30.6.2019

Kesäkuu.

Kuun alussa oli kehityskontrollit. Mitään suurempaa uutta ei siellä tullut esille, ja nyt diagnoosinimikkeeksi päivitettiin määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus. Aikaisemmin kehitysvammaisuudesta on toki jo puhuttu, mutta epikriiseissä sitä ei ole vielä lukenut. Tämä oli siis erittäin odotettavissa ja jopa byrokratian kannalta toivottavaa, mutta tuossa hetkessä se silti kolahti. Konkretisoi jollain tavalla taas tätä asiaa enemmän.

Kesäkuu ei ole ollut lapsen voinnin kannalta kovinkaan hilpeä. Sitkeä ja hankala yskä on hankaloittanut etenkin öitä entisestään ja aiheuttanut myös reipasta oksentelua. Useamman kerran viikossa lentävä oksu on siis palannut päiväjärjestykseen. Myös hengityskatkoskohtauksia on ollut tuttuun tapaan, viimeisen vuorokauden aikana taas useampi. Turhauttavinta tässä hommassa on ehdottomasti se, kun ei ole mitään hajua tuon oireen aiheuttajasta. Perjantaiaamuna soitimme sairaalalle ja pääsimme hetkeksi EEG-käyrille, kun satuimme olemaan menossa sairaalaan polikäynnille joka tapauksessa. Lyhyen rekisteröinnin jälkeen meidät kuitenkin kotiutettiin, joten lähdimme ajamaan Jyväskylään mummolaan kesäloman viettoon. Ja tottakai niitä on nyt sitten täällä tullut useampi, kun ei ole mahdollisuutta mennä käyrille.

Kasvuseurannassakaan ei odotetusti ollut ihmeitä tapahtunut, eli kasvua ei ole tullut ja painokin laskenut varmasti osittain oksentelusta johtuen. Seuranta jatkuu edelleen, poikkeavaa kasvun hidastumista, mutta ei vielä aleta sen suhteen hötkyillä. Kolmen vuoden rajapyykin jälkeen hommaan puuttunee endokrinologi. Yskään aloitetaan lisäksi 3kk astmalääkettä sekä keuhkokuvissa näkyneen varjostuman takia antibioottikuuri. Alkaa tässä olla päivän mittaan muistettavia lääkkeitäkin taas. Onneksi lääkkeiden otto on mennyt pikkuhiljaa siihen suuntaan, että lapsi lääkeruiskun nähdessään syöksyy suu auki syliin, kun tietää, että lääke auttaa.

Ja niin, mikäs oma fiilis tästä kaikesta? Huolestunut. Helpottunut. Surullinen. Väsynyt. Turhautunut. Monenlaisia tunteita. Tällaisen päivän jälkeen, kun on ollut koko päivän toisessa kaupungissa omissa menoissa ja on saanut tasaseen viestiä lapsen huonosta voinnista, on henkisesti vähän rikki. Vaikka oli ihana päivä, silti on kantanut huolta mukanaan koko ajan. Lapsen hoito on ylipäätään kovin ristiriitaista. Miten voi samalla rakastaa niin älyttömän paljon, mutta silti kokea homman turhan rankkana kantaa. Toisaalta sitä usein tulee ajateltua tästä elämästä, että näillä sitä nyt vaan mennään. Ja kun kuulumisia kysellään, usein viittaan vastauksellani nykyhetkeen. Että just nyt tällä kellonlyömällä on hyvä fiilis. Tilanteet voi muuttua niin nopeasti.

Lopetan kirjoituksen linkkiin biisistä, joka avasi mun hanat aivan totaalisesti äsken.

Ylva Haru - Lupa onneen

29.5.2019

Leikkauksesta alkaa olla reilu kaksi kuukautta aikaa. Toimimismoodi alkaa pikkuhiljaa väistyä, ja on tullut enemmän tilaa surulle ja muille tunteille, joille ei näiden kahden kuukauden aikana ole tuntunut olevan tilaa. Lisäksi mielessä on pyörinyt jälleen erilaiset skenaariot tulevaisuudesta, ja jollain lailla koen että kaikki nämä käsittelyprosessit etenevät aaltoina ja nyt on taas enemmän käsittelevä ajanjakso. 

Jollain lailla toimimismoodissa on jopa helpompaa. Kun päällä on mielen suojeluprosessi, keskittyy asioihin, eikä koe olevansa niin haavoittuvainen. Olen aina ollut sellainen persoona, että olen pystynyt säilyttämään toimintakykyni myös haastavissa tilanteissa, ja tilanteet purkautuvat sitten myöhemmin. Näin se on näköjään näissä pidempikestoisissakin kriiseissä, että tarvittaessa sen pakan saa pidettyä kasassa ja hommat hoidetaan asioihin keskittyen. Tunteet iskevät vasta jälkeenpäin. Ja jälkeenpäin jotenkin ymmärtää taas sen elämän haurauden, ja se on hetkittäin todella tuskallinen tunne. 

