tän mulle yhtenä yönä, kun olin lapseni kanssa osastolla alkusyksystä. Menin vessaan kuuntelemaan ja jammailemaan. Se hetki on jääny tosi hyvin mieleen, edelleen tästä biisistä tulee väkisin hyvä mieli.

Orphans - Coldplay
Arabesque - Coldplay

Orphans ja Arabesque julkaistiin sellaisena yönä, kun tuijottelin lapseni saturaatioarvoja hyvän tovin. Nää biisit nyt yhdistyy aina siihen hetkeen - mutta se ei haittaa ollenkaan. Edelleen öisin nää valikoituu hyvin usein soitettavaksi.

Mustarastaan laulu viemärissä - Pyhimys

Tää on yleensä se ensimmäinen biisi, jonka laitan soimaan, kun yritän rauhottua nukkumaan. Se ei oo ollu aina ihan yksinkertaista, jos joutuu heräämään monta kertaa ja muutama kerta on oltu yöllä huolesta soikeena. 

Kiitos vuodesta kaikille. Teitä lukijoita on kertynyt yllättävän iso määrä - enpä olisi koskaan blogia aloittaessa uskonut. Wau! Päätän tän postauksen tähän kuvaan, joka on otettu lastensairaalan vessassa jotakin näistä operaatioista edeltävänä yönä kello 1:53.

Ei muuta kun silmäpussit polvissa kohti uusia pettymyksiä. Ja hirveesti rakkautta kaikille vuodelle 2020.

9.11.2019

Kolme vuotta sitten olin raskaana. Oli satanut hirveä määrä lunta, ja raahauduin pyjamassa ja raskausparkassani kävelylenkille. Olin jo aivan kypsä raskauteen, sillä supistuksia oli ollut jo useampana yönä, mutta mitään ei ollut tapahtunut. Kolme päivää myöhemmin Toivo syntyi.

Tuolloin vietin siihenastisen elämäni pelottavimmat hetket. En uskaltanut kiintyä lapseeni, sillä pelkäsin jos hän ei selviäkään. Pala palalta kuitenkin uskalsin avata itseäni. Nämä kolme vuotta ovat kasvattaneet mua aivan mielettömästi. Koen että myös moni tosi turha asia on karsiutunut elämästä, ja olen avoimempi kuin koskaan aikaisemmin. Mulla ei ikinä ole varsinaisesti ollut ongelmia puhua asioista ja olen ollut todella reflektiivinen, mutta tämä tilanne on kyllä pakottanut vielä ihan eritavalla puhumaan asioista. Toisaalta tämä on opettanut myös tervettä itsekkyyttä, ja sitä, että saan itse päättää milloin haluan puhua traumoistani ja milloin en. Jos multa kysytään kuulumisia, voin myös sanoa, että nyt en jaksa puhua aiheesta. Osaan tunnistaa omia tarpeitani paremmin ja uskallan jopa sanoa ne ääneen. Vaikka tämä kaikki on pakottanut mut keskittymään täysillä lapseeni, en ole unohtanut itseäni. Ja siitä olen ylpeä. Vaikka en todellakaan näiden kokemusten jälkeen ole millään tavalla ehjä kokonaisuus, hahmotan kuitenkin mitä tarvitsen pysyäkseni järjissäni.

Maanantaina lapsi täyttää jo kolme vuotta. Reilu viikko sitten vaihdoin jo tekstitauluuni tekstin "onnea ihana Toivo 3v". Olin muutenkin vaihtamassa tekstiä ja ajattelin että laitetaan se siihen jo valmiiksi, sillä näitä synttäreitä voi juhlia vaikka koko kuukauden. Parin päivän päästä olimmekin sitten tuolla viimeisimmällä sairaalareissulla, jolloin hetken jo luulin, ettei kolmevuotissynttäreitä nähdäkään.

Nyt olemme kotiutuneet, ja kotona on sujunut tavalliseen tapaan. Arjen perushaasteet ovat läsnä, ja lapsi on edelleen hieman toipilas. Enemmän toipilas olen kuitenkin varmasti minä. Jaksan hyvin, kun hommailen lapsen kanssa, tai olen tekemässä jotain kavereiden kanssa. Mutta illalla kun saan lapsen nukkumaan ja jään yksin hiljaisuuteen, itken. Hirveän tarpeellisia kyyneleitä tämän trauman käsittelyn kannalta, mutta hitto kun ei kiinnostaisi olla traumatisoitunut. Ei vaan jaksaisi, oli jo ennen tätäkin tarpeeksi paljon koettu. On itku yllättänyt joskus muidenkin läsnäollessa. Mieli on siitä salakavala, että se saattaa heittää lapsen harmaat ja elottomat kasvot verkkokalvolle melkeen missä vaan, millon vaan.

