29.9.2018

”Lapset kasvavat niin nopeasti! Vauva-aika on ohi ihan hujauksessa!”

Tai sitten ei. Reilun kuukauden päästä vietämme lapsemme 2-vuotissynttäreitä ja mulla ainakin on jo sellainen olo että ns. vauvavuosi on kestänyt nyt kaksi vuotta. Tavallaan se on ihanaa, että tosiaan saa nauttia siitä että lapsi on vielä pieni ja vauvan oloinen. Toisaalta taas, olisihan se kiva jos sitä ymmärrystä alkaisi pikkuhiljaa karttua vähän enemmän.

”Hurmaava lapsi, joka kehittyy omaa tahtiaan.”

Tuo lause tullaan kirjaamaan todennäköisesti jälleen lähestyvän kehityskontrollin jälkeen lapsen papereihin. Hyvin ympäripyöreää, ja siksi välillä jopa ärsyttävä lause. Tuo lause voi kadota tulevaisuudessa kokonaan, mikäli lapsi alkaisi kiriä kehityksessä tai se voi muuttua myöhemmin esimerkiksi  kehitysvammadiagnoosiksi. Sitä emme todennäköisesti saa tietää vielä vuosiin, mihin suuntaan kehitys alkaa asettua, ellei meneillään olevasta eksomisekvensointi -tutkimuksesta löydy jotain oleellista tietoa.

Vanhempana lapsen taidoista ja oppimisesta puhuminen on aina vähän ristiriitaista. Toisalta kaipaisi välillä sitä että keskityttäsiin niihin hyviin puoliin arvioinneissa mutta silloin jäätäisiin vaille tarvitsemiamme tukitoimia ja terapioita. Toisaalta taas liika optimismi ja lapsen oppimien asioiden toitottaminen meille vanhemmille (lasta tottakai kannustetaan) saa välillä ainakin minut vähättelemään tilannettamme ja avun tarvettamme. Välillä siis tavallaan kaipaisi että joku läheinen, muu kuin vertainen, uskaltaisi sanoa ääneen että teidän tilanne ei ole kyllä normaalia nähnytkään ainaisen positiivisten puolien etsimisen sijaan.

Mistä nämä ajatukset nyt sitten kumpuavat? Tämän viikon sairaalakäynnit olivat itselleni kamelin selän katkaisija parin viikon takaisten uutisten lisäksi. Miksi tämä arki tosiaan uuvuttaa meidät ihan totaalisesti? No siksi koska se ei ole normaalia nähnytkään. Ja että meillä voisi olla mahdollisuuksia tukiin, joita emme ole ymmärtäneet edes hakea. Itse olen ainakin ajatellut usein, että ”eihän tilanteemme nyt niiiiiin paha kuitenkaan ole”. Onneksi oli vertainen, joka sanoi reilusti että nyt haette.

Omassa kuplassaan myöskään ei aina pidä joitain asioita niin erikoisina, kun vertailukohtia ei ole ja on aina joutunut niin tekemään. Näistä paras esimerkki lienee lapsen oksentelu. Oksennusämpäri on sängyn vieressä vakiona, koska oksennus yllättää edelleen välillä iltaisin ja öisin. Sitten lasta pestään, lakanoita pestään ja vaihdetaan keskellä yötä. Lasta ei myöskään voisi siirtää yksin nukkumaan hengityskatkosoireilun takia, vaan vieressä on nukuttava. Nämä nyt on olleet niin itsestäänselvyyksiä, ja kuormittaviltahan  nuo asiat kuulostavat kun ne näin paperille kirjoittaa.

Päiväkodin aloitus on toki myös avannut omia silmiäni asialle. Toissa viikolla hakiessa lastani päiväkodista, juttelin pitkän pätkän sijaisen kanssa siitä kuinka lapseni kanssa kannattaa toimia. Keskustelun lopuksi hoitaja totesi, että hän kyllä todella ihmettelee miten jaksamme. Niin.