Tunteita ovat herättäneet myös esimerkiksi aikuisten kehitysvammaisten tarinat. Mieleen tupsahtelee mielikuvia, miltä meidän tulevaisuutemme mahdollisesti näyttää. Millaiset valmiudet lapsella tulee olemaan? Puhutaanko meillä? Jaksetaanko kävellä? Tarvitaanko apuvälineitä? Missä lapsen hoito järjestyy kesäisin koulun alettua? Entä aikuisena, missä lapsi asuu? Kuinka me vanhemmat jaksamme? Tasaantuuko lapsen vointi koskaan vai onko se ikuisesti näin aaltoilevaa? Löydetäänkö syytä lapsen hengityskatkoksille koskaan, paheneeko tilanne tulevaisuudessa? Entä jos me vanhemmat emme enää jaksa tai pysty toimia omaishoitajana, mitä lapselle sitten tapahtuu?

Välillä olen edelleen vihainen. Ja katkera. Pitkään olikin, että en ollut, mutta nyt on taas iskenyt enemmän nähdä terveitä samanikäisiä lapsia. Vaikka lapsi olisi kuinka uhmainen, niin elämä terveen lapsen kanssa näyttää omiin silmiin vaan jotenkin niin helpolta. Ja huolettomalta. Kaikilla on toki oikeus omaan kokemusmaailmaansa ja olen aina kavereillekin sanonut että mun seurassa ei tarvitse varoa enkä halua mitään erityiskohtelua. Mutta silti, välillä tulee vaan niin epäreilu olo, että tilanne on tämä. Kun välillä haluaisi vaan niin kipeästi elää elämää ilman näitä huolia. Välillä ei vaan jaksaisi sopeutua tähän kaikkeen.

Koska tämä blogini on tarkoitettu tuntojeni purkamiseen, tämä helposti värittyy synkäksi. Tähän loppuun haluankin sanoa, että meillä on lapsen kanssa maailman ihanin iltarutiini. Haen lapsen usein myöhään päiväkodista koska olen iltatöissä. Tulemme kotiin, otamme lääkkeet, käymme pesulla ja sitten juodaan iltamaito sylissä. Sen jälkeen pötkötellään yhdessä sohvalla niin pitkään, kunnes päivän ”jutut” eli ääntelyt on äännelty ja levottomuus on kaikonnut. Ja nämä on niitä pieniä hetkiä täynnä rakkautta. Niitä arjen valonpilkahduksia. 

3.5.2019

Rakas päiväkirja. Tänään en jaksa.

Selviytymismoodi alkaa väistyä. Leikkaus onnistuneesti takana eikä suurempia huolenaiheita sen suhteen. Tokikaan aivan toivottua vaikutusta ei leikkauksella ole ollut, ja lapsen hengityskatkoskohtaukset eivät ole poistuneet. Tilanne on kuitenkin ollut nyt muutaman viikon suhteellisen rauhallinen. Mieli haluaisi hengähtää, mutta uusia huolia on kuitenkin oven takana. Ei ihan sulassa sovussa mene nyt taas tämä rytmi.

Tiedossa oli jo syksyllä, että lapsella on ongelmia kasvussa. Syksyllä kuitenkin isomman palan huomiosta haukkasi pään tilanne, ja muut asiat väistyivät jollain lailla unholaan akuutimpien asioiden tieltä. Vaikka asia ei millään lailla tullut yllätyksenä, niin jollain lailla se nyt kuitenkin nostettiin merkittävämmin pöydälle ja tarkastelun alle. Itse koin tämän suoraan sanoen vähän väsyttävänä. Ei sillä, on aivan mielettömän tärkeää tutkia asiaa, koska olemme itse kiinnittäneet siihen myös huomiota. Mutta näitä huolenaiheita jaellaan niin liukuhihnalla, että yksinkertaisesti kapasiteetti tuntuu olevan vähissä.

Olen kirjoittanut huolesta ensimmäisen kerran jo varmaan kaksi vuotta sitten. Että kuinka se on sellainen asia johon ei oikein totu. Samaa mieltä olen edelleen. Käsittelykeinoja oppii, irtautumiskeinoja oppii, mutta silloin kun huolestuttaa niin se on hyvin kuormittava tunne.