Ja tää on niitä asioita elämässä jota ei vaan voi skipata tai nopeuttaa, tai voi, mutta myöhemmin se tulisi vastaan joka tapauksessa. Vaikka on ammattiapua, on kavereita, on muuta tekemistä. Silti tää tunnekirjo pitää käydä läpi jossain vaiheessa. Pari postausta sitten taisin vitsailla siitä, kuinka tämä syksy (ja oikeastaan koko kolmevuotinen) on mennyt niin, ettei ole ehtinyt edellisestä traumasta toipua kun on isketty jo seuraava. Sitähän tämä on ollut. Edellisestä päästään yli sillä, että tulee jotain uutta. Niinhän se ei toimi pidemmän päälle - tai ei ole mielelle mitenkäänpäin edullista.

Miten sitten oikeastaan pysyn järjissäni tämän kaiken keskellä?

Hyväksymällä että tämä on aika-ajoin tosi paskaa. Jos itkettää, itken. Jos ahdistaa, kuuntelen musiikkia. Jos suututtaa, hakkaan sohvatyynyjä.

Kiipeilen kavereiden kanssa säännöllisesti. Kiipeillessä ei pääasiallisesti koskaan puhuta lapsen asioista. Joskus joku saattaa kysyä että mitä kuuluu, johon vastaan että "paskaa". Sitten jatketaan kiipeilyä. (Tuo "paskaa" -vastaus siis lähinnä on koskenut tätä viimeistä kolmea kuukautta. Kyllä mulla välillä on hyvinkin mennyt.)

Jos tarvitsen läheisyyttä, halia tai unikaveria, kerron sen ääneen. Jos taas kaipaan tilaa, ja en halua fyysistä kosketusta, sanon senkin ääneen. 

Annan itselleni luvan olla järkyttynyt. Annan itselleni luvan olla traumatisoitunut. Jos käyttäydyn väsymyksessäni typerästi, pyydän anteeksi, mutta olen armollinen itselleni. Kaikkeen ei tarvitse pystyä, ja ikävä käytös on joskus ymmärrettävää joskaan ei koskaan täysin OK. Mutta en soimaa itseäni siitä, että en aina oikein pysty toimimaan niinkuin haluaisin.

Pyydän myös apua. Pyydän apua lastenhoidossa, pyydän apua ammattilaisilta trauman purussa. Avun pyytäminen on näistä selvästi vaikein, ja se aiheuttaa mussa edelleen jonkinlaista pelkoa siitä, jos mua ei haluta auttaa. Tämä pelko on osoittautunut joka kerta turhaksi, joskin koen tarvitsevani käytännön apua enemmän, kuin mitä ystäväpiirilläni on antaa. (Tästä voisi jatkaa sitten vuodatuksen vammaispalvelun hitaudesta, mutta jääköön se toiseen postaukseen. Niin, ei olla saatu sieltä vieläkään mitään.)

Tätä maisemaa on tullut katsottua tässä syksyn aikana moneen otteeseen. Avaruudessa (ULSin lastenneurologian osasto) hoitajat ovatkin vitsailleet, että tuolle potilaspaikalle voisi jättää jo Toivon nimikyltin.

Musta huumori on myös yksi todella tärkeä keino minulle. Aivan mahdottomissa ja kamalissa tilanteissa se keventää tunnelmaa. Seuraavana päivänä lapsen elvytystilanteesta ja kahdesta leikkauksesta Avaruuteen siirtyessämme puhuin pitkän pätkän sairaanhoitajan kanssa lapsen matkasta. Päädyimme puheissamme siihen, kuinka viime kesänä eräs lääkäri oli viitannut lapsen apneakohtauksiin toteamalla että "ehkä se on lapsen tapa, pidättää hengitystä". Niin, voitte vaan kuvitella kuinka hupaisalta tuo lausahdus nyt kuulostaa, kaiken tämän jälkeen. Todettiinkin siinä yhdessä naureskellen, että tämän jälkeen tuskin kukaan enää tulee heittämään moista kommenttia lapsen kohtauksista.

