31.12.2017

2017.

Tämä vuosi on ollut selviytymistä. Selviytymistä arjesta. Tuntuu, ettei tänä vuonna ole monelle muulle asialle ollut tilaa. Huolta, pelkoa, epävarmuutta, vihaa, surua, katkeruutta. Mutta myös iloa pienistä asioista, onnen hetkiä kehitysaskeleista. Työt, koulu ja parisuhde ovat pitkälti vain menneet siinä sivussa, juuri ja juuri sieltä mistä aita on matalin. Keskittyminen on ollut ihan toisaalla.

Ja heti ei ainakaan tämä tahti tule rauhottumaan. Lapsen kontrolleja tiivistetään oireilun palattua aivoleikkauksen jälkeen. Ainakin vielä siis ajatukseni ovat olleet pääosin muualla tämän joulun ja uudenvuoden ajan. Huoli vie tilaa, niin se vain aina on. Toivottavasti kuitenkaan koko ensi vuotta ei tarvitsisi viettää kokoajan huolehtien.

Mutta mikä tässä vuodessa on ollut ihaninta? Se, että tämä vuosi kaikkinensa on tuonut lähimmät ihmiset entistä tiiviimmin yhteen.

20.12.2017

Mä olen niin kyllästynyt oksennuspyykkiin. Niiiiin kyllästynyt. Hetken menikin jo paremmin eikä ihan kokoajan tarvinnut olla varpaillaan millon lentää yrjö. Päivisin ei lentänyt ollenkaan, iltaisin joskus. Iltaisinkin alkoi oppia jo sen rutiinin, mitkä enteet tietää oksennusta ja aina ehdittiin ajoissa pöntölle. Mutta ei. Näköjään ei koskaan pitäisi ajatella että nyt alkaa helpottaa. Aivoleikkauksen jälkeen helpottikin. Näköjään hetkeksi. Välillä kun lapsi oksentaa oikein toivon, että josko minäkin kohta oksentaisin. Että tietäisi että se on vaan pöpö. Että se menee kyllä sairastamalla ohi. Tuttavaperheet kun kertovat että heillä jyllää mahapöpö, huomaan joskus kadehtivani sitä, kuinka heidän perheessään se sentään loppuu. Välillä sitä myös pysähtyy kuuntelemaan omia ajatuksiaan, ihanko totta olen kateellinen perheelle jossa on oksennustauti?

Lapsi alkoi tuossa viikko takaperin oksentaa sairaalan odotusaulassa täysin yllättäen. Aulassa ei minun ja lapseni lisäksi ollut kuin pari henkilöä, ja kaikki hoitohenkilöt olivat lounastauolla. Ja aika kaukana pysyttelivät nämä muutkin. Lapsella oli jo kaikki toppavaatteet päällä, joten sotku oli ilmeistä ja apu olisi ollut tarpeen. Mutta ensimmäinen ajatus kun näkee lapsen oksentavan varmasti on, että meille en halua pöpöjä. Kun vihdoin lääkäri ja sairaanhoitaja kävelivät ohi, sain apua ja tilan missä vaihtaa lapselle vaatetta. Heidänkin ensimmäinen kysymys luonnollisesti oli, että onko perheessä muilla oksennustautia. Taisin vastata, että olisikin, mutta tämä on lapsellemme ihan normipäivä...

Maanantaina kävimme sairaalassa valtimotiehyeen sulussa. Tämän suhteen nyt toivottavasti saadaan piirtää rasti seinään. Kaikki meni niinkuin pitikin, ja lapsikin voi jo oikein hyvin. Lukuunottamatta tätä aamupäiväistä pahoinvointia, mutta en usko että se tuohon liittyy kun sitä nyt on muutenkin ollut ennen toimenpidettä muutamana päivänä. Tämä sairaalan jälkeinen väsymys on vain taas aika jäätävää. Ollaan todella avun tarpeessa, ja en muuta odotakkaan kuin sitä että pääsemme vanhempiemme luoksi jouluksi. Ilman tukiverkkoa lähellä tämän arjen pyöritys vaan ottaa niin koville, että apukädet tulevat nyt niin tarpeeseen tämän syksyn jälkeen.

Mutta miksi tämänpäiväinen oksentaminen nyt otti niin koville? Syitä on monia. Ensinnäkin siksi, että aina kun luulet jonkun asian helpottaneen ja ongelma palaa, se tuntuu entistä rankemmalta hetken. Toiseksi, koska tämä aamupäiväpahoinvointi loppui kun seinään leikkauksen jälkeen ja on jälleen lisääntymään päin, herää myös huoli jälleen aivopaineen hitaasta kohoamisesta. Koska nyt on meidän jaksamisemme kannalta kaikista huonoin hetki tilanteen huononemiselle. No, ei auta kun laittaa sormet ristiin ja toivoa ettei tämä nyt jatkuisi. Nämä ovat sellaisia asioita mitä haluaisi pystyä lykkäämään, mihin haluaisi pystyä vaikuttamaan, mutta ei vain pysty. Joten ei auta kuin toivoa.

11.12.2017

Meidän lapsi oppi tällä viikolla nousemaan itse istumaan. Ikää nyt 1v1kk. Ja tää on ihan mieletöntä. Niin iso juttu. Ollaan hurrattu koko viikko, joka kerta kun lapsi on noussut istumaan. Ainoa pieni varjopuoli on se - ettei hän osaa siitä itse tulla pois. Suorin vartaloin taaksepäin takaraivo edellä lattiaan on tämän hetken suosituin tyyli.