Lapsi on kasvanut vuodessa 4 senttiä eikä painoa ole tullut ollenkaan. Kasvuhormoniarvot olivat syksyllä normaalin alarajoilla ja ruokavaliota on syynätty viimeiset kaksi vuotta säännöllisin väliajoin. Ja jälleen pääsimme täyttämään ruokapäiväkirjaa. Kasvua seurataan nyt keväällä ja kesällä tihennetysti ja syksyllä asiaan puuttuu vihdoin endokrinologi, mikäli öljylisillä ei saada kasvua kääntymään. Lapsen ruokahalussa ei ole mitään vikaa, ja lähes kaikki mitä lautaselle laitetaan maistuu kyllä.

Lapsen ruokavalion tarkkailu sairaalan toimesta on kieltämättä välillä stressaavaa. Vaikka sitä itse kuinka ajattelee, että kyllähän se lapsi syö ja meillä on kummallakin monipuolinen ruokavalio ja osaamme lastamme ruokkia, niin epäilykset väkisinkin heräävät. Lisäksi ruokailutilanteiden sirkusmainen luonne tekee välillä hommasta haastavaa, kun sitä alkaa itsekin kyttäämään että ruokaa varmasti nyt menee alas ja välillä tulee syötettyä lasta niin, että hän seisoo syöttötuolissa. Koska hän ei halua istua, niin syötetään sitten vaikka seisoen. Normaalisti sanoisin, että jos ei istuta ruokapöydässä niin sitten sanotaan kiitos, mutta koska ruokaa on mentävä alas niin tulee aika paljon joustettua omista käytöstapakasvatuksista. Ja eiköhän ne käytöstavat ehdi vielä oppia.

Toinen, laajempi huolenaihe iski eduskuntavaalien aikaan. Tuntuu, että lapsen kehitys polkee paikoillaan. Tämä yhdistettynä vaaleihin sai aikaan melkoisen tulevaisuusahdistuksen. Emme tiedä yhtään, kuinka toimintakykyinen lapsestamme kasvaa. Mitään ennustetta ei ole. Kaikki puheet koulutuksesta, vammaispalveluista, omaishoitajuudesta ja sosiaaliturvasta saivat rattaat kyllä pyörimään. Missä asemassa tulemme olemaan tulevaisuudessa, mitä mahdollisuuksia meillä on yksilöinä ja perheenä, saammeko tarvitsemiamme palveluita ja miten pärjäämme taloudellisesti kaiken tämän keskellä. Mihin tullaan panostamaan, mistä tullaan leikkaamaan.

Mutta sentään joulu tuli ajoissa tänä vuonna, ja maksukatto on tältä vuodelta täyttynyt. Nyt saa heittää päivystyskeikkaa taas mielin määrin ja niin äiti kuin lapsikin. Kaikki mikä on ilmaista, on kivaa?

29.3.2019

Nyt täytyy myöntää, että avasin koneen ilman mitään sen suurempaa ajatusta siitä, mistä olisi tarve kirjoittaa. Siis tarvehan on kyllä asioita purkaa, mutta edelleen tietynlaisessa toimimismoodissa ollessa pysähtymisen hetket on vielä vähän epäjäsenneltyä ja ylivirittynyttä sohlaamista. Välillä mustan huumorin kukka kukoistaa ja toisena hetkenä vollotetaan kuin viimeistä päivää.

Niin. Tähän voisin heittää pari voimasanaa tästä viikosta. Tähän saakka asiat menneet ihan mallikkaasti toipumisen suhteen, ja oma pää olikin ehtinyt jo asettautua sellaiseen tilaan, että tästä taidettiin selvitä mutkitta ja sitten eikun palaamaan arkeen. Tiistaina sitten tiputtiin noista pilvilinnoista kun lapsi alkoi saada kohtausmaisia hengityskatkoksiaan. Aamulla ei suostunut herätä, ja valittelin lapsen isälle että mikäs nyt on tullut kun lapsen nostaa sängystä niin hän jatkaa unia lattialla. Eipä mennyt aikaakaan kun tuli ensimmäinen kohtaus. No, eipä siinä vielä hätiä mitiä, 1-2 kohtausta päivään on vielä ihan normi saldo. Toinen kohtaus tuli parin tunnin päästä. Parin tunnin päästä tuli kolmas. Ja sitten neljäs. Viidennen kohtauksen jälkeen soitin sairaalaan ja passitus tuli näytille. Kuudes tuli vielä sairaalassa ollessa. Eikun osastolle ja kuviin ja jälleen kerran EEG:t kiinni.