Lapsen isän kanssa meillä on välillä sentasoista läppää, että julkaisukelpoista materiaalia on hyvin vähän. Sanottakoon esimerkkinä vaikka, että olemme tehneet lapsen sairaalakuvista meemejä ja lähettäneet niitä toisillemme.

Kiitos taas kaikille silmäpareille siellä ruudun toisella puolella että jaksatte kerta toisensa jälkeen lukea näitä synkkiä sepustuksia ja lähetellä instassa ja facessa sydänhymiöitä. Aina on kiva kuulla, että joku lukee ja myötäelää. Mitään lohduttavaa ei tarvitse (eikä ehkä kannatakaan) yrittää sanoa. Riittää, että kerrot että olet siellä!

1.11.2019

En tiedä onko koskaan ollut näin hankala istua blogin äärelle. Siis siinä mielessä, että tietää, kun näitä asioita alkaa kirjoittaa niin voi herätä todella vaikeitakin tunteita.

Mulla oli jonkin aikaa jo ajatus muutamasta eri aiheesta, josta olen haluanut kirjoittaa jo pitkään. Mutta nuo aiheet jäävät nyt hetkeksi vielä odottamaan sopivampaa postaushetkeä. Jatkan edelleen blogin puolella pelkästään tapahtumien läpikäymistä.

Suntti poistettiin lapselta siis 12.10. Tuon jälkeen lapsen vointiin oli tullut hiljalleen muutosta huonompaan. Unia jolloin lapsi on tarvinnut lisähappea on tullut enemmän, ja öisin lapsi oli usein kivuliaan oloinen ja särkylääkkeitä kului. Kuitenkaan kontrollissa viime perjantaina kirurgille ei herännyt vielä suurta huolta, mutta päivystykseen toki saa aina viedä jos itsestä siltä tuntuu. Toissa päivänä kävimme vielä epilepsikontrollissa sekä kasvuseurantakäynnillä, jossa määrättiin lisäravinnetta kasvun tueksi ja epilepsian suhteen oltiin tyytyväisiä tilanteeseen.

Tiistaina hain lapsen normaalisti päiväkodista ja tulimme kotiin. Lapsi leikki aluksi normaalisti, kunnes alkoi yhtäkkiä väsähtää totaalisesti. Lähinnä makasi mahallaan lattialla ja vaikeroi. Vaikutti siltä, että lasta sattui päähän. Ei aikaakaan, kun hän alkoi oksentaa. Lapsi oksensi, ja kirkui ja piteli korviaan. Itselleni vaikutti heti siltä, että tämä ei ehkä ollut nyt mitään ykätautia, mutta koska päiväkodissa sitä oli liikkeellä niin halusin seurata tilannetta hetken. Lapsi halusi nopeasti nukkumaan, joten hänet sinne vein. Jäin pohtimaan tilannetta ja päätinkin, että seuraavasta huonosta merkistä lähdemme sairaalaan.

Aamulla lapsen herätessä hän oli kuitenkin aika-ajoin normaalimpi, joten aamupäivä meni lähinnä vointia seuratessa. Lapsi söi ja joi, ja leikkikin vähän. Päiväunille kun meni, nukkui kuitenkin poikkeuksellisen pitkään. Päiväunilta herättyään lapsi oli todella äkäinen, eikä mikään meinannut rauhoittaa. Hetken päästä hän saikin epilepsiakohtauksen. Kohtaus kesti ja kesti. Paljon normaalia pidempään, eivätkä saturaatiot meinanneet lähteä korjaamaan. Tässä vaiheessa olin jo näppäilemässä puhelimeen 112, kun lisähapen avulla kohtaus alkoi pikkuhiljaa mennä ohi ja kääntyä jälkiväsymyksen puoleen. Vaihdoin puhelun osoitteeksi lasten päivystyksen. Päivystyksestä kehottivat tulemaan näytille, ja sinne heti lähdettiin. Niin nopeasti, että märät pyykit jäivät koneeseen ja televisio päälle. Onneksi auttavia käsiä oli sen verran, että ne saatiin hoidettua minun ollessa sairaalalla.