Nämä hetket on niin palkitsevia. Pari kuukautta sitten jo ensimmäisen kerran sanottiin, että kohta se istuu itse, ihan siinä kokoajan keikkuu! Mutta kauan se vie, ennen kuin vahvistuu tarpeeksi ja pystyy sen tekemään. Paljon kauemmin se vie, kuin terveellä lapsella. Nyt aletaan siis harjoittelemaan kovasti, kuinka istumisesta pääsee pois. Ja varmasti se lähikuukausina sitten palkitsee, kun ei enää kolistella takaraivo tai naama edellä lattiaan.

Kaikkien pienienkin siirtymien oppiminen vie aikaa. Lapsi on lähtenyt ryömimään 10kk ikäisenä, mutta edelleen pää keikahtaa välillä ryömiessä lattiaan, vaikka liikkeelle lähdöstä pään kannattelu on jo paljon vakaampaa. 10kk ikäisenä ryömiminen oli ihan puolelta toiselle keikkumista, ohimot kolistellen lattiaan. Ja edelleen sitä harjoitellaan. Konttausasentoon ja karhunkäyntiinkin on 1v -ikäisenä alettu nousta ja siinä keikuttu jo kuukauden päivät, mutta hetki tulee menemään ennen kuin oikeasti liikkeelle lähdetään. Se vaatii vielä paljon harjoitusta, mutta onneksi lapsi on todella motivoitunut oppimaan.

Jokaiseen askeleeseen tehdään paljon töitä. Saan jonkin verran kuulla kommentteja, että "kyllä se meidän Marttikin oppi tulemaan istumasta pois kun antoi pari kertaa oikein muksahtaa niin tajusi ettei niin kannata tehdä". Niin, hienoa että teidän Martti oppi sen niin. Meillä valitettavasti tuo tyyli ei toimi. Jonkin verran kuulee myös, että "kyllä serkun kissan kaimakin lähti suoraan sitten kävelemään, jätti konttaukset välistä kokonaan!" Tässäkin tapauksessa on hienoa, että kissan kaimalle on niin käynyt, mutta tämäkään ei tule olemaan meidän tapauksemme. Olemme asennoituneet jo siihen, että motorisien taitojen oppiminen vie pehmeän lihasjänteyden omaavalta lapseltamme aikaa. Ei tässä mitään ihmeitä tule yhtäkkiä tapahtumaan, ja se on meille varsin ookoo. Emme kaipaa enää ollenkaan sitä, että lohdutellaan sillä kuinka joku on joskus lähtenyt yhtäkkiä kävelemään ja kyllä teillekin vielä se normaali arki koittaa. Ei kiitos. Eniten apua meille on siitä, että meidän kanssamme iloitaan näistä kaikista pienistä edistysaskelista kehityksessä sekä siitä, kuinka ihana, valloittava lapsi meillä on.

8.12.2017

Kello on 0:44, pitäisi nukkua, mutta ei nukuta. Viime päivinä en ole saanut tulevaisuutta mielestäni. Ja kai se onkin luonnollista miettiä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Kaikkihan sitä miettivät. Monet silti jaksavat minulle toitottaa, että "turha sitä tulevaisuutta on murehtia vielä!" ja "Mitä sinä jo nyt pohdit muuttaako lapsesi koskaan pois kotoa, siihenhän on kamalan pitkä aikakin vielä!? Niin. Tottahan nuokin ovat, mutta on se vaan todella helppo sanoa nuo sanat, jos itsellään on terve lapsi. Silloin asiat ovet enemmän itsestään selvyyksiä, eikä sitä edes tule ajatelleeksi muuttaako oma lapseni koskaan pois kotoa. Koska sitä automaattisesti oletetaan, että valmiudet muuttaa pois tulevat löytymään.

"Eihän meillä kellään ole kristallipalloa kuinka asiat tulevat elämässä menemään!"

No ei olekaan. Ja kyllä minä senkin tajuan, uskokaa pois. Tämänkin olen saanut kuulla, useimmiten ammattilaisten taholta, jos olen kysellyt onko heillä mitään epäilystä lapseni mahdollisesta oireyhtymädiagnoosista. Mutta mielestäni on jotenkin absurdia olettaa, etteikö tulevaisuutta ollenkaan miettisi. "Eläkää hetkessä!" Helpommin sanottu, kuin tehty.

Tätäkin olen pohtinut nyt viime aikoin paljon. Entä sitten, jos minä mietin että muuttaako lapseni koskaan pois kotoa? Miksi siihen pitää suhtautua niin, että "älkää nyt tuollaista vielä murehtiko". Erityislapsen vanhemmuuteen kasvaminen on prosessi. Prosessi, jota täytyy käsitellä. Olen ollut tässä tilanteessa vasta vuoden, ja tajunnut kutakuinkin alle puoli vuotta sitten ettei tämä arki tästä tule taikaiskusta "normaaliksi arjeksi" muuttumaan. Tottakai murehdin tällaisia asioita, koska ne ovat osa asian käsittelyä. Erityisen vanhemmuuteen kasvamista. Eikä niitä kannata vähätellä. Ne ovat ihan oikeita murheita, ja ihan oikeita tunteita. Sellaisia tunteita, joita ehkä toivoisin jonkun ottavan tosissaankin.

Olen alkanut viime aikoina kaivata taas enemmän vertaistukea. Välillä tuntuu siltä etteivät näitä asioita kokemattomat ihmiset vain ymmärrä. Ja valitsevat aina ne väärät sanat, vaikka eivät mitään pahaa tarkoittaisikaan. Eikä sitä voi olettaakaan, että pitäisi ymmärtää. Siksi on vertaistuki.