Keskiviikkona lapsen olo kuitenkin normalisoitui ja huoli väistyi pikkuhiljaa. Torstaina olimme sopineet lapsen isän kanssa että tulen suoraan töistä viettämään aikaa lapsen kanssa niin isä saa tauon kotihoidosta. Eipä mennyt aikaakaan kun vierailulle tuli yrjö. Juuri kun musta tuntui, että edellisen keikan tunnereaktiot alkoi puskea päälle, toimimismoodi syrjäytti taas kaikki tunteet tieltään. Lapsi meni nopeasti aika heikkoon happeen, sillä pahoinvointi oli reipasta. Ripulia tai muita infektion merkkejä ei kuitenkaan ollut, joten pakko oli näytille lähteä, kun kalloa on kuitenkin kopeloitu pari viikkoa sitten ja onhan siellä päässä muutakin sellaista, joka pahimmillaan voi yrjöämistä tehdä. Onneksi rattaissa oli vielä edellisen sairaalakeikan oksennuspusseja. Päivystykseen ja osastolle.

Lapsen pään tilanteen tietäen sitä taas rukoiltiin ripulia tai sitä, että jompi kumpi meistä alkaisi oksentaa. Tietäisi, että ei tarvitsisi arpoa. Mikäs tässä ollessa, kun ripuli pelastaisi päivän, ajattelin mielessäni kun pääsin töihin lepäämään. Mä olen ollut tässä meistä vanhemmista se onnekas, joka on saanut käydä töissä lepäämässä. Lapsen isä on tehnyt ihan jäätävää duunia.

Nyt tilanne on jotenkinpäin vakaa, tai no niin, ehkä tätä ei kannattaisi sanoa ääneen. Mitään ei varsinaisesti ole ratkennut, eikä kenelläkään ole mistään mitään varmaa tietoa, eli todella selkeä tuntuma lähipäivistä. Pääsee taas elämään hetkessä, olemaan valmiina mihin vaan. Aina kun ei vaan jaksaisi tarttua hetkeen ja elää täysillä siinä hetkessä. Hieno on se taito ja hienoa että se on tullut opittua, mutta ihan oikeasti elämä, joku raja.

Kehuja sain tällä viikolla taas siitä kuinka mulla on kuulemma mieletön sietokyky äkillisiin muutoksiin. Ehkä onkin. Mutta:

A) ei ole vaihtoehtoja
B) siltä se saattaa näyttää
C) ei ole vaihtoehtoja

Kiitos, anteeksi ja hyvää yötä.

12.3.2019

Leikkaus oli tänään. Se meni suunnitellusti, lapsi on nyt teholla ja minä olen kotona. Olo on yllättävän neutraali. Koko päivä oli yllättävän neutraali. Jopa niin, että lapsen isän kanssa puhuimme useaan otteeseen, että onko tämä nyt normaalia kun ei tunnu miltään. Ei tunnu kummemmalta. 

Kokemukset ovat varmasti tehneet osaansa. On oppinut keinoja siihen, miten käsitellä sitä, kun asiat eivät ole omissa käsissä. Kun täytyy luottaa siihen, että sairaalassa homma hoidetaan. Ja hoidettiin jälleen hyvin. Osa on myös varmasti sitä, kun tietää että tämä viikko on raskas, niin sitä valmistautuu actioniin. Ja tunnereaktiot itselläni tyypillisesti ovat tulleet vasta sellaisina hetkinä, kun on rauhallisempaa. 

Ja onhan tässä myös sitä, että kumpikin koemme tämän päivän olleen tavallaan tämän prosessin helpoin. Kun ei ole itse vastuussa. Ei tarvitse itse hoitaa, tarvitsee vain luottaa. Kivun katseleminen vierestä on raskaampaa, hoitaminen toipilasvaiheessa tulee olemaan varmasti raskasta, yöt tulevat olemaan varmasti raskaita. Nyt on se aika kerätä voimia siihen.

Kiitos kaikille viesteistä. Arvostan niitä suuresti. 

3.3.2019

Leikkausaika tuli. Se tulee yllättävän nopeasti, mikäli lapsi pysyy vain terveenä. Monet ovat kysyneet, kun olen kertonut asiasta, että miltä nyt tuntuu?