Päivystyksessä edettiin tutun protokollan mukaan, eli pään magneettikuvat ja peruslabrat kehiin. Päivystyksen lääkäri oli ilmeisen huolissaan, ja puhuikin useaan otteeseen kuinka kaikki oireilu viittaa kohonneeseen aivopaineeseen. Itse en ollut vielä niin huolissani, sillä suurin osa päivystyskeikoista kuitenkin on päättynyt kotiutukseen ja väärään hälytykseen. Pään kuvista saatiinkin lopulta kahta erilaista tietoa: aluksi että kaikki on hyvin ja sitten hetken päästä että ei olekaan, menkää osastolle yöksi niin aamulla neurokirurgi tulee puhumaan tilanteesta. Ehdin välissä jo täysin asennoitua kotiutukseen, mutta onneksi tosiaan repussa kulkee nykyään aina puhtaat sukat, alushousut ja hammasharja tällaisia tilanteita varten.

Osastolla ollessamme yöllä tuli vielä kolme epilepsiakohtausta, joten unta ei taas itselle kertynyt neljää tuntia enempää. Nuokin tunnit tulivat kolmessa pätkässä. Heti aamusta neurokirurgi tuli kertomaan tilanteen. Aivokammioissa nähtävissä inasen kasvua, ja pikkuaivotonsillat ovat valuneet alaspäin. Päivystävä kirurgi halusi konsultoida vielä lapsemme hoitavaa neurokirurgia, ja sanoi palaavansa asiaan kymmenen maissa. Tuohon saakka ei kuitenkaan selvitty, vaan ennen yhdeksää hoitaja marssi huoneeseen ilmoittamaan että valmistaudutaan saliin menoon nyt. Lapselle annettiin ventolinea, vaihdettiin vaatteet ja minä vetäisin puolikkaan leivän ja heitin suojakamppeet päälle. Sitten eikun menoksi.

Leikkaus päästiin aloittamaan noin 9:25. Laskeskelin päässäni arviota siitä, milloin suurinpiirteen puhelu tulee ja mitä tässä välissä kannattaa tehdä. Koska kotoa lähtö oli ollut nopea, päätin lähteä kotiin suihkuun ja vaihtamaan vaatteet. Puhelua ei kuitenkaan kuulunut silloin, kun sen oletin tulevan. Mieleeni hiipi ajatus siitä, että ehkä kaikki ei ollut mennyt nappiin. Noin 13:00 soi puhelin, että Toivo on hereillä. Suntin laitossa kuitenkin kammiosta tullut likvor oli veristä, joten nyt täytyisi tarkkailla, että suntti varmasti lähtee vetämään hyvin. Verinen likvor altistaa herkemmin sunttitukokselle. Kirurgin lopetettua puhelun, heräämöstä soitettiin josko haluan tulla katsomaan lasta. Sanoin, että tulen noin tunnin päästä. Heräämöön päästessäni kahden jälkeen lapsi oli hereillä ja katsoi piirrettyjä. Oli syönyt sosetta ja juonut tuttipullosta maitoa. Kaikki näytti olevan normaalisti ja mallillaan, mitä nyt tietysti väsynyt ja vähän kipeä toimenpiteestä. Ei kuitenkaan mitään poikkeavaa. Puoli kolmen jälkeen päästiin siis jo siirtymään takaisin osastolle.

Osastolle tullessa virittelimme hoitajan kanssa monitoreja kuntoon. Hoitaja lähti hakemaan huoneen ulkopuolelta jotain, kun lapsi yhtäkkiä nousi istumaan ja hänen kasvoillaan näkyi epilepsiakohtaukseen viittaava ilme, kuola valui ja hengitystyö hankaloitui. Painoin välittömästi kutsunappia ja hoitaja saapuikin nopeasti huoneeseen ja kysyi, mikä lapselle tuli. Vastasin, että epilepsiakohtaus. Pidin lasta istuvassa asennossa käsivarsillani, sillä lapsen epilepsikohtauksille on tyypillistä että saturaatio romahtaa, ennen kuin lähtee taas nousuun. Monitori oli suoraan naamani edessä, ja tuijotin vuoroin sitä, vuoroin lasta. Lapsi meni hetki hetkeltä siniharmahtavammaksi, jolloin hoitaja alkoi kiireesti virittää happimaskia. Ennen kuin happimaski saatiin naamalle, lapselta lähti jo taju. Lapsi lyyhistyi käsivarsilleni, silmät pyörähtivät ympäri ja väri muuttui entistä harmahtavammaksi. Tuijotin monitoria, jossa näkyvät saturaatioluvut tippuivat tippumistaan. 54, 42, 37, 21, 18, 12, 0.