25.9.2018

Pitkäaikaisdiagnoosit on ihan perseestä. Välillä on todella turhauttavaa pelailla harvinaissairauden kanssa, kun mikään ei mene helpolla. Terveyskeskus ei ota kantaa edes ”normaaleissa” asioissa, vaan aina pyöräytetään sairaalan kautta. Ja aina kun sairaalaan joutuu menemään, käydään läpi se tietty tunneskaala. Turhaanhan sinne ei kuitenkaan mennä, ja aina kun siellä ollaan ei voi olla varma aluksi onko käynti lyhyt vai päivien mittainen, onko kyse korvatulehduksesta vai jostain vakavemmasta. Lääkärien vakavat naamat, täytyy selvittää, tutkia, konsultoida. Pienistäkin muheista saa käydä ison huolen tunneskaalan.

On todella väsyttävää elää elämää, jossa asioita tarkkailee jatkuvasti huoli takaraivossa. Kun asioihin ei voi suhtautua kevyesti, ”lapset kaatuilee” ja ”lapset sairastelee” ja ”tekevälle sattuu”. Aina kummittelee huoli jostain isommasta.

En ole halunnut edes laskea kuinka monta lääkärikäyntiä meille on kertynyt lisää maksukaton täyttymisen jälkeen, jolloin laskin määrien olevan ”inhimilliset kaksi kertaa kuukaudessa”. Nyt tuntuu että ollaan oltu epäinhimillisen määrän verran jälleen kerran. Eikä nämä tässä ennen joulua vähenemään päin näyttäisi olevan.

Tietyn määrän huolta kantaessaan empatiakyky kaikkea omasta mielestä pientä murhetta kohtaan katoaa kyllä täysin. Tänään taas vaihteeksi  jättäessäni lapsen isänsä kanssa sairaalan päivystykseen, mieleni teki huutaa jokaiselle omaa väsymystään tai muuta murhettaan valittavalle että astuisipa joskus mun kenkiini. Niin äärirajoille tämän huolen ja normaalin työssäkäynnin ja arjen pyörityksen kanssa joutuu venymään.

14.9.2018

Nyt tuntuu etten tiedä mistä alottaa. Aamulla kävimme neurokirurgin juttusilla. Olo on tavallaan aika tyhjä. Aikaisemmin viikolla olin lukenut päivystyksen epikriisistä, että tilanne aivokammioiden tilanteen suhteen on pysynyt ennallaan. Lähdin siis aamun neurokirurgin käynnille huoletta, odotin että uutiset ovat joko neutraaleja tai jopa hyviä. Rymisten tultiin käynnin aikana kyllä alas näistä haavemaailmoista, kun kävimme lapsen magneettikuvia läpi. Aivokammioiden tilanne toden totta oli pysynyt ennallaan, mutta se kun ei ole ainut ongelma lapsemme aivoissa. Toisen ongelman suhteen tilanne ei ollut parantunut. Uusia oireita on myös ilmaantunut kevään ja kesän aikana. En ollut itse osannut liittää näitä oireita tähän sairauteen, joten en osannut odottaa että tilanne olisi voinut olla myös kuvista nähtäen huonompi. Ennen käyntiä odotin, että pääsisimme pois mahdollisesta oireiden kyttäämisestä ja veitsen terällä elämisestä, mutta niin ei käynyt. Seurantaa jatketaan edelleen ja uuden, aiempaa isomman leikkauksen mahdollisuus leijuu ilmassa edelleen todennäköisenä.

Neurokirurgi mainitsi myös lapsemme olevan harvinaisuus. Sen verran harvinainen tapaus, että hänellä ei ole antaa tiukkaa tutkimustietoa myöskään siitä, että uusi leikkaus auttaisi tilanteeseen. Tai ylipäätään siitä, millainen hoitolinja on paras lapsemme kaltaisissa tapauksissa. Vertailukohtia kun on hyvin vähäisesti. Jopa minun mielipidettäni hoidon suhteen kysyttiin, mutta totesinkin että hyvin vaikea sanoa, kun ei ammattilaisetkaan oikeen osaa. Ja kun on elänyt koko lapsemme elinajan omassa kuplassa eikä ole nähnyt mitä elämä voisi olla ilman näitä ongelmia, ei tavallaan osaa edes haaveilla tai ajatella paremmasta.