Niin no. Tämä on lapsemme neljäs leikkaus. Toki isoin, mitä on tähän saakka tehty, mutta silti neljäs. Erilailla sitä jo tietää, mitä tuleman pitää. Niin tunteiden kuin käytännönjärjestelyidenkin osalta. Enemmän kyse on ehkä sellaisesta etukäteisahdistuksesta, kun nimenomaan tietää, millaisia nämä prosessit ovat. Kuinka rankkaa on leikkauksen jälkeen, kuinka paljon epävarmuuksia toipumisaikaan liittyy. Kuinka yksinäistä toipumisaika on. Kuinka joutuu karsimaan omia menojaan eli leikkaamaan omasta hyvinvoinnistaan, ja linnoittautumaan taas neljän seinän sisälle. Kuinka joutuu taas katsomaan kipua, tietämättä siitä auttaako leikkaus vai ei.

Sairaala-aika ei edes tavallaan ole sitä ahdistavinta aikaa näissä. Vaan se, kun on juuri päässyt kotiin, ja joutuu pähkäilemään oireita itse. Soittelemaan mahdollisesti sairaalaan ja käymään vielä näytillä. Sairaalassa apu on lähellä, ja teho-osastolla kokoajan vieressä. En tarkoita sitä, että sairaalassa olisi helppoa tai olisi helppoa nähdä lapsi niin heikossa kunnossa, mutta jollain lailla silloin saa keskittyä niihin tunnereaktioihin. Ei tarvitse olla itse ihan niin tilanteen päällä, kun ammattilaiset ovat paikalla.

Toki lisänä on suuret pelot. Ne, joita ei pidä realistisena, mutta jotka kuitenkin ovat takaraivossa muistuttamassa olemassaolostaan. Menetyksen pelko sekä pelko siitä, että jotain menee pieleen ja tilanne meneekin huonompaan. Näitä tunteita on tullut katsottua silmiin useaan otteeseen, mutta näiden osalta helpommaksi se ei ole muuttunut. Vaikka tietää, että nämä tunteet kuuluvat asiaan, ne tuntuvat joka kerta yhtä kauheilta.

Mutta nuokaan tunteet eivät tunnu joka hetki. Joka hetki ei ole tuskainen, joka hetki ei pelota. Välillä pelottaa, välillä ahdistaa, välillä tuntuu tuskaiselta. Sitten taas toisena hetkenä tuntuu normaalilta, on kiva mennä salille nostamaan painoja ja nauttia ihan normaaleista arkisista jutuista. Se on osa nyt tätä vaihetta elämässä taas.

20.2.2019

Olen aikaisemminkin kirjoittanut elämään suhtautumiseni muuttumisesta. Inspiroiduin aiheesta jälleen, kun ystäväni otti asian esille. Aloin pohtimaan, kuinka aikaisemmin olen itsekin ajatellut, että kaikille tapahtumille elämässä on tarkoitus. Että ne tapahtuvat syystä. Jossain vaiheessa jopa ajattelin, että on jokin korkeampi voima tai "kohtalo" joka laittaa asiat tapahtumaan juuri oikeaan aikaan, jotta opimme tai tajuamme jotain merkityksellistä tästä elämästä.

Olen sairastanut masennusjaksoja elämäni aikana, jolloin tuo ajattelutapa on muuttunut todella raskaaksi. Masennukseen voi liittyä tapa ajatella, että kohtalo tai jokin korkeampi voima nyt rankaisee jostain, kun elämässä tapahtuu vaikeita asioita. Ennen terapian aloitusta muistankin kysyneeni psykiatriltani, että kuka minua nyt rankaisee, ja mitä olen tehnyt ansaitakseni tällaisia tapahtumia elämääni? Tuosta on nyt puolitoista vuotta aikaa. Lapsemme ensimmäinen aivoleikkaus oli juuri tehty.

Nykyään en enää ajattele, että kaikille tapahtumille olisi sen suurempaa syytä tai tarkoitusta. Jotkut sanovat, että se ajattelutapa auttaa kestämään vastoinkäymisiä, jos uskoo että niillä on jokin tarkoitus. Tiettyyn pisteeseen asti tuo ajattelutapa toimi itsellänikin, kunnes eteen tuli sellaisia asioita, joiden syytä ei voinut ymmärtää. Joiden syyt tuntuivat järjettömiltä, totaalisen epäreiluilta. Sen jälkeen olen opetellut luopumaan tuosta ajatuksesta. Kun aloin tarpeeksi vihaamaan sitä ja se ajoi minua enemmän katkeruuteen ja epäreiluuden tunteeseen.

Ajattelen, että elämämme tapahtumista voimme ottaa opiksemme, tai olla ottamatta. On asioita joihin voimme vaikuttaa, ja asioita joihin emme voi vaikuttaa. En kuitenkaan ajattele, että eteemme tulevilla vastoinkäymisillä tai hyvilläkään asioilla olisi mitään kummempaa tarkoitusta. Kaikista tapahtumista voi oppia, mutta kaikille tapahtumille ei ole syytä. Ei ole mitään tarkoitusta sille, miksi juuri minä olen saanut vammaisen lapsen. Olen toki oppinut siitä paljonkin. Silti, oppimani asiat eivät ole tuon tapahtuman tarkoitus.