Tässä vaiheessa huoneeseen tuli toinen hoitaja, ja he alkoivat ventiloida lasta ambulla ja hapella. Siirryin itse taaemmas, jotta he saivat tilaa toimia. Lapsi ei kuitenkaan lähtenyt virkoamaan, ja lapsesta tehtiin elvytyshälytys. Lastensairaalassa elvytyshälytyksen tullessa koko osastolla alkaa soida hälytys, ja huoneeseen alkoi ramppaamaan nopealla tahdilla lääkäreitä ja hoitajia. Istuin itse edelleen huoneen nurkassa, itkin ja tärisin. Huone oli aivan täynnä ihmisiä. En tiedä kauanko meni, ennen kuin huoneeseen tuli kokenut sairaanhoitaja, ja haki minut pois huoneen nurkasta tärisemästä. Menimme käytävään, jossa hän alkoi kertoa minulle mitä tällaisessa tilanteessa tehdään, ketä huoneessa on hoitamassa lasta ja kertoi tilannetietoja, kun välillä kurkki mitä huoneessa tapahtui.

Jonkin ajan päästä neurokirurgi tuli ilmoittamaan, että lapsi viedään nyt CT-kuviin. Vointi oli siis vakaantunut niin, että siirto oli mahdollista. Lapsi lähti sängyllä lääkäreiden saattelemana ja happimaski naamalla kuviin. Jäin itse sairaanhoitajien kanssa odottelemaan ja käymään läpi tilannetta.

Minuutit tuntuivat tunneilta.

Noin puolen tunnin päästä neurokirurgi tuli luokseni kertomaan, että aivokammiossa oleva sunttiletku ei ollut paikoillaan ja se tulisi korjata heti. Aikovat leikata heti, kun sali vapautuu. Lapsi oli tässä vaiheessa jo viety heräämöön, ja intuboitu ja hengityskoneessa.

Lapsen isä saapui pian sairaalalle, ja lähdimmekin pian syömään ja vetämään happea. Päivä oli ollut ihan mahdoton jo tähän saakka, ja tulisi vielä jatkumaan. Kulutimme aikaamme haahuilemalla kauppakeskuksen käytävillä ja ajelemalla nostalgisissa maisemissa, puhuimme ummet ja lammet tähänastisesta matkastamme vanhempina. Tuo yhdessä vietetty aika olikin todella tärkeää, sillä emme ole juuri ehtineet rauhassa keskustella asioista pitkään aikaan.

Seitsämän jälkeen puhelin soi, että toinen leikkaus onnistui hyvin ja likvor on kirkastunut. Lapsi vietiin salista edelleen intuboituna teholle. Teholle pääsimme kahdeksan jälkeen, jossa lapsi oli edelleen hengityskoneessa. Tunnin verran silittelimme ja katselimme tuota liian monesta toimenpiteestä selvinnyttä pienokaistamme.

Päätän tämän kirjoituksen tällä kertaa tähän. Tästä kaikesta on jälkipyykkiä tiedossa ja niihin liittyviä tunteita käsittelen myöhemmin. Lapsi voi nyt hyvin, hänet on siirretty osastolle ja vointi on vakaa sekä suntti paikallaan.

Tämän kirjoituksen aikana kävelin muutaman kerran ympäri kämppää, kävin välissä suihkussa, kuuntelin välillä musiikkia ja istuin pitkiä hetkiä hiljaa ja vaan tuijotin kirjottamaani tekstiä. Yleensä kirjoitan tekstit hyvinkin nopeasti mutta tämä vaati aikaa.

13.10.2019

Syksy on hiipinyt salakavalasti. Vastahan oli kesä. Oli lämmin, valoisa kesäilta kun tämä koko myrsky alkoi. Täysin varoittamatta, kuin salama kirkkaalta taivaalta. Ja edelleen olemme tuon saman myrskyn keskellä. Puiden lehtien väri on jo vaihtunut, suuri osa lehdistä tippuneet maahan. Missä välissä syksy ehti tulla?