Itkin koko matkan sairaalasta kotiin. Näin ei ole käynyt minulle koskaan aikaisemmin. Yleensä pysyn huonojen tai vakavien uutisten jälkeen pitkäänkin skarppina, ja suru purkautuu vasta viikkojen päästä. Nyt se vyöryi päälle heti. Niin iso kontrasti oli odotusten ja uutisten välillä. Kysyin lapsen isältä, mikä tunne hänelle jäi, ja hän vastasikin että mennään nyt vaan päivä kerrallaan. Ja sitähän se nyt taas vaatii. Lisää tutkimuksia, lisää odottelua, lisää keskusteluja lääkäreiden kanssa. Ja niissä väleissä yritetään elää mahdollisimman normaalia elämää.

5.9.2018

Viime sunnuntaina mut valtasi yhtäkkiä todella suuri suru. Surin ajatusta siitä, olenko missannut elämässä jotain sellaista, mitä todella olisin halunnut kokea. Olisin todella halunnut kokea onnellisen lopun synnytykselle. Sellaisen, missä saan lapseni syliin, lapsi itkee ja minut valtaa onnellisuus. Se hetki, mistä vanhemmat puhuvat ja millaista muistoa useat vanhemmat vaalivat. Koska olen vakaasti ollut viime aikoina sitä mieltä, että tämä jää ainoaksi lapsekseni, tämä ajatus todella iski. Että en ehkä tule koskaan kokemaankaan sitä hetkeä. En pääse nauttimaan terveen lapsen syntymästä. Kohta on mennyt kaksi vuotta synnytyksestä, ja edelleen tämä ajatus saa kyynelkanavat aukeamaan. Se on jotain, jonka todella olisin halunnut kokea. Sen onnen.

Tavallaan ajattelen, että olisin halunnut rakastaa lastani enemmän. Tai olenhan rakastanut lastani todella paljon, mutta olisin halunnut että se olisi tehnyt vähemmän kipeää. En olisi halunnut aloittaa matkaamme siitä tunteesta, että en halua nähdä lastani. En uskaltanut siinä hetkessä rakastaa vastasyntynyttä lastani. Vaikka tilanne meni miten meni, toivon, että olisin pystynyt olemaan vahvempi. Ehkä koen jonkinlaista syyllisyyttä siitä tunteesta, että en halunnut nähdä lastani, vaikka tiedän sen olevan hyvin inhimillinen. Koen syyllisyyttä myös väsymyksestä ja väsymisestä tähän arkeen, sillä lapseni ei ansaitsisi sitä. Haluaisin jaksaa antaa enemmän, ja suren sitä ettei voimavaroja ole enempään. Lapsi ansaitsisi sen kaiken.

Onneksi tukiverkko on hyvä. Päiväkodin aloitus on sujunut hyvin ja lapsella on välittäviä aikuisia ympärillä. Haluaisin silti pystyä antamaan itse enemmän. Mutta tiedän myös sen, että minun on pakko antaa itseni palautua. Matka on kuitenkin vasta alussa.

Koen kirjoittamisen todella hyödyllisenä tapana purkaa kaikkia niitä tunteita, mitä liittyy haastavaan arkeen ja elämään. Tiedän, että monet teistä lukijoista on mulle läheisiä ihmisiä, niin haluan muistuttaa teitä että tämä blogi on sitä varten, että pääsen kirjoittamaan tänne niitä kaikkia fiiliksiä, yleensä negatiivisia, joita haluan käsitellä. Jotka haluan kirjottaa ja jäsennellä itselleni auki, jotta pystyn jatkamaan. Ettei ne kasaudu kauheaksi möykyksi. Musta on ihanaa, kun saan paljon viestejä teiltä että luette ja tsemppaatte. Mutta todenmukaista kokonaiskuvaa tästä blogista ei kuitenkaan saa, sillä mun elämässä tapahtuu myös todella paljon hyvää, meidän perheessä tapahtuu myös hyvää. Täällä usein kirjoitan sitten ne kipeimmät asiat. Kiitos että luette. <3