19.1.2018

Noniin. Istun tällä hetkellä hotellissa. Ja niin miksi? No se onkin astetta pidempi tarina.

Olen itse sairastellut syksystä saakka paljon. Astmaoireet ovat palanneet ja lääkitys siihen säännöllisessä käytössä. Viime viikon torstaina jälleen kuumetta pukkasi, ja ajattelin sen johtuvan vain kovasta stressistä, sillä seuraavana päivänä oli odotettavissa neurokirurgin kanssa keskustelu lapsemme leikkauksesta. Seuraava päivä koitti, ja leikkauksen kanssa päädyttiin jo oletettuun lopputulemaan, eli lapsi laitettiin leikkausjonoon. Uusi, niskan ja pikkuaivojen alueelle kohdistuva leikkaus suoritettaisiin kevään aikana, aikaisintaan maaliskuussa. Kolaus se oli, mutta ei niin valtaisa, sillä asiaan on henkisesti valmistauduttu jo syyskuusta alkaen eikä asia ollut yllätys.

Pistin asian ajatuksissani hetkeksi syrjään, sillä olin itse korkeassa kuumeessa ja kapasiteetti täytyi käyttää toipumiseen. Oma oloni oli kovin heikko, joten maanantaina päätin lähteä lääkäriin. Kaikenlaista tutkittiin, ja omalla sairaushistoriallani sain onneksi laboratoriokokeet ja keuhkokuvat helposti. Mitään suurta selittävää tekijää ei löytynyt, mutta tila oli sen verran heikko että tiistaina lääkäri soitti, että knk-päivystys olisi oikea suunta.

NO. Tiistaina ei kuitenkaan knk-päivystykseen asti päästy, sillä ennen lääkärin soittoa sänkyyn kömpiessäni oikean jalan polvilumpioni meni sijoiltaan. Siihen jäi jalka koukkuun, ja sattui melko perkeleesti. Enemmän tilanne kylläkin nauratti, siinä kaikessa absurdiudessaan. Että tämäkö tähän nyt vielä, ja vielä meikäläiselle, jonka harrastuksiin kuuluu mm. vaatimattomasti parkour ja sirkus. Eräänlaista sirkusta tämä viime päivien meno on kyllä ehkä ollutkin. Polvilumpio ehti olla pois paikoiltaan arviolta 45-60 minuuttia, ennen kuin ensihoitajat tulivat lumpsauttamaan sen paikoilleen. Lumpsauttamisella tarkoitan tietysti huudon ja kiroilun säestämää jalan vääntämistä. Nätistihän se sitten onneksi paikoilleen meni. Tiistai meni haartmanin päivystyksessä. Jonkinlaista kuntoutusta tässä nyt sitten edessä, mutta nyt jo jalka kantaa.

Keskiviikkona pääsin vihdoin sitten knk-päivystykseen, kun kuume oli edelleen korkea. Laajat labrat ja antibioottikuurin kanssa parantelemaan. Tähän saakka koko sairasteluaikani olin ollut siskoni luona, sillä yksin en olisi pärjännyt. Enkä myöskään voi sairastaa kotonani sisäilman takia. Joka onkin sitten toinen vai kolmas vai jopa neljäs käänne, eli en pysty enää viettämään aikaa kotonani hengitysoireiluni takia. Pois on muutettava mahdollisimman pian ja irtaimisto menee siinä mukana. Lapseni ja isänsä luona en voi myöskään juuri nyt olla, sillä molemmat ovat oksennustaudissa. Sehän tästä omasta tilanteesta vielä puuttuisikin, kun juuri on oireisto sen verran lieventynyt että pystyy syömään jotain.

Juuri nyt olen siis hotellissa, vielä yhden yön. Tuurilla äitini oli varannut aikoja sitten opiskeluasioidensa takia tälle viikonlopulle hotellin. Huomenna en sitten ole varma mihin menen, ehkä jopa knk-päivystykseen takaisin sillä lämpöily ei ota laskeakseen kuurista huolimatta ja lääkäri sanoi että maanantaina olisin työkuntoinen jos kuuri puree. Tässähän alkaa jo ihan vieraantumaan normaalista elämästä, kun on niin kummallisessa tilanteessa.

Kaikesta huolimatta olen yllättävän tyyni. Koitan luottaa siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Vaikka ihan älytön paletti tää nyt on, ei kovin inhimillinen sanoisin. Ja yksin tästä ei selviä.