Sama teema blogin puolella jatkuu. Viimeisen kymmenen päivän sisään lapsi on saanut epilepsiadiagnoosin sekä suntti on poistettu. Jos joku nyt kysyisi että miten menee, vastaus kuuluisi kutakuinkin näin: Voisinko päästä pariksi viikkoa etelän lämpöön ihan vaan nukkumaan?

Olimme unipolygrafiatutkimuksissa reilu viikko sitten. Tuolloin aikaisemmin päivällä lapsi oli saanut hengityskatkoskohtauksia, johon oli liittynyt myös poissaolevuutta. Olimme osastolla seurannassa iltapäivästä iltaan, vaikka normaalisti siis unipolygrafiaa varten saa poistua vielä osastolta piuhojen laiton jälkeen ja palata vasta nukkumaan. Tuolloin tuli kaksi kohtausta ennen rekisteröintiä, yksi kohtaus tuli juuri kun loppuja piuhoja oltiin kiinnittämässä ja tuolloin suorastaan rukoilin että tulisi vielä yksi, niin saataisin selvyys vihdoin tähänkin asiaan. Saataisiin poissuljettua tai diagnosoitua se epilepsia, mitä tässä nyt on pyöritelty ees ja taas. Ja kello 3:40 lapsi heräsi tuijottelemaan, oli poissaoleva ja hengitti pinnallisesti. Bingo. Vihdoin siitä on jotain dataa. On video ja on aivosähkökäyrää.

Tuona yönä en juuri nukkunut. En voinut olla miettimättä että mitä siellä aivosähkökäyrässä tapahtui tuon kohtauksen aikana. Saadaanko me tähän asiaan mitään selvyyttä? Onkohan se epilepsia? Mitä enemmän mietin sen päiväisiä kohtauksia, sitä enemmän olin varma siitä että epilepsiaa se on. Lapsen kohtauksiin liittyi aiempaa voimakkaampaa poissaolevuutta, joka selvästi viittaisi epilepsiaan. Lisäksi kohtausten jälkeen tuli aina jälkiväsymys, mikä myöskin viittaisi epilepsiaan.

Aamulla 4.10. menimme tapaamaan keuhkolääkäriä. Saimme kuulla, että lapsen sentraalisen apnean tilanne on parempi kuin ennen leikkausta, ja tämä oli suuri helpotus. Saturaatioseuranta jatkuu edelleen kotona ja happivalmius täytyy olla, sillä saturaatiolaskuja kuitenkin edelleen esiintyy. Kohtausoireen aikana käyrässä näkyi selvä piikkihidasaaltopurkaus, joka viittaisi epilepsiaan. Näin ollen marssimme suoraan keuhkolääkärin vastaanotolta neurologin vastaanotolle. Saimme epilepsialääkkeisiin reseptin, ajat kaikkiin kontrolleihin ja marssimme kotiin ihmettelemään tilannetta.

Kun pääsimme kotiin, puhelin soi. Lapsen suntin korjausleikkauksen aika oli päätetty, ja se olisi 17.10. Asia selvä. Sitten eikun järjestelemään lisää.

No, eipä me tuonne asti selvitty. Perjantai-illan ratoksi huomasin, vielä sopivasti yksin lapsen kanssa kotona ollessani, että pään haava on pulpahtanut entisestään ulos. Näytti aivan siltä, että aivokammioletku on jo näkyvissä ihan ihon alla. Ihoon oli kehittynyt rupi, joka ilmeisesti paineen alla oli ihoon syntynyt. Tuon ruven reunaan oli muodostunut halkeama. Halkeama jota ei vielä torstaina kyllä ollut. Ehdin panikoida asiaa lapsen isälle ja joillekin ystävilleni, että tänäänkö on se päivä kun se ei enää kestä. En tiennyt, mitä tehdä. Ei aikaakaan, kun huomasin halkeamassa hieman kirkasta nestettä. Kurkkasin asiaa lähemmin, ja halkeaman yläosasta pilkotti jo suntin osa. Ihan siinä. Ilman mitään ihopeitettä enää siitä kohtaa suojana. Onneksi kohta oli pieni, mutta silti, siinä se oli.

Olen aina ollut tosi toimintavalmiudessa oleva tyyppi, jos tilanne on sellainen, että täytyy toimia. Nyt täytyy myöntää, että ensimmäistä kertaa meinasi ottaa hätä vallan. Jotenkin tämä suntin pulpahtaminen on ollut mulle sellainen asia, että olen nähnyt kaikenmaailman painajaisia joissa se suntti ihan tosiaan tulee ulos sieltä päästä ja sitten soittelen ambulanssia. Nyt se sieltä jo vähän näkyi, joten ensimmäinen ajatus oli se että olenko kohta täällä kotona yksin lapsen aivokammioletku kädessä. Onneksi kuitenkin sain itseni hetken sähläämisen jälkeen rauhallisemmaksi, ja soitin päivystykseen että pitääkö nyt tulla ja millaisella kiireellisyydellä. Ohje oli, että napatkaa taksi ja tulkaa tänne, he infoavat päivystävää kirurgia jo valmiiksi.

Mutta eihän me koskaan olla taksilla kuljettu, joten siinä mielentilassa soitin ensimmäisenä parille tutulle, joiden tiesin mahdollisesti voivan kuskata meitä. Yksi ihana ystävä järjestikin meille kyydin, ja vielä kesken oman hääpäivänsä juhlinnan. Ei voi muuta olla kuin kiitollinen, että on näitä kultaisia ihmisiä jotka tilanteen tullen haluavat auttaa.

Päivystyksessä hyvin lyhyen haavan kurkkauksen jälkeen kävi ilmi, että tämä on operoitava juttu vuorokauden sisällä. Aluksi puhuttiin jopa siitä, että on mahdollista että leikataan jo yöllä. Kuitenkin päädyttiin siihen, että asia voi odottaa aamuun. Aamuun asti selvittiin hyvin, jolloin leikkaava neurokirurgi tuli vielä katsomaan haavaa. Totesi siinä, että ei tämän haavan kanssa enää odotella, ja suntti otetaan tänään pois. Puhuimme leikkaussuunnitelmasta, ja kävi ilmi, että uutta ei asenneta tilalle. Se, että haavasta oli ehtinyt jo erittää nestettä, kertoo siitä että infektioriski on kasvanut. Tällöin halutaan pelata mahdollisimman paljon aikaa, että kehossa ei olisi vierasesinettä ja antibioottikuuri on päällä. Tämä ehkäisee uuden infektion syntyä.



Nyt lapsi on osastolla, on leikkauksen jälkeen ollut aluksi hyvävointinen, mutta tänään voinnissa ollut notkahdusta. Huomenna päästä otetaan magneettikuvat, ja mietitään jatkoja. Nähtäväksi jää, kuinka kauan lapsi pärjää ilman sunttia. Optimistisimmat arviot jopa sanovat, että voi olla että pärjäisi ilman, nyt kun niska on operoitu. Mikään ei siis taaskaan ole varmaa tai tasaista seuraaviin kuukausiin, se jos joku on varmaa. Tämä lisää taas sitä, että oireiden kanssa on oltava tarkkana. Ja katsotaan nyt ensin, että miltä magneettikuvat näyttävät ja milloin pääsemme kotiin.

26.9.2019

Niin hirveällä tahdilla tapahtuu kokoajan asioita, että tuntuu että blogitekstitkin pyörivät enemmän sen ympärillä, että ehtii edes kirjoittaa tapahtumat auki. Tunteiden prosessointi on aika pintapuolista, niin omassa päässä kun tähän virtuaalipaperille näpytellessäkin.

Viimeisin tekstini on kirjoitettu 16.9. kun kotiuduimme sairaalasta. Juuri ennen tuon tekstin kirjoittamista olin huomannut lapseni pään sunttihaavan kohdalla oudon muutoksen, joka näytti vähän siltä, kuin suntti yrittäisi tunkeutua ulos päästä ihon läpi. Kohta oli noin sentin mittainen, ja iho tuntui ohuehkolta ja kohta oli hieman kohottava. Kiroilin tuota asiaa samoin tein, sillä sisimmässäni kyllä arvelin että tämä ei tähän jää. Tuolloin en kuitenkaan asiaa vielä halunnut kirjoittaa, sillä joku puoli minussa elätteli toivoa että tilanne ei heti pahenisi uudelleen.