Tämä teksti lienee hyvä lopettaa hätäkeskukseen soitetun puhelun loppukaneettiin: "Kaikkea voi käydä."

9.1.2019

Tämä viikko on aivan perseestä. Suoraan sieltä ja syvältä. Ensinnäkin, jokaiselle viikonpäivälle on taas kasaantunut jotain: omaishoidon arviointikäyntiä, neuvolaa, silmälääkäri, neurologi, neurokirurgin soitto, allergialääkärin soitto... Tähän päälle normaalit työkiireet lomalta palattua sekä opiskelut, jotka pitäisi kevään aikana saattaa vihdoin loppuun. Viikkoa on piristänyt erityisesti maanantainen oh-tuen kotikäynti, jolta jäi hyvin nihkeä tunnelma sekä äsken postiluukusta kolahtanut Kelan kirje siitä, että meille on myönnetty vain perusvammaistuki. Sosiaaliohjaajakin muisti kotikäynnillä painottaa, kuinka ilman virallista kehitysvamma -diagnoosia ei kuuluta vammaispalveluiden eikä kehitysvammapalveluiden piiriin, että sieltäkään sitten turha odottaa mitään vielä pitkään aikaan.

Mikä tässä järjestelmässä mättää, kun on niin vaikea saada tukia, jotka meille lääkäreiden ja sairaalan sosiaalityöntekijänkin mielestä kuuluvat? Miksi ihmeessä erikoissairaanhoito ja kunta sekä Kela eivät voi tehdä sen verran yhteistyötä että kaikesta ei tarvitsisi vääntämällä vääntää? Henkilökohtaisesti fiilis on tällä hetkellä sellainen, että tässä kokoajan on menty aivan siellä jaksamisen äärirajoilla ja pelkästään se, että saatiin tämä lomakesavotta tehtyä oli hemmetinmoinen puristus. Ja sitten se ei siihen jää, vaan joutuu lähtemään vielä valitusprosesseihin. Ja vuoden päästä sama uusiksi. Koska eihän sitä nyt tiedä josko vuoden päästä olisikin tapahtunut ihmeparantuminen, ja ettei Kelalta vahingossakaan yhtään penniä menisi kellekään liian pienellä vaivalla. Sitä vaan huutaa että apua, mutta kukaan ei auta.

Ihmettelen vaan, miksi tämä systeemi on tällainen. Koska tässä ei ole mitään järkeä joka vuosi Kelassakaan näitä asioita puida, säästäisivät siinä jos ei tarvitsisi aina samaa asiaa käsitellä joka vuosi. Ja miksi hoitavan lääkärin sana ei paina tarpeeksi? Miten Kela ylhäisessä yksinäisyydessään tietää, että meidän tilanteessamme lapsen hoidon rasitus ja sidonnaisuus on päivittäistä, mutta ei kuitenkaan aikaa vievää?

Eihän tässä just ole käytetty kun ihan reippaasti aikaa siihen, että ollaan opeteltu viittomaan ja opetellaan kokoajan lisää. Nyt pistää niin vihaksi, että sellaista kullan arvoista ystävää tarvittaisiin, joka veis mut nyrkkeilemään. Sitten täytyy yrittää kanavoida energiat takaisin valitusprosessiin. Ja ehkä siihen, että selviytyy tästä viikosta. Koska tämähän ei ollut vielä tässä.

15.12.2018

Kello on 7:48 ja istun matkalla tapaamaan ystävääni Tampereelle. Mielessä pyörii eilinen neurokirurgin tapaaminen. Käynti oli juuri sitä mitä odotimmekin: leikkauksesta puhumista ja sen läpi käymistä. Pohdintaa siitä, mitä tehdään. Vai tehdäänkö ollenkaan? Tilanne on vaikea, eikä helppoa tietä tai oikeaa vastausta toimintatavoista ole. Kuvista kuitenkin näkyy, että selkäytimen yläosa on turvoksissa, mikä ei ole hyvä juttu. Joten neurokirurgi epäili, että leikkauksen puoleen saatetaan kallistua. Ja se saattaisi tulla piankin vastaan, jos niin päätetään.

Sovimme soittoajan lopullisesta suunnitelmasta välipäiville. Elämme vähän löysässä hirressä siihen saakka. Tässä vaiheessa, kun on jo kolme kuukautta pyöritelty leikkausajatusta päässä, toivoisi saavan pian tietoon vastauksen. Mutta tottakai tämä täytyy harkita perusteellisesti. Kyseessä on kuitenkin isompi leikkaus kuin lapsemme edellinen aivoleikkaus.