No. Ei mennyt kuin muutama päivä, kun olimme jälleen päivystyksessä. Tuolloin saimme kuitenkin vielä ohjeen odottaa, mihin suuntaan tilanne etenee. Ja etenihän se, joka päivä. Joka päivä tarkkailimme haavaa ja otimme siitä kuvia jotta pystyimme seuraamaan tilanteen etenemistä. Alkuviikosta oli sitten tullut sellainen olo, että pitäisikö tätä käydä vielä uudelleen näyttämässä. Pari päivää pohdimme, ja tulimme siihen tulokseen eilen, että kyllä täytyy. Soittelin siis tänä aamuna polille, ja hoitaja pyysikin laittamaan kuvat jotta neurokirurgi katsoisi ne perjantaina.

Ehdin juuri lopettaa puhelun, kun lapsi lakkasi hengittämästä. Oli kontaktissa kokoajan, joten pidin huolen tavalliseen tapaan, että lapsi ei satuta itseään tai oksentaessaan ei tukehdu siihen. Mutta hengittämättömyys kesti, ja kesti, ja kesti. Huulet alkoivat sinistää ja silmät pyöriä päässä. Tässä kohtaa nappaan puhelimen uudelleen käteeni, mutta onnekseni lapsi alkaa yskiä rajusti. Yskimistä seuraa usein oksennus, niin tälläkin kertaa. Lapselle ulkovaatteet päälle ja puolijuoksua päivystykseen.

Edellisenä iltana olin pistänyt huomiolle, että lapsen hengitys oli taas jaksottaisempaa. Leikkauksen jälkeen hengitystiheys tihentyi normaaleille lukemille, joten kun tuttu hidas hengitysrytmi kuului lapsen nukahtaessa, tiesin heti että tämä ei ole normaalia. Seurasin saturaatiota jonkin aikaa ilman lisähappea, jotta sain todellisen kuvan onko tässä kyse samasta ilmiöstä kuin ennen leikkausta. Sahaileva saturaatio kertoi, että kyllä on. Tämä varmasti enteili siis tuota tämänaamuista hengityskatkosta. Lisähapella yöllä onneksi lapsi saturoi varsin hyvin. Toki tämä lisäsi pelkoa siitä, josko tilanne ei sentraalisen uniapnean kohdalla välttämättä helpotu niin paljoa, kuin toivoisi.

Päivystyksessä lapsen pää kuvattiin, jotta pystyttiin poissulkea oireiden palaamisen syitä. Kuvat itsessään näyttivät ihan hyvältä, eli sunttitukosta ei ollut ja niska-aukossa ei näkynyt mitään hälyttävää muutosta huonompaan. Sen sijaan haavan tilanne kyllä aiheutti huolta. Neurokirurgi vilkaisi haavaa ja totesi "oijoi". Ei hyvä merkki.

Nyt sitten odotellaan, että mitä asialle tehdään. Iho ei tule kestämään enää kauaa ja optimaalisempaa olisi leikata juuri ennen kuin iho pettää, kuin vasta sen jälkeen. Jos iho menee rikki, infektiovaara on suuri ja infektiot sunteissa ovatkin sitten kinkkisempiä hoitaa. Näin ollen jatkuvasti paheneva tilanne vaatii reagointia. Alustavasti puhe oli, että suntti otetaan pois ja uusi laitetaan toiselle puolelle. Alkuviikosta aikovat palaveria asiasta pitää, ja kaikkihan toivovat että iho kestää sinne saakka.

 Pari päivää sitten väsähdin itse melkolailla. Se on tuttu fyysinen reaktio sille, kun on ollut rankkaa. Että voisi pari viikkoa nukkua, ja siitä sitten hiljalleen palautuu. Tuolloin totesinkin ääneen uudelle kumppanilleni, että "Tämä on tätä, jokakertainen juttu. Väsymys väistyy kyllä joko uuden kriisin tieltä tai ajan kanssa. Aina on tosin tainnut ehtiä tulla se uus kriisi ensin." Tiedän, kuulostaa jokseenkin pahalta, mutta tämä oli ihan huumorilla heitetty juttu. Ja niin kävi tälläkin kertaa, silmäpussit sen kun jatkaa kasvamistaan mutta uusi ongelma tuo mukanaan uuden selviytymismoodin. Alla kuva kasvavista silmäpusseista.

Illalla kävin kiipeilemässä ja unohtamassa. Puhelin hetkeksi pois, ja keskittyminen johonkin aivan muualle. Vaikka kiipeillestä palattaessa ei lapsen voinnista kertovat WhatsApp -viestit olleet niitä iloisimpia, niin tauko tuli silti tarpeeseen.