Tällaisiin toimenpiteisiin liittyy aina melko paljon säätöä. Infektioriskin minimointia, töiden organisointia, kumpi on vapaalla ja miten talous tämän kestää, toipumisajan järjestäminen. Edellistä leikkausta muistellen kotiutumisen jälkeiset päivät ovat rankimpia. Kun lapsi on vielä tosi kpeä, ja kaikki hoitovastuu on jo omilla harteilla. Ja pitää olla varpaillaan sen kanssa, jos pitääkin lähteä vielä takaisin sairaalaan.

No. Mikään ei kuitenkaan ole vielä kiveen hakattua, joten yritän olla pyörittelemättä näitä asioita liikaa. Vaikka se onkin ihan hemmetin hankalaa. Varsinkin näin kun istuu paikoillaan, sitä vaan pyörittelee ja pyörittelee.

Eletään taas sellaisia päiviä, jolloin ”miten menee” -kysymykset tuntuvat vähän hankalilta. Mutta toivon silti että mielummin kysytään kuin jätetään kysymättä.

3.12.2018

Vuosi lähenee taas loppuaan. Aika tuntuu välillä lipuvan, mutta välillä menevän niin nopeasti kaikkien tapahtumien kanssa että mukana ei tahdo pysyä. Yhdestä aiheesta olen halunnut kirjoittaa pitkään, mutta en ole uskaltanut. Ja se on parisuhde. Hiljattain julkaistiin kyselyn tuloksia erityislasten vanhempien jaksamisesta ja parisuhteesta, minkä tuloksia voin itsekin pitkälti allekirjoittaa. Kurkatkaa yhteenvetoa tästä. Minua haastateltiin aiheesta myös Iltalehteen, mutta juttua ei ole vielä julkaistu.

Emme ole lapsen isän kanssa enää yhdessä. Tämähän ei ole mikään tuore juttu, mutta olemme pitäneet matalaa profiilia asian suhteen. Nyt kuitenkin koin, että haluan kirjoittaa aiheesta. Usein kun sanotaan, että arki muuttuu kun saa lapsen. Niin muuttuukin. Ruuhkavuosien aikana parisuhde useinkin on koetuksella, kun omat tarpeet jäävät lapsen tarpeiden taakse. Yhteistä aikaa täytyy järjestää. Monet seikat, joihin itse ei voi vaikuttaa, vaikuttavat myös parisuhteeseen. Parisuhdetta täytyy hoitaa.

Pitkissä parisuhteissa kohdataan kriisejä. Me kohtasimme kriisin niin perheenä lapsen sairauden myötä kuin parisuhteessakin. Tällaisessa tilanteessa voimavarojaan joutuu todenteolla punnitsemaan. Onko aikaa ja voimavaroja työstää parisuhteen ongelmia? Voiko parisuhde odottaa?

Eroomme vaikuttivat monet seikat. Mutta arjen tilanteemme nopeutti päätöksen tekemistä. Myöskin tietoisuus siitä, että elämä on rajallista vaikutti päätökseemme. Koimme että haluamme säästää voimavaramme vanhemmuuteen. Joten koimme että kaikkien osapuolien puolesta helpompaa oli luovuttaa. Lapsen hyvinvointi on ollut meille kokoajan etusijalla.

Kun sairaus kohtaa perheen, kaikki alkaa helposti pyöriä pienen pientä ympyrää. Nyt olemme pystyneet olemaan rennompia toistemme suhteen. Olemme myös pystyneet antamaan enemmän vapaa-aikaa toisillemme. Ero on jollain lailla vähän helpottanut oloamme tässä raskaassa elämäntilanteessa. Voimme silti olla edelleen perhe. Olemme silti läheisiä toisillemme, kerromme ilot ja surut. Emme vain ole enää pariskunta.

Useaan kertaan olemme lapsen isän kanssa puineet että miten tässä näin kävi. Mutta elämä heittää eteen välillä sellaisia haasteita, että ei voi etukäteen tietää mikä tuntuu parhaalta tavalta reagoida. Emme ole missään vaiheessa miettineet, pitäisikö meidän toimia niinkuin yleisesti erotessa oletetaan. Me toimimme niinkuin meistä hyvältä tuntuu. Mikä sopii meidän elämäntilanteeseemme. Lapsella on edelleen vain yksi koti, minulla on kaksi. Toinen kotini on kalusteeton, hyvin vähä-ärsykkeinen yksiö, jossai voi vain rauhoittua. Ja sen paikan olemassaolo jo parantaa ainakin minun hyvinvointiani. Tiedän että on paikka missä rauhoittua.